Partenariat canadien contre le cancer

Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne : TROUSSE D’APPRENTISSAGE POUR LES BÉNÉVOLES
Partenariat canadien contre le cancer Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer Avril, 2009

Programme d’aujourd’hui
Présentations et objectifs Partie 1 : Besoins des patients Soins de soutien Soins axés sur la personne Partie 2 : Inégalités sociales Inégalité d’accès Facteurs sociaux influant sur les besoins et l’accès Récapitulation Aperçu des ressources Questions diverses Évaluation [Passez le programme en revue] Voici un aperçu de base des concepts que nous allons aborder aujourd’hui. Plusieurs activités et exercices sont également intégrés à l’ensemble du programme. La majorité d’entre eux se réalisent en groupe et visent à appliquer les concepts abordés à des situations particulières ou à des récits de personnes vivant avec un cancer.

Présentations et objectifs d’aujourd’hui
Qui sont nos participants d’aujourd’hui? Objectifs d’aujourd’hui : Mieux comprendre toute la gamme des besoins des patients atteints de cancer, grâce au concept des « soins axés sur la personne ». Sensibiliser aux facteurs sociaux plus larges qui influent sur ces besoins et qui font obstacle à leur satisfaction. Présentations de l’animateur de l’atelier et des participants. Faites connaissance avec les participants. Demandez‑leur pourquoi ils sont là, s’ils ont déjà fait du bénévolat ou s’ils ont déjà fait l’expérience du système de soins de santé, afin de déterminer s’ils sont au courant des problématiques. Passez brièvement en revue les éléments de la formation propres à votre établissement ou organisation : politiques et procédures, attentes à l’égard des bénévoles, rôles des bénévoles, composition de l’équipe, personnes responsables, personnes pouvant apporter un soutien. NOTES POUR L’EXPOSÉ : Objectif no 1 : Les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer ont une maladie physique que leur équipe soignante et elles‑mêmes tentent de guérir. L’équipe soignante se concentre sur la maladie physique mais, du point de vue du patient, cette maladie est liée à bien d’autres aspects et entraîne des répercussions sur l’ensemble de leur vie. Les soins axés sur la personne reposent sur l’idée que les soins aux patients atteints de cancer ne visent pas uniquement à traiter la maladie, mais également à traiter et à soutenir la personne dans son ensemble et tous les aspects de sa vie touchés par la maladie, pendant et après son expérience du cancer. Notre premier objectif, abordé principalement dans la partie 1, est donc de mieux comprendre la gamme des besoins des patients atteints de cancer en s’appuyant sur le concept des « soins axés sur la personne ». Objectif no 2 : Le deuxième objectif de la séance d’aujourd’hui, abordé dans la partie 2, est de vous sensibiliser aux facteurs sociaux plus larges qui influent sur la situation et les besoins immédiats de la personne. Ce travail peut vous aider à brosser un tableau plus complet du contexte de vie des personnes que vous rencontrerez en tant que bénévole et à mieux cerner l’aide que vous pourrez leur apporter. Mieux comprendre les questions sociales, notamment la discrimination à laquelle certains patients font face, peut attirer notre attention sur les obstacles auxquels ils se heurtent lorsqu’ils tentent d’obtenir les soins, le soutien et l’information dont ils ont besoin. Le contenu de cet atelier repose sur des recherches récentes menées au Canada, portant sur la gamme des besoins des personnes vivant avec un cancer et le soutien qui leur est offert, notamment sur des scénarios et des témoignages de personnes ayant pris part aux projets de recherche.

