Outiller les patients en ressources grâce à l’éducation thérapeutique: une perspective pédagogique critique et émancipatrice Jean JOUQUAN Faculté de médecine, Université de Bretagne occidentale (Brest) Equipe d’accueil EA 4686 « Ethique, professionnalisme et santé »

Enseignement/apprentissage Didactique Pédagogie Savoirs > Savoirs à enseigner Savoirs enseignés > Savoirs à apprendre Savoirs Connaissances Transmission Savoirs savants Savoirs expérientiels? Savoirs expérimentaux Savoirs profanes? Savoirs domestiques? Savoirs « amateurs »? Savoirs experts

Professionnel et professionnalisme Nature des problèmes à résoudre Théorie de l’expertise professionnelle Compétence Professionnel et professionnalisme Nature des problèmes à résoudre Théorie de l’apprentissage Théorie de l’enseignement Conceptions relatives à: -l’apprentissage en tant que processus -l’apprentissage en tant que produit (résultat) Conceptions relatives aux conditions qui favorisent : -l’apprentissage en profondeur -la réutilisation (transférabilité) des apprentissages La problématique des dispositifs de formation dédiés au développement de l’expertise professionnelle D’après : Resnick L. 1984 Toward a cognitive theory of instruction

Conception relatives : -à la nature d’un problème de santé Théorie du « vivre avec un problème de santé » Conception relatives : -à la nature d’un problème de santé -au statut de « patient » -à la nature des problèmes à résoudre par le patient -aux compétences à développer par le patient Théorie de l’apprentissage Théorie de l’enseignement Conceptions relatives à: -l’apprentissage en tant que processus -l’apprentissage en tant que produit (résultat) Conceptions relatives aux conditions qui favorisent : -l’apprentissage en profondeur -la réutilisation (transférabilité) des apprentissages La problématique des dispositifs dédiés à l’éducation du patient

Conception relatives : Théorie du « vivre avec un problème de santé » Conception relatives : -à la nature d’un problème de santé

Infarctus du myocarde inaugural en 1997 Homme de 44 ans Infarctus du myocarde inaugural en 1997 Angor d’effort résiduel malgré traitement conforme aux recommandations et prise en charge de ses facteurs de risque Angiographie : fonction ventriculaire gauche modérément altérée atteinte coronarienne bi-tronculaire angioplastie et pose de stent Au cours de l’année suivante : 11 hospitalisations pour douleur thoracique 5 coronarographies 3 plasties coronariennes complexes peu de bénéfice sur les douleurs Bridson J, Hammond C, Leach, Chester MR Making consent patient -centered BMJ 2003 ; 327 : 159-1161

4 hospitalisations supplémentaires Avis psychiatrique sollicité Diagnostic de dépression établi Prescription d’antidépresseurs, sans bénéfice sur les douleurs Au cours des 4 années suivantes : plusieurs hospitalisations 3 coronarographies 3 angioplasties Inclusion dans un programme de prise en charge de l’insuffisance coronarienne réfractaire Bridson J, Hammond C, Leach, Chester MR Making consent patient -centered BMJ 2003 ; 327 : 159-1161

Deux questions sont posées au malade Que savez vous de votre maladie? Chaque épisode angineux est un nouvel infarctus qui menace immédiatement ma vie Quels sont vos buts et vos projets dans la vie? Je veux vivre suffisamment longtemps pour que mon fils handicapé ne soit pas placé en institution Bridson J, Hammond C, Leach, Chester MR Making consent patient -centered BMJ 2003 ; 327 : 159-1161

Le « Top 10 » des situations considérées comme étant des « non maladies » en 1979 Intoxication par le plomb Intoxication par le monoxyde de carbone Sénilité «Gueule de bois» « Coup de chaleur » Tennis elbow (épicondylite du coude) Trouble de la vision des couleurs Malnutrition Noyade Grève de la faim… Campbell EJM, Scading JG, Roberts RS The concept of disease BMJ 1979 ; ii : 757-762

