Conférence régionale – 23 novembre 2016 Table ronde 1 Du repérage que « quelque chose ne va pas » dans le développement de l’enfant aux interventions précoces : agir ans l’attente du diagnostic 10H-11H30 Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Pourquoi est-ce important de repérer précocement les signes d’alerte de possibles troubles neuro développementaux ? Le pédiatre Marie-Agnès JEUNE, témoigne de son expérience au CAMPS de Boulogne où lui sont adressé des bébés dès 6 mois. Plus on intervient tôt dans le développement de l’enfant, plus on peut agir pour relancer sa trajectoire développementale. L’intervention se situe en amont d’un éventuel diagnostic de TSA, on parle de trouble neuro développemental. Docteur JEUNE insiste sur le processus de plasticité cérébrale qui commence avant la naissance et se poursuit avec beaucoup de puissance lors des premières années de la vie, d’où l’importance d’agir rapidement afin de poser les bases solides de l’architecture cérébrale. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 L’enjeu est de former les équipes qui interviennent auprès d’enfants et les parents, sur le cocooning développemental. Il s’agit d’accompagner les parents dans le mamamé (les chansons, jeux avec les mains…), dans le portage de l’enfant. Comment peut-on agir pour favoriser ce repérage précoce par les professionnels de première ligne ? Marie-José DURIEUX, pédopsychiatre à l’unité « Maison des enfants » de l’hôpital Robert Ballanger d’Aulnay Sous Bois parle de son travail de réseau quotidien qu’elle entreprend depuis plusieurs années. Ce service reçoit des enfants très jeunes, des nourrissons, avec leurs parents. Le travail de maillage territorial est indispensable pour que tous les acteurs agissant auprès des enfants se connaissent, identifient les ressources, aient connaissance des missions de chacun. Ainsi petit à petit les enfants sont adressés de plus en plus tôt à la structure. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Ce travail d’adressage précoce passe par une sensibilisation des professionnels de la petite enfance du territoire(crèches, assistantes maternelles, PMI, jardins d’enfants, médecins généralistes, pédiatres…) afin qu’ils repèrent au plus tôt les éventuels troubles de développement. L’articulation de l’ensemble des professionnels sur un territoire peut se faire à une échelle locale de proximité afin que les acteurs se connaissent, identifient leurs ressources, quand le besoin de conseil ou d’informations émerge. Catherine PASQUER, Présidente de l’association Ecoute Parents Enfants Autistes, précise les besoins des familles dans cette période. L’importance avant tout que leur parole soit entendue, considérée lorsqu'ils repèrent que quelque chose ne va pas. L’accompagnement est indispensable pour soutenir la famille dans la compréhension que leur enfant ne fonctionne pas comme les autres. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 L’échange entre parents lors de cafés, de groupes de parole permet aussi de se sentir soutenu, écouté, d’avoir des conseils, de parler du quotidien. Les parents ont bien sûr l’envie que leur enfant puisse, même s’il fonctionne différemment, bénéficier d’un accueil collectif, rencontrer d’autres enfants, être inclu dans un milieu ordinaire avec des accompagnements adaptés. Les parents ont besoin d’être guidés dans les démarches administratives, les acteurs à contacter, les droits qu’ils peuvent solliciter, le projet de vie pour leur enfant… C’est un parcours long et il faut que les parents puissent tenir dans la durée d’où la nécessité d’avoir un référent de parcours qui ferait le lien entre tous les professionnels intervenant auprès de l’enfant et toutes les démarches à entreprendre. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Le témoignage de Murielle HASSANI, responsable de La mission Handicap d’Aulnay Sous Bois, met en évidence le rôle exceptionnel et remarquable de ce service dans le repérage, l’accompagnement des enfants et des familles, ainsi que le maillage entre les partenaires sur la commune. Elle intervient sur le plan individuel en mettant en place d’accompagnements personnalisés (des auxiliaires d’intégration interviennent en milieu ordinaire de vie  et en classe spécialisée en relai de l’AVS) sur le plan collectif en participant à des projets favorisant la coordination des actions en matière de handicap sur la commune. Un important travail de liaison et d’interface est effectué par le service avec les partenaires.  L’intervention de la « Mission Handicap » dans le domaine de la petite enfance s’étaye également sur un travail en réseau (convention de partenariat passée entre l’Éducation nationale, l’inter-secteur de pédopsychiatrie et la ville d’Aulnay-sous-Bois). Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Après plusieurs années d’expérience, Mme Hassani constate qu’une cohésion institutionnelle d’accompagnement global s’est construite dans le respect et la connaissance des spécificités de chacun. La MDPH peut jouer un rôle essentiel pour faciliter la mise en place d’interventions adaptées pour l’enfant. L’évaluation de la MDPH s’appuie essentiellement sur la compréhension des retentissements des troubles. Elle peut accorder des aides financières en amont de la formalisation d’un éventuel diagnostic de TSA et avant même que l’ensemble des évaluations soit terminé. Le Docteur Fabienne HABERT de la MDPH du 92 précise qu’il faut un minimum d’éléments médicaux cliniques suffisamment étayés. Les CDAPH doivent être également sensibilisés à l’autisme et ses répercussions sur la vie de la personne. Une CDAPH formée permet d’avoir un traitement des dossiers pertinent et cohérent. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Les débats qui ont suivi les exposés de la table ronde ont soulevé les remarques suivantes: La capacité d’imitation chez le nouveau-né, si elle est quasi inexistante, est un signe d’alerte d’un éventuel TSA (cf. travaux du Pr Nadel sur cette question). Les futures plateformes de diagnostic vont permettre de réaliser des diagnostics simples et proposeront un projet de prise en charge immédiate en interne à la plateforme ou en lien avec les ressources du territoire de proximité. La « plateforme » recouvre l’association de plusieurs partenaires d’un même territoire, cette organisation devra reposer sur des processus de travail commun s’appuyant sur des pratiques partagées. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant