Palli-Aide. Colloque mai

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1 Palli-Aide. Colloque 2013 30 mai
LA DÉTRESSE DE LA FRATRIE D’ENFANTS GRAVEMENT MALADES MIEUX LA COMPRENDRE AFIN DE MIEUX INTERVENIR Bonjour – Bienvenue. Brève – Présentation. Palli-Aide. Colloque  mai Marianne O.-d’Avignon, TS, PhD (c) Professeure — UQAC

2 Pistes de réflexion « Selon votre expérience;
— Que remarquez-vous du vécu des frères et sœurs d’enfants gravement malades? » Leurs comportements Leurs émotions Leurs besoins Que remarquez vous chez les frères et sœurs des enfants gravement malade ? Qu’en disent les parents ? Ils sont inquiets face aux fratries ? Se sentent divisé en deux ? Remettent le soutien au fratries à plus tard ? Est-ce facile d’Avoir accès aux fratries ? Il serait reconnues que plusieurs barrières entravent l’accès aux frères et sœurs pour les équipes de soins. 1) Notamment le fait que les hôpitaux prodiguant des soins spécialisée au enfants gravement malades sont souvent située en ville et que plusieurs familles proviennent des région. Les frères et sœurs sont donc à la maison et lorsqu'il se déplace à l’hôpital, c’est la fin de semaine. Il y a donc une distance géographique dans plusieurs cas. Vient ici l’importance de bien outiller les intervenants installé en région qui peuvent aider ces jeunes. 2) Un autre difficulté est le manque de temps pour offrir un espace et un accompagnement à la fratrie par les professionnels de la santé. Culture d’urgence dans les milieux hospitalier. Est-ce toujours nécéssaire ? 3) Un manque de clarification quant à l’identification d’un responsable de ce soutien est aussi soulevés dans la littérature. Est-ce à l’infirmière de considérer la fratrie, aux psychologue, au travailleur social, etc. La tendance est même au dédoublement: la fratrie n’est pas le patient donc référé en clsc avec un intervenant à qui le parent devra raconter à nouveau son histoire et son besoin. Pour plusieurs familles, elles n’iront tout simplement pas. D’autres difficultés sont liés aux fratrie eux-mêmes: -Ils sont encore dépendants : ils doivent donc être motorisé pour se rendre au RV qu’on leur fixe sela implique donc une tierce personne. -Il vont à l’école et les parents, on les comprends, préfèrent que’ils ne manque pas l’école. Or les RV sont souvent hors de nos heures de bureau. -Verbalise peu leurs besoins – Émotions aux parents. Se sont des jeunes qui ont depuis longtemps l’habitude de passer en deuxième ou même en troisième (après les parents): -Recherche active d’une vie normale.: Et se sont des ado pour quelques uns. Préfère être avec des amis ou simplement être ailleurs.

3 LA RELATION FRATERNELLE
Complément à la relation « parent-enfant » dans le développement social et identitaire du jeune Lieu d’apprentissage et d’expérimentation Importante source de modeling Lieu d’intimité relationnelle Rivalité fraternelle et jalousie Le prédeuil et le deuil vécu dans la fratrie sont complexes, car le lien fraternel l’est aussi Important avant d’aborder le vécu des frères et sœurs d’enfants gravement malades d’aborder succinctement la relation fraternelle car celle-ci influence beaucoup le vécu de la fratrie. Avant d’être F/S d’enfant gravement malades, ce sont des f/s. Dans les études en service social, en psychologie ainsi que dans d’autre domaine étudiant l’enfant, l’intérêt de la relation parent-enfant est de beaucoup supérieur à celui de la relation fraternelle. Le lien fraternel est un lien complet, qui se construit et fonctionne, partiellement, en dehors du regard parental. Ce qui rends son étude plus difficile. C’est avec son frère ou sa sœur que l’enfant passe le plus de temps parmi les membres de la famille. Cette relation influence de façon marquée le développement social et identitaire de chacun des membre de la fratrie. La relation fraternelle implique souvent un vif désir d’être ensemble, de s’aider mutuellement et fait preuve de façon générale d’une résolution de conflits rapide et transparente. En toutes complicité les frères et sœurs s’expliquent les intentions des parents, informent l’autre d’une punition à venir, d’un comportement à évité ou d’une opportunité à saisir. Cette complicité s’alimente d’in intérêt partagé à contrevenir ensemble aux lois, à en inventer d’autre ainsi qu’à partager des secrets. 3. Certaines préoccupations ne seront discutés qu’avec le frère ou la sœur. L’autre représente une source de soutien émotionnelle fondamentale. Ces secrets partagés permettent aux membres de la fratrie d’expérimenter une certaine autonomie entre leur génération et celle de leur parents et de jouir de l’exercice d’un certain pouvoir. Durant les périodes de l’enfance, de la préadolescence et de l’adolescence, l’autre représente une importance source de modeling, d’affection, d’amitié. Mais aussi dans cette relation avec un frère ou une sœur qu’il n’a pas choisi, et qui ne l’a pas choisi, l’enfant et l’adolescent va se construire. Cette relation permet par des identifications dans le rapport avec l’autre d’amorcer les processus de séparation-individuation. Tout au long de ces vies communes, certaines fratries vont restés proches d’autres s’éloigner. Quoiqu’il en soit, on reste toutes sa vie un frère ou une sœur contrairement à d’autre relation affective, on ne divorce pas d’un frère ou d’une sœur. Tous ces éléments affectifs et développementaux ont un impact important lors de la rupture du lien fraternel par la mort. Le prédeuil et le deuil vécu dans la fratrie est complexe car le lien fraternel l’est aussi. Plusieurs de ces éléments sont observables peuvent être exacerbé par les attention spéciales et les permissions dont peut jouir l’enfant malade. Le développement social et identitaire du jeune ainsi que les possibilités d’expérimentation sont toujours présents lorsque l’enfant ou l’adolescent a un frère ou une sœur gravement malade. LA maladie grave transforme le jeune, l’expose à la différence et à la fragilité. Nous observons que ces éléments contribue au développement de qualité chez la fratrie tels que l’appréciation de la vie, la sensibilité à la différence, la maturité et l’aide à l’autre (être serviable)