Le « Top 10 » des situations considérées comme étant des « non maladies » en 2002 Vieillissement Travail Ennui Poches sous les yeux Calvitie Tâces de rousseur Grandes oreilles Cheveux blancs Laideur Naissance Décalage horaire Smith R In Search of « non disease » BMJ 2002 ; 324 :883-885

Les avatars des maladies en tant que constructions scientifiques, sociales et individuelles La physiopathologie de l’ulcère gastro duodénal Années 1950 = Maladie psycho-somatique -Stress -Alimentation épicée Sédatifs, régime et bismuth 1994 = Maladie infectieuse Helicobacter pylori Antibiotiques L’homosexualité dans les catégories nosographiques des maladie Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM- Association américaine de psychiatrie) Classification internationale des maladies (CIM- Organisation mondiale de la santé) 1975 = Trouble mental 1994 = Détresse marquée et persistante au sujet de son orientation sexuelle    Les représentations « profanes » de l’hypertension artérielle chez les patients Le modèle « hydraulique » « Trop plein sanguin» -Les patients attendent des diurétiques Le modèle « électrique  » « Tension nerveuse » -Les patients attendent des neuro-sédatifs

Les 2 perspectives paradigmatiques de la définition d ’un problème de santé Les problèmes de santé sont des catégories naturelles : ils existent en tant que tels, « en eux-mêmes ». Le rôle du médecin est de les identifier grâce à une approche « objective », en se méfiant de ses biais. Pour ce faire, il doit développer des stratégies se référant à une rationalité expérimentale Les problèmes de santé sont aussi des constructions individuelles et sociales Le rôle du médecin est de partager un processus de construction de sens à partir de faits et de phénomènes, dans des contextes extrêmement spécifiques (parcours de vies) Pour ce faire, il doit développer des stratégies interprétatives et dialectiques. Perspective positiviste Perspective « constructiviste »

(approche nosographique bio-clinique) Disease (approche nosographique bio-clinique) Illness (vécu subjectif du malade) Sickness (processus d’intégration sociale)

Conception relatives : Théorie du « vivre avec un problème de santé » Conception relatives : -à la nature d’un problème de santé -au statut de « patient »

l’ « observance » thérapeutique ou « alliance » thérapeutique Le modèle de l’ « observance » thérapeutique Le modèle de la « concordance » ou « alliance » thérapeutique Obéissance à une règle Respect fidélité Paternalisme médical Construction de représentations partagées Partenariat Autonomie du patient

Deux perspectives historiques de la relation médecin-malade Forme morale téléologique : Etre moral, c’est faire le bien Forme morale : déontologique Etre moral, c’est faire son devoir Principe prioritaire : Principe de bienfaisance Principe prioritaire : Le respect de l’autonomie Paradigme familier : La responsabilité parentale, bienveillante, non réciproque, asymétrique Paradigme familier : Le contrat, réciproque et symétrique Le modèle paternaliste Le modèle de l’autonomie (auto-détermination)

La perspective de la « médecine centrée sur le patient » Explorer l’ « expérience » de la maladie par le patient: conceptions du patient à l’égard du problème de santé, perceptions et attentes à l’égard de la consultation Comprendre la globalité de la personne qui consulte : aspects émotionnels, développementaux, contexte familial et professionnel Elaborer un champ conceptuel partagé (« partenariat ») : nature du problème, priorités, buts du traitement, rôles respectifs du médecin et du patient Viser la promotion de la santé : prévention des risques, dépistage précoce Optimiser la relation médecin-patient : partager le pouvoir, la décision, le contrôle Gérer les contraintes de temps de façon réaliste

Les perspectives alternatives de la relation soignants-patients Patients experts de la vie avec la maladie Professionnels de santé experts de la maladie Savoirs expérientiels vs. savoirs experts Paternalisme médical 1950 - … Approche « centrée » sur le patient 1990 - … Perspective du patient partenaire de soins 2010 - … D’après Dumez V. Université de Montréal

Conception relatives : Théorie du « vivre avec un problème de santé » Conception relatives : -à la nature d’un problème de santé -à le statut de « patient » -au type des problèmes à résoudre par le patient