Activité no 1 : Quelle influence le cancer peut‑il avoir sur la vie d’une personne? Quelles préoccupations la personne peut‑elle avoir au sujet… de la famille du travail de sa maladie d’autres questions? NOTES SUR L’ACTIVITÉ : [Objectif de l’activité no 1 : susciter la discussion et recueillir les idées des participants, puis commencer à organiser leurs idées suivant l’orientation que nous voulons donner à la formation, c’est‑à‑dire veiller à ce que toutes les catégories de besoins possibles soient comprises et abordées.] Répartissez les participants en petits groupes (ou en binômes, selon la taille du groupe) et donnez-leur un scénario. En cas de très petit groupe ou si vous manquez de temps, choisissez un seul scénario sur lequel travailler; dans ce cas, remarquez que vous en avez sélectionné un parmi d’autres. NOTES POUR L’EXPOSÉ : Avant de rentrer dans les détails, nous allons procéder à un simple exercice de réflexion : vous devrez penser aux préoccupations et aux besoins que pourrait avoir une personne atteinte de cancer. Nous allons nous répartir en (X) petits groupes. Chaque groupe recevra un scénario ou un récit différent portant sur une personne qui a reçu un diagnostic de cancer. Ces scénarios correspondent à des situations réelles observées au Canada et figurent dans la liste « Ouvrages consultés » parmi les documents à emporter. Nous voulons que vous lisiez le récit et que vous émettiez des idées en discutant avec d’autres membres de votre groupe. Désignez un preneur de notes qui inscrira les idées sur un tableau de papier. Prenez en compte les questions suivantes (elles ne sont données qu’à titre indicatif; veuillez examiner toutes les autres questions et idées connexes qui en découlent) : Comment le cancer influe‑t‑il sur la vie d’une personne? Quelles pourraient être les préoccupations de la personne? Quels sont les différents aspects de sa vie qui pourraient être touchés?

Scénario 1 : « Lorsqu’on m’a offert le choix entre la mastectomie partielle ou la mastectomie totale, j’ai choisi la mastectomie totale parce qu’il m’en aurait coûté plus cher d’être loin de ma famille. [Par la suite] il n’y avait personne dans ma région pour enlever les tubes, les bandages, les points et les drains. Les femmes des régions rurales qui reviennent chez elles sont en dehors du système. Il n’y a pas d’information dans les petites villes. Les bibliothèques ne sont pas bien garnies ni à jour. On croit généralement, à tort, que les gens qui vivent en milieu rural ont nécessairement de bonnes relations les uns avec les autres. Ce n’est pas parce que je vis à la campagne que je suis proche de mes voisins. Je ne veux pas qu’ils soient au courant de mes affaires et qu’ils sachent que j’ai un cancer du sein. » NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Pendant que les groupes font leur travail, l’animateur inscrit les rubriques besoins physiques, en information, émotionnels, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques sur un tableau noir ou blanc, ou colle de grandes feuilles de papier sur le mur à l’aide de ruban adhésif. Lorsque les groupes ont fini leur travail, chacun peut énoncer la liste des besoins qu’il a dressée. L’animateur peut regrouper les idées sous les rubriques les plus pertinentes et instaurer un dialogue avec les participants en leur demandant de donner leur opinion sur ce classement. Certaines suggestions peuvent être inscrites sous plus d’une rubrique, p. ex. si quelqu’un mentionne « faire garder les enfants pendant la maladie », l’animateur inscrit cela sous la rubrique « besoins pratiques »; la « peur de mourir » pourrait être inscrite sous la rubrique « besoins émotionnels », « besoins spirituels » ou les deux. On peut aussi demander au preneur de notes de chaque groupe d’inscrire les idées du groupe sur des plus petites feuilles de papier ou des fiches qui seront intégrées à la grande liste et collées sous la rubrique appropriée. Si rien n’est inscrit sous certaines rubriques, l’animateur peut demander à l’ensemble des participants présents de réfléchir au genre de problèmes qui pourraient y figurer. Il peut dire, par exemple : « Nous n’avons rien inscrit jusqu’ici sous la rubrique « besoins sociaux ». Qu’est‑ce qui, en général ou selon les récits que vous avez lus, pourrait figurer sous cette rubrique? » Catégories de besoins à identifier lors du scénario 1 : Physiques : conséquences d’un traitement plus effractif, manque de soins par la suite Émotionnels : peur, anxiété face à la nécessité de quitter la famille, manque de soutien Sociaux : isolement dans la communauté Information : manque de ressources en région rurale Pratiques : nécessité de se déplacer et de s’absenter, coûts liés à une longue absence Psychologiques : isolement, désir de préserver sa vie privée Récit (traduction libérale) tiré du rapport Perspectives of Rural Women with Breast Cancer, Réseau canadien du cancer du sein et Initiative de recherche communautaire de la Fondation canadienne du cancer du sein.

