L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC D’AUTISME Dr P Zylberberg, Praticien hospitalier Intersecteur I 05, service du Dr Bouley, EPS de Ville-Evrard

INTRODUCTION Unité expérimentale « pilote », à petite échelle Centre de diagnostic « départemental »: 8ème CDEA en IDF

PLAN I) Historique de l’unité II) Différents aspects du travail : - Le travail de réseau ou partenariat - Le travail d’évaluation (protocole) III) Réflexions cliniques - L’alliance thérapeutique - Le diagnostic et son annonce aux familles

Historique « Unité pilote » Ouverte sur le CMP de Villemomble en 2007. Nommée UNIDEP (UNIté de Dépistage et d’Evaluation Précoce des TED) Initialement, expérience réalisée à petite échelle car à moyen constants Equipe pluridisciplinaire réduite : 2 psychologues, 1 orthophoniste, 1 psychomotricienne, 1 médecin, 1/2 journée par semaine

Historique (suite) Destinée à recevoir des enfants de moins de 3 ans présentant une suspicion de troubles envahissants du développement Objectif clinique: + grande précocité des prises en charge d’où une plus grande précocité du dépistage, de l’évaluation et donc du diagnostic S’inscrivant dans un travail de partenariat

PREVENTION ALERTE Le travail de réseau ou partenariat UNIDEP* Dépistage Orientation PMI CMP CAMPS MEDECINS Généralistes-Pédiatres CMP CATTP HDJ ECOLE CRECHE HALTE JEU Réunions PREVENTION Evaluation UNIDEP* ALERTE Réunions Observation Orientation: PEC de l’enfant et sa famille *UNIDEP : Unité de dépistage et d’évaluation précoce, des TED

L’évaluation sur l’unité - notre protocole Vu l’absence de consensus sur l’évaluation des enfants de moins de 3 ans, nous avons élaboré notre propre protocole d’évaluation. Il a été défini de façon à réaliser une évaluation la plus complète possible. L’évaluation se fait dans une salle aménagée avec matériel vidéo permettant l’enregistrement des séances. Il comprend 4 phases qui se succèdent sur une durée ≤ 3 mois.

Protocole d’évaluation PREMIER ENTRETIEN BILAN PSYCHO-MOTEUR BILAN PSYCHO-COGNITIF BILAN ORTHOPHONIQUE Parralèlement Echelle de Vineland Bilan somatique Observation collectivité SYNTHESE + CARS ENTRETIEN FINAL

L’alliance thérapeutique FONDAMENTALE: à la base du processus thérapeutique qui démarre dans le même temps. Facilitée par le CADRE DE L’EVALUATION sur l’unité et renforcée à certains moments « clefs » du bilan.

L’alliance thérapeutique (suite) 1) Le premier entretien (très important): Objectif  établir les prémices de l’alliance Ecoute de « là ou en sont les parents dans l’identification des troubles de leur enfant » Alliance avec le reste de l’équipe favorisée (1 membre présent, présentation si possible du reste de l’équipe)

L’alliance thérapeutique (suite) 2) La participation et implication des parents dans le bilan - Tout d’abord en tant qu’observateurs aux séances de bilan réalisés par les paramédicaux (dans la salle où à distance) - Mais aussi en tant que collaborateurs lors de la passation de l’échelle de VINELAND, ou ce sont eux qui nous délivrent des informations. Lors de ces temps où les parents sont largement impliqués: - renforcement de l’alliance - évolution de « la conscience des troubles »

L’ alliance thérapeutique (suite) 3) L’entretien de restitution: Il doit être préparé de manière à restituer les conclusions du bilan (oralement et par écrit), avec un maximum d’objectivité C’est à ce moment qu’un diagnostic est posé (cf) et que la prise en charge préconisée est annoncée.

L’annonce du diagnostic Mission de l’unité: Evaluation des troubles autistiques et des TED afin de débuter une prise en charge qui soit la plus précoce possible  question du diagnostic se pose. Mais PRUDENCE au diagnostic à un âge aussi précoce sauf dans les cas typiques.

L’annonce du diagnostic (suite) 2 TEMPS sont souvent nécessaires: Premier temps: diagnostic d’alerte (objectif: adhésion des parents au projet de thérapeutique). Pour cela un diagnostic de retard de développement ou de TED au sens large est souvent suffisant. Deuxième temps: diagnostic précis (avec un recul sur l’évolution)

L’annonce du diagnostic (suite) Question délicate car un minimum d’alliance est nécessaire pour que cette annonce se fasse dans de bonnes conditions. Mais paradoxalement, cette annonce nous a semblé moins traumatique pour les parents que ce que nous avions imaginé. A eu comme effet de renforcer l’alliance et de permettre une adhésion rapide à la prise en charge proposée.

CONCLUSION L’annonce du diagnostic d’autisme reste une tache délicate. Elle est facilitée dans le cadre de notre travail par le fait que les parents sont mis en position de partenaires de l’évaluation. Question de la controverse autour de l’annonce d’un tel diagnostic.  Si d’une grande prudence nécessaire pour les très jeunes enfants, la question ne se pose plus après.