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Editorial Sommaire Editorial et sommaire Notice dutilisation du carnet de santé STB Centres de référence et centres de compétence Informations personnelles.

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2 Editorial Sommaire Editorial et sommaire Notice dutilisation du carnet de santé STB Centres de référence et centres de compétence Informations personnelles Médecins correspondants Compte-rendu Coordinateur Suivi des crises épileptiques (intérêt ??) Suivi des examens Examens de neurologie Examens de cardiologie Examens de néphrologie Examens de pneumologie Examens de dermatologie Examens de ophtalmologie Examens de biologie Autres examens Examens paramédicaux Conduite en cas durgence Informations importantes à transmettre

3 Informations personnelles Nom : ……………………………………………………………………. Prénom : ……………………………………………………… Adresse : ……………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………. N° de tél : …………………………………………… M ail : ……………………………………………… n° SS : …………………………………………………………………… Mutuelle : ………………………………………………. Groupe sanguin : …………………………………………………. Personnes à contacter : ……………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………. :……………………………………………………………………………… Allergies : ……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………. Informations personnelles Médecins correspondants La STB Récapitulatif et suivi examens Informations personnelles Informations complémentaires…( reconnaissance MDPH, mesure de protection ….) ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… Recherche génétique : ……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… Description de la crise-type dépilepsie : …………………………………………………………… …………………..……………………………………… ……………………………………………………………

4 Médecins correspondants Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Médecins correspondants La STB Récapitulatif et suivi examens Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Médecins correspondants Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : ………………………………………………………………… Spécialité : ……………………………………………………… Nom : …………………………………………………………….. Adresse : ……………………………………………………….. Ville : ……………………………………………………………… N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : …………………………………………………………………

5 Centres de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville et centres de compétence Centre de référence AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades, Service de neurométabolisme 149, rue de Sèvres Paris cedex 15 Coordination de la partie STB Génétique - CHU de Saint-Étienne Téléphone : Mail : Site internet : Liste des centres de compétence Le suivi de la STB nécessite le recours à plusieurs spécialistes : généticiens, neuropédiatres et neurologues, psychologues, dermatologues …. Cette partie du carnet a pour objectif de vous guider à travers toutes ces spécialités afin d dassurer un suivi régulier de vos examens. Vous trouverez différents outils : 1.Lagenda des examens : tableau de bord résumant les types dexamens à effectuer, leur fréquence et les prochains rendez-vous. 2.Le compte-rendu du coordinateur : il est important quun médecin coordonne lintervention des différentes spécialités et vous épaule dans un bon suivi. Votre médecin traitant (généraliste ou pédiatre) peut jouer ce rôle. Ce tableau lui permet de synthétiser toutes les évolutions de la maladie et faciliter son suivi. 3.Les tableaux de suivi par spécialité : Il permet par spécialité de noter pour chaque examen les points importants mis en avant. Il existe en France des consultations multidisciplinaires où tous ces spécialistes sont réunis. Vous pouvez trouver les coordonnées en appelant : Maladies Rares Info Services au , Le centre de référence au ou en vous connectant sur le site Orphanet (www.orpha.net). Suivi des examens Service de neurologie CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX CEDEX AQUITAINE Tel : 33 (0) Service de médecine de lenfant et de ladolescent CHU de Rennes - Hôpital Sud 16 Boulevard de Bulgarie BP RENNES CEDEX 2 - BRETAGNE Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU de Pointe à Pitre Morne Chauvel POINTE À PITRE OUTRE-MER Tel : 33 (0) Service de neuropédiatrie CHU Hôpital Gui de Chauliac 80 Avenue Augustin Fliche MONTPELLIER CEDEX 5 LANGUEDOC-ROUSSILLON Tel : 33 (0) Service de neuropédiatrie Pédiatrie-Neurologie, Infectiologie CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA TOULOUSE CEDEX 9 MIDI-PYRENEES / Tel : 33 (0) Service de neurophysiologie clinique CHU de Marseille - Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre MARSEILLE CEDEX 5 PROVENCE-ALPES-COTE DAZUR Tel : 33 (0) Unité de neuropédiatrie CHU dAngers 4 rue Larrey ANGERS Cedex 9 - PAYS DE LOIRE Tel : 33 (0) Service de neuropédiatrie CHRU de Clocheville 49 Boulevard Béranger TOURS CEDEX 9 - CENTRE Tel : 33 (0)

