Plan Maladies Neuro-Dégénératives Comité régional de concertation du médico-social 30 juin 2016 Comex du 4 avril 2012 - confidentiel - Ne pas diffuser

4 Axes Dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les maladies Les 4 axes du PMND 4 Axes 1/Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire :  Diagnostic de qualité  Evaluation partagée et programmes personnalisés Accès à des soins de qualité  Formation des professionnels 2/S’adapter aux enjeux des MND et atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne :  Faciliter la vie avec la maladie  Favoriser le lien social Soutenir les aidants Limiter les ruptures professionnelles pour les jeunes malades Améliorer les pratiques professionnelles 3/Développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives Dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les maladies  Mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution 4/Faire de la gouvernance du plan un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie en santé : Associer l’ensemble des acteurs : professionnels, représentants des usagers, décideurs publics

Rappel des mesures financières 470 millions € gérés par la CNSA dont : La 1ère instruction du 7/09/2015 Rappel des mesures financières Rappel des mesures financières 470 millions € gérés par la CNSA dont : 200 M€ pour la recherche 270 M € notamment pour le renforcement des dispositifs médico-sociaux existants : 65 plateformes de répit supplémentaires 100 nouvelles MAIA (50 en 2015 et 50 en 2016) 74 équipes spécialisées Alzheimer ouvertes aux autres maladies neuro-dégénératives

Rappel des mesures financières La 1ère instruction du 7/09/2015 Rappel des mesures financières Rappel des mesures financières + 8 MAIA Régions Auvergne Rhône-Alpes ARA Montant de l'Autorisation d’engagement 1 440 881 € 2 845 285 € 4 286 166 € Nombre de Plateforme de répit (PFR) 5 2 7 Nombre d'Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA) 9 Nombre d'unité d’hébergement renforcé (UHR) 1 6 Postes de psychologue 3 Renforcement des SSIAD Education Thérapeutique du Patient (ETP) 40 556€ 191 271€ 231 827€

Rappel sur la gouvernance régionale : Un comité exécutif missionné pour définir les modalités de la déclinaison régionale du plan Un comité de pilotage régional chargé de contribuer à l'adaptation des mesures aux caractéristiques de la région, et participe à leur mise en œuvre opérationnelle => Première rencontre 6 juillet 2016 La commission médico-sociale de la CRSA assure le suivi de la déclinaison régionale du PMND

Le comité exécutif régional : La gouvernance régionale Le comité exécutif régional : Equipe projet 1 représentant DA 1 référent régional PMND (administratif) 1 co-référent régional PMND (médical) Représentants ARS 1 représentant DOS 1 représentant DSP 1 représentant DSPar 1 représentant désigné par le collège des DD pour l'ex-région Auvergne 1 représentant désigné par le collège des DD pour l'ex-région Rhône-Alpes Personne qualifiée 1 Neuro-gériatre

Le comité de pilotage régional : La gouvernance régionale Le comité de pilotage régional : Equipe projet + personne qualifiée  CRSA : 4 membres Représentants des usagers AFSEP / ARSEP / APF (pour la SEP) / France Alzheimer / France Parkinson  Personnes qualifiées 4 Binômes (CHU): gériatre + neurologue Partenaires de l'accompagnement FHF, FHP, FEHAP, URIOPS, UNA, SYNERPA, FEGAPEI 1 représentant de l’association des neurologues libéraux représentants URPS (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, pharmaciens…) Représentants MDPH  Partenaires institutionnels Représentants des Cls Départementaux/Métropole Direccte

la commission médico-sociale de la CRSA : La gouvernance régionale la commission médico-sociale de la CRSA : La commission médico-sociale de la CRSA : assure le suivi de la déclinaison régionale du PMND Bénéficiera de rendu-comptes réguliers, aux moments clé de la construction du plan régional

Analyse de la cartographie Méthodologie régionale Programme de travail Une gouvernance transversale Réalisation d’un état des lieux : décrire le territoire et réaliser la cartographie MND : fin premier semestre 2016 Définition d’un plan d’actions régional MND pour capitalisation par le national : rentrée 2016 + lancement d’Appels à Candidatures (ESA, PFR…) Constats Axes d’amélioration Plan d’actions Population Offre Analyse de la cartographie Objectifs cibles Objectif Mesure associée Action Responsable de l’action et partenaires Description Freins et leviers Moyens à mobiliser Résultat attendu Indicateur de suivi calendrier

Réunion du 1er comité de pilotage régional (06/07/16) Prochain rendez-vous structurant Réunion du 1er comité de pilotage régional (06/07/16) L’ordre du jour sera notamment organisé autour de : La présentation du projet d’état des lieux – point d’avancement Une proposition des modalités de recueil des contributions des membres pour compléter l’état des lieux

Merci de votre attention Structure de l’état des lieux régional Approche quantitative : Les caractéristiques populationnelles du territoire Les caractéristiques de l’offre sur le territoire / Les ressources du territoire Approche thématique Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire (soins en proximité, sécurité des soins, accompagnement à domicile, fin de vie, intégration des réponses notamment pour le situation complexe…) Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation Soutenir les proches aidants Merci de votre attention