4 Pourquoi s’intéresser à la fratrie en contexte de soins palliatifs pédiatriques
« Soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle; Le but de ces soins est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant malade et d’offrir du soutien à sa famille; Inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, le répit pour la famille et le suivi de deuil; Approche de soins dont le début est souhaité dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale; Approche flexible centrée sur l’enfant et sa famille; Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie, doivent être pris en considération par l’équipe soignante. » (MSSS, 2006) Pourquoi s’arrêter et parler des fratries aujourd’hui ? Pourquoi est-ce pertinent et légitime de le faire ? Aller rondement : Déjà abordé avec J.-B. Bouchard. Voici une définition des soins palliatifs pédiatriques du MSSS, (2006) qui nous démontre l’importance de soutenir les fratries d’enfants gravement malades si on veut réellement prodiguer des soins palliatifs pédiatriques complet. Un soutien à la fratrie ou le rôle et les besoins de ceux-ci sont évalués et pris en compte fait véritablement partie de la définition même des soins palliatifs pédiatriques qui est une approche globale de soins et d’accompagnement. Ce n’est donc pas du superflu.

5 Parmi les spécificités des soins palliatifs pédiatriques;
Approche centrée sur la famille Respect de l’intimité familiale et des rôles de chacun Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques (2006) Reconnaissance de la souffrance des fratries Recommandation d’un soutien à la fratrie et évaluation continue de leurs besoins Importance du suivi de deuil De plus parmi les spécificité que l’on reconnaît au SPP, on y souligne l’importance d’Appliquer une approche centrée sur la famille dans se type de soins. L’importance de la famille ici prend une forme différente comparativement au soins palliatifs auprès d’adulte. Notamment parce que la vie familiale est rapidement désorganisée par les demandes et les conséquences associés à la maladie grave d’un enfant. Les personnes assurant le maintien de l’équilibre dans la famille étant les parents; dans cette épreuve les parents sont bouleversé émotivement donc moins disponibles à assurer l’organisation dans la famille mais aussi, ceux-ci selon l’état de santé de l’enfant malade peuvent être absent de la maison familiale. Dans une approche centrée sur la famille nous reconnaîtrons et respecterons ce cocon familiale, cette intimité partagé par l’ensemble de ses membres. Nous reconnaissons aussi les rôles de chacun dans cette structure familiale et chercherons à préserver l’implication de chacun. Évaluation continue de leurs besoins: en raison de la trajectoire de la maladie qui peut entraîner de nouveaux besoins Importance du suivi de deuil. Les SPP continue au dela du décès. Par la relation de confiance qui aura été établit avant le décès et par notre connaissance de l’enfant décédé, le suivi de deuil avec la même équipe est apprécié. Le jeunes n’a pas à reexpliqué sa situation à une nouvelles personnes et à établir de nouveaux lien dans cette période de vulnérabilité.

6 SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES (OMS, 1998)
« Soins actifs globaux s’adressant au corps à l’esprit et à l’âme de l’enfant malade. Ils visent à agir de soutien à la famille. Ils commencent lors du diagnostic de la maladie et continuent que l’enfant reçoit des traitements ou non. Les professionnels de la santé, lors de ces soins, évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant malade… … Les soins palliatifs pédiatriques fonctionnent dans une approche multidisciplinaire, qui inclut la famille et utilise les ressources de la communauté. Ces soins ont lieu dans les centres hospitaliers spécialisés, dans une maison de soins palliatifs pédiatriques ainsi que dans le domicile familial. » OMS : référence internationale

7 Ce que l’on connaît de l’expérience des frères et sœurs d’enfants gravement malades
D’où me vient cette expertise sur l’expérience des fratries: Je fais de la recherche sur ce thème de recherche depuis 2004 (notamment par une maîtrise en travail social puis un doctorat par la suite portant aussi sur la fratrie en contexte de soins palliatifs pédiatriques). Dans le cadre de ces études j’ai interrogés près d’une centaine de fratries d’enfants atteints de MIPF ainsi que leurs parents. De même que plusieurs professionnels de la santé oeuvrant auprès de ces familles. Cela toutjours dans l’objectifs de connaître davantage l’Expérience de ces frères et sœurs et plus particulièrement leurs besoins. Aussi, dans le cadre de mes études doctorales, j’ai jugé bon de me doter davantage d’expériences cliniques auprès de cette clientèle, j’ai donc joins une équipe de soins palliatifs pédiatriques d’un hôpital pédiatriques et j’ai occupé le rôle de TS durant quelques mois dans lesquels j’ai rencontré de façon quasi-exclusive les frères et sœurs d’enfants suivi par cette équipe ainsi que leurs parents.

