Approches novatrices pour soutenir la prise de la médication chez des jeunes atteints de psychose Carolyne Lizotte, Julie Bourbeau, Julie Bouchard, Marie-France Demers, Josée Brisson

Prendre un médicament: tout un défi! 50-75% des personnes atteintes d’une maladie chronique ne prennent pas leur médicament tel que prescrit.

Qu’est-ce qui influence le plus ce comportement? Est-ce le seul fardeau du patient Bien prendre ses médicaments ?

Attitude envers la médication Adapté de Day et col., Arch Gen Psychiatry 2005, figure 2, Connaissance de la médication Autocritique Expérience à l’admission Le modèle inclut les caractéristiques du système et pas seulement celles du patient Attitude envers la médication Alliance

Mesures de l’adhésion Velligan et als, J Clin Psychiatry, 2009 161 publications 1970-2006 93 études portant sur observance, 68 études avec au moins une mesure de l’observance 77% de ces études avaient des mesures indirectes de l’observance 23% des mesures directes Discordances entre différentes mesures : Velligan et als: 55% self report to be adherent; 40% according to pill count and 23% according to blood levels. Et même encore, Tacchi et Scott démontrent meileure validité des ltihémies si mesures répétées. Velligan et als, J Clin Psychiatry, 2009

Facteurs associés à la non-adhésion Attitudes et comportements antérieurs Comorbidités et sévérité de la maladie Facteurs démographiques Facteurs environnementaux Difficultés cognitives Facteurs reliés au traitement Difficulté d’alliance avec équipe traitante Absence de soutien familial Difficulté d’accès au soin Dans la schizophrénie Non reconnaissance de la maladie (7.2) Détresse associés aux inconforts du traitement (ou peur de ces inconforts) (7.2) Absence ou efficacité partielle avec persistance de symptômes (6.9) Croyance que la poursuite de la médication n’est plus nécessaire (6.7) Persistance de problèmes d’abus de substances (6.6) Difficultés cognitives (6.5) Absence de soutien psychosocial dans le maintien du traitement (6.4) Problèmes pratiques (e.g., transport, $$) (6.4) Problèmes reliés à l’alliance thérapeutique (6.3) Absence de routine quotidienne (6.2) Régime pharmacologique complexe (6.0) Influence significative négative, voire en opposition au traitement pharmacologique, de la part de l’entourage (5.5) Stigma associé au traitement de la maladie mentale (5.3) Attitude générale négative à l’égard des traitements pharmacologiques, de quelque nature (5.3) Mayer, 2007

Stratégies pour soutenir l’adhésion… Soutien technique (alarme, dispill, gadget électronique, etc) Psychoéducation de groupe/ individuelle TCC, approche motivationnelle Intervention familiale Monitorage de l’efficience Traitement des co-morbidités Dépistage des perceptions du patient/famille Soutien psychosocial (notion du temps, $$, etc…) Injections retards Tacchi, 2005

Et si on innovait ?

Objectifs La prise de la médication supervisée à la pharmacie à tous les jours ? Les approches de groupe autour de la prise de la médication La contribution d’un ATP au réseautage avec les pharmacies communautaires

La pharmacie à tous les jours ? Et pourquoi pas ? Carolyne Lizotte, Marie-France Demers

L’expérience de la CNDV Entre 90 et 100 jeunes (25 ans) en début d’évolution de psychose Philosophie de prescription: Monothérapie antipsychotique Antipsychotique de 2de ou 3ième génération Traitement des comorbidités

population à risque de non-adhésion.. Quelques données… Toute la clientèle sous ASG 10% de la clientèle sous injection retard 21% de la clientèle reçoit clozapine 15% de la clientèle est sous autorisation de soins Par définition, population à risque de non-adhésion..

Une idée comme une autre… Et s’il allait prendre chaque jour sa médication devant le pharmacien?

