Cinquième journée de formation annuelle du Réseau Aquitaine TC « La qualité de vie des personnes cérébrolésées, de la subjectivité à l’intersubjectivité » 29 mai BENQUET L’évaluation de la qualité de vie des personnes cérébrolésées Mathilde Carlsberg Laboratoire de Psychologie, Santé et Qualité de vie, EA 4139, Université de Bordeaux 1

Introduction  La QDV liée à la santé et son évaluation : - un intérêt marqué en MPR - le but ultime de la prise en en charge 2

 Buts : - compléter les évaluations objectives, les mesures de résultats fonctionnels - préciser et optimiser les interventions de rééducation et réadaptation Redonner une vie satisfaisante au blessé 3

I. La QDV selon l’OMS  « Perception qu’un individu a de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes (…) » (WHOQOL Group,1994) Prise en compte du point de vue de la personne (Bruchon-Schweitzer, 2014) 4

 (…)Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ». (WHOQOL Group,1994) Perspective multidimensionnelle 5

De nombreuses dimensions : - dimension physique : douleurs, fatigue, énergie, sommeil - dimension psychologique : affectifs positifs, affects négatifs (anxiété / dépression), estime de soi, capacités cognitives (mémoire, concentration, pensée…) - dimension sociale: relations, activités sociales - dimension environnementale: environnement familial, logement… 6

 Développement de questionnaires standardisés: - mesure d’une façon scientifiquement établie des émotions, de la satisfaction du blessé dans divers domaines - adoption du point de vue du patient : prise en compte de la subjectivité restitution de la question de l’individualité et de la singularité 7

II. Les mesures de la QDV 8

1. Les mesures génériques a) Définition  Utilisation dans des populations différentes: - malades / non malades - avec / sans handicap  Aspects très vastes de l’existence : ressources physiques, mentales, sociales 9

 Comparaison de la QDV: - de groupes variés - de sujets présentant des pathologies différentes 10

 Chez les sujets cérébrolésés: - le SIP: 68 items (Bergner et Bobbitt, 1981) - l’EQ-5D: 5 items (EUROQOL Group, 1990) - la SF-36: 36 items (Ware John, 1994) - le WHOQOL-Bref: 26 items (OMS, 1998) 11

b) La SF-36  Echelle générique de QDV la plus utilisée : - dans la plupart des pathologies - chez les sujets cérébrolésés  Une référence universelle 12

 Projet IQOLA : adaptation et validation dans 15 pays différents (dont la France)  36 items  Exploration de la santé physique, émotionnelle et sociale 13

Santé physique Parmi la liste d’activités suivante, indiquez si vous êtes limité(e) en raison de votre état de santé actuel. 14 Liste d'activités oui, beaucoup limité(e) oui, un peu limité(e) non, pas du tout limité(e) h. Marcher plusieurs centaines de mètres 123 j. Prendre un bain, une douche ou s'habiller 123

Au cours de ces 4 dernières semaines, quelle a été l'intensité de vos douleurs physiques ? - Nulle Très faible Faible Moyenne Grande Très grande

Santé émotionnelle Parmi la liste d’activités suivante, indiquez si vous êtes limité(e) en raison de votre état émotionnel (comme vous sentir triste, nerveux(se) ou déprimé(e)). 16 OUINON a. Avez-vous réduit le temps passé à votre travail ou à vos activités habituelles ? 12 b. Avez-vous accompli moins de choses que vous auriez souhaité ? 12

Santé sociale Au cours de ces 4 dernières semaines dans quelle mesure votre état de santé, physique ou émotionnel, vous a t-il gêné(e) dans votre vie sociale et vos relations avec les autres, votre famille, vos amis, vos connaissances ? Entourez la réponse de votre choix 17 - Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément

  8 dimensions : - l’activité physique - les limitations dues à l’état physique - les douleurs physiques - la vitalité - la santé perçue - la santé mentale - les limitations dues à la santé mentale - la vie et les relations avec les autres 18

 Calcul d’un score pour chaque dimension Exemples : - dimension « activité physique » score élevé = meilleure activité physique - dimension « vie et relations avec les autres » score élevé = meilleure vie relationnelle  2 scores résumés: - score résumé physique - score résumé psychique 19

 Transformation des scores en un score global : - de 0 à score élevé = bonne QDV liée à la santé 20