6 La STB Suivi des examens Agenda : Récapitulatif de tous les examens Récapitulatif et suivi examens

7 Compte-rendu Coordinateur Compte-rendu coordinateur La STB DateType dexamen Commentaires DateType dexamen Commentaires Récapitulatif et suivi examens

8 Examens de neurologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

9 Examens de cardiologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

10 Examens de néphrologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

11 Examens de pneumologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

12 Examens de dermatologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

13 Examens de ophtalmologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

14 Examens de biologie Suivi examens La STB DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

15 La STB Autres examens DateTypeCommentaires DateTypeCommentaires Récapitulatif et suivi examens

16 DateType de prise en charge / commentaire Suivi examens DateType de prise en charge / commentaire La STB Paramédical ………………… Paramédical ………………… Récapitulatif et suivi examens

17 Paramédical ………………… Paramédical ………………… DateType de prise en charge / commentaire Suivi examens DateType de prise en charge / commentaire La STB Récapitulatif et suivi examens

18 Faire le 112 ( numéro d'urgence européens) ou 15 (SAMU) Le médecin régulateur vous demandera les éléments suivants auxquels il faut que vous ayez préparé les réponses : Nom de la personne, âge Adresse si besoin code de la porte et étage Heure de début des symptômes Description des signes cliniques, si possible dans l'ordre d'apparition Patient souffrant de STB et symptômes majeurs de la maladie Autres antécédents médicaux éventuels Traitements médicaux en cours: préparer les ordonnances à défaut préparer les boîtes de médicaments Numéro de téléphone de votre médecin traitant ou du centre de référence Si possible envoyer quelqu'un accueillir les secours et les guider Vous devez absolument préciser si il y a des insuffisances cardiaque et rénale car il y a des précautions à prendre en cas d'anesthésie. En attendant l'arrivée des secours : Installer la personne le plus confortablement possible en position latérale de sécurité Parlez lui pour la rassurer même si vous avez l'impression qu'elle ne vous entend pas. En cas de gêne respiratoire enlever ce qui peut la gêner (ceinture, bouton de pantalon....) Dans la mesure du possible la bouger le moins possible. En cas de crise d'épilepsie à partir de 10 minutes, mettre en place le protocole d'urgence comme vu avec votre médecin (Valium, Rivotryl, Buccolam....) Préparer le carnet de santé à jour des derniers résultats Appeler ou faire appeler les personnes à prévenir en cas d'urgence Pour plus d'information vous pouvez consulter les fiches orphanet (http://www.orpha.net)http://www.orpha.net La liste ci-dessous présente des situations durgence potentielles plus ou moins rares : convulsions souvent de type épilepsie partielle persistantes au delà de 10 minutes maux de tête inhabituels, vomissements inconstants, baisse soudaine de la vue, perte de coordination des mouvements...pouvant être signes d'alerte d'une hypertension crânienne douleur lombaire, sang dans les urines....pouvant être le signe d'une rupture dangiomyolipomes rénaux palpitations, malaise mal défini, douleur thoraciques.... pouvant être signe d'un trouble du rythme cardiaque (rare) toux sèche à leffort, d'une gêne respiratoire, douleur thoracique brutale, type point de côté et irradiante à lépaule....pouvant être signe d'un pneumothorax (rare). Que faire en cas dalerte ? En cas dapparition dun ou plusieurs signes dalerte et selon la gravité de ses signes, vous devez appeler votre médecin traitant ou le SAMU en précisant clairement que la personne souffre de STB ainsi que les signes dalerte que vous avez observés. Pendant une crise dépilepsie : Eviter que la personne ne se fasse mal en tombant ou lors de mouvements convulsifs Ecarter les objets dangereux Ne pas empêcher ses mouvements (risque de la ou de vous blesser) Une personne épileptique ne peut pas avaler sa langue. Une fois la crise passée, la personne peut être inconsciente ou absente, essayer de lallonger et surveiller sa respiration e La STB STB – conduite en cas durgence

19 La STB Notes particulièresSTB –Informations à transmettre

20 Avec le soutien institutionnel de Novartis LOGO


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