Scénario 2 : « Mon corps, qui était celui d’un jeune homme actif de 18 ans pouvant faire à peu près tout ce qu’il voulait, est devenu beaucoup plus faible et plus fragile. [J’avais] ce qui m’apparaissait comme une liste interminable de complications, allant de fréquents accès de fièvre à la pancréatite, et ces complications me causaient des accès de douleur intenses et d’autres problèmes dont je souffre encore. Ça a été peut‑être la période la plus éprouvante sur le plan psychologique aussi, car il me semblait que les mauvaises nouvelles n’arrêtaient pas de pleuvoir sur moi. Je ne voulais pas que les gens soient au courant de mes problèmes, surtout au début… Je constate que je dois me forcer pour sortir et rencontrer mes amis. [Le cancer] m’a forcé à me retirer et à réfléchir au sens de la vie, à ce que je suis et à la direction qui sera la mienne… et à prendre conscience de l’importance de vivre l’instant présent. » [Jeune homme ayant reçu un diagnostic de leucémie] NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Catégories de besoins à identifier lors du scénario 2 : Émotionnels : peur, anxiété, manque d’autonomie, image corporelle Physiques : douleur, effets secondaires du traitement et problèmes courants, diminution des capacités physiques Psychologiques : faire face aux mauvaises nouvelles, tenter d’être positif, modifier son optique de la vie Spirituels : interrogation sur le sens de la vie et l’avenir Sociaux : difficulté à révéler qu’on souffre d’un cancer et à participer à des activités sociales avec les amis Extraits (traduction libérale) du portrait d’un survivant tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada :

[Femme dans la quarantaine qui vit seule]
Scénario 3 : « … le transport… C’est un problème, car il y a des jours où je n’ai pas l’argent… Une semaine, j’avais une scintigraphie osseuse un jour, d’autres tests le lendemain, puis un autre test et de la chimio le troisième jour… J’ai appelé et j’ai dit, je regrette, ce n’est pas que je ne veux pas y aller, mais… Je ne recevais que 500 $ [par mois] à l’époque [du programme provincial de la sécurité du revenu]… Si je me rends [au centre de traitement du cancer], c’est 10 $ pour l’aller, 10 $ pour le retour. Si j’y vais trois fois par semaine, ça fait 60 $, et quatre fois 60 $, c’est 240 $. » [Femme dans la quarantaine qui vit seule] NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Catégories de besoins à identifier lors du scénario 3 : Pratiques : financiers, transport Sociaux : peu de soutien, vit seule Physiques : traitement actif, interventions fréquentes, difficulté à se rendre aux rendez‑vous ou à respecter les exigences Émotionnels : inquiétude au sujet de la capacité à mener le traitement à terme, soucis financiers, isolement Tiré (traduction libérale) de « Lower-Income Women with Breast Cancer » de Judy Gould, Canadian Woman Studies, 24(1).

Découvrir la gamme des besoins
Lorsque nous envisageons les difficultés, les obstacles ou les besoins d’une personne atteinte de cancer et de son réseau de soutien, la comparaison avec un iceberg est particulièrement pertinente. Ce qui est visible ne représente qu’environ le dixième de la réalité. En tant que bénévoles ou personnes chargées d’apporter un soutien à une personne atteinte de cancer, nous devons être conscients de l’ensemble des besoins qui peuvent exister « sous la surface ». Nous devons acquérir la sensibilité et la compétence voulues pour déterminer la nature de ces besoins, afin d’être en mesure d’apporter un soutien et de trouver l’aide nécessaire.