8 Un quotidien bouleversé
Changements dans l’organisation et les rôles dans la famille. Influence des symptômes/traitements sur la routine Augmentation des responsabilités Diminution de la disponibilité physique et psychologique des parents. Diminution du temps de loisirs Surprotection parentale Hébergement de la fratrie à l’extérieur

9 Maman, papa; j’ai des choses à vous dire…
L’ensemble de ces bouleversements dans le quotidien entraîne des préoccupations –des émotions dont il est important de discuter entre les membre de la famille. N’est-ce pas ce qu’on conseille aux familles exposé à ces situations délicates Vous devriez parler avec votre conjoint, votre enfant, votre parents… ?

10 Des barrières à la communication
La communication = Attention fragile Certaines fois parler fait mal = désagréable = On arrête Réflexe de protection = Recherche d’équilibre Parents envers les enfants et Enfants envers les parents Attention = conséquences malsaines : Divise la famille Limite l’accès à l’information pour les frères et sœurs Contribue au développement de fausses croyances chez la fratrie Augmente la culpabilité, la peur et la tristesse. Pourtant, il est important de savoir qu’en pareil situation, ou il y a de la souffrance: les canaux de communication entre les membre de la famille se ferment bien souvent et cela pour plusieurs raisons. Entraîne un inconfort et de la tristesse: plus facile de s’arrêter, de garder ces éléments pour nous. S’Assurer de la présence d’adultes significatifs si les parents sont trop bouleversé pour être disponible : l’enfants ne doit pas rester avec ses interrogations.

11 Une variété d’émotions intenses liée à des comportements
Colère, jalousie et honte face à l’enfant gravement malade et face aux parents Comportements agressifs à la maison ou à l’école. Remarques dénigrantes face aux parents, face à l’enfant malade. Augmentation du temps passé à l’extérieur. Cycles colère-culpabilité Sentiment de rejet, d’isolement, baisse de l’estime personnelle Isolement Diminution du sentiment de sécurité Remarques dénigrantes face à lui-même Remarques face à l’envie de la maladie La mort est une possibilité = Prédeuil Incertitudes et anxiété Quel avenir pour moi, pour ma famille? Face à l’ensemble des bouleversement que la fratrie vit dans son quotidien, des émotions sont vécu avec intensité chez celle-ci. Et engendreront à leurs tours différents type de comportements. Ce sera la plus part du temps les comportement qui agiront comme signal d’alarme et seront remarqué par un enseignant, un parent ou encore un grand parent qui en parlera au soignants et cliniciens qui entourent l’enfant malade, Mais encore faut-il qu’il y ait l’ouverture pour le faire et qu’une fois dit une intervention se mettent en place.

12 Stratégies d’ajustement et comportements
Comportements anxieux internalisés Humeur dépressive Isolement Somatisation Difficultés de concentration Etc. Comportements anxieux externalisés Agressivité Crises de colère Régressions de comportements Absentéisme scolaire Toxicomanie Fugues Surtout chez les grandes sœurs Deux grande catégories de comportements chez les enfants et adolescents. Interne – externe Le patron et l'intensité des symptômes spécifiques varient d'un enfant à l'autre, en fonction de divers facteurs : l'âge, l'expérience et les stratégies d'ajustement. Évidemment, chaque individu, chaque enfant a sa propre façon de réagir à une situation anxiogène. Certains enfants adopteront des comportements afin de rechercher une attention parentale qu’il ont perdu. Ils peuvent alors démontrer les mêmes malaise physiques que l’enfant malades, ou rivaliser dans le négatif (faire des coups, etc) afin de rechercher les contacts avec ses parents. La sphère scolaire est touché presque qu’à coup sur! Rappelons-nous que l’école est un milieu de vie très important pour l’enfant. Il y fréquente des amis mais aussi y fait des apprentissages qui nécessite concentration et effort. Préoccupé par la maladie, les apprentissage scolaire seront affecté. C’est d’ailleurs souvent par cette dimensions que les frères et sœurs arriverons en consultations avec un parents qui nous dit ‘’ Mon enfant est en train d’échouer son année…il avait de bonne note avant… Ou encore «  son professeur m’a informé que son comportement a l’école avait changé, il s’isole davantage ou encore il s’est fait prendre dans une bagarre pour la première fois…c’est tellement pas lui de faire ça ??? » Surtout chez les jeunes frères

13 Facteurs de protection (Williams, 1997)
Variables familiales ou parentales Absence de dépression chez les parents Cohésion familiale satisfaisante Communication ouverte dans la famille Satisfaction conjugale Caractéristiques de la maladie Peu de temps écoulé depuis le diagnostic Impacts moins importants sur le quotidien Pronostic moins sombre Caractéristiques personnelles à risque Sexe : Garçon Âge : 6-11 ans Pourquoi certaines fratrie semble mieux s’en sortir que d’autre dans la même situation. Il y a des caractéristiques personnel: nous dirons qu’un enfants est davantage résilient mais il existent des facteurs de protection en dehors de lui. Comme clinicien, nous devons tenter de maximiser la présence de ces facteurs afin d,aider l’enfants. Ainsi en s’assurer du bien-être et du soutien au parents nous contrions à maximiser les chance que la fratrie soit protéger dans cette situation. Garçon de 6-11 ans serait davantage à risque de même que les aînées de famille filles qui adopte davantage des comportement de parentification faisant en sorte qu’il protégeeront leur parent et n’ouvriront pas sur leur besoin de soutien. Ces jeunes filles démontreront davantages de symptômes dépressifs que les autres groupes.

