L’enfant handicapé Définition du handicap Étiologies du handicap Les différents types de handicap moteur intellectuel sensoriel polyhandicap troubles spécifiques de l’apprentissage Les différentes « dys » Les prises en charge les principes les établissements les droits : AES, CDES….

L’enfant handicapé Définition du handicap : Le terme "handicapé" désigne toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même tout ou une partie des nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales

Le handicap de l’enfant Etiologies : acquises : embryotoxicité anoxie périnatale, prématurité, infection anté, péri ou postnatale traumatiques : accidentelles ou non constitutionnelles génétiques ( malformation cérébrale,phacomatose, anomalie chromosomique..) neurodégénératives (métaboliques) inconnues : plus d’un tiers de RM pur sévère sans aucune étiologie évidente

Des exemples

Des exemples

Des exemples

Le handicap de l’enfant Les formes cliniques Handicap Moteur type pyramidal Diplégie spastique Tétraparésie spastique Hémiplégie cérébrale infantile Monoplégie type extrapyramidal Dystonie Choréo-athétose …

Le handicap de l’enfant Les formes cliniques sensoriel surdité (génétique, CMV..) cécité ou malvoyance (génétique, prématurité, phacomatose..)

Le handicap de l’enfant Les formes cliniques Déficience intellectuelle pure définition en fonction du QI les précautions

Le handicap de l’enfant Les formes cliniques le polyhandicap : association de deux ou plusieurs déficiences

Le handicap de l’enfant Les formes cliniques Les difficultés d’apprentissage Les « dys »

Le handicap de l’enfant dépistage Diagnostic précoce difficile: Cerveau en cours de développement  Surveillance +++

Le handicap de l’enfant dépistage Bonne connaissance de « l’histoire de l’enfant » - déroulement de la grossesse - conditions d’accouchement - terme – paramètre de naissance - adaptation initiale - période néonatale - antécédents familiaux

Le handicap de l’enfant dépistage Eléments d’orientation clinique: - courbe périmètre crânien - développement psychomoteur - examen neurologique - difficultés alimentaires - courbe de croissance staturo-pondérale

Le handicap de l’enfant principes de la prise en charge Prise en charge pluridisciplinaire : médicale : neurologique avec bilan étiologique, trt crises épilepsie, bilan neurosensoriel complet conséquences du handicap: gastro-entérologique orthopédique (rééducation) psychiatrique paramédicale : rééducation motrice soutien psychologique prise en charge éducative prise en charge sociale

Le handicap de l’enfant Prise en charge neurologique Bilan étiologique Dépistage complications : convulsions, bilan neurosensoriel

Le handicap de l’enfant Prise en charge digestive Complications: - reflux gastro-oesophagien - troubles succion déglutition, bavage - troubles alimentaires dénutrition croissance staturo-pondérale - trouble transit  à dépister et traiter

Le handicap de l’enfant Prise en charge orthopédique - stimulation motrice - aménagement adéquat - prévention des complications - intervention dans le milieu éducatif

Le handicap de l’enfant Prise en charge orthopédique Complications: - rétractions tendineuses, déformations (flessum de genou, pied équin irréductible) - luxation de hanches  radio de bassin - scolioses  Radio de rachis Moyens: - kinésithérapie motrice - appareillage nocturne et diurne - corset - chirurgie - toxine botulique

Le handicap de l’enfant Prise en charge respiratoire Complications: - encombrement - surinfection bronchique - insuffisance respiratoire Moyens: Curatif: - kinésithérapie respiratoire - antibiothérapie Préventif: - prise en charge RGO - lutte contre déformation thoracique - vaccin anti-grippal

Le handicap de l’enfant Prise en charge générale - évaluation confort, douleur - trouble trophique - sommeil - autonomie

Le handicap de l’enfant Prise en charge précoce importante car : meilleure tolérance aux soins plasticité cérébrale