Partie 1 : Constellation des besoins
Besoins en information : sur le cancer et les services connexes afin d’éclairer les décisions et de réduire l’anxiété Besoins physiques : douleur, nutrition, aide pour la vie quotidienne Besoins émotionnels : réactions et émotions, p. ex. anxiété, peur, tristesse Expérience individuelle Votre exercice de réflexion initial a permis de recueillir de nombreuses idées sur les besoins que peuvent avoir les personnes atteintes de cancer et nous avons regroupé les réponses de façon à présenter les principales catégories de besoins généralement observées. Il ne faut pas en conclure que tous les patients auront des besoins dans toutes les catégories, mais qu’il s’agit plutôt des préoccupations qui ressortent le plus souvent de la recherche menée sur les patients atteints de cancer. Le diagramme montre ce que nous appelons la « constellation des besoins ». Ce qu’il faut retenir, c’est que l’histoire de chacun est différente et liée à son contexte de vie particulier. L’expérience de la personne est au centre, puisque c’est ce que nous cherchons avant tout à comprendre, et les catégories de besoins possibles sont décrites tout autour et influent sur cette expérience individuelle. Nous allons donner un aperçu de cette constellation de besoins, puis examiner d’un peu plus près plusieurs des catégories en donnant quelques exemples d’entretiens avec des patients. Tous les patients n’auront pas nécessairement des besoins dans toutes les catégories, et certains types de besoins peuvent recouper plusieurs catégories; il importe de se rappeler que les patients qui viennent de recevoir un diagnostic ne connaissent peut‑être pas encore leurs besoins. Bien souvent, c’est au fil du temps qu’ils découvrent leurs besoins ou les lacunes des soins qu’ils reçoivent, au fur et à mesure qu’ils sont confrontés à des problèmes particuliers ou à différentes situations. [Passez les cercles en revue et expliquez le sens de chaque catégorie.] Besoins sociaux : réseau familial et communautaire Besoins psychologiques : adaptation au cancer, changements et conséquences Besoins pratiques : ressources financières soutien à domicile garde des enfants transport Besoins spirituels : sens et but de la vie, points de vue religieux ou autres

Besoins pratiques et financiers
Coûts cachés : Médicaments sur ordonnance Suppléments nutritifs Soins de santé à domicile Transport lié aux traitements Frais de stationnement Logement et repas lors des déplacements sur de longues distances Garde des enfants Entretien ménager Incapacité à travailler Soulignons quelques‑uns des problèmes courants qui se posent : de nombreuses personnes ont des problèmes financiers à la suite d’un diagnostic de cancer, ce qui a des conséquences sur de nombreux besoins pratiques exprimés. Nous inscrivons les « besoins financiers » sous la rubrique des besoins pratiques parce que l’argent joue un rôle crucial dans la capacité à payer d’autres types d’aide et de ressources matérielles essentielles pour lutter contre le cancer. Bon nombre de patients découvrent que le cancer entraîne des coûts imprévus. Surtout lorsque la maladie est un événement nouveau pour eux, ils ne songent pas toujours à s’informer ou à planifier ces dépenses tant qu’ils n’y sont pas confrontés. Les coûts cachés peuvent inclure : les médicaments sur ordonnance; les suppléments nutritifs; les soins de santé à domicile; le transport lié aux traitements; les frais de stationnement; le logement et les repas lors des déplacements sur de longues distances; la garde des enfants; l’entretien ménager; la baisse de revenu causée par l’incapacité à travailler et l’absence d’assurance‑invalidité. [Les notes pour l’exposé se poursuivent sur la page suivante.] Méconnaissance des coûts à venir Méconnaissance des possibilités d’aide Difficultés d’accès

[Suite des notes pour l’exposé sur les besoins pratiques et financiers; la diapositive n’est pas visible au cours de la présentation.] Comme nous l’avons mentionné précédemment, les personnes ne sont pas nécessairement au courant de ces coûts au moment où elles reçoivent un premier diagnostic. Nombreux sont ceux qui ne songent pas à s’informer de l’assurance‑médicaments, des programmes d’accompagnement aux rendez‑vous ou de toute autre forme d’aide, comme le programme de médicaments Trillium, tant qu’ils ne sont pas dans une situation de crise. Et, même lorsque le coût des médicaments est couvert, les personnes à faible revenu sont souvent incapables de payer les médicaments puis d’en attendre le remboursement (elles n’ont pas quelques centaines ou milliers de dollars à leur disposition) ou d’assumer les frais d’exécution d’ordonnance. Les patients disent souvent avoir appris qu’ils pouvaient obtenir de l’aide dans ce domaine seulement une fois leur expérience du cancer derrière eux. La recherche montre également que de nombreuses personnes ont des difficultés à obtenir de l’aide ou des conseils financiers. Souvent, elles ignorent qu’elles peuvent s’adresser à certaines personnes telles que les travailleurs sociaux. Dans bien de cas, les demandes, notamment de protection supplémentaire en matière de santé ou d’assurance‑invalidité, ne sont pas claires. L’assurance, par exemple, est généralement conçue pour les cas de lésion aiguë et non pour les patients atteints de cancer. Les formulaires manquent souvent de clarté et sont difficiles à remplir.