14 Parent protecteur ou parent protégé?
Le parent peut démontrer sa peine à la fratrie, mais lui assure qu’il possède des ressources pour l’aider et le consoler. Demeure une figure solide aux yeux de l’enfant pouvant recevoir ses peurs et sa peine et obtenir du soutien de sa part. PARENT PROTÉGÉ : Fratrie constate et ressent la fragilité et le désespoir du parent Fratrie choisit de protéger son parent Tout va bien, je ne veux pas être un problème de plus pour maman La tristesse cachée des fratries — Woodgate (2006) De façon générale, les parents feront figure de piliers auprès de leurs enfants et adolescents et les rassureront. Toutefois, si les membres de la fratrie constatent et ressentent la fragilité et le désespoir chez leurs parents, ils peuvent choisir de ne pas ajouter à cette peine et, ils se taisent. Cherchant ainsi à cacher leurs émotions, ils prétextent même que tout va bien. Woodgate (2006) appelle ce phénomène la tristesse cachée des fratries. Ces enfants cherchent ainsi à protéger leurs parents. Spécifions que dans l’expérience que sont la MIPF et les soins palliatifs, il est souhaitable et important que les parents expriment leur peine et leurs inquiétudes, mais en portant une grande attention au choix de leurs confidents. Il est possible que le fait d’exposer sa peine à ses autres enfants puisse entraîner, chez un parent, un risque de devenir un parent protégé par ces derniers. Il est davantage souhaitable que la fratrie sache que le parent ressent de la peine, mais qu’il a accès à des ressources pour l’aider. Ainsi, le parent demeure, pour les frères et sœurs du jeune malade, un parent protecteur; un adulte qui démontre une solidité. Ils se sentiront en mesure de se confier à lui et de recevoir du soutien de sa part, en toute cohérence avec leur rôle d’enfant.

15 En lien avec ces conséquences et émotions,
Quels sont les BESOINS des frères et sœurs d’enfants en soins palliatifs? L’ensemble de la littérature portant sur ce sujet de recherche reflète que la présence d’un enfant gravement malade dans la famille peut effectivement entraîner, chez la fratrie, des besoins importants. Ceux-ci doivent être évalués de façon personnalisée, car de grandes différences existent, notamment à cause de l’âge des enfants, de la trajectoire de la maladie et des contraintes liées à celle-ci, des réseaux de soutien disponibles puis, finalement, des ressources personnelles et des traits de caractère individuels.

16 Deux types de besoins A. Besoins réguliers de l’enfant ou de l’adolescent, mais INTENSIFIÉS par le contexte de la maladie grave 1. BESOIN DE SÉCURITÉ 2. BESOIN DE STABILITÉ 3. BESOIN DE PRÉSENCE PARENTALE 4. BESOIN DE SOCIALISER AVEC DES PAIRS 5. BESOIN D’EXPLORER SES CAPACITÉS DANS LE CADRE D’ACTIVITÉS SOCIALES/SPORTIVES 6. BESOINS DE VIVRES DE NOUVELLES EXPÉRIENCES Parmi les connaissances que nous avons au sujet des frèeres et sœurs d’enfants atteints d’une maladie PF. Il est possible de présenté les besoins de cette population selon deux grandes catégories oou deux grands types de besoins

17 B. Besoins directement liés à l’expérience de la maladie grave
Besoin d’être rassuré sur l’état de santé de l’enfant malade Besoin d’être rassuré sur le soulagement de la douleur de l’enfant malade Besoin d’information sur la maladie et les procédures médicales Besoin d’être rassuré quant à sa propre santé Besoin d’être rassuré sur sa non-responsabilité dans la maladie Besoin de soutien social Besoin de vivre des moments de plaisir en famille Besoin de maintenir ses contacts avec l’enfant malade Besoin d’obtenir les mêmes droits et privilèges que l’enfant malade Besoin de maintenir une communication ouverte dans la famille Besoin d’encadrement scolaire Besoin de sentir que son individualité est reconnue et appréciée dans la famille Besoin de participer aux soins de l’enfant malade Besoin de se sentir inclus dans cette épreuve, au même titre que chacun des autres membres de la famille Besoin de se sentir préparés face à la mort et avoir la possibilité d’en parler et de recevoir de l’information à ce sujet Besoin de protéger les parents Besoin de côtoyer des jeunes qui vivent la même chose qu’eux Attention ici: ce sont des besoins que j’ai identifié dans le cadre d’une étude auprès de frères et sœurs âgées entre 12 et 19 ans. NE peuvent donc pas être appliqué comme étant les besoins des frères et sœurs peut importe leurs âges. Des différences doivent exister.

18 Importance de la réponse aux besoins des fratries
Besoins non comblés = Conséquences sérieuses à court, moyen et long terme sur les plans affectif et comportemental Deuil plus difficile suite au décès Besoins non comblés associés à de la détresse psychologique Parent d’enfant gravement malade : Expérience bouleversante Difficile pour parents de répondre aux besoins de l’enfant malade et ceux de la fratrie. Certains parents affirment négliger les besoins de la fratrie Mais culpabilité et inquiétude face à cette non-réponse Certains besoins de la fratrie nécessitent la collaboration d’autres acteurs pour être comblés La réponse aux besoins doit devenir une responsabilité collective Important de considérer l’aspect dynamique dans les besoins de cette population. Les besoins ne sont pas fixes dans le temps et demandent donc une réévaluation constante afin de cerner les bons besoins et ainsi répondre de façcon approprié. Les besoins de la fratrie sont principalement tributaires du niveau de développement de l’enfants, donc à mesure qu’il grandissent les frère et sœurs peuvent voir des changement dans leurs besoins par exemple besoins d’une vie plus normal, davantage de contact avec les pairs. Ils sont aussi tributaire de la trajectoire de la maladie. Qu’elles sont les conséquences de la maladie et de ses exigence dans la vie de la famille et des frèeres et sœurs en particulier. Les besoins d’une frèere d’un enfant hospitalisé durant une longue période ne seront pas les même que ceux d’un frèere dont l’enfant malade est en soigné à domicile. Ceux d’un enfant au dx de son frèere ne seront pas les même que celui dont les frèere est en fin de vie.

