Conférence régionale – 23 novembre 2016 Table ronde 2 Répondre aux besoins évolutifs des personnes pour garantir la continuité des parcours 10H-11H30 Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 La logique de parcours repose sur la notion d’évaluation des besoins. Que recouvre cette notion? Pascale Gilbert, médecin coordinateur de la MDPH 77, apporte des explications : Il s’agit d’évaluer les besoins (d’aide humaine, d’aide technique, de soutien financier) pour compenser les limitations de participation sociale et citoyenne rencontrées par les personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, l’évaluation des besoins demeure souvent implicite, le besoin pouvant être confondu avec la réponse. On peut dire d’un enfant « qu’il a besoin d’un IME » ce qui correspond à une réponse possible mais ne dit rien de ses besoins d’accompagnement sur le plan de la scolarité, de la communication, de la socialisation, de la réalisation des actes de la vie quotidienne etc. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 L’évaluation des besoins est conduite de manière explicite et objective, à partir d’un outil règlementaire, le GEVA, sans se préoccuper des réponses existantes. La recherche des réponses aux besoins intervient dans un second temps. La recherche d’adéquation des réponses existantes avec les besoins objectivés permet de réfléchir aux réponses à créer, notamment quand les réponses « classiques » n’ont pas fonctionné, par exemple dans les situations complexes. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Que peut-on faire lorsqu’une situation se fragilise ? Maxime Unterner témoigne à partir de l’expérience de l’UMI Ouest : Dans les situations de crise, l’évaluation des besoins dans tous les domaines de vie est une absolue nécessité. Celle-ci s’intègre dans un questionnement large sur le contexte de vie des personnes L’organisation de la famille, de l’institution, de l’environnement (où vit la personne, comment vit-elle? A-t-elle accès aux soins? A-t-elle accès à la culture?) sont autant d’éléments de contexte à prendre en compte dans cette évaluation L’évaluation repose aussi sur des bilans cliniques notamment pour explorer les problèmes somatiques Les Unités Mobiles Interdépartementales disposent de l’avantage de ne pas avoir à se substituer aux équipes déjà mobilisées par les situations complexes. L’intervention de l’UMI s’appuie sur la pluridisciplinarité des équipes. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 Quels sont les besoins des parents ? Du point de vue des parents, que faudrait-il faire pour éviter les ruptures? Madame Lipp, mère d’une jeune adulte avec TSA soulève un paradoxe: L’appel à la coopération est partagé par les acteurs mais les clivages perdurent. Par exemple, les outils de communication ne sont pas partagés entre les professionnels qui interviennent auprès d’une même personne, par manque de consensus sur les outils et les approches. Mais le clivage entre professionnels et parents est aussi une réalité. Les familles qui « s’en sortent le mieux » avec leur enfant autiste sont celles où un membre de la famille a arrêté de travailler. Elles se forment, se professionnalisent et deviennent mieux formées que les professionnels. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Conférence régionale – 23 novembre 2016 La transition entre les secteurs enfant et adulte est repéré comme particulièrement complexe, notamment en raison des « logiques de frontières ». Comment améliorer et faciliter ce passage sensible ? Monsieur Coleoni de l’IME La Chamade (95) et Madame Cariat de la MAS Alter Ego ont montré comment la réponse aux besoins des personnes accueillies dans leur établissement respectif a impliqué une transformation de l’organisation et de la structuration de leur établissement. En inventant des organisations propices à la réponse aux besoins des personnes. Par exemple par la temporalité des admissions et des sorties, par la création d’une équipe « service de suite » chargée d’un travail partenarial pour préparer la sortie des enfants et des adultes accueillis, ils ont résolu des difficultés budgétaires et d’embolisation des places. Conférence régionale – 23 novembre 2016 Nom de l'intervenant

Les débats qui ont suivi les exposés de la table ronde ont soulevé les questions suivantes: L’adaptabilité des infrastructures est limitée par les capacités du territoire a répondre aux besoins des personnes (manque de places, manque de réactivité des institutions. La qualité du dialogue entre les structures et leur tutelle est déterminante. Ainsi des structures témoignent de l’écoute et de la réactivité des tutelles pour rendre la réponse aux besoins possibles, par exemple en acceptant des dérogations, en attribuant des financements sur des crédits non reconductibles. Tandis que d’autres structures témoignent d’un dialogue impossible, d’une difficulté à se faire entendre des mêmes tutelles. Enfin des parents soulèvent le besoin d’être accompagnés dans le cheminement qu’ils ont à faire en tant que parents pour envisager le parcours de leur enfant.