Dépenses mensuelles moyennes des patients atteints de cancer
Déplacements : 372 $ Dépenses personnelles : 213 $ Les dépenses personnelles incluent les médicaments sur ordonnance, les soins à domicile, les services d’entretien ménager, le logement, les repas, etc. Source : Longo, Fitch, Deber, Williams, 2006 Le tableau montre les dépenses mensuelles moyennes des patients atteints de cancer. Des patients ont cependant indiqué aux chercheurs que leurs dépenses représentaient plusieurs milliers de dollars par mois, en particulier pour les médicaments sur ordonnance. Imaginez le genre de choix qu’une personne doit faire si elle n’a pas assez d’argent pour payer ses médicaments. « On ne s’attend pas à ce qu’il y ait des médicaments [antinauséeux] qui coûtent 100 $ la pilule, vous savez? » [survivante à faible revenu]

Soutien Besoins émotionnels : Réactions et sentiments, p. ex. peur, tristesse, anxiété « Lorsque j’ai entendu le mot cancer, j’ai immédiatement songé à la mort. Si j’avais parlé à un survivant, j’aurais eu l’image de quelqu’un qui continue à vivre pleinement sa vie après un diagnostic. » Il est facile de s’imaginer certaines des réactions émotionnelles courantes à un diagnostic de cancer. La peur de mourir est la réaction la plus immédiate de bon nombre de patients, comme dans le premier récit que nous avons ici. Cette personne indique qu’un soutien émotionnel aurait pu l’aider à surmonter cette peur. [lisez le premier récit] L’anxiété face à l’avenir et à l’idée de devoir affronter la maladie, à l’effet que cela pourrait avoir sur la famille et sur d’autres personnes, est chose courante. La tristesse ou la dépression sont également répandues. Là encore, les réactions émotionnelles peuvent être plus fortes selon la situation de la personne, comme en témoigne la personne qui se sentait terrifiée devant le manque de soutien soudain ressenti à l’issue des traitements. [lisez le deuxième récit] La détresse émotionnelle (ou psychosociale) est une réaction naturelle ou prévisible face à une maladie qui menace le pronostic vital. Tous les patients atteints de cancer y sont confrontés à des degrés divers. « Il était effrayant de me retrouver seule [à la fin des traitements]. Je me suis dit “Et maintenant, qu’est‑ce que je fais?” »

Soutien Besoins psychologiques :
Évaluation et traitement de l’anxiété et de la dépression Affronter la peur, les changements, les effets Développer des capacités d’adaptation Trouver des sources d’entraide, au besoin « L’infirmière est venue, elle m’a remis un gros classeur et m’a laissé partir… il ne suffit pas de remettre des documents au patient, il faut aussi l’orienter vers des sources de soutien. » Comme il est mentionné dans le diagramme, les réactions psychologiques font le plus souvent référence à la capacité d’adaptation des personnes face au cancer. Elles sont étroitement liées aux réactions émotionnelles, et il y a beaucoup de points communs entre ces deux catégories. Mais il est question ici de la façon dont la personne choisit de faire face à ses besoins émotionnels ou des techniques qu’elle développe pour faire face à ses sentiments. Le soutien psychologique, qu’il provienne d’un groupe de soutien ou d’un conseiller, d’un psychologue ou d’un psychiatre travaillant de façon individuelle, permet de diagnostiquer et de traiter la dépression et l’anxiété à titre d’affections reconnaissables cliniquement et dépassant le stade des « émotions ». Les exemples fournis ici proviennent de patients qui voulaient un soutien allant au‑delà de ce que le traitement médical ou l’information peut offrir. (lisez les récits ou demandez à un participant de les lire) « Tout ce qu’on m’a offert, c’est un traitement médical. On ne m’a proposé aucun soutien psychologique ni aucun autre type de ressource pouvant m‘orienter vers un groupe de personnes vivant des choses semblables… rien de ce genre ne m’a été proposé. »