(well structured problem) Problème complexe (ill structured problem) Une perspective cognitiviste selon la nature du problème à résoudre Problème simple (well structured problem) Tous les indices sont disponibles d ’emblée La solution requiert des tâches familières Ils peuvent être résolus avec un haut degré de certitude Les experts s’accordent sur la nature de la solution correcte Problème complexe (ill structured problem) Les indices nécessaires à la solution ne sont pas (tous) disponibles d ’emblée Le problème évolue au cours de son investigation La solution n ’est pas standardisée mais unique Ils ne peuvent pas être résolus avec un haut degré de certitude Les experts sont souvent en désaccord quant à la meilleure solution à mettre en œuvre, même quand le problème peut être considéré comme ayant été résolu But visé : appliquer la « bonne » solution But visé : élaborer et argumenter l’une des solutions raisonnables possibles

Conception relatives : Théorie du « vivre avec un problème de santé » Conception relatives : -à la nature d’un problème de santé -au statut de « patient » -à la nature des problèmes à résoudre par le patient -aux compétences à développer par le patient

Savoir-agir en situation Approche analytique Approche située Capacités Collecter (des données) Interpréter (des symptômes) Catégoriser Macro-capacité RAISONNER Contextes (milieux) de vie Rôles (fonctions) familial/professionnel/ citoyen/… X Situation de vie Familles de situations de vie Problèmes de vie/santé Approche analytique Approche située

Compétence Savoir-agir adéquatement en situation Approche critériée Capacités Collecter (des données) Interpréter (des symptômes) Catégoriser Macro-capacité RAISONNER Critères Indicateur Contextes (milieux) de vie Rôles (fonctions) familial/professionnel/ citoyen/… X Situation de vie Familles de situations de vie Problèmes de vie/santé Approche critériée Approche analytique Approche située

Approche « transmissive » / pédagogie « par objectifs » Contenus disciplinaires Objectifs Domaine cognitif Domaine psycho-affectif Domaine psycho-moteur Savoir Savoir-être Savoir-faire Connaissances Attitudes Habiletés Transposition didactique

Modèles intégratifs de l’approche pédagogique par compétences Compétences visées Ressources Traduction didactique Activités de vie Dispositifs pédagogiques Transposition pédagogique 28

Connaissances déclaratives Domaines des activités et phénomènes d’apprentissage   Niveaux de Maîtrise Cognitif Méta-cognitif Réflexif Opératif  Psycho- affectif Social Imaginatif Redire Connaissances déclaratives Construire et mobiliser des ressources Capacités Macro-capacités Mobiliser, intégrer et transférer en situation authentique Compétences Exploiter des taxonomies et typologies ouvertes et éclectiques des activités pour orienter les apprentissages des professionnels de la santé

Conception relatives à : Théorie de la santé Conception relatives à : -la nature d’un problème de santé -le statut de « patient » -la nature des problèmes à résoudre par le patient -les compétences à développer par le patient Théorie de l’apprentissage Conceptions relatives à: -l’apprentissage en tant que processus -l’apprentissage en tant que produit

La perspective cognitiviste (constructiviste) de l’apprentissage (1) Connaissance : - information dont on a gardé une trace mnésique à l’issue d’un « encodage » (intériorisée par l’individu) - quelle qu’en soit la nature Comprendre, c’est donner du sens à une information nouvelle en la reliant à une CONNAISSANCE ANTERIEURE Apprendre, c’est donner du sens à une information nouvelle en la reliant durablement à une CONNAISSANCE ANTERIEURE Ausubel DP, 1968, Educational psychology : a cognitive view New York : Holt, Rinehart and Winston

La perspective cognitiviste (constructiviste) de l’apprentissage (2) Apprendre, c’est donner du sens à une information nouvelle en la reliant durablement à une CONNAISSANCE ANTERIEURE apprentissage « signifiant » vs. apprentissage « par cœur » apprentissage « en profondeur » vs. apprentissage « superficiel »

