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© RIPPH 2010 Pour une société inclusive Le MDH-PPH un outil pour accroitre la participation sociale Patrick Fougeyrollas, Ph.D. IRDPQ-CIRRIS-RIPPH Bordeaux,

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2 © RIPPH 2010 Pour une société inclusive Le MDH-PPH un outil pour accroitre la participation sociale Patrick Fougeyrollas, Ph.D. IRDPQ-CIRRIS-RIPPH Bordeaux, mai 2011

3 © RIPPH 2010 Le domaine du handicap vit une époque charnière : –la perception/compréhension du handicap et de ses causes est en changement depuis plus de 30 ans, –les personnes «handicapées» ou ayant des incapacités et vivant des situations de handicap sont enfin reconnues comme ayant les même droits que tous, –la communauté internationale par lentremise de lONU sinvestit afin daméliorer le respect des droits humains de 650 millions de PAI dans le monde. –les États et la société civile ont travaillé ensemble pour élaborer la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006)

4 © RIPPH 2010 Handicap : sujet des Droits de lHomme «Le domaine du handicap fait partie intégrante des droits de lHomme. Tant que les personnes handicapées seront privées de légalité des opportunités pour une pleine participation sociale, personne ne pourra dire que les objectifs de la déclaration des droits de lHomme seront atteints». Bengt Lindqvist / Ex Rapporteur spécial pour les Nations Unies pour le handicap

5 © RIPPH 2010 LA CDPH ne crée pas de nouveaux droits Objectif :La pleine jouissance des Droits de lHomme et libertés fondamentales par la personne handicapée => Le but est de permettre aux personnes handicapées de jouir des mêmes droits que les autres. Les grands principes de la Convention 4

6 © RIPPH 2010 Principes généraux des droits humains (article 3) : Dignité, lautonomie et la liberté de choix Non-discrimination et respect des différences Participation et intégration pleine et entière à la société Égalité des chances Accessibilité Égalité entre les hommes et les femmes Respect du développement des capacités de lenfant handicapé et de son droit à préserver son identité Vision dune société inclusive… Assurer lexercice effectif du droit à légalité 5

7 © RIPPH 2010 Le modèle individuel situe le problème à régler et fait peser la responsabilité du changement sur la personne fonctionnellement différente En opposition radicale avec les modèles biomédicaux, fonctionnels ou psychologiques, le modèle social est issu du mouvement sociopolitique de vie autonome et démancipation des personnes ayant des incapacités de lemprise des pouvoirs professionnels et institutionnels sur le contrôle de leur vie 6

8 © RIPPH 2010 Le modèle social du handicap attribue la responsabilité de sa production à lenvironnement physique et social Refus dexpliquer les inégalités sociales, lexclusion de la vie ordinaire comme des conséquences tragiques et inhérentes aux déficiences organiques et incapacités fonctionnelles définies comme des déviations de la norme « naturelle » biologique ou de performance pour un être humain 7

9 © RIPPH 2010 Cherchez la cause du handicap? (Ravaud, 2001) © RIPPH, 2006

10 © RIPPH 2010 Au coeur de la rupture entre les modèles social et individuel: la question de la causalité Une personne en fauteuil roulant au pied dun escalier ne peut aller voter : Pourquoi ? Modèle individuel: parce quelle est paralysée (modèle biomédical) ou ne peut marcher (modèle fonctionnel ou réadaptatif) Modèle social: parce quil y a un escalier, une barrière architecturale (modèle environnemental) ou une situation dexclusion sociale ou de discrimination (modèle des droits civiques) © RIPPH, 2006

11 © RIPPH 2010 Qu'implique une perspective sociale de politisation du handicap ? La réduction ou la suppression des obstacles systémiques à la participation sociale de toute la population quelque soient ses différences fonctionnelles par les responsables sectoriels et de façon coordonnée avec les représentants des personnes ayant des incapacités et de leurs proches. Des valeurs fondamentales guident le développement dune société inclusive: -Dignité -respect de modalités daccès aux infrastructures, technologies, services et compétences respectant l intégrité physique et morale sur les plans de la conception universelle, de la sécurité, de lacceptabilité sociale, de la non stigmatisation, respect des différences -Autonomie – possibilité de maîtriser sa vie et de faire des choix… -Égalité - interdiction de la discrimination, système de compensation… -Solidarité - assistance mutuelle et interdépendance des membres de la collectivité, modes de régulation participatifs des tensions sociales…