 Manuel d’utilisateur et guide d’interprétation  Normes établies : - dans de nombreux pays - sur de nombreux groupes (sains et cliniques) 21

 Quelques limites 22 AvantagesLimites Bonne validitéPeu adapté au milieu hospitalier Bonne fidélité Des dimensions non abordées (sexualité, sommeil) Bonne acceptabilité Bonne sensibilité au changement Comparaison entre pathologies

c) La SF-12  12 items  Score résumé psychique et score résumé physique  Pas d’information sur chacune des 8 dimensions de la SF-36 23

d) Quelques études chez les sujets cérébrolésés  Au regard des scores résumés: - âge jeune meilleur score résumé physique - score faible de dépression meilleur score résumé psychique (Forslund, Roe, Sigurdardottir, Andelic, 2013) 24

 Au regard des 8 dimensions: - dimension « activité physique » - dimension « douleurs physiques » - dimension « vie et relations avec les autres » (Grauwmeijer, Heijenbrok-Kal, Ribbers, 2014) 25

2. Les mesures spécifiques a) Définition  Adaptées à une pathologie donnée ou un symptôme particulier Exemple : échelle de QDV liée à la santé de patients atteints de cancers, de diabètes … 26

 Prise en compte des critères spécifiques de la population cible  Exploration des domaines de vie pouvant être affectés par la maladie et/ou le traitement associé Pas de comparaison possible entre pathologies 27

b) Le QOLIBRI  Premier outil spécifique aux TC  Elaboré par un groupe de travail international: Qolibri Task Force ( Pr J-L Truelle, 2010)  Validation auprès de TC  6 langues 28

 37 items: - 6 domaines de la QDV après TC - 2 parties 29

Partie 1 : Niveau de satisfactionPartie 2 : Degré de gêne Domaines  Cognition « Etes-vous satisfait(e) de votre capacité à vous concentrer, par exemple en lisant ou pour suivre le fil d’une conversation ?  Soi « Etes-vous satisfait(e) de ce que vous avez réalisé ou accompli depuis votre traumatisme crânien ?»  Emotions « Êtes-vous gêné(e) par un sentiment de solitude, même lorsque vous vous trouvez en présence d’autres personnes? »  Vie quotidienne et autonomie « Etes-vous satisfait(e) de votre niveau d’indépendance par rapport aux autres ? »  Condition physique « Êtes-vous gêné(e) par la douleur, y compris les maux de tête? »  Relations sociales « Etes-vous satisfait(e) de vos relations avec vos amis? » « Etes-vous satisfait(e) de votre vie sexuelle ? » 30

 Niveau de satisfaction ou de gêne en 5 points: de pas du tout satisfait (ou pas du tout gêné) à très satisfait (ou très gêné)  Scores : - pour chaque domaine de vie - pour chaque partie - score total 31

 Temps de passation : de 10 à 20 min - TC léger ou modéré : passation seul 10 min - TC grave : passation en entretien 20 min 32

 Adapté : - aux TC - toutes autres lésions cérébrales acquises  Utilisation: - en milieu clinique - aux études de recherche - aux enquêtes épidémiologiques 33

 Des objectifs divers: - évaluation de la QDV - évaluation des progrès et régressions individuels - identification des besoins, des difficultés 34

c) Quelques études chez les sujets cérébrolésés  Sensibilité aux domaines de vie pouvant être modifiés par une intervention (résultat fonctionnel, état de santé, participation au travail)  Sensibilité aux troubles psychopathologiques (anxiété et dépression ) ( Truelle et al. 2010) 35

d) Le QOLIBRI-OS  6 items  Réponse en 5 points : de pas du tout à très satisfait 36

3. De l’auto à l’hétéro-évaluation  Pour l’auto-évaluation : - patient suffisamment conscient - capacité à s’exprimer - fonctionnement cognitif suffisant Quelques limites 37

 Réponses confrontées à un certain nombre de difficultés: - problèmes de communication - anosognosie, déni Perception d’un professionnel de santé et/ou entourage 38

 Patients pauci-relationnels - évaluation par l’entourage - « confort » Evaluation sujette aux projections des désirs de l’entourage, des membres de l’équipe (Mailhan, 2005) 39

Conclusion  De plus en plus de recours à l’auto-évaluation : - une façon de compléter les évaluations objectives - des informations irremplaçables - une QDV considérée comme très individuelle 40

Merci de votre attention 41