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Dr Khoudia Sow, Julie Coutherut Pour le Groupe ANRS 1215 CRCF Sénégal Vieillir avec les antirétroviraux : impact sur la qualité de vie et la sexualité.

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1 Dr Khoudia Sow, Julie Coutherut Pour le Groupe ANRS 1215 CRCF Sénégal Vieillir avec les antirétroviraux : impact sur la qualité de vie et la sexualité. Données à 10 ans de la cohorte ANRS 1215 Sénégal 1 29/11/2010

2 Introduction Accès aux ARV a révolutionné la survie et la qualité de vie des PVVIH Selon le rapport AU de lOMS en 2009: 43% daccès en Afrique Subsaharienne Lusage à long terme des ARV à lorigine de complications biomédicales et deffets psychosociaux peu documentés en Afrique Quels impacts les ARV ont sur la qualité de vie et la sexualité des PVVIH ? 2 29/11/2010

3 Contexte ANRS 1215 au Sénégal « Evaluation de limpact bioclinique et social, individuel et collectif, du traitement ARV chez les patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de lISAARV » Cohorte « historique » de suivi des 403 premiers patients inclus dans lISAARV, traités par ARV de 1998 à Mesure de limpact clinique, biologique, immunolo- virologique, de lobservance à long terme, vieillissement et fragilité, santé mentale et sexuelle - Évaluation de ladhésion des patients, des couts, du devenir socio-économique, du vécu du traitement et de limpact social, 3 29/11/2010

4 Thèmes abordés Description des effets à long terme liés à linfection à VIH/SIDA et au traitement ARV - Effets biocliniques - Vécu individuel : perceptions, et santé mentale psychologique - Sociabilité: partage de linformation, devenir conjugal et professionnel - Sexualité et la procréation - conclusion 4 29/11/2010

5 Méthode Approche qualitative Entretiens semi-directifs répétés, observations participantes, et focus group, de 1998 à 2008 auprès de 35 patients informateurs clés suivis depuis au moins 8 ans Observation participantes, focus groupe et entretiens en avec 25 femmes séropositives ayant eu un enfant sous ARV Approche quantitative Entretiens par questionnaire en 2010 auprès de 185 /269 Échelle CES-D (Center for épidémiologic studies-depression scale) 5 29/11/2010

6 Résultats 29/11/2010 6

7 Effets biocliniques ( ) Délai médian de traitement 97 mois; Age moyen des patients passe de 37 ans à 46 ans Gain de CD4 de 128 à 501 Nombre de patients à CV indétectable augmente progressivement à partir de 6 mois puis se stabilise autour de 70% Observance : maintien dune bonne observance moyenne au dessus de 90 %, 75% de bons observant, Augmentation des affections chroniques: Lipodystrophie clinique (24%), Diabète ( 14%), HTA ( 30.2%) 7 29/11/2010

8 Effets biocliniques ( ) Bonne efficacité bioclinique Probabilité de survie: 69,5% Augmentation progressive du gain médian en CD4 et de la proportion de patients avec CV indétectable 8 29/11/2010

9 Vécu individuel: perceptions du VIH Dédramatisation du VIH/SIDA Baisse des sentiments de culpabilité et de victime Comparaison avec cancer : meilleure espérance de vie Décalage entre un vécu « normalisé » et la persistance représentations sociales très péjoratives Sida perçu comme une maladie chronique compatible avec la vie « ni guéri ; ni malade » Statut intermédiaire ou les ARV sont les stigmates du VIH 9 29/11/2010

10 Vécu individuel : perceptions des ARV Persistance bonne adhésion ARV comme « médicaments puissants » malgré périodes de lassitude Indétectabilité synonyme defficacité thérapeutique, et dinoffensivité Crainte des effets toxiques par « accumulation », Crainte de la moindre qualité des formes génériques, Fréquents usages des médicaments néo-trad. en complément 10 29/11/2010

11 Vécu individuel: observance Intégration des ARV dans le quotidien : « je prends mes ARV comme mon café ». Mais… Fréquents épisodes planifiés darrêt non connus des prescripteurs : périodes de « purification, désintoxication » -> facilitent poursuite du traitement Femmes maintiennent une meilleure observance au traitement que les hommes à long terme 11 29/11/2010

12 Vécu individuel: relations avec soignants Moins dempathie, baisse de la disponibilité des prestataires de soins Contact de routine, superficiels, centrés renouvellement ordonnance Désinvestissement des contacts avec services sociaux Lassitude partagée et médicalisation de la prise en charge : usure de la relation? Conditions dispositif de soins peu adaptés aux besoins VIH comme affection chronique 12 29/11/2010

13 Vécu individuel: dépression Proportion de patients dépistés à risque de dépression avec outils CES-D : 21% comparable à situation en % des hommes et 18% des femmes dépressionTotal Sexenonoui Homme50 (74%)18 (26%)68 Femme96 (82%)21 (18%)117 Total146 (79%)39 (21%) /11/2010

14 Évolution sociabilité En 2001: mise à distance de la famille et individualisation PEC Désintérêt progressif vis-à-vis des structures communautaires. Moins de 10% des patients sont membres dune association de PVVIH En 2010 : ré-implication dans réseaux familiaux et sociaux dorigine Professionnalisation et acquisition expertise de certains patients comme médiateurs, leaders communautaires 14 29/11/2010

15 Devenir socio économique En 2001: 81% des patients étaient en cessation dactivité, ou en congé maladie et un patient sur trois signalaient un changement dactivité consécutif à laltération état de santé 2010 : 37% des patients sont sans emploi dont 20, 5% nont jamais travaillé 79% travaillent dans le secteur informel Pas de changement du statut professionnel 15 29/11/2010

