PLAN AUTISME TRANSVERSAL Le point de vue des familles Par Anne Ketelaer et Cinzia Agoni Plateforme Autisolidarité

PLATEFORME AUTISOLIDARITE Qui sommes-nous ? Quels sont les principaux objectifs poursuivis ?

PLATEFORME AUTISOLIDARITE Qui sommes-nous ? Création 25 septembre 2016 Rassemblement de 26 associations de parents de personnes avec autisme en Belgique francophone. Territoire : Région Bruxelles-Capitale, Provinces du Brabant wallon, Liège, Namur, Hainaut et Luxembourg. But : s’unir pour sensibiliser le monde politique, les média et un large public aux enjeux de l’autisme

Revendiquer la mise en œuvre concrète en Belgique d’un Plan Autisme National et transversal. Revendiquer la liberté de choix des familles quant aux services et pratiques d’accueil. Œuvrer pour la diffusion et l’adoption des Bonnes Pratiques en matière d’autisme (EBM) en ligne avec les recommandations nationales (KCE,CSS) et internationales (OMS, Union Européenne, autres pays). Œuvrer pour l'inclusion et la non discrimination des personnes avec autisme, à tous les âges de la vie. Organiser des actions communes de sensibilisation. PLATEFORME AUTISOLIDARITE Quels sont les principaux objectifs poursuivis ?

PLAN AUTISME transversal Le point de vue général de la Plateforme Autisolidarité

Remarques générales formulées par la Plateforme Reconnaissance officielle par le monde politique Relevé de quelques bonnes mesures Lacunes et imprécisions : Manque de choix dans les approches thérapeutiques de l’autisme (accent mis sur l’analytique et non sur les approches comportementales et éducatives). Absence de références aux recommandations des Bonnes Pratiques nationales et internationales. Manque de planification, d’une programmation des mesures et moyens, d’un échéancier précis et de critères d’évaluation. Absence de budgétisation pour de très nombreux postes et d’un budget global. Absence de références à la prise en charge intensive dès le diagnostic. Absence d’une formation obligatoire à l’autisme pour tous les intervenants de la petite enfance. Absence d’une transversalité élargie à toutes les compétences de l’Etat (soins de santé, transport, formation des écoles supérieures et universités …). Manque de références à davantage d’inclusion dans l’enseignement ordinaire. Remarques générales formulées par la Plateforme

PLAN AUTISME transversal Analyse détaillée

Plan Autisme Axes communs La réalisation d’un état des lieux du manque de solutions Revendication de longue date pointée par le CEDS dans le cadre de la condamnation de l’Etat belge en 2013. Mélange autisme/grande dépendance. Manquent les sources fédérales. Listes des données régionales et communautaires incomplètes et insuffisantes. Echéanciers : Automne 2016 pour le fichier commun francophone : c’est maintenant ! 2017 pour le fichier commun handicap/santé mentale : c’est au conditionnel. Il est grand temps de concrétiser le relevé des besoins à tous les âges de la vie. Plan Autisme Axes communs

Plan Autisme Axes communs Le dépistage et l’annonce de handicap Les signes d’alerte sont obsolètes. On ne fait pas mention des tests de dépistage validés C.H.A.T. et M-C.H.A.T. pour les 15-22 mois. La formation de tous les professionnels est indispensable à tout niveau de compétences. Un seul projet de formation au dépistage n’est pas suffisant. CRA : plusieurs mois d’attente pour un diagnostic, zones géographiques non servies, capacités insuffisantes. Des mois/années s’écoulent entre le diagnostic et la prise en charge. Insuffisance des services de prise en charge précoce et intensive. Quel rôle pour la Plateforme Annonce Handicap ? Echéanciers : aucun. Un dépistage précoce cohérent doit être mise en place ainsi que des services d’intervention intensive dès le diagnostic. Plan Autisme Axes communs

Plan Autisme Axes communs L’information, la sensibilisation Où trouver une information structurée et validée au niveau scientifique ? Pas d’information cohérent aux familles concernées au moment du diagnostic. Les initiatives citoyennes de sensibilisation ne suffisent pas ! Echéanciers : 2016 renforcement du site Participate: quel programme, quels critères d’évaluation ? 2017 page autisme du site « enseignement.be ». Il faut une information cohérente, pragmatique, concrète pour les familles et qui soit en ligne avec les données récentes en matière d’autisme. Plan Autisme Axes communs

Plan Autisme Axes communs La formation Les formations « plurielles » ne sont pas garantes de qualité. Pas de formation obligatoire des professionnels aux interventions éducatives en matière d’autisme. Manquent les références aux recommandations de bonnes pratiques nationales (CSS, KCE) et internationales. Echéanciers : 2016 projet pilote de 2 jours de formation : quel retour ? 2017 autres formations pour les parents : quels contenus ? Pas d’échéancier pour les professionnels. Cette partie du Plan Autisme reste vague et ne mentionne pas les recommandations de Bonnes Pratiques qui doivent être à la base de toute formation à l’autisme et aux troubles associés.