19 Intervenir auprès de la fratrie d’enfants gravement malades
NOUS EN SOMMES MAINTENANT À DISCUTER DES INTERVENTIONS POSSIBLES QUE VOUS POUVEZ FAIRE AUPRÈS DE LA FRATRIE POUR L’ACCOMPAGNER, L’AIDER. Aussi, rappelons-nous la dynamique importante de l’enfant protecteur chez les fratries. La tendance des frères et sœurs à cacher leurs émotions aux parents et faire comme si tout allait bien dans l’objectif de les protéger. Si nous attendons que les parents signale um problème pour intervenir, il se peut que nous passions aux côtés d’un enfants ou adolescents en détresse. Il serait sage de provoquer la rencontre et de créer un espace de dialogue avec la fratrie, même si selon les parents tout va bien. Je vous partage aujourd’hui certaines des interventions que j’ai réalisé auprès des frères et sœurs et qui m’ont permises d’atteindre ces enfants et d’adolescents, de diminuer leurs détresse et d’augmenter leurs fonctionnement

20 Intervenir auprès de la fratrie
Éléments nécessaires : Connaissances au niveau du développement de l’enfant et de l’adolescent Connaissances pointues au niveau de cette population Aspects théoriques et empiriques relatifs au vécu de la fratrie Fondements de l’approche des soins palliatifs pédiatriques Parti pris assumé pour ces enfants et adolescents Défendre l’importance de cette problématique devant parents et professionnels de la santé Approche systémique (parents, enfant malade, enseignant, etc.) Intérêt, créativité, jeux, flexibilité Point 1; connaissance au niveau du développement de l’enfant : permet de connaître ce qui est normale pour mieux remarquer ce qui est problématique et qui demande une intervention Approche systémique: c’est ici la travailleuse social qui parle. Il me semble bien difficile d’intervenir auprès de frère et sœurs en n’incluant jamais le reste de la famille… les problèmes prenne souvent racine dans les relations avec l’autre que ce soit le parents, l’enfants malade, etc. C’est la famille en entier qui doit vivre cette épreuve et peut être que la famille en tant que telle à développer des stratégies d’adaptation qui mérites d’êtres revues. Il faut donc laisser de la place à chacun et rencontrer chacun pour qu’il se sente inclus et parti prenante de ce processus cela même si la démarche de changement ou de soutien ne concerne au départ que la fratrie.

21 Améliorer la qualité de vie de la fratrie
Objectifs généraux : Améliorer la qualité de vie de la fratrie Favoriser l’adaptation de la fratrie à la maladie grave et à la perte à venir Accompagner la fratrie à prendre sa place d’aidant Principaux outils : L’espace offert à la fratrie La confidentialité Collaboration avec parents et autres adultes significatifs afin de permettre un réel changement. Le travail avec l’équipe interdisciplinaire Accompagner la fratrie à prendre sa place d’aidant: En travaillant en soins palliatifs pédiatriques il faut garder en tête que l’enfant malade va décéder (dans un avenir plus ou moins rapprocher selon la situation). En ayant comme objectif général d’accompagner la fratrie à prendre sa place d’aidant c’est aussi prendre ancrage dans le présent, accompagner la fratrie à vivre cette étape comme elle le souhaite (le niveau d’implication souhaité sera variable selon les frère et sœurs et peut changer dans le temps ) cela afin d’aider à l’adaptation de la situation actuelle mais aussi du deuil à venir qui sera facilité ou non selon la manière dont la fratrie aura vécu la période de la maladie.

22 1. LE MANDALA OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : DÉROULEMENT :
Faciliter l’expression des émotions Clarifier et identifier les émotions Accueillir et normaliser les émotions DÉROULEMENT : À partir d’un énorme cœur ou cercle sur une page blanche Définir une thématique précise À l’aide cartons identifiant 8 émotions/sentiments la fratrie choisit des émotions qualifiant son état en lien avec la thématique. 1 émotion = 1 couleur L’analyse porte sur le choix des émotions, des couleurs, de l’ordre et des proportions. L’interprétation que fait l’enfant est le point de départ L’intervenant définit une thématique particulière, par exemple : « Comment je me suis senti lorsque j’ai appris le diagnostic de cancer de mon frère », ou encore, « Comment je me sens dans ma classe. » Définir une thématique précise est importante. L’exercice sera difficile avec des indications telles que Comment te sens-tu face à la maladie ou face à ton frère ? Circonscrire davantage permet d’être plus précis et facilite l’Exercice. Aussi nous pouvons revenir sur la situation afin de faciliter l’identification des émotions. (Tu as appris le Dx de ta sœur Léa la semaine dernièere. Ou était-tu ? Qui te la appris ? À l’aide de cartons identifiant huit émotions ou sentiments, au maximum, la fratrie choisit des émotions qualifiant son état et attribue une couleur spécifique par émotion. La proportion de chaque émotion est reflétée par la superficie qu’elle occupe dans le dessin (par exemple, beaucoup de jaune pour la tristesse, un peu de bleu pour la colère, etc.). Les cartons d’émotions peuvent être élaborés en compagnie de l’enfant, en portant une attention particulière sur le choix d’un vocabulaire adapté à son niveau de développement. En général, les enfants apprécient cette activité qu’ils trouvent agréable et non menaçante. L’analyse de l’intervenant doit porter sur le choix des émotions, des couleurs, de l’ordre dans lequel elles sont choisies et des proportions. L’interprétation faite par l’enfant, de chacun de ces éléments, doit être le point de départ de l’analyse de l’intervenant. Qu’en penses-tu toi de toute cette section en bleu –peur- ) Cette activité peut aussi être utiliser pour mesurer le changement. J’ai l’habitude de la faire en début de processus (avec l’Accord de l’enfant, l’enfant présente le dessin a son parent) puis au fil des semaine on fait d’autres intervention puis on refait le mandala puit on voit s’il y a eu une amélioration – que l’on représente au parents. Cela permet de visualiser concrètement des changement et souligne la pertience de son implication dans le soutien a son enfant. Les émotions sur les cartons peuvent être adapter à l’enfant en cours de route. Puis le mandala modifié ou on en fait un autre. Avec une jeune de 14 ans, nos discussion tournait autours de l’ambivalence – j’aime mon frère , je veux être là pour lui mais IL m’étouffe, j’ai hâte de retrouver une vit normale aprèes sa mort . Un cartons de Mêlée a été ajouter (il rejoignait davantage l’Adolescente que si j’avais ajouté Ambivalence)