Reformulation des informations dans les mêmes termes STRATEGIES DE BASE TECHNIQUES Répétition Reformulation des informations dans les mêmes termes Répétition silencieuse des informations Soulignement des mots-clés et des idées importantes Transcription et prise de notes Reformulation des informations dans des termes différents Résumés Paraphrases et prototypes Elaboration de questions Formulation d'exemples, analogies Hiérarchisation, catégorisation et transformation des informations Identification des idées principales Catégorisation des informations Construction de documents de synthèse (tableaux, graphiques, schémas) Formulation d'exemples et de contre-exemples Sélection et manipulation d’informations en prévision d’un but Sélection d'information Choix de méthodes Application de ces informations à la compréhension et à la résolution de problèmes Etablissement de séquences Elaboration Organisation Résolution de problème

L’apprentissage peut-être favorisé par les interactions sociales La dimension sociale de l’apprentissage: la perspective socio-cognitiviste (socio-constructiviste) L’apprentissage peut-être favorisé par les interactions sociales Au sein d’un groupe, dans une même situation, il est habituel que différentes approches cognitives d’un même problème soient présentes. Ces différences peuvent être simplement de l’ordre de la complémentarité. Au maximum, il peut y avoir un authentique conflit cognitif. De telles situations génèrent une dynamique interactive et une confrontation cognitive : - caractérisée par une coopération active, - avec prise en compte de la réponse ou du point de vue d'autrui - recherche d'un dépassement des différences et des contradictions pour parvenir à une réponse commune, - qui favorise l’apprentissage Vygotsky L, 1934. Pensées et langage. Paris, La Dispute. Bandura A, 1977. Social learning theory, Englewood Cliffs. N.J.: Prentice-Hall

Connaissances antérieures et apprentissage (1) L’apprentissage est une activité de traitement d’information L’apprentissage est une construction personnelle et graduelle, à partir de ce qu’ils savent déjà (connaissances antérieures) En apprentissage, les connaissances antérieures de l’apprenant sont essentielles car : - elles constituent des points d’ancrage pour la construction des nouvelles connaissances -elles constituent des filtres de traitement des informations - elles ont une très grande stabilité

Connaissanceantérieure Information nouvelle Assimilation Accomodation

Le modèle « hydraulique » Le modèle « électrique » Quelques exemples de connaissances antérieures erronées (fondées sur des savoirs expérientiels ou profanes) observées chez les patients et qui peuvent nuire à l’apprentissage en éducation thérapeutique   -« Je tiens cela de mon père ! » … et donc aucune intervention thérapeutique ne pourra modifier mon état de santé. -« Mes tests biologiques se sont normalisés ; je suis donc guéri »… et je peux donc tenter un arrêt « test » de mon traitement pour le vérifier. -« Si je continue mon traitement, je vais m’immuniser contre lui »… et il faut donc que je l’arrête périodiquement. -« Ma grand-mère a eu de la morphine et elle est décédée juste après »… donc la morphine a des effets secondaires graves qui peuvent faire mourir. Les représentations « profanes » de l’hypertension artérielle chez les patients Le modèle « hydraulique » « Trop plein sanguin» -Les patients attendent des diurétiques Le modèle « électrique  » « Tension nerveuse » -Les patients attendent des neuro-sédatifs

La problématique des dispositifs dédiés à l’éducation du patient Théorie du « vivre avec un problème de santé » Théorie de l’apprentissage Théorie de l’enseignement Conceptions relatives à: -l’apprentissage en tant que processus -l’apprentissage en tant que produit Conceptions relatives aux conditions qui favorisent : -l’apprentissage en profondeur -la réutilisation (transférabilité) des apprentissages La problématique des dispositifs dédiés à l’éducation du patient

Contexte d ’apprentissage La notion de « contexte » Environnement externe Etat interne But poursuivi et nature du traitement de l ’information effectué Contexte d ’apprentissage Contexte de vie Transfert des apprentissages

Perspective de l’enseignement contextualisé Respect du contexte prévisible de réutilisation Situations diversifiées Situations complètes et complexes Contenus pluridisciplinaires Situations multidimensionnelles Solutions/conclusions/interprétations multiples

