Association armor sante assemblée générale Rapport d’Activité du réseau de santé arc.en.ciel

NOM PRENOM date d’entrée FONCTION TEMPS DE TRAVAI L EN ETP MISSIONS PRINCIPALES   Organisation administrative et financière GRH Coordination Patient Coordination acteurs Évaluation CHENU ISABELLE juin2006 SECRETAIRE COMPTABLE 1 0.1 0.05 0.5 0.3 QUERO-LE JEAN ANN-CLAUDE juillet 2006 RESPONSAB LE ADMINISTRA TIVE ET FINANCIERE 0.8 0.2 DOMMESENT octobre 2006 MEDECIN COORDONAT EUR / 0.15 SARRAZIN DELPHINE septembre 2009 COORDINAT RICE DES SOINS total 2.8 1.3 0.9 0.25

CHIFFRES CLEFS 2012 239 demandes enregistrées 87 nouvelles entrées dans le dispositif 265 enfants ayant bénéficié d’un PPS 143 enfants en attente d’inclusion au 31 décembre 111 professionnels de santé libéraux adhérents 30 nouvelles adhésions 90 concertations pluridisciplinaires

OBJECTIFS DU RESEAU OBJECTIFS ORGANISATIONNELS ORG 1   Objectifs stratégiques PLAN D’ACTIONS ORG 1 Accueillir et accompagner les familles Optimiser l'orientation des patients Impulser des dynamiques d'échange ORG 2 Facilité l'accès aux soins Sensibiliser le grand public sur la thématique Contribuer à l'évolution de l'offre de soin sur le territoire OBJECTIFS DE SANTE   Objectifs stratégiques PLAN D’ACTIONS SANTE 1 Organiser une complémentarité interdisciplinaire Contribuer à l'harmonisation des pratiques Coordonner l'accompagnement du patient SANTE 2 Améliorer le dépistage et le suivi des troubles des apprentissages Développer les niveaux d'expertise sur le territoire Définir la graduation des niveaux d'intensité de suivi OBJECTIFS QUALITE   Objectifs stratégiques PLAN D’ACTIONS QUAL 1 Favoriser l'acquisition d'une culture commune Développer des partenariats structurés Mutualiser nos connaissances des publics, des acteurs et des territoires QUAL2 Assurer une fonction de veille et d'alerte Évaluer la satisfaction des acteurs Contribuer à la production de connaissance

COMMENTAIRES SUR L’ACTIVITE

COMMENTAIRES 68 familles ont répondu au questionnaire de satisfaction. Elles aussi témoignent de leur intérêt pour le dispositif et des limites que nous rencontrons. Deux familles ont répondu autre. L’une indique qu’elle aurait souhaité plus d’échanges écrits entre les acteurs du réseau et l’autre qu’un contact au moins une fois par an soit proposé à l’issue du suivi actif.

FORMATIONS/ CONFRERENCES 2012 INTITULE INTERVENANT   CIBLES INSCRITS PARTICIPANTS Formation continue Médecins satellites présentation de l'EDA Dr DOMMESENT Médecins Sat 4 Approche neuropsychologique des troubles de la mémoire, attentionnels et dyséxecutifs chez l'enfant. Mme TONINATO Professionnels 17 14 11 Maltraitance et processus de signalement : repérer, protéger, accompagner. CRIP/ CG 39 35 Messagerie Sécurisée+ pratique du réseau Équipe du réseau 16 15 Intérêt de la guidance parentale GP de travail 13 9 La psychomotricité dans les TSA Mme GEFFROS Tout Public 47 33 La neuropsychologie dans les TSA Mmes LE BOURHIS et CLOAREC 42 34 L'ergothérapie dans les TSA Mme LE BRIS 50