23 2. Docteur, j’ai besoin de savoir…
OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Fournir de l’information Favoriser l’implication dans l’expérience de la maladie grave DÉROULEMENT : À partir d’émotions ressenties en lien avec des éléments de la maladie de l’enfant malade Travailler à la formulation de questions afin de répondre à un besoin d’information Rencontre du médecin ou de l’infirmière pour poser les questions S’assurer de la compréhension de la fratrie Quel que soit leur âge, les membres des fratries ont un grand besoin d’information à propos de la maladie. Il a été démontré qu’ils sont reconnaissants de recevoir de l’information directement de l’infirmière ou du médecin qui soigne l’enfant malade, et apprécient que ces renseignements soient adaptés à leur niveau de développement. Lorsqu’il s’agit d’une équipe interdisciplinaire, il peut être profitable que l’intervenant psychosocial aide la fratrie à identifier des questions qui provoquent de l’anxiété ou de l’insécurité face à la maladie. Une sœur adolescente avait identifié dans son mandala de la peur face à la scoliose de son frère qui s’Aggravait constamment et engendrait beaucoup de douleur. Elle croyait que la colonne allait finir par casser de façon sanglante. Elle anticipait se moment avec anxiété et ne comprenait pas pourquoi on laissait son frère souffrir ainsi. Ensuite, l’intervenant accompagne la fratrie à une rencontre avec le pédiatre de l’équipe (ou un autre médecin traitant de l’enfant malade), afin qu’elle puisse poser ses questions. La rencontre a lieu dans un bureau: cela démontre à la fratrie qu’elle est importante et mérite d’être écouté. Il est important de s’Assurer que la fratrie comprennent bien les éléments de réponse et que ceux-ci amène un apaisement. En plus de répondre à un besoin d’information, cette activité procure un sentiment d’importance et de valorisation pour la fratrie. Dans mon exemple, nous avons organiser une petite rencontre avec la pédiatre de son frère. L’adolescente a poser les questions que nous avions clairement identifié. La pédiatre a donner de l’information sur la scoliose, a permi de rassurer la sœur quant au fait que la colonne vertébrale ne sortirait pas du corps de son frère tel qu’elle l’anticipait et elle l’à informer sur les moyens qui sont pris et seront pris afin de diminuer la douleur de l’enfant malade. À ce moment, la sœur que j’accompagnais est sortie de sa liste de question précise et a regardé la pédiatre pour lui demandé: Est-ce que c’est important pour vous que mon frère ne souffre pas ? Parce que c’Est vraiment important pour moi, j’aime pas ça le voir lorsqu’il a mal. Et la pédiatre l’a rassuré sur le fait qu’elle non plus n’aimait pas voir son frère ainsi et qu’elle allait utiliser tous les moyens possible pour elle pour que son frère ne souffre pas. Cette intervention à pris moins de 10 minutes. Nous avons comblés deux besoins Et a eu des impacts réel et durable sur l’état émotionnel de la sœur.