Dans quelles cirsconstances ? Histoire d’inobservance Histoire d’intolérance aux formes injectables disponibles Type de molécules PO (clozapine/quétiapine) Conflits/risques Difficultés cognitives/Altération dans la perception du temps Filet de sécurité Réduction de la durée d’hospitalisation Risques reliés à sévérité de la maladie Assurance d’un ajustement plus fin et plus confortable

Dans tous les cas, proposition claire dans le plan de traitement…

Conditions gagnantes/facilitantes Collaboration du patient/famille/partenaire Rétribution du pharmacien possible (RAMQ) Pharmacies en réseau informatique Personne ressource répondante pour pharmacien communautaire Pharmacien communautaire comme un intervenant à part entière de l’équipe traitante Heures d’ouverture de la pharmacie Aires de confidentialité Proximité entre pharmacie et domicile du patient

Une option pour un temps… Pas un contrat à vie…

Olanzapine-Lamotrigine Homme Olanzapine-Lamotrigine 3 mois Clozapine 2 mois Quétiapine Lamotrigine Olanzapine 7 mois 12 mois Femme Aripiprazole Lithium 6 mois Quétiapine/ Lurasidone 8 mois 4 mois Autorisation de soins

Succès (3 fois par semaine) Échec (injectable + correcteurs) Homme Olanzapine-Lamotrigine 3 mois Clozapine 2 mois Quétiapine Lamotrigine Olanzapine 7 mois 12 mois Femme Aripiprazole Lithium 6 mois Quétiapine/ Lurasidone 8 mois 4 mois Succès (3 fois par semaine) Succès partiel Autorisation de soins Succès Succès (week ends) Échec (injectable + correcteurs) Succès

Défis et difficultés à considérer Acceptation du patient/famille/équipe/MD Co-morbidité anxieuse Perception de contrainte Risque de stigmatisation/infantilisation Plusieurs pharmacies impliquées

Carolyne Lizotte, Julie Bourbeau, Julie Bouchard, Marie-France Demers Les approches de groupe : de la psychoéducation jusqu’à l’approche motivationnelle en passant par des techniques inspirées de la TCC! Carolyne Lizotte, Julie Bourbeau, Julie Bouchard, Marie-France Demers

Groupe Compétence Thèmes Nature et manifestations Traitement médicamenteux Prévention des rechutes Projet de vie et retour à la santé

Participation groupe compétence Depuis 2007 , 15 groupes ont été offerts 119 personnes y ont participé dont, 110 ont assisté à plusieurs séances Appréciation : les thèmes abordés les explications données le nombre de semaines le témoignage Taux de satisfaction de près de 90 %

L’approche motivationnelle balance décisionnelle Avantages (pour) Désavantages (contre) Prendre sa médication Ne pas prendre sa médication La balance décisionnelle est une démarche utile en cas d’ambivalence. Elle permet de considérer les conséquences de chacune des options et d’évaluer le poids qu’on leur attribue pour ainsi prendre une décision plus éclairée. Les ateliers Les choix du DJ revêtent un caractère unique en offrant un lieu pour nommer de façon explicite les inconvénients de la médication. La discussion peut être l’occasion de souligner, d’une part, le courage et l’engagement personnel des participants et d’autre part, les avantages du traitement, lesquels doivent l’emporter sur les inconvénients dans la perception du patient. Cet exercice rend à la personne traitée le pouvoir de faire un choix éclairé et de se l’approprier, ce qui peut la conforter dans sa décision de maintenir une médication. Bien sûr, les participants ne sont pas tous au même stade d’acceptation de la maladie et de son traitement; par conséquent, la discussion n’a pas la même portée pour tous au même moment. Dans notre expérience pilote, nous avons invité les participants à identifier des exemples pour chacune des cases de la balance décisionnelle. La peur d’être hospitalisé a été reconnue par presque tous comme un désavantage à ne pas prendre sa médication.

Parler de médicament avec la psychologue…

Thérapie cognitivo comportementale Élaborer des hypothèses alternatives à l’explication du délire Diminuer l’auto-stigmatisation Développer des stratégies de gestion des voix Augmenter l’autocritique Modifier la perception à l’égard du traitement

Cas clinique: Sébastien Réticent à changer Rx: risperdal PO vers risperdal consta Avec risperdal PO: Impression que ses pensées sont figées, se sentait zombie, fatigué. Contribue tout de même à diminuer sx. Craint changement Rx ++ p.q. peur d’avoir une augmentation de sx et d’effets indésirables. Rencontre avec la pharmacienne: Assister à la rencontre afin de pouvoir témoigner de son discours. Ne pas prendre position d’experte

