Actualités juridiques Journée 2016 Actualités juridiques -Fin de vie DGS sept2016

créant de nouveaux droits des malades et des personnes en fin de vie La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits des malades et des personnes en fin de vie Rappel : la loi s’inscrit dans le cadre des principes posés par la loi Léonetti d’avril 2005 (elle-même dans le prolongement de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades), tout en tend améliorant et en précisant plusieurs de ses dispositions. Apports essentiels I°) Mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance (art 4: L 1110-5-3) ; en particulier en consacrant un droit à la sédation profonde et continue en fin de vie (art 3 : L 1110-5-2) 2°)Clarifier la notion d’obstination déraisonnable autorisant l’arrêt des traitements des traitements (art 2: L 1110-5-1) 3°) Préciser le « processus décisionnel » lorsque la personne est hors d’état en renforçant le recours à la procédure collégiale (art 2 : L 1110-5-2) et en clarifiant la hiérarchie des consultations (art 10 : L 1111-12) 3°) Conforter la place du patient , notamment en rendant plus efficient le dispositif des directives anticipées  sur les droits des malades (art 8 : L 1111-11) DGS sept 2016

2 décrets d’application et 1 arrêté en CE parus au JO du 5 aout 2016 Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie » 2 décrets d’application et 1 arrêté en CE parus au JO du 5 aout 2016 Décret n°2016-1066 du 3 aout 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès : -Application des articles 2-3-8 de la loi -Décret en CE sur proposition du CNOM -Révision de l’article R 4127-37 du CSP complété par 4 articles supplémentaires Décret n°2016-1067 du 3 aout 2016 relatif aux directives anticipées: -Application de l’article 8 -Décret en CE après avis le de la CNIL et après avis de l’HAS -Révision des articles R 1111-17 à R 1111-20: Modèle de DA + Arrêté du 3 aout 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu a l’article L 1111-11 du CSP; DGS Sept2016

Les procédures collégiales: Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie  1°Le décret portant révision du code de déontologie médicale (dans le CSP) : Les procédures collégiales: Article R 4127-37 : Définition de l’obstination déraisonnable (inchangée: 3 critères) Article R 4127-37-1 : Directives anticipées contraignantes et conditions d’un possible refus de les appliquer → critères et procédure collégiale + consultations Article R 4127-37-2 : La décision d’arrêt de traitement au titre de l’obstination déraisonnable y compris lorsque la personne hors d’état d’exprimer sa volonté (donne la définition de la « procédure collégiale » distincte des consultations) Article R 4127-37-3 : Recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient ou par décision du médecin lorsque le patient est hors d’état (procédure collégiale dans tous les cas) Décisions motivées et avis dans le dossier médical DGS Sept 2016

2°Le décret relatif aux directives anticipées Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie » 2°Le décret relatif aux directives anticipées La loi (article 8) entend conforter la place de la volonté du patient dans le « processus décisionnel » y compris lorsqu’il est hors d’état d’exprimer sa volonté; à cette fin le législateur a souhaité notamment renforcer le dispositif des directives anticipées (DA) : - en les rendant contraignantes pour les médecins sauf exception (cf décret code de déontologie et procédure de refus d’application) - en les formalisant et en les sécurisant - en améliorant leur accessibilité DGS Sept 2016

Le décret d’application relatifs aux directives anticipées, pris en Conseil d’Etat précise - après avis de la HAS, le contenu d’un modèle de DA couvrant 2 types de situation; ce modèle n’est pas obligatoire (formulaire dans arrêté) - après avis de la CNIL, les conditions d’information, de validité, de confidentialité et de conservation (notamment dans un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé avec dispositif de rappel automatique) Article R1111-17 à R1111-20 du CSP Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie » DGS Sept 2016

En concertation et après avis de l’HAS : un modèle facultatif toujours un document écrit, daté et authentifié, réservé à la personne majeure, désormais révisable et révocable à tout moment En concertation et après avis de l’HAS : un modèle facultatif Déclinaison d’un contenu-modèle prévoyant 2 situations Un arrêté fixe un formulaire modèle Des guides HAS à destination des patients et des professionnels Un volet personne de confiance Apres avis de la CNIL : conservation (accessibilité, sécurité, rappel) - rappel les modalités actuelles intégrant le sanitaire, le médico-social et le domicile - le dépôt dans le DMP «vaut inscription» sur le registre national le DMP : la possibilité de déposer espace prévu à cet effet soit le document, soit les informations utiles ; les garanties du DMP sont applicables A terme, le moyen privilégié avec consultation prioritaire par le médecin. Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie » DGS Sept 2016

Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie » Au delà des textes, éviter les écueils de la loi de 2005 en élaborant une stratégie de communication et des instruments d’information : Les guides de la HAS sur les DA vers le public et les professionnels (art R 1111-18- III) Actualisation des supports du ministère englobant le sanitaire et le médico- social et plan de communication Les missions d’information /communication et d’observatoire du Centre National de la Fin de vie et des Soins Palliatifs L’Axe 1 du Plan national soins palliatifs: « Informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent » DGS Sept 2016

Loi du 2 février 2016 «créant de nouveaux droits en faveur des malades et des malades en fin de vie » Axe 1 « Informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent »: Mesure 1 : Communiquer auprès du gd public et des professionnels sur les soins palliatifs et la fin de vie : des campagnes en préparation Mesure 2 : Favoriser l’autonomie des patients dans les décisions qui les concernent Action 2-1: Accompagner le patient dans la démarche de rédaction des DA Mesure 3 : Renforcer la démocratie en santé sur les questions de soins palliatifs et de fin de vie Action 3-2 : Développer les travaux d’observation des pratiques, poursuivre les débats publics ou autres évènements organisés par les ERERI et CRSA DGS Sept 2016