Information Les patients affirment :
qu’ils ne reçoivent pas l’information dont ils ont besoin – sur le cancer ou sur, le soutien et les services disponibles; qu’ils ne savent pas où trouver cette information; qu’ils n’« entendent » pas l’information; que l’information est trop difficile à comprendre, trop médicale ou qu’elle est communiquée dans une autre langue que la leur; qu’ils reçoivent trop d’information, qu’ils sont submergés; qu’ils ont besoin d’information sous une forme particulière, à des moments précis; qu’ils découvrent trop tard l’existence des services une fois qu’il est trop tard. En matière de besoins en information, les problèmes courants sont les suivants : Les patients ne reçoivent pas l’information dont ils ont besoin sur le cancer, le soutien ou les services disponibles. Ils ne savent pas où trouver cette information. Parfois, ils sont impuissants à « entendre » l’information. Par exemple, au moment où on les informe du diagnostic et où, atterrés par la nouvelle, ils tentent de surmonter leurs émotions, ils sont incapables d’enregistrer certains renseignements tels qu’où s’adresser pour obtenir de l’aide ou différents services. L’information est trop difficile à comprendre, trop médicale ou elle est communiquée dans une autre langue que la leur. Les patients reçoivent trop d’information et se sentent submergés. Ainsi, certains patients ont indiqué qu’ils avaient reçu un énorme classeur rempli d’information dès que leur maladie avait été diagnostiquée et que cela leur avait paru tellement impressionnant et accablant qu’ils n’y avaient jamais jeté le moindre coup d’œil. Les patients disent avoir besoin d’information sous une forme particulière, à des moments précis. Cet aspect est lié au précédent : il importe que les gens reçoivent l’information à un rythme qui leur permet de l’assimiler et sous une forme qui facilite la consultation et la compréhension. Certains préfèrent lire des brochures; d’autres, parler avec quelqu’un; d’autres encore, consulter des sites Web. Différentes combinaisons de ces divers modes de communication de l’information sont également possibles. Il arrive que des patients découvrent trop tard l’existence de services. Beaucoup de patients disent qu’ils n’ont su que certaines ressources étaient disponibles qu’après la fin de leur traitement, comme les services de transport pour se rendre aux rendez‑vous, l’aide financière pour les médicaments, les groupes de soutien qui auraient pu leur convenir.

Spiritualité « [traduction] le cancer… nous prive de notre énergie; il nous atteint psychologiquement; il nous atteint spirituellement. C’est comme si notre esprit était aussi malade que notre corps… » Les questions spirituelles sont celles qui sont liées à la recherche de sens et de but dans la vie. Certains pratiquent une religion en tant qu’institution, d’autres non, mais tous ont un système de croyances qui leur permet de trouver un certain sens au monde qui les entoure. Il arrive que l’expérience du cancer remette ces croyances en question. Certaines personnes remettent en question leurs croyances et leurs valeurs antérieures, alors que d’autres découvrent un nouveau sens à la vie. Certains voudront obtenir de l’aide dans ce domaine auprès d’un représentant religieux ou spirituel; d’autres préféreront partager leurs réflexions concernant la foi ou la spiritualité avec un conseiller, un travailleur social ou un bénévole. Nombre de survivants du cancer soulignent que les préoccupations spirituelles sont étroitement liées à d’autres facettes de leur expérience du cancer, comme la peur, la tristesse, la dépression, l’inquiétude à l’égard de l’avenir, et qu’il importe de se préoccuper de cet aspect du bien‑être. [lisez les récits ou demandez à des participants de le faire] « …[traduction] c’est une relation primordiale dans ma vie parce que j’en étais consciente quand j’attendais la mastectomie, étendue sur une civière, et qu’il n’y avait personne aux alentours… il y a des choses dans la vie que l’on doit affronter par soi‑même, et il est bon de savoir que l’on n’est pas seul… » [patiente parlant de sa relation avec une divinité]