24 3. Moi aussi, je suis là pour toi!
OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Favoriser l’implication dans l’expérience de la maladie grave Maintenir la relation fraternelle DÉROULEMENT : Qu’aimes-tu faire toi pour aider ton frère? Sensibiliser les parents aux besoins d’implication de la fratrie Réévaluations fréquentes Sensibiliser les parents à l’importance de maintenir les contacts entre frères et sœurs Encourager et faciliter les visites de la fratrie lors d’hospitalisations Appels téléphoniques, appels vidéo. Présence symbolique (dessins, collage photos, lettres, etc.) Il est possible que la fratrie se sente négligée dans sa participation au bien-être de l’enfant malade. Lors des hospitalisations, elle voit ses parents s’absenter de la maison pour se rendre au chevet, de l’enfant malade, ou encore passer du temps auprès de lui pour soulager ses souffrances en lui prodiguant différents soins. Ou encore pour les enfants gravement malade qui habite dans une ressources hors de la maison, les parents peuvent faire des visites mais sans amener les frèeres et sœurs avec eux de façon constante. La fratrie peut en venir à croire qu’elle est la seule à ne rien faire pour lui. Cela peut entraîner un sentiment de dévalorisation, de l’inquiétude au sujet de l’enfant malade, ainsi que de l’ennui. Il sera alors pertinent pour les parents de favoriser l’implication des frères et sœurs dans les soins et le bien-être de l’enfant malade en les invitant à faire des gestes adaptés à leur âge respectif. La réévaluation de ce désir devra être fréquente afin que cette implication soit souhaitée et non imposée. Il ne faudra pas non plus s’étonner que les fratrie désir s’impliquer à un moment puis change d’idée et y reviennent. Ils sont dans le moment présent et le parents doit être rassuré sur cette situation. Le maintien de la relation fraternelle est important : encourager et faciliter les visites et les appels téléphoniques lors des hospitalisations, décorer la chambre de l’enfant malade avec les dessins de la fratrie ou un collage de photos sont des moyens d’y parvenir. Ces moyens concrets peuvent contribuer à la diminution de l’ennui et apaiser le sentiment d’impuissance vécu par la fratrie. J’ai utilisé cette intervention entre autres auprès d’une sœur de 9 ans qui exprimait beaucoup de tristesse et d’ennui face à sa sœur lourdement handicapée qui habitait dans une ressources familiale. Cette sœur savait sa sœur gravement malade, mais aurait aimé la voir davantage. Sa maman allait surtout la visiter en semaine durant l’école. Mon travail a donc été de sensibiliser la maman au besoin de la fratrie face au fait de voir sa sœur. Nous avons trouvé un moment dans la semaine afin que la jeune sœur puisse aller voir sa sœur. Face au besoin de la sœur de se faire présente; j’ai suggérer une activité à faire entre la maman et la sœur: Un grand carton avec des photos et des mots d’Amour à mettre dans la chambre de l’enfant malade. De cette façon, la sœur maintien le lien fraternelle, elle est là dans le quotidien de sa sœur. Après cette intervention, la sœur exprimait moins de tristesse et affirmait avoir arrêter de penser sans cesse à sa sœur.

25 4. Maman pour notre rendez-vous cette semaine, j’aimerais…
OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Favoriser le maintien d’une vie normale Contribuer au maintien de la relation parent-enfant Créer un espace de communication Rétablir le sentiment d’importance, d’unicité et d’être protégé par son parent. DÉROULEMENT : Accompagner la fratrie à exprimer son sentiment d’ennui et son besoin de rapprochement à son parent. Choisir une activité hebdomadaire fratrie — parent. Partage d’un moment de complicité dans le PLAISIR Cette activité peut être judicieuse si des problèmes surviennent dans la relation entre la mère ou le père et la fratrie. Il peut s’agir d’un sentiment d’ennui ou de manque face au parent, d’une impression d’être mis de côté, ignoré ou d’être moins important que l’enfant malade. Il peut également s’agir d’un problème dans la communication parent-enfant. Cette activité propose d’encourager la fratrie à exprimer à son parent (la mère, le père ou les deux) ses émotions et son désir de rapprochement. Une activité exclusive par semaine entre la fratrie et le parent est une occasion de se retrouver, avec plaisir. (aller dans une activité que les deux aimait faire avant: Cuisine, vélo, baignade, manger au resto…). On revient à la vie normale, à des choses que l’ensemble des enfants font avec leurs parents. La fratrie se sent normale. De plus, cette activité rehausse la fierté de la fratrie quant à son importance aux yeux de son parent. Je suis important , maman passe des moment avec moi, juste avec moi. ***Le partage de moments de complicité permettra de rétablir la relation puis d’ouvrir un espace de communication. Ainsi dans un deuxièeme temps la fratrie, si elle en ressent le besoin, pourra s’ouvrir à son parent et partager ses émotions par rapport à la maladie et de ses conséquences. La fratrie en viendra à se confier à son parent seulement si elle se sent importante pour lui. Si elle sent qu’il est solide, qu’il est un parent protecteur et lui un enfant protégé. Et que les liens de communication sont ouvert entre les deux.

26 5. Je me prépare à te dire au revoir
OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Préparer la fratrie quant au deuil à venir Permettre l’expression de ses désirs et de ses souhaits Créer un espace pour parler de la mort Permet de reconnaître l’héritage que laisse l’enfant malade à la fratrie. DÉROULEMENT : Identifier des peurs face au moment du décès. Transmettre de l’information Ce que je veux qu’il sache avant de mourir Quels sont mes désirs, mes souhaits pour ce moment? Est-ce que je veux être présente? Je possède ces forces : ______ grâce à lui. Elles sont en moi pour toujours. Parmi les objectifs de l’intervention auprès des fratries en contexte de soins palliatifs pédiatriques figure celui d’accompagner ces enfants et ces adolescents face au décès à venir. Dans ce cas particulier, il est important que l’intervenant prennent en considérations les éléments propres à l’âge de la fratrie, sa maturité cognitive et émotionnelle, le fonctionnement et la structure de la famille, la culture et les croyances de cette famille, ainsi que sur les expériences de pertes passées. Dans cette intervention, la collaboration avec les parents sera importante et demandera des discussions au préalables. Les parents peuvent toutefois exprimer des réticences face au fait d’aborder la mort avec leurs enfants et les fratrie elles nous expriment le besoins d’aborder ce thème. Offrir un espace pour aborder le décès à venir est précieux pour ces jeunes, car face à la fin de vie, ils vont souvent choisir d’éviter d’en parler avec leurs parents, afin de les protéger. Permettre aux membres de la fratrie de parler de la mort à venir ou possible de l’enfant malade, et exprimer leurs peurs ou leurs espoirs, les aides à prendre conscience des éléments importants pour eux. L’intervenant peut, par la suite, inviter la fratrie à dire des choses ou à faire des gestes importants avant que le décès ne survienne. Cette intervention est une occasion de travailler avec la fratrie la notion d’héritage. Elle est alors accompagnée dans la reconnaissance des éléments positifs qui se sont développés en elle, grâce au contact avec l’enfant malade. Ce sont des cadeaux de l’enfant malade qui resteront à jamais dans le cœur et dans la personnalité de la fratrie.