16 Devenir socio économique 89% des patients nont pas de revenu ou un revenu mensuel inférieur à F CFA par mois ( 152 Euros) Près de 60% des patients rapportent des périodes de privation alimentaires Femmes en situation de plus grande fragilité: peu de travail, peu de revenu, plus de privation alimentaire Situation comparable à 2001: précarité économique des patients comparable à « état de pauvreté chronique » de la population 16 29/11/2010

17 Evolution du statut conjugal chez les femmes Pourcentage (%) 17 29/11/2010

18 Evolution du statut conjugal chez les hommes Pourcentage (%) 18 29/11/2010

19 Évolution du statut conjugal 72% des hommes vivent en couples contre 43% des femmes Évolution du statut conjugal: 38% de personnes ont changé de statut conjugal dont la majorité sont des hommes Femmes seules sont majoritairement veuves et le restent 19 29/11/2010

20 20 Devenir social : partage de linformation avec lentourage Total (%)Homme (%)Femme (%)p Partage de linformation avec lentourage -oui120 (65,6)48 (70,6)72 (62,6) -non63 (34,4)20 (29,4)43 (37,4)ns 1/3 des personnes nont pas révélé leur statut à leurs proches 29/11/2010

21 Total (%)Homme (%)Femme (%)p Partage de linformation avec le partenaire chez les personnes vivant en couple -oui48 (48,8) 28 (60)20 (40,3) -non51 (51,2)21 (40)30 (59,7)p<0,05 Devenir social : partage de linformation avec le partenaire Plus de la moitié des personnes en couple (51, 2) actuellement nont pas partagé avec leur conjoint Chez les personnes vivant en couple il est deux fois plus probable quhomme partage linfo avec son partenaire quune femme (OR=2,2, p<0,05) 21 29/11/2010

22 Partage de linformation avec le partenaire « Dix ans de secret » La probabilité de ne pas avoir informé son partenaire après 12 ans de suivi est de 39,7% chez les hommes et 56,8% chez les femmes Risque dexclusion sociale plus élevée chez les femmes plus dépendantes Conséquences non partage: -Impossibilité de toute entraide explicite -Gestion risques et craintes transmission sexuelle complexe 22 29/11/2010

23 Évolution sexualité par sexe 23 29/11/2010

24 Dynamique des pratiques sexuelles: 3 phases 29/11/ Phase 1: période initiale dabstinence ou raréfaction des contacts sexuels -> 1998 à 2001 Phase 2: période de reprise des relations sexuelles - > de 2001 à 2005 Phase 3: sexualité « normalisée » -> à partir de 2005

25 Phase 1: Abstinence ou raréfaction contacts sexuels (1998 à 2001) Perception du risque de transmissibilité élevé crainte « de faire du mal à quelquun », ou culpabilité jugée « incompatible avec leur état » crainte de se surinfecter, damoindrir efficacité ARV Inhibition désir sexuel: 2/3 aucun ou 1/3 rarement des relations sexuelles -> abstinence ou usage de préservatif 25 29/11/2010

26 Phase 2: Reprise des relations sexuelles (2001 à 2005) Perception dun moindre risque de transmission « puissance » et « force » des ARV qui « bloquent » le VIH confirmé par persistance retour à la santé, la restitution des capacités physiques Pratique sexuelles: reviviscence désir, reprise progressive relations sexuelles -> usage irrégulier du préservatif 26 29/11/2010

27 Phase 3: sexualité « normalisée » (à partir de 2005) Perception dun très faible risque de transmission protection puissante des ARV confirmé persistance bonne santé, « Indétectabilité », embonpoint -> Relations sexuelles plus fréquentes Augmentation des situations de prise de risque: usage du préservatif moins fréquent car stigmate du VIH, humiliant « incompatible avec la religion », difficile à négocier Plus de mariages ou remariages sans intention de partager linformation, notamment sous la pression de lentourage Femmes sous ARV, en bonne santé, sans revenus et non mariées en situation de vulnérabilité Effets de la Déclaration Suisse? Majorité des nouveaux cas VIH surviennent dans couples stables sérodiscordant en Afrique de lOuest (ONUSIDA 2010) 27 29/11/2010

28 Dynamique procréative De 1998 à 2001: début de laccès aux ARV: grossesses « accidentelles » De 2001 à 2005: procréations planifiées chez des femmes sous ARV = « Bébé ARV » A partir de 2005: multiplication des expériences de procréation - 79 enfants nés de 52 couples - Fatou, 32 ans, 2 enfants sous ARV « avoir un enfant est un succès dans les associations de PVVIH » 28 29/11/2010

29 Conclusion ARV à long terme: ré-inscription dans une vie sociale « normalisée »: impact social de la maladie limité Équilibre fragile : 10 années de « secret »: prévention transmission sexuelle VIH ? Précarité économique : au bord de labîme! -> Nécessité et urgence de développer - des recherches opérationnelles sur des dispositifs de suppression des payements, recommandée par lOMS depuis 2005, - des modèles du dispositif de suivi adaptés aux nouveaux besoins liés à la chronicité du VIH/sida notamment sur la sexualité 29 29/11/2010

30 Remerciement A toute léquipe du Centre de Recherche et de Formation à la prise en charge clinique de Fann (CRCF), au Ministère de la Santé du Sénégal A tous les PVVIH qui ont participé à létude Au Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS), Université Paul Cézanne dAix-Marseille / UMR 145 (Sida et maladies associées), Institut de Recherche pour le Développement / A lANRS et la Fondation de France


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