JOURNÉE INTER RÉGIONALE HUNTINGTON Angers 23/04/2016 Jean Briens Pilote Equipe Relais Handicap Rare Bretagne 1

2 L’INTER RÉGION OUEST BRETAGNE CENTRE PAYS DE LA LOIRE Départements pionniers dans la mission « Une réponse accompagnée pour tous » pilotée par Marie-Sophie Desaulle

LES OBJECTIFS COMMUNS DE L’INTER REGION EN Poursuivre la cartographie des ressources En lien avec les filières maladies rares En identifiant les services pertinents 2.Affiner le diagnostic des besoins En problématisant les besoins individuels En établissant un lien plus fin avec les Conseils Départementaux Repérer les situations complexes de handicaps rares 3.Structurer de nouveaux réseaux d’échanges de pratiques Expérimenter des formes de partage d’expériences Organiser des transferts de savoirs sous diverses formes 4. Se coordonner avec les MDPH/MDA Engager une réflexion sur le GEVA comptabilité S’articuler avec le projet « une réponse accompagnée pour tous » dans les départements pilotes 5. Mettre en œuvre des conventionnements Avec les associations d’usagers Avec les organismes sociaux et médico sociaux Avec des ressources libérales

62 situations Dont Huntington : 11 Prader-Willi : 5 Epilepsie sévère : 10 4

SOLLICITATION – FINISTÈRE 45 ans Maladie de Huntington Février 2015, sollicitation par l’ARS dans le cadre des situations critiques Prise en charge : accueil temporaire en FAM et CH Nature de la demande : recherche d’une structure d’accueil permanent Echanges avec la MDPH29/direction Rencontre de l’épouse du monsieur malade au domicile et évaluation de l’urgence, déjà signalée par divers services Rencontre du FAM l’ayant accueilli en accueil temporaire Divers contacts avec ARS, département et MDPH « Hasard heureux » d’une place en MAS Fonction de tiers facilitateur de réseau Dossier clos 5

SOLLICITATION – CÔTES D’ARMOR 45 ans Maladie de Huntington Diagnostiqué au centre de réference Septembre 2015, sollicitation par l’association Huntington en relais de la mère Prise en charge : service d’auxiliaire de vie Nature de la demande : aide à l’arrivée dans le département suite à gros incident au CH Echanges avec la MDPH22/référent Rencontre de la mère tutrice Rencontre de la personne à son domicile avec le représentant associatif Détermination de l’attente: saisir la MDPH du dossier. Proposition de rédaction d’un projet de vie avec SAMSAH Rencontre du cadre de santé du CH sur protocole à venir Journée de sensibilisation pour la mère et le responsable du service Fonction de mise en réseau Dossier en cours 6

SOLLICITATION – CÔTES D’ARMOR 32 ans Maladie de Huntington Une petite fille de 3 ans Diagnostiquée au Centre de Référence Mars 2016, sollicitation par la personne elle-même et son mari sur sollicitation de l’association Prise en charge : aucune Nature de la demande : aide Echanges avec la MDPH22/référent Rencontre de la personne au domicile Détermination des attentes: faire le clair sur sa situation de travail, sur son dossier MDPH et sur ses droits Rencontre de l’assistant social de la DRH Proposition de rencontre du mari rédaction d’un projet de vie avec SAMSAH Journée de sensibilisation proposée Fonction de soutien le temps de trouver un relais de type Samsah Dossier en cours 7

SOLLICITATION – ILLE ET VILAINE 43 ans Deux enfants de 21 et 17 ans Diagnostiquée au Centre de Référence Avril 2015, sollicitation par un CMP sur demande la jeune fille Prise en charge : aucune Nature de la demande : l’accompagnement est il suffisant Echanges avec la MDPH35/référent Rencontre de la personne au domicile avec son mari (représentante associative + pilote) Détermination des attentes: faire le clair sur son dossier MDPH et sur ses droits Aide à la rédaction du projet de vie avec demande de SAMSAH Contact avec la tutelle pour envisager un changement d’appartement. Rencontre avec les enfants à la demande des parents (représentante associative + pilote) Journée de sensibilisation pour Mme, M. et leur fille Rencontre d’un accueil de jour sur Rennes (à venir) Fonction de soutien le temps de trouver un relais de type Samsah Dossier en cours 8

SOLLICITATION – MORBIHAN 55 ans un enfants de 23 ans Diagnostiqué par généticien de Rennes Janvier 2016, sollicitation par association Huntington Prise en charge : SAMSAH non effectif Nature de la demande : mettre en place un accompagnement auprès d’un homme qui refuse tout Echanges avec la MDPH56/référent Rencontre de la tutrice (représentant associatif + pilote) Rencontre de la personne au café: possibilité d’aborder la question de la maladie Nouvelle rencontre au café avec la personne, son ex compagne et la tutrice: accord pour un contact avec SAMSAH Rencontre du pilote avec SAMSAH: accord sur principe d’intervention au café Contact avec le fils par SMS. Journée de sensibilisation pour Mme et peut être monsieur Fonction de soutien le temps de trouver un relais de type Samsah Dossier en cours 9

10 De l’action individuelle aux actions collectives : l’équipe « Experte » Huntington Composition de l’équipe : 2 représentants bénévoles de Huntington France 1 représentant d’un SAMSAH 1 représentant d’accueil temporaire FAM 2 représentants de MAS 1 représentante de MAS et de service à domicile Le pilote et l’assistante ER Liens établis avec la filière BRAIM TEAM/ participation de la filière aux journées de formation Modalités concrètes de travail 2 rencontres par an Visio-conférences envisagées avec la filière et Centre de référence Recours du pilote à la demande vis-à-vis de ces acteurs Sensibilisation Aidants familiaux et professionnels Dinan Novembre participants Sensibilisation Aidants familiaux et professionnels Dinan Novembre participants Sensibilisation Aidants familiaux et professionnels Rosporden Mai participants Dont MDPH et CD Sensibilisation Aidants familiaux et professionnels Rosporden Mai participants Dont MDPH et CD Objectifs: 1.Mise en réseau de professionnels et représentants associatifs 2.Partage d’expériences 3.Diffusion des connaissances 4.Installation de liens avec Centres Ressources / référence

LES PRÉCONISATIONS ISSUES DES RÉUNIONS « EXPERTS 11 Réunions Huntington 27/03/2015 Préconisations : Du fait de la particularité de la maladie de Huntington, il conviendra de voir avec les MDPH un traitement différent pour les notifications. Il est nécessaire d’avoir une souplesse dans les orientations, avec des points réguliers pour réajuster les hypothèses. Idée à développer : travail sur une fiche de suivi qui pourrait accompagner la personne, ce qui faciliterait sa prise en charge notamment lors d’une hospitalisation par les Urgences. De même il serait intéressant d’avoir une fiche synthétique de présentation de la maladie, toujours pour une meilleure prise en charge de la personne concernée. 26/06/2015 Lors d’un accueil en MAS, encourager les établissements à avoir des liens avec les services de soins palliatifs. Objectif : soutenir la personne elle-même, mais aussi sa famille ainsi que l’équipe professionnelle. C’est ce que met en place la MAS de Léhon. Il est intéressant de créer un lien assez tôt et de ne pas attendre que la situation de la personne se dégrade.  De notre côté Equipe Relais : établir un recensement de ce qui existe au niveau des soins palliatifs.