Perspective de l’enseignement stratégique Articulation des connaissances Échafaudage Réflexion (sur l’action) Exploration Modélisation Entraînement

Compagnonnage cognitif (2) (Collins et al. 1989) « Modeling » (Le recours au modèle) Les patients se trouvent dans un contexte d’observation où une personne exécute devant eux une tâche, selon un protocole de pensée à voix haute. « Coaching » (L’entraînement) Les patients doivent réaliser une tâche complexe et ils reçoivent l’assistance du formateur qui agit, entre autres, comme médiateur entre la connaissance et le patient ; c’est une forme de pratique guidée. « Scaffolding » (L’échafaudage) Les patients ont à réaliser une tâche complexe et le support qui leur est offert varie selon leur degré de maîtrise des compétences. Le formateur peut assumer lui-même une partie de la tâche compte tenu de la compétence des patients

Compagnonnage cognitif (1) (Collins et al. 1989) « Articulation » (L’articulation) Le formateur dirige l’attention des patients vers les compétences et les connaissances qu’ils ont développées ainsi que sur leurs stratégies d’acquisition de ces compétences et de ces connaissances, en les faisant notamment verbaliser à voix haute. « Reflection » (La réflexion) Le formateur incite les patients à comparer leur processus de résolution de problèmes avec celui d’une personne experte et avec celui d’autres patients. Cette modalité est orientée sur le développement de la réflexion dans l’action. « Exploration » (L’exploration) Le formateur incite les patients à proposer plusieurs hypothèses de solution pour un même problème

Le cycle de la contextualisation Décontextualisation Recontextualisation (Généralisation) (Discrimination) Diapositive empruntée à Denis Bédard, Université de sSherbrooke 2003

 Formateur  Contenus didactique apprentissage enseignement Patient

      Formateur Patient Formateur Formateur Patient Patient enseignement  Formateur  Patient didactique apprentissage  Patient Expériences d’apprentissage Situés dans des contextes authentiques Mis explicitement en relation avec des tâches « Contenus » Au service de la résolution de situations- problèmes Instruments plutôt que cible des apprentissages Articulés autour de compétences

Enseignement/apprentissage Didactique Pédagogie Savoirs > Savoirs à enseigner Savoirs enseignés > Savoirs à apprendre Savoirs Connaissances Transmission Compétences Savoirs savants? Savoirs expérientiels? Savoirs expérimentaux? Savoirs profanes? Savoirs domestiques? Savoirs « amateurs »? Savoirs experts

Paradigme d'enseignement Paradigme d'apprentissage Les patients reçoivent passivement l'information Les patients traitent activement l'information à l'occasion d'activités de soins, d'analyse critique, de résolution de problèmes,… Les connaissances sont acquises sans lien avec leur contexte prévisible de réutilisation Les connaissances sont construites prioritairement à partir des contextes (de santé et de vie) authentiques Le formateur est conçu avant tout comme un dispensateur de savoirs et comme un examinateur Le formateur est conçu avant tout comme un facilitateur des apprentissages L'enseignement, l'apprentissage et l'évaluation sont séparés L'évaluation est enchâssée dans les activités d'enseignement et d'apprentissage L'évaluation est utilisée essentiellement pour mesurer la quantité des apprentissages L'évaluation est utilisée pour promouvoir et diagnostiquer les apprentissages L'évaluation privilégie l'obtention de la bonne réponse L'évaluation se préoccupe autant du processus que du résultat et exploite les erreurs pour développer les apprentissages Les apprentissages sont mesurés indirectement grâce à des tests standardisés Les apprentissages sont appréciés directement à partir de performances, de projets réalisés, de travaux personnels, de journaux de bord Seul le patient apprend Le patient et les formateurs apprennent ensemble

Savoir-faire Savoir-agir Caractère algorithmique Caractère heuristique Automatisable Difficilement automatisable Exerçable en dehors de tout contexte Impossible à mettre en œuvre hors contexte Parfois compliqué Par nature complexe