ET SI VOUS AIDIEZ UNE CAUSE RARE !

Présentation au sujet: "ET SI VOUS AIDIEZ UNE CAUSE RARE !"— Transcription de la présentation:

1 ET SI VOUS AIDIEZ UNE CAUSE RARE !

2 DOSSIER DE PARTENARIAT

3 -I- PRESENTATION DE L’ASSOCIATION :
Crée le 9 juillet 2008 sous l'impulsion de Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint d’une protoporphyrie érythropoïétique, L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics afin de faire avancer la science pour une meilleure prise en charge thérapeutique de cette maladie. En effet, l’association regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines et de leurs familles. C’est une association d'intérêt général, sans but lucratif, régie par la loi 1901

4 Son Objectif : C’est notre ambition : rejoignez-nous ! »
Voici la déclaration d’intention des membres fondateurs : « Etre ensemble, réunis dans une association de malades, autour d’une cause commune, c’est être forts et efficaces face à la maladie. Nous aurons ainsi plus de moyens pour aider la recherche sur les porphyries. Nous partagerons notre expérience de la maladie pour en faire bénéficier les autres malades. Réunis, nous aurons plus de poids et d’autorité vis-à-vis des institutions, des médias et des autorités locales. Enfin, nous nous sentirons moins seuls. C’est notre ambition : rejoignez-nous ! » 

5 Objectif de l’Association : Extrait des statuts : parution au journal officiel du 27 septembre Dépôt en préfecture le 9 juillet 2008 L'échange, le rapprochement et l’information entre les personnes atteintes de PORPHYRIES, leurs familles ainsi que des tiers non atteints. 2. Le regroupement des malades dans un climat d'amitié afin de vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement. Les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale. 4. La participation au développement de la recherche médicale sur les porphyries par la communication et la recherche de fonds.

6 Les Porphyries, de quoi s’agit-il ?
Les porphyries, pour la plupart héréditaires sont au nombre de sept. Ce sont des maladies génétiques rares classées en deux groupes selon le tissu atteint : hépatique (foie) et érythropoïétique (moelle osseuse). Ces maladies proviennent d’une anomalie d’un des enzymes intervenant dans la fabrication de l’hème (un des composants de l’hémoglobine), “transporteur d’oxygène” du sang. Cette déficience entraîne une accumulation de porphyrines (molécule intervenant dans le métabolisme respiratoire) dans les tissus concernés. En fonction de l’enzyme qui fait défaut, les symptômes de la maladie diffèrent et les problèmes médicaux également : troubles cutanés importants (photosensibilité), manifestations neurologiques, douleurs en particulier abdominales sont parmi les principaux symptômes observés qui ne facilitent pas le diagnostic. La sévérité de l’atteinte dépend donc du type de porphyrie. Le diagnostic ne peut être établi que par un dosage des porphyrines. Un suivi par un centre spécialisé est alors indispensable. S’il n’existe pas encore de traitement curatif, l’espoir repose sur la poursuite et le développement de travaux de recherche clinique : essais thérapeutiques, suivi des patients et de leur famille ; et fondamentale : génétique et biologique.

7 A qui s’adresse l’Association
L’association a pour cible principale l’ensemble des malades atteints d’une des sept porphyries référencées et leurs familles. Combien sont-ils ? Toutes porphyries confondues, on estime à 5000 le nombre de malades référencés en France. Le centre français des porphyries dispose d’un fichier de 3000 noms, beaucoup de malades ne sont pas référencés chez eux car les porphyries sont souvent prises en charge par les services de médecine interne des hôpitaux. Il y aurait porteurs en France voire un peu plus. Il est essentiel pour l’association de toucher l’ensemble de ces familles : l’objectif étant de sensibiliser ces familles sur le mode de transmission de ces maladies rares. Il est en effet très important chaque membre de la famille connaisse son statut –malade ou porteur sain aussi appelé asymptomatique. Pour rappel on désigne par maladie rare une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), à savoir moins de une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites «orphelines» parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

8 Historique de l’Association :
"Comme souvent à l'origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l'occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare: la protoporphyrie érythropoïétique.  Dans l'épreuve qui attendait notre famille, il y a aussi eu une rencontre et une prise en charge par le Centre Français des Porphyries, structure proche et rassurante à laquelle nous rendons hommage ici. A notre tour, nous voulons offrir un peu de ce qui nous a été donné : soutien et réconfort. Il nous a donc semblé normal de répondre à la demande des médecins qui souhaitaient que soit créée une association de malades dédiée aux porphyries » Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint d’une protoporphyrie érythropoïétique Présidente de l’Association

9 L’Association Membres du bureau :
Sylvie LE MOAL Présidente Anne-Valérie HENRY Trésorière Isabelle ROCHER Secrétaire Professeur Jean-Charles DEYBACH - Centre Français des Porphyries - Président d’Honneur Comité Médical et Scientifique : Soucieuse de la qualité des services offerts aux malades, l’association s’entoure d’un important comité médical et scientifique composé de 6 médecins, professeurs et chercheurs tous attachés au Centre Français Des Porphyries. Instance consultative, ce comité d’experts bénévoles, est régulièrement consulté par l’Association. Il est garant des informations médicales diffusées et est systématiquement sollicité pour toute diffusion d’informations à caractère médical, sa présence à nos côtés est tout à fait essentielle.

10 Pourquoi devenir partenaire ?
Pour aider à trouver des traitements pour malades atteints de protoporphyrie érythropoïétique. En soutenant l’association vous permettez de faire progresser la science Aujourd’hui, les ressources de l’Association sont principalement issues de partenariats avec des entreprises. Grâce à elles, nous pouvons aider Pour valoriser votre image d’entreprise citoyenne et solidaire En agissant aux côtés de l’Association vous intégrez de la solidarité dans vos produits, vos démarches et vos services. Votre engagement à nos cotés vous permet de fédérer vos salariés autour de projets concrets, de sensibiliser vos clients sur la responsabilité sociétal et d’impliquer vos fournisseurs dans un projet citoyen d’entreprise. Nous pensons que la force d’un partenariat entre notre association et l’entreprise part d’une relation de confiance et d’une volonté commune de réaliser des projets concrets et cohérents. Pour cela, nous vous assurons : De promouvoir le partenariat sur nos outils de communication (new’s letter et site Internet). D’allouer les fonds collectés à des projets concrets et de vous informer via des fiches synthèse des rêves d’enfants que vous avez contribué à financer. De respecter rigoureusement l’éthique et la transparence financière en publiant annuellement les comptes de l’Association (nous sommes membre du Comité de la Charte qui contrôle et garantit la gestion des ressources en toute transparence). De vous accompagner tout au long du projet : de la mise en place du partenariat, à sa valorisation au sein de votre entreprise et auprès de vos clients en passant par un suivi personnalisé.

11 Comment devenir partenaire ?
Que vous soyez une organisation, publique ou privée Quelle que soit la taille de votre entreprise nous savons que vous souhaitez mener à nos côtés, un partenariat qui soit en osmose avec vos valeurs et vos principes. Nous vous proposons d’examiner la faisabilité d’un projet commun pour tenter de définir et d’adapter ensemble le projet qui vous conviendrait le mieux. Soutien financier Opération de produit partage Opération ticket de caisse Programme de fidélisation Jeu-concours Nouveaux média (Internet, téléphonie mobile) Evénementiel Pour plus d’information, n’hésitez pas à prendre contact avec nous

12 CONTACT : Sylvie LE MOAL Présidente 14 rue Faraday 75017 PARIS Tél : et