OBJECTIFS ORGANISATIONNELS   Points forts Domaines d’amélioration Plan d’action 2012/2015 Avancées 2012 Entrer au réseau constitue un soulagement pour les familles. Il y a encore des orientations multiples / par défaut pour tenter de réduire les délais d’attente. Poursuivre le travail engagé à la MDPH sur les circuits et l’annuaire ressources. Travail en cours, plénière en mars 2013 pour présenter l’annuaire ressource et les évolutions dans les pratiques. Le financement des soins hors nomenclature L’arrêt des soins par certaines familles lorsque le réseau ne les finance plus. La poursuite des soins lorsque le financement se termine pour certaines familles. Réflexion engagée sur les prestations dérogatoires. La qualité du travail des rééducateurs. Pas assez de conseils en direction des parents. Travailler sur la notion de Guidance Parentale avec les professionnels. Travail en cours (2 réunions) pour affiner les outils Les concertations pluridisciplinaires. Certaines professions restent sous représentées sur le territoire. Poursuivre les concertations pendant la veille et en faire un outil de suivi. Effectif mais pas utilisé pour un recueil qui pourrait être analysé. L’accueil et la disponibilité de la cellule de coordination. La répartition des tâches au sein de l’équipe. Réorganiser les activités et augmenter le temps de travail de la coordinatrice des soins. Pas de financement durable du temps de travail de la coordinatrice.

OBJECTIFS DU PARCOURS DE SANTE   Points forts Domaines d’amélioration Plan d’action 2012/2015 Avancées 2012 Le travail d’harmonisation des pratiques et la connaissance mutuelle. Le médecin généraliste n’est pas repéré comme un interlocuteur pour les familles. Informer la famille sur le rôle de son médecin généraliste et sa place dans le parcours de santé. Réalisé en entretien d’adhésion et de rédaction du PPS. Le repérage de plus en plus précoce. La formation initiale des Médecins Généralistes et des pédiatres sur la thématique. Travailler avec le CHEM et l’AFPA sur un contenu de formation initial sur la thématique. Pas démarré. Les formations proposées par le réseau. Attente d’échanges autour de cas cliniques. Proposer des temps d’échange autour de cas cliniques. Programmé pour les médecins satellites. L’expertise mise à disposition par le réseau, reconnue par les acteurs du territoire. La sensibilisation du milieu enseignant à cette problématique. Développer un contenu de formation spécifique pour les enseignants dans le cadre des journées pédagogiques. Pas engagé. La coordination du parcours de santé et sa cohérence. La veille reste à définir. Rencontrer les médecins généralistes qui suivent un enfant du réseau pour les sensibiliser. Réalisé partiellement entre septembre et décembre. La messagerie sécurisée. Il y encore des problèmes de connexion. Le passage à un dossier patient Informatisé. Mise en production du dossier.

OBJECTIFS QUALITE   Points forts Domaines d’amélioration Plan d’action 2012/2015 Avancées 2012 Notoriété du réseau. On ne connaît pas bien l’impact du réseau. Envisager un suivi de cohorte à l’échelle nationale entre les réseaux. Pas encore effectif. Partenariat en cours avec les centres de références. Implication des acteurs Certains acteurs refusent d’adhérer. Privilégier l’intégration des patients dont les professionnels sont adhérents. Orientation majoritaire des familles par des professionnels adhérents. Satisfaction générale Visibilité du travail de la cellule Affiner les objectifs de la cellule scientifique. En cours.

Guide méthodologique de la DGOS

PRESTATIONS DEROGATOIRES Nature de la dérogation Type de bénéficiaire Modalités de versements 2012   Aux bénéficiaires Au réseau Montant unitaire (1) Nombre de bénéficiaires Nombre de prestations versées Montant total (2) Bilans PSL Hors nomenclature Neuropsychologues x 200 euros le bilan 3 57 11480 Psychologues 560 120 euros le bilan 10 28 3320 Psychomotriciens 2 30 3580 Ergothérapeute 31 3720 Séances de soins PSL Hors nomenclature 40 euros la séance 361 14440 16 634 25350 30 euros la séance 767 23000 342 13668 Indemnisation médecins satellite consultations dépistage. Pédiatres 30 euros 9 270 Indemnisation médecins satellite consultations de suivi Pédiatres/ Généralistes 10 euros 1 7 70

COMMENTAIRES BUDGET

CONCLUSION Un dispositif reconnu; Des évolutions incontournables; Une mobilisation des acteurs à poursuivre; Un Dossier Patient Informatisé qui doit permettre d’améliorer la cohérence du parcours de santé; De nouveaux défis à relever en 2013!