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ET SI VOUS AIDIEZ UNE CAUSE RARE !. DOSSIER DE PARTENARIAT.

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1 ET SI VOUS AIDIEZ UNE CAUSE RARE !

2 DOSSIER DE PARTENARIAT

3 -I- PRESENTATION DE LASSOCIATION : Crée le 9 juillet 2008 sous l'impulsion de Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint dune protoporphyrie érythropoïétique, LAssociation Française des Malades Atteints de Porphyries ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics afin de faire avancer la science pour une meilleure prise en charge thérapeutique de cette maladie. En effet, lassociation regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines et de leurs familles. Cest une association d'intérêt général, sans but lucratif, régie par la loi 1901

4 Son Objectif : Voici la déclaration dintention des membres fondateurs : « Etre ensemble, réunis dans une association de malades, autour dune cause commune, cest être forts et efficaces face à la maladie. Nous aurons ainsi plus de moyens pour aider la recherche sur les porphyries. Nous partagerons notre expérience de la maladie pour en faire bénéficier les autres malades. Réunis, nous aurons plus de poids et dautorité vis-à-vis des institutions, des médias et des autorités locales. Enfin, nous nous sentirons moins seuls. Cest notre ambition : rejoignez-nous ! »

5 Objectif de lAssociation : Extrait des statuts : parution au journal officiel du 27 septembre Dépôt en préfecture le 9 juillet L'échange, le rapprochement et linformation entre les personnes atteintes de PORPHYRIES, leurs familles ainsi que des tiers non atteints. 2. Le regroupement des malades dans un climat d'amitié afin de vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement. 3.Les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale. 4. La participation au développement de la recherche médicale sur les porphyries par la communication et la recherche de fonds.

6 Les Porphyries, de quoi sagit-il ? Les porphyries, pour la plupart héréditaires sont au nombre de sept. Ce sont des maladies génétiques rares classées en deux groupes selon le tissu atteint : hépatique (foie) et érythropoïétique (moelle osseuse). Ces maladies proviennent dune anomalie dun des enzymes intervenant dans la fabrication de lhème (un des composants de lhémoglobine), transporteur doxygène du sang. Cette déficience entraîne une accumulation de porphyrines (molécule intervenant dans le métabolisme respiratoire) dans les tissus concernés. En fonction de lenzyme qui fait défaut, les symptômes de la maladie diffèrent et les problèmes médicaux également : troubles cutanés importants (photosensibilité), manifestations neurologiques, douleurs en particulier abdominales sont parmi les principaux symptômes observés qui ne facilitent pas le diagnostic. La sévérité de latteinte dépend donc du type de porphyrie. Le diagnostic ne peut être établi que par un dosage des porphyrines. Un suivi par un centre spécialisé est alors indispensable. Sil nexiste pas encore de traitement curatif, lespoir repose sur la poursuite et le développement de travaux de recherche clinique : essais thérapeutiques, suivi des patients et de leur famille ; et fondamentale : génétique et biologique.

7 A qui sadresse lAssociation Lassociation a pour cible principale lensemble des malades atteints dune des sept porphyries référencées et leurs familles. Combien sont-ils ? Toutes porphyries confondues, on estime à 5000 le nombre de malades référencés en France. Le centre français des porphyries dispose dun fichier de 3000 noms, beaucoup de malades ne sont pas référencés chez eux car les porphyries sont souvent prises en charge par les services de médecine interne des hôpitaux. Il y aurait porteurs en France voire un peu plus. Il est essentiel pour lassociation de toucher lensemble de ces familles : lobjectif étant de sensibiliser ces familles sur le mode de transmission de ces maladies rares. Il est en effet très important chaque membre de la famille connaisse son statut –malade ou porteur sain aussi appelé asymptomatique. Pour rappel on désigne par maladie rare une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), à savoir moins de une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit quune maladie est rare si moins de personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont dorigine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites «orphelines» parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

8 Historique de lAssociation : "Comme souvent à l'origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l'occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare: la protoporphyrie érythropoïétique. Dans l'épreuve qui attendait notre famille, il y a aussi eu une rencontre et une prise en charge par le Centre Français des Porphyries, structure proche et rassurante à laquelle nous rendons hommage ici. A notre tour, nous voulons offrir un peu de ce qui nous a été donné : soutien et réconfort. Il nous a donc semblé normal de répondre à la demande des médecins qui souhaitaient que soit créée une association de malades dédiée aux porphyries » Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint dune protoporphyrie érythropoïétique Présidente de lAssociation

9 LAssociation Membres du bureau : –Sylvie LE MOAL Présidente –Anne-Valérie HENRYTrésorière –Isabelle ROCHERSecrétaire Professeur Jean-Charles DEYBACH - Centre Français des Porphyries - Président dHonneur Comité Médical et Scientifique : Soucieuse de la qualité des services offerts aux malades, lassociation sentoure dun important comité médical et scientifique composé de 6 médecins, professeurs et chercheurs tous attachés au Centre Français Des Porphyries. Instance consultative, ce comité dexperts bénévoles, est régulièrement consulté par lAssociation. Il est garant des informations médicales diffusées et est systématiquement sollicité pour toute diffusion dinformations à caractère médical, sa présence à nos côtés est tout à fait essentielle.

10 Pourquoi devenir partenaire ? Pour aider à trouver des traitements pour malades atteints de protoporphyrie érythropoïétique. En soutenant lassociation vous permettez de faire progresser la science Aujourdhui, les ressources de lAssociation sont principalement issues de partenariats avec des entreprises. Grâce à elles, nous pouvons aider Pour valoriser votre image dentreprise citoyenne et solidaire En agissant aux côtés de lAssociation vous intégrez de la solidarité dans vos produits, vos démarches et vos services. Votre engagement à nos cotés vous permet de fédérer vos salariés autour de projets concrets, de sensibiliser vos clients sur la responsabilité sociétal et dimpliquer vos fournisseurs dans un projet citoyen dentreprise. Nous pensons que la force dun partenariat entre notre association et lentreprise part dune relation de confiance et dune volonté commune de réaliser des projets concrets et cohérents. Pour cela, nous vous assurons : –De promouvoir le partenariat sur nos outils de communication (news letter et site Internet). –Dallouer les fonds collectés à des projets concrets et de vous informer via des fiches synthèse des rêves denfants que vous avez contribué à financer. –De respecter rigoureusement léthique et la transparence financière en publiant annuellement les comptes de lAssociation (nous sommes membre du Comité de la Charte qui contrôle et garantit la gestion des ressources en toute transparence). –De vous accompagner tout au long du projet : de la mise en place du partenariat, à sa valorisation au sein de votre entreprise et auprès de vos clients en passant par un suivi personnalisé.

11 Comment devenir partenaire ? Que vous soyez une organisation, publique ou privée Quelle que soit la taille de votre entreprise nous savons que vous souhaitez mener à nos côtés, un partenariat qui soit en osmose avec vos valeurs et vos principes. Nous vous proposons dexaminer la faisabilité dun projet commun pour tenter de définir et dadapter ensemble le projet qui vous conviendrait le mieux. Soutien financier Opération de produit partage Opération ticket de caisse Programme de fidélisation Jeu-concours Nouveaux média (Internet, téléphonie mobile) Evénementiel Pour plus dinformation, nhésitez pas à prendre contact avec nous

12 CONTACT : Sylvie LE MOAL Présidente 14 rue Faraday PARIS Tél : et


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