12 © RIPPH 2010 Le handicap continue à être une notion polysémique Mise en évidence de son caractère de construit culturel et historique nécessitant une mise en contexte ou une mise en scène Définition des points de vue producteurs de sens inscrits dans des rapports de pouvoir Contrôle de la valeur attribuée à ce qui est jugé assez significatif pour être identifié comme un écart ou une différence corporelle ou fonctionnelle entrainant des conséquences sur la qualité de participation sociale Perspective anthropologique de construction culturelle des êtres sociaux et le processus de production du handicap comme une variation du développement humain historiquement situé dans une matrice culturelle normative 11

13 © RIPPH 2010 Selon les définitions de la Convention « Par personne handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont linteraction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de légalité avec les autres » (Article 1, CDPH) 12 Source : RIPPH, 2006 Il est essentiel de distinguer ce qui appartient…aux personnes, à lenvironnement et au résultat de leur interaction

14 © RIPPH 2010 Modèle anthropologique du développement humain Trois domaines conceptuels Facteurs environnementaux Habitudes de vie Interaction Facteurs personnels © RIPPH / SCCIDIH

15 © RIPPH 2010 Processus de production du handicap* © RIPPH / SCCIDIH 1998 Facteurs environnementaux Habitudes de vie Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation sociale Situation de handicap * Modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne

16 © RIPPH 2010 Caractéristiques du Processus de production du handicap Domaines conceptuels positifs et distinction entre les concepts et leurs qualificateurs Conceptualisation mutuellement exclusive de ce qui appartient à la personne, à lenvironnement et aux situations de vie Reconnaissance obligatoire des facteurs environnementaux comme un domaine conceptuel Situations de participation sociale et situations de handicap (inégalités) comme résultats de linteraction facteurs personnels / facteurs environnementaux Perspective de changement social, inscrite dans la temporalité et la réduction des obstacles structurels à lexercice des droits 15

17 © RIPPH 2010 Quest-ce quune situation de handicap? Attention à la dérive et au retour au modèle individuel Une question de mesure des habitudes de vie incluant les activités courantes et rôles sociaux valorisés et faisant sens pour une personne ou une population donnée selon un continuum allant dune situation optimale de participation sociale ou dexercice de droit humain à une situation de handicap totale ou de discrimination Parler dune situation de handicap moteur ou visuel démontre que lon demeure ancré dans le modèle individuel et non dans le paradigme du modèle social définissant les situations de handicap comme des situations de vulnérabilité systémiques dépendant de linteraction entre les facteurs environnementaux et les facteurs personnels 16

18 © RIPPH 2010 Une position idéologique claire de construction sociale du handicap Les définitions du modèle du MDH-PPH, cohérente avec la Convention, rendent impossible de déduire une relation de cause à effet entre les attributs personnels et les possibilités de réalisation des activités et rôles sociaux, sans prise en compte des variables environnementales 17

19 © RIPPH 2010 Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010) HABITUDES DE VIE Activités courantesRôles sociaux FP-FR SPS SH Descripteurs FP-FR SPS SH Descripteurs Interaction Flux temporel FP-FR C I Descripteurs Aptitudes FP-FR Structure/Fonction I D Descripteurs Systèmes organiques FP-FR F O Descripteurs Facteurs identitaires MACRO Sociétal FP-FR F O Descripteurs MESO Communautaire MICRO Personnel FP-FR F O Descripteurs FP-FR F O Descripteurs FACTEURS ENVIRONNEMENTAUXFACTEURS PERSONNELS

20 © RIPPH 2010 Enjeu Distinguer une scénarisation préventive mettant en jeu les facteurs de risques et les facteurs de protection des trois sous-systèmes dans la production de maladies, traumatismes ou autres atteintes à lintégrité ou au développement du potentiel humain tout au long de la vie Dune scénarisation de qualité de participation sociale ou dexercice effectif des droits humains 19