Les Choix du DJ

Pourquoi Les choix du DJ ? Nous sommes convaincus de l’importance de la médication pour prévenir les rechutes Nous souhaitons tout faire pour vous soutenir dans vos choix Le DJ...le maître d’œuvre, le chef d’orchestre contemporain, dynamique, moderne, celui qui dirige la musique, y confère toutes les nuances, le mouvement et le beat. Le DJ de l’équipe de soins...celui qui préside aux choix à quérir pour un rétablissement : le choix de s’informer, d’en parler, de chercher à comprendre, de s’investir, de se positionner, de composer autrement et de concevoir une trame musicale pleine de mouvements. Le DJ, le virtuose moderne de son projet de vie. Nous reconnaissons votre courage Nous voulons vous signifier notre appui

Le modèle SVP Pouvoir Savoir Vouloir Observance Mayer 2007 Capacité à suivre le plan de traitement (ex.: posologie, fréquence) Adapter le traitement au mode de vie au quotidien Gérer les effets indésirables Pouvoir Savoir Connaissances sur : La maladie La médication Les effets bénéfiques Les interactions et contre-indications Les effets indésirables Vouloir Dans ce modèle, on tente de conceptualiser l’observance en intégrant diverses dimensions. Pour prendre la médication telle que prescrite, on doit pouvoir suivre le plan de traitement : avoir accès à la médication, comprendre la posologie, intégrer la prise de la médication aux activités quotidiennes, tolérer les effets indésirables, être en mesure de les gérer. On doit aussi savoir : avoir suffisamment de connaissances sur la maladie, les effets attendus de la médication, ses inconvénients, les précautions à respecter, etc. Finalement, au-delà de cette connaissance, on doit vouloir suivre le plan de traitement : gérer ses propres préjugés et ceux de l’entourage face à la maladie et à son traitement, vaincre certaines peurs, faire confiance aux intervenants (médecins, personnel soignant) sur la base de ses propres expériences, s’approprier le plan de traitement et le maintenir. Les choix du DJ visent donc à soutenir cette volonté de s’approprier le plan de traitement. On peut terminer l’explication de ce graphique en s’assurant que les participants comprennent bien le sens du mot « observance » qui fait référence à la prise de la médication telle que prescrite. Croyances Peurs Motivation Confiance Observance Mayer 2007

Expérience de la CNDV 6 groupes 41 participants 84% rétention Les patients sont satisfaits : Nombre de sessions (4 session/ 2 semaines) Durée de chaque atelier (1hre/ session) Vidéos 31

Fais le bon mix Trouve ton rythme Explore les pistes Garde le tempo Rôles et impacts de la médication Trouve ton rythme Effets indésirables Explore les pistes Enjeux autour de l’observance Garde le tempo Trucs au quotidien et plan d’action

Expérience subjective des participants selon l’échelle visuelle analogue Efficacité Confort Observance Connaissance

Expérience subjective des participants selon l’échelle visuelle analogue 34

DRUG ATTITUDE INVENTORY-10 (Awad et coll) 35

un levier pour les intervenants L’intervention auprès des proches pour favoriser l’adhésion à la médication: un levier pour les intervenants 36

La famille : un facteur environnemental positif en soutien à l’adhésion au traitement Postulat de base

Diverses stratégies mises en place avec les proches Aller vérifier la perception de la famille p/r la médication Aider à prendre conscience qu’elle a un pouvoir sur l’observance Soutien/alliance avec la famille pour favoriser la collaboration avec l’équipe traitante Établir une entente claire sur l’accompagnement souhaitable pour assurer l’adhésion: Surveillance vs rappel vs gestion de la médication Le but souhaité est de diminuer les tensions familiales pour éviter le stress et les conflits Perception de la famille: parfois, la personne doit lutter contre la résistance de leur milieu, leur famille plutôt que contre leur propre perception… C’est pourquoi nous devons considérer l’influence à la fois positive et/ou négative de l’entourage. Aussi, certains préjugés persistent: tu vas être zombie! Tu vas créer une dépendance! Je suis contre al médication vs produit naturels! EXEMPLE: Remettre le pouvoir à la famille: se sentent souvent démunie face à la maladie DONC notre rôle est de les accompagner à trouver leur place au sein du traitement de leur jeune. Gérer les préjugés qu’ils ont et ceux de l’entourage, les mythes, savoir = pouvoir… Aussi, les encourager à porter une attention particulière au niveau de critique et d’émotions exprimées (EE). La diminution favorise l’observance… Soutien/alliance: la famille est un observateur de 1er plan pour aider l’équipe à déceler l’inobservance et/ou les effets indésirables. Diminuer les tensions, exemple: si la personne refuse sa rx, comment réagir? Prévoir un plan avec les proches en nommant les diverses possibilités et alternatives. Importance d’éviter la surveillance excessive qui est génèrent des tensions… Est-ce qu’on répond à un besoin d’accompagnement du jeune ou son autonomie est « brimé » pour répondre au besoin de réassurance de la famille (cercle vicieux) besoin de confiance pour encourager l’autonomie… 38

