Présentation à l’Atelier IDD Québec 2015 La recherche menée au CIQSS à partir de données administratives : Acquis et défis Jean Poirier CIQSS 7 mai 2015.

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1 Présentation à l’Atelier IDD Québec 2015 La recherche menée au CIQSS à partir de données administratives : Acquis et défis Jean Poirier CIQSS 7 mai 2015

2 Plan Les données administratives: un immense gisement de connaissance à exploiter L’accès aux données administratives par l’intermédiaire du CIQSS Le cas particulier de données administratives issues du couplage d’enregistrements – Accessibles par Statistique Canada – Accessibles par l’ISQ  exemples Conclusion

3 Intérêt marqué pour les données administratives Plusieurs rapports au Canada, surtout dans le domaine de la santé, ont mis en évidence l’importance de ces données pour la recherche : Centre for Health Services and Policy Research: Data Data Everywhere: Improving access to population health and health services research data in Canada, par Black, McGrail, Fooks, Baranek & Maslove, Avril 2005Data Everywhere: Improving access to population health and health services research data in Canada Commissariat à la protection de la vie privée du Canada : Utilisation des données du dossier de santé électronique pour la recherche en santé - défis en matière de gouvernance et approches possibles, par Willison, mars 2009Utilisation des données du dossier de santé électronique pour la recherche en santé - défis en matière de gouvernance et approches possibles Conseil des académies canadiennes: L’accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada, par un comité d’experts, janvier 2015L’accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada

4 Recommandations du rapport du Conseil des académies canadiennes For effective research with health and health-related data, disparate sources of data must be brought together. Providing these data in an “analysis-ready” format, thereby allowing statistical relationships or patterns to be derived, is a central methodological challenge. Evidence shows that timely access to data enables significant high-quality research that can have far-reaching effects for health care and the overall health of Canadians. The risk of potential harm resulting from access to data is tangible but low. The level of risk can be further lowered through effective governance mechanisms. Timely access to data is hindered by variable legal structures and differing interpretations of the terms identifiable and de-identified across jurisdictions. Instead of rigidly classifying data as either identifiable or non-identifiable, it is useful to view de-identification as a continuum and to adjust access controls accordingly. Evidence demonstrates that a shift is occurring among leading entities from a “data custodianship” model to a “data stewardship” model. Central to the success of this shift is the adoption of good governance practices, specifically in privacy governance, research governance, information governance, and network governance.

5 Recommandations du rapport du Conseil des académies canadiennes Pour effectuer des recherches efficaces à partir de données sur la santé et données connexes, il faut rassembler des sources de données disparates. La fourniture de ces données sous une forme « prête à analyser », qui permet d’en déduire des relations statistiques ou des modèles, constitue un défi méthodologique majeur. Des données probantes montrent qu’un accès en temps opportun aux données permet d’effectuer des recherches importantes et de grande qualité qui peuvent avoir des effets majeurs sur les soins de santé et la santé des Canadiens en général. Le risque de torts potentiels résultant de l’accès à des données est réel mais faible. Le niveau de risque peut être encore abaissé grâce à des mécanismes de gouvernance efficaces. L’accès en temps opportun aux données est entravé par des structures juridiques variables et des interprétations différentes des termes données identificatoires et dépersonnalisation d’un endroit à l’autre. Au lieu de classer les données de manière rigide selon qu’elles constituent ou non des données identificatoires, il est utile de voir la dépersonnalisation comme un continuum et de régler les contrôles d’accès en conséquence. Des données probantes montrent que les entités qui sont les meneurs dans le domaine agissent de plus en plus comme intendantes plutôt que comme simples dépositaires des données. Un facteur central du succès de cette évolution réside dans l’adoption de bonnes pratiques de gouvernance, en particulier en ce qui concerne la protection de la vie privée, la recherche, l’information et les réseaux.

