Journée nationale des Aidants Proches, 14 juin 2012 Partenariat éducatif Grundtvig n°2010-1-FR1-GRU06-14362 1: Auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux, un point de départ pour obtenir de l’aide Présentation des résultats du projet européen sur l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux Céline Simonin, Unapei   Journée nationale des Aidants Proches, 14 juin 2012

Présentation du Partenariat

Informations générales   Début: août 2010 – Fin: juillet 2012 Financement: Programme européen pour l’éducation et la formation tout au long de la vie « Grundtvig », pour l’éducation des adultes Partenaires 10 associations issues de 9 pays BE, BG, CY, ES, FR, IE, IT, LU, SK coordination assurée par l’Unapei Avec le soutien de 3 autres associations (FR, BE) 2 réseaux européens

Définition de l’aidant familial   Charte européenne de l’aidant familial de COFACE-Handicap « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment: nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques … »

Pourquoi ce projet? Constat   Constat Difficultés des aidants familiaux à prendre conscience de leur rôle et de leurs difficultés, à définir leurs besoins et à demander les aides nécessaires Risque d’épuisement Objectif général: identifier les défis et formuler des recommandations en matière de sensibilisation et de formation destinées à favoriser l’auto-évaluation des besoins But: prévenir l’exclusion sociale des familles et garantir un accompagnement de qualité pour les personnes en situation de dépendance

Méthodologie

Approche Refléter la diversité: 9 pays   Refléter la diversité: 9 pays Associations de personnes handicapées et leurs familles Associations de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et leurs familles Associations d’aidants familiaux Organisations familiales généralistes Centre pour les droits des femmes Approche participative avec l’implication d’aidants familiaux en tant qu’ « apprenants adultes », à toutes les étapes du projet

Les étapes de travail   Analyse des obstacles à la prise de conscience et à l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux (enquêtes nationales) Recensement de bonnes pratiques Favorisant la prise de conscience du rôle d’aidant familial Aidant les aidants à évaluer et exprimer leurs besoins Permettant d’atteindre les aidants familiaux les plus isolés Analyse des bonnes pratiques Identification de caractéristiques clés Impact sur les relations avec les professionnels Possibilité de transfert dans les autres pays

Recommandations pour la conception d’outils pour l’auto-évaluation et l’expression de leurs besoins par les aidants familiaux

Raison d’être Aider les aidants familiaux à: S’identifier comme tels   Aider les aidants familiaux à: S’identifier comme tels Exprimer leurs besoins Renforcer leurs capacités Diversité des contextes socioculturels dans l’UE Identification des aspects essentiels, pas un modèle Contexte national peut optimiser l’impact de l’auto-évaluation Evaluation auto-administrée

Principes à respecter pour la conception de l’outil   Qualité, responsabilité, validité, fiabilité et neutralité Transparence et confidentialité Approche participative (implication directe des aidants familiaux) Reconnaissance de la diversité des aidants familiaux Simplicité Adaptabilité Facilitation de l’auto-identification en tant qu’aidant familial

Mise en œuvre de l’outil d’auto-évaluation   Facile à mettre en œuvre (auto-administration) Capacité d’atteindre les aidants familiaux qui habituellement ne sollicitent aucune aide (approche multi-niveaux) Accessibilité (choix du moment et la forme, gratuité, compatibilité avec le rôle d’aidant) Intervention précoce Régularité et réactivité Promotion d’une meilleure reconnaissance des aidants familiaux Considérations éthiques (pas de fausses promesses)

Contenu de l’auto-évaluation   Cadre global permettant d’examiner tous les besoins physiques, psychologiques, sociaux, professionnels et financiers de l’aidant familial (cf: annexe) Outil de mesure - graduation des difficultés et des besoins (échelle de Zarit) Faciliter la recherche de soutien (informations sur les soutiens de qualité existants – liens, adresses, …)

Résultats de l’auto-évaluation: et après?   (Auto-) identification des aidants familiaux Identification des besoins de l’aidant familial Accès à un soutien, intervention Partenariat avec les professionnels Identification des besoins en matière de formation Coopération et travail en réseau Renforcement des capacités des aidants familiaux (« empowerment »)

Exemples de bonnes pratiques   Guide des besoins des familles (France) Sensibilisation des professionnels de santé (Luxembourg) Permanence psychosociale (Belgique) / Ligne d’écoute (Irlande) Sensibilisation sur le lieu de travail (Italie) Outils pour l’intervention précoce (France) Services d’aide aux aidants proposant un accompagnement global (France, Luxembourg et Irlande)

Recommandations sur les modules de formation à développer à l’intention des aidants familiaux et des professionnels pour aider les aidants familiaux à exprimer leurs besoins

Raison d’être Recommandations concernant   Recommandations concernant Les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux Les formations à l’intention des professionnels Communes aux deux Nécessité de développer les dispositifs d’apprentissage/les formations visant à aider les aidants familiaux à prendre conscience de leur rôle, à évaluer et à exprimer leurs besoins Principaux facteurs de réussite La participation à un dispositif d’apprentissage fait partie d’un processus → Développer les initiatives visant à identifier et atteindre les aidants familiaux