Responsabilisation de la personne traitée Attitude empathique face aux difficultés reliées à la prise de médication Trucs pratico-pratiques: Dosett, Dispill, alarme, calendrier, routine du coucher…et toute autre idée propre à chaque famille! Piège à éviter: la déresponsabilisation! 39

Groupe psychoéducatif offert aux familles 6 séances: Introduction au sujet des psychoses apparentées à la Sz et rôles de la famille État des connaissances sur la psychose Les stratégies d’adaptation à privilégier (1) Les stratégies d’adaptation à privilégier (2) Le traitement pharmacologique : impacts/enjeux Aspects légaux et éthiques, groupes thérapeutiques et ressources du réseau Participation/présentation de notre pharmacienne lors de la soirée #5 du groupe famille, depuis le printemps 2010 (4 fois à ce jour!). Aborde les enjeux pour la famille, les attentes des proches envers la médication (mythes, tabous, peurs), rôle de la médication au sein du plan de soins (soutenir le projet de vie et les approches psychosociales), présente chaque médicaments 1 par 1 avec ses avantages et inconvénients. 40

8 stratégies d’adaptation Réviser temporairement les attentes Créer des barrières à la surstimulation Établir des limites Mettre en priorité les changements souhaitables Maintenir la communication simple et claire Encourager la prise de la médication Maintenir les frontières ouvertes sur l’extérieur Dépister les signes avant coureurs de rechute C’est souvent la première fois qu’on leur apprend l’influence de la famille sur la prise de la médication Postulat de base: approche psychoéducation (outiller les proches) + tx pharmacologique = diminution de rechutes, diminution des hospitalisations, meilleure adhésion au traitement 41

Stratégie #6: Encourager la prise de médication Raisons souvent évoquées par la personne pour ne pas prendre ses médicaments: Effets indésirables Déni de la maladie mentale Prétention à fonctionner sans médicament Idées délirantes sur les médicaments Difficulté à se souvenir si les médicaments ont été pris ou non Pensées négatives face à tout, y compris les médicaments -La médication prise telle que prescrite, demeure la base du traitement médical, base à laquelle se raccroche toutes les autres formes de traitement. Buts de la médication: 1-Contrôler les sx de la psychose 2-Prévenir les rechutes Il est donc très important que les familles comprennent bien l’importance de cet aspect et soutiennent chez leur jeune la prise de médicaments. Par ailleurs, il faut aussi discuter avec les familles au sujet de leurs croyances et opinions à ce sujet. Voici les raisons expliquant l’inobservance: -Les effets secondaires sont désagréables -Le personne n’accepte pas d’avoir une maladie mentale -Parce qu’il pense qu’il peut fonctionner sans prendre ses médicaments -En raison d’idées délirantes au sujet de la médication -En raison d’oublis -Troubles cognitifs -On peut penser à tort que seul les patients qui souffrent de maladie mentale cessent leur médication. Certaines études démontrent qu’il y a plusieurs personnes souffrant de d’autres maladies qui abandonnent aussi leur traitement. On pense par exemple aux personnes qui ne prennent pas jusqu’au bout leurs antibiotiques, aux personnes qui cessent leur médication pour l’hypertension, pour le cholestérol, etc. Ce phénomène est bien connu et démontré par plusieurs études. L’observance est un sujet complexe -Il est important de discuter avec votre jeune concernant les effets indésirables de sa médication. Si certains effets secondaires sont importants et indésirables, il est essentiel d’en parler au médecin. En effet, la médication ou la posologie peuvent être changées ou encore le temps de prise dans la journée. En fait, toutes les autres actions visant à rendre le patient plus confortable avec sa médication sont possibles et discutables. 42

