MOSES: programme éducatif par modules pour les patients souffrant d’épilepsie « Modulares Schulungsprogramm Epilepsie » D.Taussig, Rennes Mars 2010

Historique Conçu par Dr. S. Ried du service d’épileptologie de Zürich et O. Hibbeln, sociologue à Mayence, sponsorisé initialement par SANOFI-SYNTHELABO Dans un 2è temps, un groupe d’experts en épileptologie (psychologues, assistants sociaux, épileptologues pour adultes et enfants, sociologues, membres d’associations pour épileptiques) a développé le projet. Ensuite test en hospitalisation dans 5 services d’épileptologie, dans 2 consultations hospitalo-universitaires et chez un neurologue libéral avec environ 200 patients Cette période d’essai a conduit à des améliorations et au programme actuel, utilisé depuis 1998 dans les pays germanophones européens.

Introduction « Le progrès repose sur le partage du savoir » Albert Einstein But MOSES doit aider les patients: à devenir des «experts » de leur maladie. à apprendre à mieux connaître la prise en charge diagnostique et thérapeutique. à mieux comprendre les conséquences psychosociales et à les surmonter activement. À concevoir leur vie avec le moins de restrictions possibles. Groupe cible Patients de plus de 16 ans et leur entourage indépendamment du type et de la sévérité de leur maladie Les participants doivent être capable de suivre des unités de formation de 90 minutes et d’y prendre des notes

L’idée Il ya suffisamment de littérature et de matériel d’information sur les épilepsies. Mais la plupart des patients s’en sentent surchargés. Ils ne savant pas ce qui est important et avec qui ils peuvent en discuter. En Allemagne, il existe des groupes de paroles de patients, mais ceux-ci peuvent intimider. C’est là qu’intervient MOSES ... MOSES est un programme intégratif par module qui rend possible l’éducation de gens concernés en petits groupes de 7 à 10 personnes. interactif.... signifie que les problèmes et les thèmes sont expliqués dans des discussions en commun. modulaire... Indique que les connaissances sont acquises petit à petit Travailler vraiment les informations.... Avec le programme MOSES, le patient reçoit beaucoup d’informations. Mais il a toujours à disposition un instructeur. Il existe un support écrit. MOSES aide les patients à se pencher activement sur leur épilepsie

Les buts Le séminaire permet d’informer, de réfléchir, de devenir un patient « indépendant » Moses aimerait ... aider les gens à devenir des experts dans le maniement de leur épilepsie. donner la possibilité aux patients épileptiques et à leur entourage de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge diagnostique et thérapeutique. contribuer à vivre avec ouvertement et a maitriser activement la maladie fournir de l’aide pour les groupes de paroles éveiller de la compréhension pour les questions psychosociales et professionnelles aider les patients à être des partenaires informés de leur prise en charge thérapeutique, pour mener leur vie avec le moins de restrictions possibles Aider les patients à être des ambassadeurs de leur maladie

Le programme complet 10 modules de 90 minutes Soit en 10 fois, soit 2 week-ends

Les éducateurs MOSES en Allemagne

Le programme complet (2) De quoi se compose MOSES? Un premier module d‘introduction avec un glossaire et des documents supplémentaires puis neuf modules thématiques: Vivre avec l‘épilepsie Apprendre à reconnaitre les sensations induites par la maladie et à en parler. Apprendre a connaitre les moyens de mieux maitriser la maladie. Epidémiologie Fréquence de la maladie, mais aussi biographies d‘hommes célèbres comme « exemples » Connaissances de base Types de crises, types d’épilepsie, causes Diagnostic Les méthodes diagnostiques principales. Pourquoi la description des crises est si importante pour les médecins. Traitement Les différents médicaments Comment le patient peut agir sur son traitement, comment il peut expliquer son traitement

Le programme complet (3) Autocontrôle Comment la survenue de crises peut être influencée ou évitée Pronostic Les différences de pronostic selon le type d’épilepsie Aspects psycho-sociaux Professionnels, permis, invalidité Réseaux d’épilepsie Coordonnées des endroits où l’on peut se procurer des informations sur l’épilepsie. Comment le patient peut lui-même se développer un réseau

