Nadège Badet et Julie Beretti

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Transcription de la présentation:

Nadège Badet et Julie Beretti Transfert des patients du CRCM pédiatrique au CRCM adulte Projet au CHU de Bordeaux Nadège Badet et Julie Beretti Psychologues

À l’heure actuelle Passage l’année des 18 ans. Réunion de transfert 1 fois/an entre les 2 CRCM. Dernier RDV au CRCM pédiatrique: cs° conjointe pédiatrie/pneumo (ou IDE) adulte. 1er RDV au CRCM adulte: accompagnement du patient par un membre de l’équipe pédiatrique.

Malgré ce « dispositif », le passage du CRCM pédiatrique au CRCM adulte continue à être source de craintes pour les patients et leur famille: POURQUOI?

Pistes de compréhension

Le contexte Période de l’adolescence: - patient qui ne se situe pas encore sur le plan identitaire. - parents mis à mal (fragilisés dans leur rôle, épuisés). Autres changements /séparations concomitants: - majorité - fin de cycle d’études pour le patient - départ du domicile parental. Ambivalence de la demande des équipes: - parents dont on attend lâcher-prise et soutien du projet thérapeutique.

L’impact « psycho-émotionnel » Implique des pertes: - équipe soignante pédiatrique très investie. - rôle protecteur tenu par les parents. - contrôle des parents. - Irresponsabilité pour le patient. Génère des craintes: Pour les parents: peur de l’inobservance. Pour le patient: peur d’être dépassé par tout ce qu’il doit gérer. Crainte que l’alliance thérapeutique ne se fasse pas. Angoisse de mort +/- consciente liée à l’avancée en âge du patient (espérance de vie, greffe).

Propositions - entre les 2 CRCM. Travailler de façon plus collaborative: - entre les 2 CRCM. - avec les patients et leurs parents. Se donner du temps pour préparer le passage: 1an. Accompagner ce changement : - travail sur l’autonomie avec les patients. - soutien des parents dans le passage de relais.

Plus concrètement Réunion de validation de transferts: critères assouplis et individualisés. Concertation du patient et de ses parents: À quel moment? Ateliers ETP: travailler l’autonomie du patient - Procréation, génétique, contraception - Démarches administratives - Gestion des traitements et du matériel - Nutrition. Groupe de parole à destination des parents. Implication de patients et parents témoins.