Dépistage systématique de la SPN Pourquoi ? Comment ? Parcours et professionnels ressources c.belasco- Réseau périnatal NEF – dec 2014

POURQUOI ? Pathologie fréquente : 1,7 / 1000 = 1 / 588 Retentissement sur le langage et la communication Diagnostic tardif (sans dépistage systématique) 26 mois ( sévères ) ,16 mois (profondes) / PEC 6 mois Prise en charge Précoce et multidisciplinaire Dépistage sur facteur de risque ne dépiste que 50 % des SPN (pop à risque 2%) Test de dépistage fiable OEAA Faux + : 8 % , 1 à 6 % si test retest PEAA 1,5% , 0,5% NEF maj 04 09 2014

COMMENT ? Programme national- Arrêté d’avril 2012 / mise en œuvre par les ARS Réseaux de périnatalité missionnés par l’ARS idf Appui à la mise œuvre Le parcours dépistage et aval Le contrôle de l’exhaustivité en partenariat avec la FPDPHE Financement(03/13)/Maternités et coordination du programme Cahier des charges national – Nov 2014

CDC National / Régional COMMENT ? Repérage en maternité/ neonat. proposé à tous les NN Test/retest Avant la sortie (OEA ou PEAA) Ex automatisé de Contrôle (< 1 mois) en cs ORL si non concluant en maternité

RDV de CONTRÔLE à J15 ORL réseau INFO parents en amont , recueil consentement Oral Proposé à toutes les familles en mater ou néonat. Dépistage terminé OK TEST 1 J2 A la maternité En néonat OK Non concluant sur les 2 oreilles ( ou 1 seule oreille + FDR ) Dépistage terminé OK RE TEST J3 OK 2% des nais. Non concluant sur les 2 oreilles ou 1 seule oreille + FDR RDV de CONTRÔLE à J15 ORL réseau Dépistage terminé OK En externe J15 ( < 28j ) OK 15 % des contrôles environ RDV Réseau DIAG cf liste ORL Prise en charge spécifique et précoce 5

Parcours et professionnels ressources Eviter les écueils Angoisse parentale Prévoir l’information et l’accompagnement des familles en amont et sur les différentes étapes du dépistage et du diagnostic L’information est ciblée en fonction de chaque étape ++ Jamais de suspicion de surdité en maternité Docs d’info en amont Docs d’info pour les résultats du test en maternité ( 3 cas possibles)

Information sur le résultat en maternité

Parcours et professionnels ressources Eviter les écueils Décalage dans le temps du diagnostic des surdités Organisation stricte du réseau d’aval pour permettre un accompagnement et une prise en charge précoce de l’enfant et de sa famille Visibilité sur le parcours CTRL /DIAG / PEC pour les professionnels et les familles ( réseau / annuaires) Ré organisation des structures de PEC pour permettre l’accueil et la PEC de jeunes nourrissons Centralisation des résultats , rappel des perdus de vue ( FPDPHE et réseau périnatal)

Rôles des professionnels de la périnatalité Parcours et professionnels ressources Rôles des professionnels de la périnatalité Information des familles Repérage et soutien des familles en difficulté S’assurer que le dépistage a été fait et son issue Vérification p9 carnet santé : prévenir réseau si non fait Si CTRL prévu, vérifier sa réalisation, si Non fait prévenir réseau, ré insister auprès parents, lister NOM et coord +++

OCT 2014 NEF

CONCLUSION Le dépistage de la SNP devient systématique et universel Vérification du statut du dépistage p9 carnet de santé Jamais de DIAG ni de suspicion de surdité en maternité Le travail du parcours et l’annuaire des professionnels doit permettre Prise en charge PRECOCE Accompagnement des familles Entre le test en maternité et le contrôle ( 1 mois) 2 % Phase Diagnostique A chaque étape , le réseau peut être sollicité en cas de difficulté ou de rupture dans le parcours www.perinat-nef.org contact@perinat-nef.org