Le handicap de l’enfant la rééducation motrice Psychomotricienne, ergothérapeute : évaluation du développement moteur, sensoriel, psycho-affectif, social faciliter la motricité, donner un sens aux manipulations de l’enfant revalorisation de l’image de l’enfant (interaction mère ou père-enfant) intervention dans le milieu éducatif  Kinésithérapeute : stimulation motrice aménagement adéquat pour une meilleure vie fonctionnelle, prévention de la survenue de complications orthopédiques Orthophoniste rééducation de l’oralité  

Le handicap de l’enfant prise en charge psychologique Buts : évaluation des compétences pour ajuster la prise en charge globale soutien psychologique de l’enfant la fratrie des parents de l’équipe les psychologues ont plusieurs missions : - une prise en charge psychologique à orientation psychanalytique est systématique pour les enfants dont le handicap est clairement établi dans le but d'un soutien familial mais aussi dans le but d'un dépistage des troubles du comportement réactionnels. Elle tentera d'en définir les besoins par un suivi systématiquement établi - les enfants présentant des troubles du comportement à type d'hyperkinésie (en particulier les anciens grands prématurés) seront dépistés et orientés vers une prise en charge adaptée . - des interventions régulières auprès de l'équipe seront assurées afin de permettre une prise de recul dans des situations affectives éprouvantes. - au niveau de la salle d'accueil , il sera envisagé une première approche des parents et de la fratrie. Des espaces - salons individuels seront créés afin de permettre une intervention en discussion libre. Le CAMSP est un lieu de rencontre qui offre la possibilité aux groupes de paroles de s’exprimer le samedi matin (intervention des parents qui le souhaitent, faisant part de leur vécu, de leur expérience et aide aux autres parents par des conseils avisés). La psychologue ainsi que la puéricultrice pourraient être présentes et animer les discussions. Les psychologues ont une mission prépondérante dans la prise en charge de la fratrie souvent négligée et affectée qui peut être accueillie et avoir des occupations ludiques le temps de la ou des consultations du frère ou de la soeur. - l'évaluation chiffrée des compétences de l'enfant est nécessaire à la prise en charge précoce des troubles de l'apprentissage dont le risque est non négligeable pour les anciens prématurés (surtout dans un contexte socio-économique non favorable souvent associé). Ces tests d'évaluation seront faits à intervalle régulier afin de juger de l'évolution des difficultés et d'ajuster la prise en charge. Ces tests n'ont qu'une valeur informative et ne constituent pas une appréciation figée et définitive des capacités de l'enfant . Leur évaluation permet également un suivi " chiffré" et facilement maniable utiles aux enquêtes de santé publique.

Le handicap de l’enfant prise en charge éducative l'orthophoniste: dépistage des troubles du langage rééducation du langage l'éducatrice de jeunes enfants stimulation et épanouissement et travail sur les potentialités du jeune enfant rôle essentiel dans l’accompagnement des familles animation de groupes d’éveil transition entre le milieu familial et les lieux d’intégration pour les enfants

Le handicap de l’enfant prise en charge sociale l'assistante sociale : rôle clé - procure une aide indispensable aux démarches administratives des familles. - assure le lien avec les structures de PMI et le secteur social. - participe avec l'équipe à l'orientation de l'enfant pour soutenir une intégration en milieu ordinaire et pour établir un relais vers un milieu spécialisé.

Le handicap de l’enfant prise en charge sociale - demande d’AES auprès CDES

CDES Commission Départementale d’Education Spéciale concerne les enfants de 0 à 20 ans au dessus de 20 ans : COmmission Technique d’Orientation et de REclassement Professionnel (COTOREP)

Rôle de la CDES enfants atteints de maladie grave et handicapés décision de prise en charge dans un établissement d’éducation spéciale établissement d’éducation spéciale en internat, semi-internat ou SESSAD en tenant compte de la nature, de l’importance du handicap de l’agrément de l’établissement souhait des intéressés attribution de la carte d’invalidité attribution de l’allocation d’éducation spéciale (AES)

AES allocation d’éducation spéciale versée par organismes des prestations familiales déterminée selon taux incapacité (guide barême) montant de l’AES : 111,26 euros Compléments : de 1 à 6 (83,44 – 930,06 euros) : attribués en fonction de la situation familiale (activité professionnelle) des dépenses occasionnées Le type de contraintes occasionnées (surveillance, soins, permanence…)

