Dépistage, diagnostic et annonce du handicap en Seine- Saint-Denis : Quels parcours, quelles pratiques ? Conseil général de la Seine-Saint-Denis Jeudi 11 Décembre 2014 Table ronde Des dispositifs d’annonce et d’accompagnement : exemple de la schizophrénie et des pathologies cancéreuses

U.F.R. de Psychologie « Votre fille est schizophrène, je vous le dis pour que vous vous organisiez » Le vécu de l'annonce du diagnostic par les proches des patients schizophrènes Marie-Carmen CASTILLO Maître de Conférences en psychologie Directrice de l’UFR de Psychologie Membre du Laboratoire de Psychopathologie et Neuropsychologie marie-carmen.castillo@univ-paris8.fr

ÉVOLUTION DE LA CONCEPTION DU RÔLE DE LA FAMILLE DANS LA SCHIZOPHRÉNIE DE LA « CULPABILISATION » A L’ALLIANCE THERAPEUTIQUE  I. CONTEXTE SCIENTIFIQUE Décentration étiologique Les études internationales s’accordent sur le rôle positif des parents Consensus autour de la nécessité d’une alliance thérapeutique avec l’entourage du patient II. CONTEXTE SOCIETAL Montée en puissance des associations d’usagers et de leurs proches Contexte législatif Limites des dispositifs de soin

ÉVOLUTION DE LA CONCEPTION DU RÔLE DE LA FAMILLE DANS LA SCHIZOPHRÉNIE III. PRISE EN COMPTE DU VECU DES PROCHES Aider les aidants Notion de fardeau ou charge (« burden ») Mesure de l’impact de la maladie de l’enfant sur différentes dimensions (qualité de vie…) Intégrer les parents comme acteurs du soin

L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC DE SCHIZOPHRENIE AUX PROCHES DU PATIENT Une problématique oubliée dans les recherches Des problématiques éthiques Comment communiquer ? Créer une alliance thérapeutique Accompagner

ETUDE QUALITATIVE DE L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC DEROULEMENT DE LA RECHERCHE Recrutement des participants Rencontres avec les directeurs et bénévoles des antennes UNAFAM D’Ile-de-France (75,77,78,91,92,93,94,95) Information relayée auprès des adhérents Rendez-vous individuels Au total 49 parents (35 mères, 14 pères) Déontologie Consentement éclairé, garantie d’anonymat, retour de la recherche Entretien de recherche Entretien semi-directif structuré autour de 3 thèmes (début des troubles, annonce diagnostique, vécu de la maladie) et 27 questions. Entretiens enregistrés et retranscrits dans leur intégralité. Analyse de contenu

RESULTATS DES DIFFICULTÉS D’ACCÈS AU DIAGNOSTIC LE CHOC DE L’ANNONCE Réticences des médecins Rencontre avec le monde de la psychiatrie Contexte de l’annonce (lieux, temps) parfois inadapté Des annonces répétées voire contradictoires selon les différents lieux de soin LE CHOC DE L’ANNONCE Soulagement Une prise de conscience de la maladie Un Traumatisme Une inquiétude pronostique DU CHOC DE L’ANNONCE A LA VIOLENCE DES MOTS LES CONSEQUENCES SOCIALES Poids des stéréotypes

CONCLUSION ENJEUX DE L’ANNONCE DIAGNOSTIQUE AUX PARENTS Mettre en place des dispositifs d’accueil et d’accompagnement des parents Etablir une alliance thérapeutique entre tous les acteurs du soin S’appuyer sur l’expertise des proches CONCLUSION

REMERCIEMENTS AUX DIFFERENTES ANTENNES UNAFAM POUR LEUR SOUTIEN ET LEUR ACCUEIL AUX PARENTS, POUR LEUR COLLABORATION DANS LA PLUS GRANDE DIGNITE