Formulaire d’observation des crises à remplir par l’entourage Nom de l’observateur (tel) Nom du patient Lieu, date, heure Avant la crise □ éveillé □ endormi □ fatigué □ debout □ assis □ allongé Activité en cours (ex en train d’écrire, de manger, de faire la cuisine): Facteur déclenchant présumé □ joie □ énervement □ bruit □ lumière scintillante □ peur □ rien □ autre

Au début de la crise Sensation exprimée par le patient (par ex sensation dans l’estomac, odeur, manifestation auditive ou visuelle): □ pas de sensation Comportement observé : par ex instabilité motrice, regard angoissé Début □ brutal □ progressif Chute □ oui □ non □ d’un seul tenant □ lente □ avec des secousses de tout le corps Au début □ cri □ début symétrique □ tête, visage □ épaules, bras □ jambes □ tout le corps □ début d’un seul côté □ partie du corps concernée en 1er (par ex main G)

Pendant la crise Hypertonie □ oui □ non Si oui, où: Secousses Bras : droit/gauche/les 2 Jambe: droit/gauche/les 2 Moitié du visage: droit/gauche/les 2 □ importantes □ fines □ qui se déplacent □ rythmiques Autres mouvements (par ex tripotage, mâchonnement) : Conscience □ normale □ altérée □ absente Respiration □ faible □ ronflement □ pause Autres □ salivation □ morsure de langue □ larmes □ étranglement □ vomissement □ urination □ perte de selles Couleur du visage/des lèvres □ normale □ pâle □ rouge □ bleue Comportement de l’entourage pendant la crise: (par ex. protection, Diazépam intrarectal)

Après la crise Série de crises Durée de la crise: (secondes, minutes) □ temps mesuré □ temps estimé Fin de la crise □ brutale □ lente Réorientation (temps jusqu’à ce que le patient parle correctement) □ immédiate □ jusqu’à 5 minutes □ plus longue Blessure □ oui □non Comportement après la crise □ rien de particulier □ fatigué □ énervé □ dort Durée Série de crises En combien de temps: Intervalle entre 2 crises: □ temps estimé □ temps mesuré

Formation pour devenir éducateur Différences selon le métier Cours de base: le programme MOSES; 12 cours de 50 minutes Faire 2 programmes MOSES complets avec supervision Cours de structure: effectué après les 2 programmes MOSES sous supervision. Questions pédagogiques sur la manière d’enseigner dans le programme MOSES. 12 cours de 50 minutes Cours de perfectionnement médical ou psychosocial: 3 cours de 50 minutes Obtention d’un certificat qui donne le droit de monter un programme MOSES

Evaluation de l’efficacité (May and Pfäfflin, 2002) Etude randomisée, 32 centres en Allemagne, Autriche, Suisse Randomisation en 2 groupes - Groupe 1 : immédiatement programme MOSES (en 2 jours) - Groupe 2 : MOSES 6 mois après Groupe 1 : questionnaire avant MOSES et 6 mois après Groupe 2 : 2 questionnaires à 6 mois d’intervalle 383 patients, en fait seulement 242 ont rempli les 2 questionnaires

Evaluation de l’efficacité (May and Pfäfflin, 2002)

Evaluation de l’efficacité (May and Pfäfflin, 2002) Par rapport au groupe 2, dans le groupe 1, amélioration significative des connaissances de la facilité à vivre avec la maladie de la fréquence des crises de la tolérance des médicaments Aucun effet sur le score « dépression » (1/4 patients dans les 2 groupes) 90% des patients sont contents de MOSES NB : les perdus de vue sont les patients les moins sévèrement touchés