Stratégie #6: Encourager la prise de médication Suggestions pour encourager la prise de médicaments: Souligner les effets positifs de la médication Reconnaître chacun des effets indésirables Inclure la prise de médication dans la routine Réduire le nombre de prise quotidienne S’il y a lieu, envisager une médication à longue action Quelques suggestions pour encourager la prise de médication : Souligner les effets positifs de la médication en insistant sur le fait que la médication prévient l’hospitalisation et permet à la personne d’être plus fonctionnelle. Je vous rappelle le taux de rechute très élevé, entre 80 et 90% au moment de l’arrêt de la médication dans les semaines ou dans les mois qui suivent. 2) Reconnaître l’existence de chacun des effets indésirables et accepter que la personne en parle avec vous. Il faut également l’inciter à en parler avec le médecin. De quel effet indésirable s’agit-il ? Est-ce que cet effet indésirable se produit souvent ? Est-ce qu’il dure longtemps ? Est-ce que des moyens ont été pris pour contrer cet effet indésirable ? 3) Inclure la médication dans la routine. 4) Demander au médecin de réduire au minimum le nombre de fois où la médication peut être prise dans la journée. 5) Si indiqué, considérer la médication de longue durée. Bien entendu, cette question doit toujours être discutée avec le médecin. 43

Stratégie #6: Encourager la prise de médication Comment détecter les signes d’arrêt de la prise de médicaments: Porter attention à l’aggravation des symptômes Demander à la personne si elle prend ou non ses médicaments Observer la personne pendant qu’elle prend ses médicaments Vérifier les comprimés 1) Il s’agit de porter attention à l’aggravation des symptômes. Cependant, l’aggravation n’est pas toujours reliée à l’arrêt de la médication, elle peut aussi être attribuable à d’autres problèmes comme la dépression qui se rajoute ou à de l’anxiété. Il s’agit alors d’en parler pour que le médecin puisse faire l’évaluation de la situation. 2) Vous pouvez aussi demander très clairement à votre jeune s’il prend ou non sa médication. Cependant, il peut évidemment vous donner une réponse qui soit fausse. 3) Observer la personne pendant qu’elle prend sa médication. Il peut arriver que la personne refuse d’être ainsi observée pendant qu’elle prend sa médication et il peut également arriver que la personne fasse semblant de prendre la médication alors qu’elle la dissimule (dans sa bouche ou ailleurs). Il existe maintenant des formes de médications solubles et par injections qui peuvent favoriser l’observance dans ces cas. 4) Vous pouvez aussi vérifier la quantité de médicament dans le pilulier. Cela peut cependant être plus difficile à surveiller et il peut arriver aussi que la personne s’assure de retirer la médication de son contenant sans qu’elle ne l’ait réellement pris. 44

Témoignage « Au début, j’étais triste car je remarquais [que mon fils] prenait sa médication avec un peu de résistance. Je le surveillais et le questionnais régulièrement, est-ce que tu l’as pris?, et rapidement, j’ai compris qu’il la prenait, qu’il était autonome. J’ai été rassurée car j’ai réalisé [que mon fils] reconnaissait que sa médication était primordiale. » - Une mère Témoignage d’espoir! Illustre bien ce qu’on peut / souhaite voir dans la pratique auprès des proches

D’Où est venue l’idée du coffret pour les familles Format DVD, livret Témoignages de personnes atteintes, de leurs proches, de professionnels Utilisaton de gaphiques scientifiques, dessins attrayants, d’animation Trucs concrets Sélection possible d’un contenu particulier Visionnement sur DVD 46

Marie-France Demers, Pharm Claude-Mélanie Leblanc, ATP La vérification des renouvellements à la pharmacie par des assistants techniques: un outil puissant de dépistage Josée Brisson, ATP Marie-France Demers, Pharm Myriam Lagacé, ATP Claude-Mélanie Leblanc, ATP

Difficulté de garder à jour le profil pharmacologique Mise en contexte Cohorte de 95 jeunes psychotiques CNDV Observance partielle prévalente Suivi externe donc information manquante Équipe interdisciplinaire : suivi intensif Dossiers papiers : nombreux changements médicamenteux Pharmacienne très sollicitée… Difficulté de garder à jour le profil pharmacologique

