SNDS Causes de décès et infrastructure de services pour la recherche Grégoire Rey, Frédérique Lesaulnier, Karim Bounebache, Gwenaël Dumont, Vincent Archer, Geoffrey Normand

Les données actuelles Collaboration INSEE - Inserm: Caractéristiques : 03/11/2016 Les données actuelles Collaboration INSEE - Inserm: INSEE : données socio-démographiques Inserm : données médicales Caractéristiques : données exhaustives des décès survenus sur le territoire 570 000 décès/an 12% de certificats électroniques Causes de décès codées selon la Classification Internationale des Maladies, dixième révision (CIM 10)

Modèle international du certificat de décès 03/11/2016 Modèle international du certificat de décès Partie I ……………………………….. Partie II ………………………….. En moyenne 3,4 causes/diagnostics par certificat actuellement Cause initiale : « a) la maladie ou le traumatisme qui a déclenché l’évolution morbide conduisant directement au décès, ou b) les circonstances de l’accident ou de la violence qui ont entrainé le traumatisme mortel » Cause immédiate Cause initiale Evénements ayant abouti à la mort Affections ayant contribué au décès

Enrichissement en routine du SNDS – Schéma envisagé Inserm 1 3a 4 INSEE - RNIPP Cnamts 3b 2 5 FOIN 1 Pseudo SNDS 1 : L’Inserm envoie à l’INSEE des données permettant l’identification des personnes décédées dans les bases de l’INSEE (Flux IN1B), associées à un identifiant non-informatif (IdDécès). 2 : L’INSEE effectue un chaînage entre sa base des données d’état civil de mortalité et celle envoyée à l’étape 1 par l’Inserm. Il récupère au RNIPP les NIR correspondants et passe FOIN 1 par le logiciel CAMEL. 3a : L’INSEE envoie à l’Inserm les IdDécès et les données démographiques des enregistrements correctement chainés à l’étape 2 via le flux IN2 (sans le NIR et Sans le nir_ano_1). 3b : L’INSEE envoie uniquement les IdDécès chaîné avec le nir_ano_1 à la Cnamts. 4 : L’Inserm envoie à la Cnamts les données des causes médicales de décès associées à l’IdDécès. 5 : La Cnamts met en œuvre la procédure de pseudonymisation du SNDS à partir des nir_ano_1 envoyés par l’INSEE (en résulte un pseudo SNDS), puis apparie les données des causes médicales de décès aux données du SNDS par l’intermédiaire de l’IdDécès.

Etapes de production Circuit majoritaire actuel 03/11/2016 Etapes de production Circuit majoritaire actuel Réception chez le prestataire Réception au CépiDc Décès Diffusion Envoi Numérisation-saisie Codage Courrier médecin Finalisation - validation Injection dans le SNDS (mensuelle) 2 mois 4 mois 12 mois 15 mois 18 mois Circuit cible Réception à l’Inserm Codage automatique Décès Diffusion Envoi TAL Codage-synchronisation-consolidation Courrier médecin-finalisation-validation Injection dans le SNDS (mensuelle) 3 jours 5 jours 6 mois 9 mois

Infrastructure de service : Cadre règlementaire Décret d’application SNDS Définit la liste des instances en charge de la mise à disposition des données L’Inserm, en tant que coordinateur national d'infrastructures de recherche utilisant des données de santé, pour des traitements mis en œuvre à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation, Une convention avec la Cnamts fixe les conditions de cette mission pour l’Inserm, Une unité de service, évolution du CépiDc, dont les personnels en charge de cette mission sont nommément désignés par le PDG de l’Inserm

Identification des besoins des chercheurs, Mai 2016

Premiers résultats de l’étude Participation ≈ 280 / 620 chercheurs Les caractéristiques des chercheurs :

Premiers résultats de l’étude Les besoins exprimés en conseils et support :

Construction de l’Infrastructure de services pour la recherche

Schéma du projet Infrastructure

Trajectoire cible de l’Infrastructure Rappel objectifs de l’Infrastructure Offre de conseil et support sur trois volets : système d’information, juridique et technico-scientifique Service d’extraction et mise à disposition de données du SNDS Extraction « simple » de données Extraction et enrichissement de données Aujourd’hui - CépiDc : Mise à disposition données Causes de DC : ouvert à tous - SNIIRAM : uniquement INSERM - Conseil juridique : chercheurs Mars 2017 - Guichet centralisé sur prestations existantes - Mise en œuvre Conseil SI Décembre 2017 - Extractions des données du SNDS - Mise à disposition dans un espace sécurisé - Conseil scientifique sur les données SNDS, analyses statistiques Juin 2018 Industrialisation des appariements

Organisation de l’Infrastructure

Infrastructure WorkPackages Partenaires Inserm ISP ITS WP1 Coordination- Organisation des WP Infrastructure WorkPackages WP5 Infrastructure informatique et méthode d’exploitation des données massives WP3 Méthodes d’exploitation - Qualité des données Partenaires Inserm Redsiam Ecoles d’Ingénieurs WP4 Appariements – Ré-identification CIC ISP ITS PEPS INRIA Comité de pilotage Comité de gestion Unité de Service CASD INDS DSI DAJ CINES Génotoul INSEE WP2 Extraction Mise à disposition CNAMTS WP6 Aspects légaux Réglementaire Ethique Agences sanitaires Aviesan et ses partenaires WP7 Typologie des besoins – Partage et retours d’expérience Aspects Technico - Scientifique Aspects données massives en Santé Aspects Système d’Information Aspects Juridique et réglementaire

Merci de votre attention Infrastructure sur les données de santé pour la recherche Merci de votre attention Remerciements Geneviève Chêne Sophie De Visme Mireille Eb Marie Lhosmot Anne Ramage

Circuit de l’information Transmission PAPIER Avis 7bis Volet administratif Volet administratif Insee Volet médical SPF Médecin Mairie du lieu de décès Volet médical ARS CépiDc-Inserm Bulletin 7 Disponibilité des données : 3 semaines à 4 mois Transmission ELECTRONIQUE Avis 7bis Volet administratif Mairie du lieu de décès Insee ARS SPF Bulletin 7 Médecin CertDc Volet médical CépiDc-Inserm Disponibilité des données : quasi immédiate Transmission papier Flux informatique 02/07/2014 Accès web