Recommandations communes   Objectifs communs: Inclusion sociale, bonne santé et bien-être des aidants familiaux Identification, formulation et expression de leurs besoins par les aidants Relation de partenariat entre aidants familiaux et professionnels Implication des aidants familiaux dans la conception des modules Formation des animateurs/formateurs (analyse systémique)

Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux   Objectifs spécifiques: Sensibilisation des aidants familiaux à leur rôle, leurs besoins, et mise en capacité de les évaluer Processus d’autodétermination (« empowerment ») Accès à un soutien de qualité Plus grande maîtrise de leur vie et meilleure estime d’eux-mêmes Réflexion, regard critique et capacité à faire des choix Prise en compte des responsabilités d’accompagnement Convaincre les aidants familiaux que l’apprentissage leur sera utile dans leur vie de tous les jours (thèmes et objectifs concrets)

Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux (suite) Apprentissage personnalisé et flexible (diversité des aidants)   Garantir l’interactivité et la participation active des aidants familiaux Aspects organisationnels Méthodologie: expériences pratiques, apprentissage collaboratif et émulation par les pairs Ecoute, aide à l’expression et respect Facilitation du processus d’apprentissage Terminologie adaptée Consensus et compréhension commune Illustration par des cas pratiques Vérification informelle et continues des connaissances assimilées

Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux (suite) Outils Conseils pour prévenir le stress et l’épuisement Questionnaire pour l’auto-évaluation des besoins Boîte à outils contenant adresses et informations Animateurs Compétences spécifiques pour le travail avec les aidants familiaux Compétences générales Evaluation en continu de la qualité et de la pertinence des dispositifs d’apprentissage (questionnaire d’évaluation et de satisfaction)

Recommandations communes concernant les formations à l’intention des professionnels   Professionnels concernés des secteurs médical, social et éducatif Objectifs spécifiques: Sensibiliser les professionnels au rôle des aidants familiaux Encourager la reconnaissance « automatique » des aidants familiaux et l’accès à un soutien aussi tôt que possible Encourager les professionnels à proposer l’initiative pour proposer une aide de qualité Reconnaître les aidants familiaux comme des partenaires sur un pied d’égalité

Recommandations communes concernant les formations à l’intention des professionnels (suite)   Former les professionnels à: Comprendre les aidants familiaux et leur rôle Considérer les aidants familiaux comme des partenaires d’accompagnement Certains thèmes spécifiques pour qu’ils puissent aider les aidants familiaux à avoir accès à un soutien de qualité Concours des aidants familiaux possibles Formation initiale et formation continue

Exemple de bonne pratique   Le projet EUFORPOLY (Europe-Formation-Polyhandicap) Reconnaissance des besoins des accompagnants Valorisation de l’expertise parentale Aider les aidants familiaux à se reconnaître comme tels, à poser un regard critique et à faire des choix Inscription dans une relation partenariale avec les professionnels Interactivité et participation active des aidants familiaux Référentiel pour des formations parents-professionnels

Recommandations du Partenariat à l’intention de l’Union européenne

Raison d’être S’appuient sur les travaux du partenariat   S’appuient sur les travaux du partenariat Mesures et initiatives devant être prises au niveau européen pour établir dans l’UE un environnement social et politique favorable à l’auto-évaluation et l’expression de leurs besoins par les aidants familiaux

Favoriser la reconnaissance à l’échelle de l’UE du rôle des aidants familiaux et du soutien dont ils ont besoin   Pas de reconnaissance uniforme du rôle des aidants familiaux et de leurs difficultés dans l’UE Manque de reconnaissance Peu ou pas de politiques et programmes Difficultés des aidants à prendre conscience de leur rôle Rôle de l’UE Sensibilisation Coordination politique et échange de bonnes pratiques Intégration de la problématique dans toutes les politiques pertinentes Directive sur le droit à un congé pour l’accompagnement d’un proche dépendant Collecte de statistiques et données

Encourager le développement de services d’aide aux aidants familiaux proposant un accompagnement global   Instrument pour l’accès au processus d’auto-évaluation Prolongement de ce processus (accès à un soutien concret) Insuffisamment développés dans l’UE (problème de financement) Rôle de l’UE Echange et promotion de bonnes pratiques Utilisation des fonds structurels européens pour financer ces services

Encourager le développement de dispositifs d’apprentissage et de modules de formation à l’intention des aidants familiaux et des professionnels   Cf: Recommandations sur la formation Rôle de l’UE Echange et promotion de bonnes pratiques Utilisation du fonds social européen

Un travail à prolonger

Activités futures   Diffusion des résultats au niveau local, régional, national et européen Mise en œuvre des recommandations Elaboration de référentiels de formation Elaboration d’outils d’auto-évaluation Transposition de bonnes pratiques Possible prolongement au niveau européen par un nouveau projet

Ce projet bénéficie du soutien du Programme d’Education et de Formation Tout au Long de la Vie.   Le contenu de ce document n’engage que son auteur et ne constitue en rien le point de vue de la Commission européenne ou de ses services