Plan Autisme Axes communs L’adaptation de l’encadrement de la prise en charge On ne cite qu’un projet expérimental de classe spécialisée. Le suivi pour une meilleure transversalité Projets pilotes et de coordinations, sans mention du programme des mesures à prendre. Echéanciers : aucun. Une programmation des mesures de coordination et transversales est nécessaire si l’on veut dépasser le stade des bonnes intentions et assurer une prise en charge globale et cohérente tout au long de la vie. L’évaluation des pratiques est indispensable et nécessite de mesures spécifiques. Plan Autisme Axes communs

Plan Autisme Axes communs Assurer une participation à la vie sociale Les actions d’intervention se limitent aux activités sportives. Concept d’ « inclusion » non compatible avec journées sportives réservées aux personnes avec autisme… Améliorer le transport scolaire Problèmes connus depuis de nombreuses années et déjà discutés. Echéanciers : 2016 pour l’appel à projet bruxellois Pas d’échéancier pour les autres actions inclusives ni pour le transport scolaire. Cette partie du Plan reste vague et ne présente pas de programmation de mesures inclusives précises dans les domaines des loisirs, de la culture, du sport.

Plan Autisme Axes pour la Wallonie Constats principaux et questions : Quel budgets alloués à l’autisme au sein de la cellule des cas prioritaires de l’Aviq ? Budgets globaux et cumulatifs depuis 2002. Nouveaux projets en infrastructure disponibles dans plusieurs années. Quid des besoins actuels ? Services de répit largement insuffisants et refusent régulièrement des personnes avec autisme. Les CMI ne sont pas formées à l’autisme, les nouvelles structures pour les personnes avec TCA devront en tenir compte. La pérennisation des services existants n’est pas une nouvelle mesure mais un engagement précédent le Plan.

Plan Autisme Axes pour Bruxelles Constats principaux et questions : Très bien la programmation d’ouverture de places à Bruxelles mais pas suffisante ni spécifique à l’autisme. Centres de jour pour enfants scolarisés non spécifiques à l’autisme. Quid de la formation des intervenants ? Transition à l’âge adulte OK, mais quid de l’inclusion des jeunes avec un haut niveau de fonctionnement ? Solutions de répit largement insuffisantes et inadaptées à l’autisme sauf Intermaide. CMI Titeca peu compétente en matière d’autisme. Les familles ne veulent pas d’unités psychiatriques ! Le double diagnostic est souvent une conséquence des mauvais prises en charge ! Plan Autisme Axes pour Bruxelles

Plan Autisme Axes pour la Fédération Wallonie-Bruxelles Constats principaux et questions : L’accompagnement précoce les interventions adaptées sont largement insuffisants. Les parents ne veulent pas de solutions ségrégatives dès la maternelle ! La création de nouvelles classes/écoles spécialisées en autisme reste une nécessité dans un système scolaire ségrégatif ! La détection des signes précoces d’autisme doit s’améliorer et intégrer les outils adaptés validés par la communauté scientifique (ex. : C.H.A.T. et M-C.H.A.T.). Plan Autisme Axes pour la Fédération Wallonie-Bruxelles

Plan Autisme Et le Fédéral ? Constats principaux et questions : La Ministre de la Santé a-t-elle été interpellée ? Quid du remboursement des séances de logopédie indépendamment du QI de l’enfant et de son handicap ? DISCRIMINATION AVEREE. Quid du remboursements de interventions de stimulation précoce et intensive suivant les Modèle Denver, ABA ? Poursuite des conventions INAMI dans quelles conditions, quelles approches ? MANQUE DE CHOIX POUR LES PARENTS ! Plan Autisme Et le Fédéral ?

Plan Autisme Les budgets Moyens budgétaires cités dans le Plan : Information 30.000 euros Formation parents Bxl 5.000 euros Partenariat handystreaming 40.000 euros Cas prioritaires RW 2016 3.000.000 euros Infrastructures RW 2016 10.000.000 euros Infrastructures Bxl 2016-2020 18.000.000 euros Frais récurrents infra Bxl 7.500.000 euros CJES Bxl 500.000 euros Projet pilote ETA Bxl 127.000 euros Répit Intermaide Bxl 600.000 euros Total budget connu 39.802.000 euros Plan Autisme Les budgets

Pour ce premier Plan Autisme transversal belge francophone, nous demandons que les Gouvernements impliqués : Garantissent la transversalité du Plan à tous les niveaux de pouvoir de l’Etat et de compétences régionales et communautaires. Demandent l’approbation des Parlements respectifs. Soient secondés par des comités d’experts attitrés qui mettent en place les recommandations de Bonnes Pratiques. Associent aux travaux TOUS les représentants des associations de parents et de personnes avec autisme. Etablissent une programmation quinquennale, identifient les actions et mesures à prendre, fixent les échéanciers et attribuent les budgets. Mettent en place des critères et des mesures d’évaluation précis ainsi que des échéanciers. Nos demandes