FAMOSES (programme pour les enfants et leurs parents) Utilisé depuis le printemps 2005 Sessions pour les enfants de 7 à 14 ans qui peuvent utiliser la lecture et l’écriture. Groupes de 6 Sessions pour les parents de ces enfants et d’enfants de moins de 7 ans, de plus de 14 ans ou qui ont une atteinte intellectuelle. Groupes de 12 Sessions de 60 à 90 minutes Les éducateurs sont formés pour être éducateurs de parents ou d’enfants, s’ils veulent faire les 2, ils doivent acquérir une double formation Le cours est fait par 2 éducateurs par groupe, un médecin et un « psychologue »

Objectifs pour les parents Connaissances de base sur l’épilepsie Examens complémentaires, diagnostic Prise en charge thérapeutique Pronostic et développement Vivre avec l’épilepsie

Objectif pour les enfants Apprendre à comprendre l’épilepsie Méthodes diagnostiques Prise en charge thérapeutique Vivre « activement » avec l’épilepsie Une vie avec peu de limitations Le cours offre une information et le partage d’expériences

Contenu du cours pour les enfants : les enfants sont des marins en croisière Le port : respecter les autres membres du groupe L’ile rocheuse: les différents types de crises. L’ile volcanique : physiopathologie L ile au trésor : les moyens diagnostiques, insiste sur l’observation des crises L’ile des champignons : traitement L’ile des vacances : comment parler de l’épilepsie L’ile des phares: résumé. Fait des marins des capitaines de leur bateau qui prennent en charge leur vie avec l’épilepsie

Evaluation de l’efficacité (Rau et al., 2006) Etude randomisée, deux groupes adultes, deux groupes enfants Groupe 1: questionnaire juste avant FAMOSES et 3 mois après Groupe 2: 2 questionnaires à 3 mois d’intervalle Inclusion de 159 parents et 70 enfants mais finalement 103 parents et 50 enfants ont répondu aux 2 questionnaires (40% des enfants du groupe 2 n’ont pas répondu)

Evaluation de l’efficacité (Rau et al., 2006) Sont significatifs dans le groupe 1: Pour les enfants: - réduction du ressenti des limitations de la vie sociale - réduction de la fréquence des crises - diminution de l’absentéisme scolaire Pour les parents: - augmentation des connaissances: au premier plan - adaptation à la maladie - diminution de la peur - diminution des limitations qu’ils imposent à leurs enfants - augmentation de la capacité à réagir face aux crises Pas de modifications de la qualité de vie

L’expérience de Freiburg avec FAMOSES Expérience récente (un an, 2 sessions/an) Une session: un week-end Prise en charge par des fonds privés, contribution des parents (30 euros/personne, 50 euros pour le couple, enfants gratuit) + achat des livres (12 et 16 euros) Mélange des âges d’enfants et de parents dont les enfants sont très différemment touchés ne pose pas de problème Pour les parents, le psychologue prend en charge la partie médicale, le médecin la partie psychosociale. A la fin, rencontre des 2 groupes: les enfants posent un « quizz » aux parents. FAMOSES jugé à distance comme très positif par les parents, les enfants et les médecins qui les suivent

Conclusion De tels programmes éducatifs existent pour l’épilepsie dans d autres pays En France il existe des écoles de l’asthme Un programme type MOSES est lourd à mettre en place (formation des éducateurs, financement des cours) mais semble valoir la peine Pourquoi ne pas essayer une formule française? Rôle de la Ligue française contre l’Epilepsie? De financements CPAM?

Bibliographie May T, Pfäfflin M. The efficacity of an educational treatment program for patients with epilepsy (MOSES): results of a controlled, randomized study. Epilepsia 2002; 43: 539-549. Rau J, May T, Pfäfflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES)- Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 2006; 45: 27-39. Ried S, Specht U, Thorbecke R, Goecke K, Wohlfarth. MOSES: an educational program for patients with epilepsy and their relatives. Epilepsia 2001; 42 (suppl. 3): 76-80. Wohlrab G, Rinnert S, Bettebdorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P, et al. famoses: a modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav 2007; 10: 44-48. http://www.moses-schulung.de (information en anglais) http://www.famoses.de