27 L’intervention auprès des parents
Partenaires sans qui un véritable changement menant à un mieux-être n’est pas possible Confidentialité face au jeune VS Lien de confiance avec les parents Rôle d’éducation auprès des parents Sensibilisation à propos des besoins de soutien et d’attention de la fratrie Renverser le rôle de parent protégé — enfant protecteur Éducation à la communication Accompagnement et soutien dans les informations transmises à la fratrie et les réponses aux questions posées par celle-ci Éducation sur la conception de la mort selon les âges Il n’y a pas d’intervention auprès de la fratrie qui ne passe pas par une intervention auprès des parents aussi. Ils sont les acteurs principaux auprèes de leurs enfants. C’est en eux que les fratrie on confiance. Il faut travailler aussi avec les parents et non pas en vase clos. Les parents sont des alliés afin de permettre des changements aussi à la maison. Jamais soit par mes activité de recherche ou de clinique je n’ai rencontré de parents mécontent de l’entente de confidentialité entre leurs enfants et moi. Toutefois, je leur ai toujours dit que si un éléments était soulevé dans une discussion avec leur enfants et que je jugeais important que les parents soit mis au courant cela dans l,intérêt de leur jeunes, j’amènerait le jeune à s’exprimer auprès de son parents. Éducation sur la notion de la conception de la mort selon les âge: pertinent durant la maladie, mais aussi durant le deuil ou le deuil de la fratrie se fera par petite bouchée au cours de son développement ou il comprends graduellement d’autres éléments propres à la mort et peut entrainer chez lui différentes questions sur une longue période.

28 IBesFEMS L’Inventaire des BESoins de la Fratrie d’Enfants Malades Sévèrement. Questionnaire destiné aux frères et sœurs entre 12 et 19 ans. Mesure l’importance et la satisfaction de 48 besoins selon 10 environnements de vie (école, famille, hôpital, etc.). Permet de cibler les besoins non comblés de la fratrie, de façon individualisée et d’orienter les interventions de façon pertinente et aidante. Possède des qualités psychométriques satisfaisantes Permet une évaluation constante des besoins Selon l’évolution du développement de l’enfant Selon la trajectoire de la maladie Permet l’identification de besoins non comblés c’est à dire de besoins que la fratrie juge important mais qui ne sont pas satisfait dans l’environnement immédiat. Caractéristique psychométrique importante: Validité de contenu: Évaluation d’un bassin de 135 items par 4 groupes d’experts ayant permet d’identifier les 36 items les plus clairs et les plus pertinents pour former l’outil de mesure. Ces experts ont aussi permit l’ajout de 12 besoins qui était absent du bassin initial et ajoute davantage de représentativité à l’outil de mesure. Permettant de penser que l’outil présente une liste exhaustive de besoins à évaluer. Cet outil de mesure se destine aux frères et sœurs d’enfants atteints dune MIPF (les quatre premiers groupes d’enfants identifié comme la clientèele en soins palliatifs pédaitriques. L’enfant malade doit être agé de plus d’un an. D’autres version de cet outil de mesure devrait voir le jour ultérieurement Version anglophone de l’instrumentactuel Une version pour les 6-12 ans Une version pour les fratrie de petit bébé.

29 En conclusion La recherche et l’intervention auprès des frères et sœurs d’enfants gravement malades Justifié — Important — Nécessaire Le bien-être des fratries ne devrait pas être l’unique responsabilité des parents, mais davantage une RESPONSABILITÉ COLLECTIVE Débute par : La sensibilité à la souffrance des fratries La création d’un espace de paroles Faire quelque chose… Faire quelque chose: demander au frèere et sœurs et oser faire quelques chose d’aidant comme soignant, comme voisine, comme tante. Se sentir concernée. Accompagner les frèere et sœurs dans un service hospitaler au autre, aurait des répercussions positives non seulement sur la fratrie mais sur ces parents aussi ainsi que sur l’enfant malade s’En fait bien souvent pour ses proches.

30 Poursuivre la réflexion

31 Paroles de fratrie « Depuis que ma sœur est malade, il y a toujours du monde partout. Mes grands-parents ou mes tantes sont toujours là. Je ne peux pas être seule ou avec ma mère… Je m’ennuie de ma mère, je voudrais que l’on fasse quelque chose juste nous deux... » (Sœur, 14 ans) « Je ne savais pas que son opération pouvait le changer et le rendre plus malade encore! Personne ne m’avait averti. Lorsque j’ai vu mon frère, il était tout croche et ne pouvait plus parler… J’ai eu peur… je n’étais pas capable de rentrer dans sa chambre. J’aurais aimé qu’on me prépare avant… » (Frère 13 ans). « Je me sens à part dans ma famille… J’ai plein de questions, mais lorsque mes parents reviennent de l’hôpital, ils sont fatigués et ne veulent plus en parler et moi je ne veux pas les déranger… » (Sœur, 14 ans) « À l’école, il y a toujours quelqu’un qui me demande c’est quand que mon frère va mourir… » (Sœur, 13 ans) Merci de votre attention. Il me fera plaisir de répondre à vos questions. Pendant ce temps, je vous laisse des paroles de fratrie s’étant confié à moi au courant de l’étude.

32 Merci de votre attention
Période de questions et de discussion