6 PNRI 5.5 L’accès aux données publiques et aux publications scientifiques Dans le cadre de ses opérations, l’État québécois récolte une importante quantité de données administratives. Certains ministères effectuent également des enquêtes ponctuelles afin d’éclairer des problèmes particuliers. Autant d’informations qui recèlent un formidable potentiel scientifique et analytique. Par exemple, la base de données du MESRST sur l’effectif étudiant (GDEU) ou celle sur les données financières contiennent beaucoup d’informations permettant de mieux comprendre les besoins des universités, leur évolution et les orientations à privilégier. Un autre exemple : la base de données administratives du MELS comprend un fichier longitudinal de tous les élèves du Québec sur plus de dix ans. On sait que la confiance que les citoyens placent dans leurs institutions doit être constamment renouvelée. C’est pourquoi le gouvernement du Québec souscrit au principe du libre accès aux données publiques de manière à ce que tous les citoyens puissent, selon leur besoin, consulter les données gouvernementales à des fins de recherche.

7 PNRI En collaboration avec le Portail du gouvernement ouvert (www.donnees.gouv.qc.ca), cette mesure favorisera notamment l’accès des chercheurs aux données populationnelles, particulièrement utiles à la recherche en sciences sociales (ISQ, Statistique Canada).www.donnees.gouv.qc.ca Un mandat sera confié à l’Institut de la statistique du Québec, dans le cadre de la PNRI, demandant à ce dernier de former un comité de sages constitué des figures de proue de la recherche en sciences sociales et en politiques publiques, qui devra: – Comparer les pratiques de différents pays en matière d’accès aux données publiques; – Dresser un inventaire exhaustif de toutes les enquêtes et de toutes les bases de données administratives potentiellement exploitables à des fins de recherche au gouvernement du Québec; – Formuler des recommandations sur la façon de rassembler, tenir à jour et rendre accessibles les données gouvernementales existantes. Ce comité devra aussi établir un plan d’action afin que les données administratives soient mieux adaptées à la diffusion (conversion des bases de données dans un format propice à la recherche) et bonifiées (ajout de variables augmentant le potentiel analytique).

8 Les données administratives: de grands avantages… Selon Candas (2014), elles peuvent permettre: – L’étude de phénomènes qui se développent sur des décennies ou des générations. – L’étude simultanée de plus de dimensions de la santé et de leurs interactions. – L’inclusion de tous les segments de la population sans discrimination, aussi divers/petits soient-ils. – Le suivi des innovations implantées: efficience des programmes, sécurité des médicaments, issues populationnelles de santé. – La compréhension des barrières et des facilitateurs aux interventions et de leur valeur sociétale. – L’étude des faibles prévalences (maladies, combinaisons de facteurs, etc.). – L’augmentation de la puissance des études multifactorielles, d’interactions complexes ou avec de nombreux facteurs confondants. – La priorisation des problématiques (prévalences, facteurs associés et variantes locales). – D’informer les décisions et mesurer les impacts.

9 …mais des limites importantes Qualité Documentation Nombre limité de variables Taille des fichiers Difficultés d’accès

10 L’accès aux données administratives par l’intermédiaire du CIQSS Deux grands types de bases de données administratives dont sont dépositaires les instituts nationaux de statistique (Statistique Canada et l’ISQ): – Données provenant d’un seul fichier administratif – Données issues du couplage d’enregistrements

11 Données provenant d’un seul fichier administratif Par l’entremise de Statistique Canada – Statistiques de l’État-civil du Canada (1974 – 2011) – Registre canadien du cancer (1992 – 2013) – Programme de déclaration uniforme de la criminalité (DUC) – Enquête sur les homicides – Enquête sur les tribunaux de jurdiction criminelle – Fichier de données sur les crimes haineux – Fichier de données de CIC sur les résidents permanents – Banque de données administratives longitudinales – Données sur l’assistance sociale de l’Ontario Par l’entremise de l’ISQ – Registre des événements démographiques du Québec

12 Données issues du couplage d’enregistrements Données couplées par Statistique Canada, accessibles dans le CDR du CIQSS et ses antennes – Contexte juridique – Directives sur le couplage d’enregistrements – Plan et priorités de Statistique Canada – Ensembles de données en préparation – Défis à relever

13 Contexte juridique « L’article 3 de la Loi sur la statistique donne à Statistique Canada le mandat de recueillir, de compiler, d’analyser, de dépouiller et de publier des renseignements statistiques sur les activités et les conditions […] sociales, économiques et générales de la population canadienne. » « Pour remplir ce mandat, Statistique Canada procède à des couplages d’enregistrements […]. Même si, en raison de sa nature, le couplage d’enregistrements représente une intrusion dans la vie privée, Statistique Canada procède à des couplages d’enregistrements dans les cas où des avantages pour le public en ressortent clairement et l’emportent sur les inconvénients liés à l’intrusion dans la vie privée. »