Le handicap de l’enfant lieu de prise en charge Les différents établissements. 1956 : création de 32 annexes pour apporter une réglementation aux instituts spécialisés accueillant des handicaps divers 1989 : création des SESSAD

Le handicap de l’enfant les annexes Annexe 24 : enfants et adolescents déficients intellectuels avec ou sans troubles associés Annexe 24 bis : enfants et ado ayant un handicap moteur physique associé ou non à d’autres déficiences Annexe 24 ter : enfants ou ados atteints d’un handicap grave à expression multiple ou chez lesquels la déficience mentale sévère peut-être associée à des troubles moteurs entraînant une restriction sévère de l’autonomie (polyhandicap) Annexe 24 quater et quinquies: enfants et adolescents atteints de déficience auditive grave et oph Annexe 32 bis : CAMSP

ANNEXE XXIV IME – IMP Enfants et adolescents présentant : déficience intellectuelle troubles du comportement et des conduites Prise en charge aspects psychologiques techniques de rééducation section d’éducation spécialisée

ANNEXE XXIV bis Enfants et adolescents présentant une déficience motrice Prise en charge rééducation fonctionnelle surveillance médicale et appareillages développement de la relation projet pédagogique et éducatif

ANNEXE XXIV ter Enfants et adolescents présentant un handicap grave et à expression multiple Suivi médical développement de la relation et la communication préservation des potentialités motrices apprentissage des actes de la vie quotidienne

ANNEXE XXIV quater et quinquies Enfants et adolescents présentant un déficit sensoriel Suivi: médical apprentissage des moyens de communication scolarité

SESSAD Services d’éducation spéciale et soins à domicile rattachés aux différents types d’établissements interviennent: sur les lieux de vie de l’enfant (école) dans les locaux du service rayonnement 25-30 km maxi. équipe médicale paramédicale éducative service social

ANNEXE XXXII bis CAMSP Dépistage, soins et rééducation des enfants de 0 à 6 ans à risque ou porteurs de déficits sensoriels, mentaux ou moteurs. Acteurs de réseaux Services hospitaliers Médecins PMI Ecoles Accueil sans commission préalable Rayonnement : 20 km

ANNEXE XXXII bis CAMSP Suivi Equipe Médical et rééducation Guidance parentale Au CAMSP A domicile Equipe Médicale Paramédicale Educative Assistante sociale

Le handicap de l’enfant, les structures Des possibilités mais structures « surchargées » … Attente jusqu’à 3 ans Problème d’orientation « après CAMSP » Un manque : comment confier son enfant ? Structure Assistantes maternelles Intégration haltes garderies.

Commission de circonscription du préscolaire et élémentaire (CCPE); Commission de circonscription du second degré (CCSD) chargées de trouver au sein de l’éducation nationale des solutions aux diverses situations d’enfants et de jeunes signalés par les enseignants pour des difficultés médico-psycho-pédago-sociales garantes de la mise en œuvre des projets d’intégration donnent avis sur maintien en GSM proposition d’un appui particulier du réseau d’aide

Théo Premier bébé Accouchement difficile : forceps sur DIP2, durée accouchement 1H30 Apgar : 1/3/7 Etat de mal convulsif néonatal à H12 de vie Nécessité de trois anti-épileptiques pour la cessation des crises

Théo Pas de succion à J10, gros troubles de déglutition EEG pauvre et monotone à J10 IRM cérébrale effectuée à M1: lésions corticales diffuses, cervelet et tronc cérébral L’enfant sort à 2.5 mois de vie du service

Théo Avant sa sortie , préconisez vous un suivi institutionnel ? Si oui lequel ? Dans quel délai ? Quelle est la démarche administrative à faire avant la sortie de l’enfant ?

Théo Vous allez le suivre régulièrement en cs, outre son développement cognitif, quels sont les points importants de l’examen chez ce patient… Que craigniez vous pour lui plus tard ? Faites vous part de vos craintes aux parents ? Quel type d’établissement risque-t-il de fréquenter plus tard ? Quand demandez vous l’AES ?