De la tradition à l’innovation… Service de distribution (saisir les ordonnances, opérer le robot, contrôle de la qualité, etc) Décloisonnement des tâches ATP à l’hôpital Innovation et le développement de nouvelles tâches Projet d’implication d’un ATP dans le processus de bilan comparitif de médicaments à l’admission en psychiatrie Projet d’implication d’un ATP dans une clinique externe spécialisée g

Projet novateur: l’implication d’un ATP en soutien aux activités du pharmacien Projet pilote entre mars 2011-déc 2011 2 à 3 jours présence/semaine Période d’observation et de définition de tâches Intégration d’activités ATP aux tâches de l’équipe CNDV Tenue de l’armoire échantillon Registre de pts d’exception Mise à jour SIU Mise à jour systématique des profils pharmacologiques Contribution à la BD clinique et donc, aussi aux activités de recherche (projet des résidentes en psychiatrie par exemple)

Mise à jour systématique des profils pharmacologiques Consentement écrit consigné au dossier pour contacter pharmacie communautaire Validation des coordonnées de la pharmacie communautaire Dossier CNDV Dossier SIU

Contact avec la pharmacie communautaire Identification But de l’appel Obtention de renseignements quant à l’assiduité du patient à renouveler ses médicaments Obtention d’une copie fax du profil pharmacologique Particularités

Retour à l’équipe Note au dossier Mise à jour du profil pharmacologique (section médicaments) Avis PRN à un professionnel de l’équipe (pharmacienne ou autre) Mise à jour SIU et base de données clinique de la CNDV Création d’un registre centralisé des pharmacies des patients de la cohorte

Nos réalisations 8 mises à jour complétées pour la cohorte entière CNDV (entre 90 et 100 patients selon le moment) depuis mars 2011.

Nos résultats Pour au moins 30% des dossiers, l’info manuscrite du dossier diffère des renseignements obtenus à la pharmacie. 22 cas d’inobservance significative 12 arrêts de traitements (dont 4 patients sous autorisatioon de soins) 5 cas de prescription de médicaments contre-indiqués Psychostimulants (ritalin, strattera) Antiacnéique (accutane) 1 cas de prescription non-honorée (contraceptif)

une intervention directe de l’équipe traitante a été effectuée ! Dans tous ces cas, une intervention directe de l’équipe traitante a été effectuée !

Ces interventions ont eu un impact sur le risque de rechute ( et possiblement de réhospitalisation) de certains individus.

Autres retombées Éviter l’échéance de la validité des prescriptions : au moins 15 cas Identifier multiplication d’ordonnances valides à plus d’une pharmacie : au moins 2 fois Création d’un lien de communication plus fluide avec réseau de pharmacies Certains pharmaciens développent des trucs de communication… Un cas de résistance dans la transmission de l’info. Épargne de temps pharmacien destiné à des tâches plus cléricales au profit de tâches plus cliniques Mise à jour de la base de données (SIU) en lien avec les pharmacies communautaires

Le projet se poursuit… Difficultés Investissement initial de formation Suivi de l’information entre ATP Continuité vs autres tâches ATP Concentration de l’information Relais de l’information au SIU Forces Contribution unique d’un ATP Accueil de l’équipe et intégration Sentiment d’engagement et d’appartenance Contribution au rehaussement de la qualité

Développements futurs et conclusion Consolidation de l’implication Autres tâches en développement Contribution à projets de recherche Autres milieux : CTR , et autres à venir ? Démonstration tangible justifiant la pertinence de l’implication d’un ATP dans une clinique externe spécialisée

Conclusion en images…

Alliance Suivi médical Intégration sociale Gestion des Psychoéducation Soins physiques Psychoéducation Soutien de la famille Approche psychothérapeutique Gestion des Co-morbidités Intégration sociale 62

Marie-Luce Quintal, psychiatre Luc Vigneault, pair aidant Marie-France Demers, pharmacienne Cécile Cormier, travailleuse sociale Yolande Champoux, travailleuse sociale Louise Marchand, gestionnaire en santé mentale Marc-André Roy, psychiatre Hubert-Antoine Wallot, psychiatre

Soutien

Innovation

Cohérence

Et si on continuait d’innover?