14 Directives (mises à jour en décembre 2014) Statistique Canada s’est doté de directives et de procédures qui reflètent les principes fondamentaux énoncés dans la Loi sur la protection des renseignements personnels. En règle générale, Statistique Canada ne tâchera pas d’obtenir le consentement des répondants avant de procéder à un couplage d’enregistrements. Il n’y a aucune restriction de l’accès aux fichiers couplés dans les CDR.

15 Plans et priorités 2014-2015 de Statistique Canada (extraits) Accroître l'utilisation des données administratives à des fins statistiques Mener à terme l'initiative de validation de concept du nouvel Environnement de couplage d’enregistrements du domaine social (ECEDS) et en démontrer le potentiel analytique. Accroître l'utilisation des fichiers administratifs de Citoyenneté et Immigration Canada afin de mieux éclairer les politiques sur l'intégration des immigrants au Canada. Accroître l'utilisation du couplage des données administratives sur la fiscalité pour les enquêtes sociales afin d'alléger le fardeau de réponse et d'améliorer la qualité des données. Continuer d'ajouter des données administratives pour répondre aux besoins en matière de statistiques des chercheurs dans les CDR

16 Plans et priorités 2014-2015 de Statistique Canada (extraits) Élaborer une approche intégrée pour promouvoir l'utilisation plus importante des données administratives Réaliser l'examen des politiques, directives, lignes directrices et pratiques se rapportant à l'acquisition, à la gestion et à l'utilisation des données administratives, et produire un rapport faisant état des modifications recommandées. Travailler de concert avec les ministères fédéraux pour relever les sources de données administratives nouvelles et supplémentaires et en faire l'acquisition. Mettre en œuvre des initiatives pour optimiser le traitement et la qualité des données administratives.

17 Ensembles de données couplées accessibles et à venir Étude canadienne de suivi de la mortalité et de l’incidence du cancer (données accessibles à partir de juin 2015) – Couplage d’enregistrements provenant des recensements, du Registre canadien du cancer, de la Base de données sur la mortalité Étude longitudinale et internationale des adultes (accessible) – Couplage d’enregistrements provenant de l’ELIA, du Fichier maître des particuliers T1, des fichiers T4 Sommaire et T4 Supplémentaire, des fichiers du Régime de pensions du Canada et du fichier sur la famille T1

18 Ensembles de données couplées accessibles et à venir Plusieurs projets en cours à partir des données suivantes: – Recensements et Enquête nationale auprès des ménages – Données d’enquêtes sur la santé (ESCC, ENSP) – Registre canadien du cancer – Données sur l’état civil – Données sur l’immigration – Données de l’impôt sauf pour le Québec – Base de données sur les congés des patients (BDCP) (sauf pour le Québec) sauf pour le Québec – Système national d’information sur les soins ambulatoires (SNISA) (sauf pour le Québec)

19 Données issues du couplage d’enregistrements Données couplées par l’ISQ (plateforme EPSEBE), accessibles dans les locaux de l’ISQ à Québec, au laboratoire CADRISQ du CIQSS et dans ses antennes – Cadre légal et réglementaire – Processus d’accès – Exemples de recherche menés au CIQSS

20 Le cadre légal et réglementaire au Québec Communication de renseignements personnels à des fins d’étude, de recherche ou de statistiques (art. 125) Conditions: – Usage non frivole – Fins recherchées ne peuvent être atteintes que si les renseignements sont communiqués sous forme nominative – Utilisation d’une manière qui en assure le caractère confidentiel – Accordé pour la période et aux conditions fixées par la CAI – Révocation: en tout temps si ne respecte pas les conditions ou le caractère confidentiel

21 Le cadre légal et réglementaire au Québec Le détenteur des données en autorise la transmission – Autant de demande que de détenteurs; – Le jumelage de plusieurs banques de données est négocié entre les détenteurs et réalisé par l’un d’entre eux (plusieurs dans les cas complexes). Projets dont les fins ne peuvent être atteintes autrement – Évaluation de chaque projet au cas par cas; – Chaque intervenant peut émettre un avis