21 © RIPPH 2010 Répétition de la prise de mesure de changements dans les trois domaines conceptuels: la clé dune approche explicative de la qualité de participation sociale et de lexercice des droitsT2T2 T2 T1T1 T1 20

22 © RIPPH 2010 Évolution et distinction conceptuelle Institutionnalisation Désinstitutionnalisation Normalisation/valorisation des rôles sociaux Intégration / réinsertion Autonomie Participation sociale Exercice des droits Inclusion Conditions structurelles de garantie des droits humains 21

23 © RIPPH 2010 Approche inclusive Il est préférable de parler dapproche inclusive puisquil sagit dune qualité de lenvironnement (Physique, social, comportemental) et non du résultat attendu : lexercice des droits ou la participation sociale des personnes fonctionnellement différentes Lapproche inclusive signifie: Bouger les lignes pour tout le monde donc transformer la société ordinaire selon les principes de droits humains réaffirmés par la CDPH Lapproche inclusive nécessite dêtre attentif à ne pas recréer des inéquités inter sectionelles : sans discrimination signifie aussi sans privilèges; exercer ses droits signifie aussi assumer ses responsabilités citoyennes. 22

24 © RIPPH 2010 Comprendre les déterminants et agir pour la qualité de la participation sociale et de lexercice des droits - Facteurs identitaires - Populations avec déficiences et incapacités signific.et persistantes Variables indépendantes - Obstacles et facilitateurs environ. - Qual.reconnaissance et assurance structurelle de lexercice des droits Variables indépendantes Interaction -Civils, politiques --Economiques - Sociaux - Culturels Plein exercice Non exercice Qualité de lexercice des droits - Activités courantes - Rôles sociaux Pleine participation Exclusion totale Qualité de participation sociale

25 © RIPPH 2010 Tendre vers une société inclusive par des mécanismes de suivi et de vigilance continus Les acteurs publics responsables devraient disposer de mécanismes de concertation démocratiques incluant les organisations de défense des droits des personnes ayant des incapacités pour la définition dobjectifs de réduction dobstacles à latteinte de légalité Par la prise de données objectives et subjectives périodiques dans les trois domaines, alimenter une vigie permanente de leur progression et impact sur la réduction des situations de handicap ou de lexercice effectif du droit à légalité 24

26 © RIPPH 2010 Distinguer le non-négociable : les principes de droits humains de la mise en œuvre dune société inclusive Impératif dun état des lieux sur la base dune conceptualisation du PPH cohérente avec lidentification des moyens de rehaussement des capacités, apprentissages, compétences et valorisation des personnes et de leurs proches dune part, Et lidentification des obstacles de lenvironnement physique et social et des responsables de leurs réduction ou de leur élimination en milieu ordinaire, dautre part 25

27 © RIPPH 2010 Distinguer le non-négociable : les principes de droits humains de la mise en œuvre dune société inclusive Conjuguer trajectoires individuelles orientées par un projet de vie valorisé, auto déterminé et une participation sociale rehaussée grâce la prise en charge de nos responsabilités partagées et intersectorielles pour la réduction des obstacles systémiques collectifs à lexercice effectif du droit à légalité Importance de respecter le rythme des acteurs mais le projet, cest à dire les résultats attendus, est non négociable et concerne tous les acteurs sociaux et non seulement les réseaux du handicap ou pire de la santé 26

28 © RIPPH 2010 Possibilités collectives et autodétermination individuelle dans un espace territorial donné Selon le modèle systémique de développement humain et de construction social du handicap, la responsabilité sociétale des acteurs publics et de la société civile est de tendre vers des conditions optimales structurelles de garantie du droit à légalité, mais chaque citoyen porteur de sa différence radicale doit demeurer en contrôle de son projet de vie et de son usage relatif des facilitateurs collectifs qui lui sont offerts par son milieu de vie 27

29 © RIPPH 2010 PÉRIODE DÉCHANGES ET DE QUESTIONS MERCI DE VOTRE ATTENTION! 28


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