22 Le processus d’accès de l’Institut à des données issues du couplage 7.Création du fichier masqué contre l’identification involontaire (FMII) (optionnel) Création d’indices (pour le traitement des variables sensibles) Évaluation et traitement des risques d’identification 1.Démarrage d’un projet Établir la recevabilité Analyse de faisabilité Vérification de la disponibilité de la donnée Estimation des coûts des travaux 4.Appariement de fichiers Obtention des données d’identification de façon sécurisée Appariement des fichiers Élimination des identifiants directs et création d’une clé unique d’identification 9.Sortie des résultats Application des lignes directrices de confidentialité de l’Institut Contrôle de divulgation 2.Obtention des autorisations et avis Commission d’accès à l’information Détenteur d’information Comité d’éthique de l’Institut 3. Entente contractuelle Engagement à la confidentialité 5.Création du fichier de recherche Obtention des données de recherche Création du fichier de recherche Rapports méthodologiques et documentation 6.Accès dans les locaux du CADRISQ au CIQSS ou à l’ISQ Fichier dénominalisé Locaux accessibles durant les heures normales de travail 8.Accès à distance si FMII Local à accès restreint En tout temps

23 Situation différente ailleurs au Canada Accès par l’intermédiaire d’infrastructures de recherche de type “entrepôt” impliquant les universités: – The Child and Youth Data Lab (CYDL), AB – Population Data BC – Health Services Analysis Unit, AB – Institute for Clinical Evaluative Sciences, ON – Manitoba Centre for Health Policy

24 Quelques exemples de recherches menées au CIQSS

25 Influence de l‘ancrage social sur le comportement et l'attitude par rapport à la maladie mentale : l'exemple de la sous-déclaration du recours aux services psychiatriques dans une enquête populationnelle Objectifs de recherche: Comparer l’estimation du recours aux services en SM selon les données d’une enquête populationnelle et selon un registre administratif; identifier les facteurs associés au recours aux services en SM selon ces deux sources de données. Sources de données : Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes – volet santé mentale (ESCC-1.2) Données sur les services médicaux (RAMQ)

26 Devenir obstétrical des femmes nées prématurément Question de recherche: Les femmes nées prématurément ont-elles plus de complications de grossesse que celles nées à terme ? Sources de données de recherche : Fichier des naissances du RED (identification de trois générations de femmes) Fichier des mortinaissances du RED (issu de grossesse) Données sur les services médicaux (RAMQ) Données sur les séjours hospitaliers (Med-Echo)

27 Réforme québécoise des congés parentaux: effets distributifs et évaluation du bien-être des enfants. Objectif de recherche: Déterminer l’effet du RQAP sur les familles (prestations et temps passé avec l’enfant) ainsi que sur les enfants (bien-être au sens large). Sources de données : Statistiques du rapport annuel du Conseil de gestion de l’assurance parentale Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes (ELNEJ) Enquête sur les jeunes Canadiens (EJC) Données sur les services médicaux (RAMQ) Fichier administratifs des naissances vivantes ( ISQ)

28 Les coûts des soins de santé chez les ainés avec incapacités au Québec et l’aide aux personnes âgées avec incapacités et la consommation de médicaments au Québec Objectifs de recherche: Quels sont les déterminants individuels du niveau des coûts des soins de santé? Quel rôle joue l’aide formelle et informelle dans la prescription et le renouvellement de médicaments? Sources de données : Enquête Québécoise sur les Limitations d’Activités 1998 (EQLA) Données sur les services médicaux (RAMQ) Données sur les services pharmaceutiques (RAMQ)

29 Conclusion D’importants défis à relever – Absence de données du Québec dans plusieurs des bases de données en cours de création à Statistique Canada – Barrières opérationnelles à l’obtention de données couplées par l’intermédiaire de l’ISQ (Candas, 2014) … présuppose une connaissance pointue de chacune des banques de données administratives (non conviviales à la recherche) … des coûts/délais de transaction très importants … des incertitudes sur la faisabilité des projets

30 Merci! Pour me joindre : WWW.CIQSS. UMONTREAL.CA Jean.poirier@CIQSS.ORG