Aspects sociaux et familiaux
Le patient peut être confronté aux problèmes suivants : incompréhension de la part de la famille ou des amis; suppositions fondées sur l’apparence; pression à se montrer fort et à être positif; stigmatisation sociale liée au cancer. Les familles et les aidants naturels ont également besoin : de soutien émotionnel, pratique, professionnel et du soutien des pairs; d’information; d’orientation vers les ressources. Sur le plan du soutien social et familial, de nombreux patients signalent que leurs relations avec les membres de leur famille et leurs amis ou avec d’autres fournisseurs de soins ne sont plus les mêmes. Même si les membres de la famille et les amis sont souvent d’excellents fournisseurs de soins et de soutien, et sont généralement désireux de faire de leur mieux, des tensions peuvent survenir en raison de la pression énorme subie par chacun. Ainsi, les patients signalent : l’incompréhension des amis et de la famille à l’égard de ce qu’ils vivent; des suppositions fondées sur leur apparence. Par exemple, si une personne n’a pas l’air malade ou fatiguée, l‘entourage présume qu’elle va bien; d’autres, en revanche, croient qu’une personne atteinte de cancer est beaucoup plus affaiblie qu’elle ne l’est en réalité; une pression à se montrer fort et à être positif pour le bien d’autrui. Souvent, le patient se sent obligé de rassurer tout le monde et d’apaiser leurs inquiétudes en taisant ses pensées négatives ou en atténuant les effets du cancer; l’existence d’une certaine stigmatisation sociale liée au cancer. En fonction de la personne et de son cercle social, certains patients peuvent trouver difficile ou risqué d’admettre qu’ils sont atteints de cancer. C’est une nouvelle qui suscite souvent un malaise chez les autres, et le patient doit faire face à leurs réactions. Les familles et les aidants naturels ont également besoin : de soutien (p. ex. soutien émotionnel ou counseling, conseils pratiques sur les soins ou l’aide à apporter à une personne atteinte de cancer). Le soutien peut être apporté par des professionnels ou par des pairs. Ainsi, certains organismes venant en aide aux personnes atteintes de cancer offrent des groupes de soutien spécialement destinés aux aidants ou à la famille; d’information sur le cancer lui‑même et sur ce à quoi il faut s’attendre, ou encore sur l’endroit où ils peuvent s’adresser pour obtenir de l’aide; d‘orientation vers des ressources. En général, lorsqu’un diagnostic de cancer est posé, le patient et les membres de son réseau de soutien peuvent se heurter à : des tensions dans les relations, étant donné que tous subissent un stress important; une peur, une anxiété et d’autres émotions qui accompagnent fréquemment les maladies graves; une maladresse ou des difficultés à aborder le sujet du cancer. De nombreuses personnes ne savent pas trop comment se comporter avec une personne malade. Ils ne savent pas s’ils doivent ou non aborder le sujet de la maladie et comment en parler ou s’enquérir des besoins du malade. Les patients eux-mêmes peuvent trouver la situation difficile, car ils ne savent pas à quelle réaction ils doivent s’attendre, si leur interlocuteur sera réceptif, mal à l’aise, sympathique, effrayé, etc. Beaucoup de patients soulignent qu’il est difficile d’expliquer à un jeune enfant ou à un adolescent que son père ou sa mère est atteint de cancer et qu’il existe peu de ressources pour les guider à ce sujet. D’autres personnes indiquent qu’il est difficile de savoir comment expliquer la situation à un enfant atteint de cancer ou de trouver des ressources adaptées à son âge (aussi bien pour l’enfant malade que pour ses frères et sœurs). Enfin, il se peut que les rôles ou la dynamique familiale changent à un moment comme celui-là, étant donné que le patient doit recevoir des soins à la maison et est parfois incapable de remplir son rôle habituel au sein de la famille. Tous peuvent se heurter à : des tensions dans les relations; une peur, une anxiété; une maladresse, des difficultés à discuter du cancer; une modification des rôles et de la dynamique familiale.

Soins de soutien Gamme de services et d’expertise dont ont besoin les personnes vivant avec le cancer ou affectées par cette maladie, en plus des soins répondant aux besoins médicaux ou physiques Au cours de toutes les étapes du parcours face au cancer : Diagnostic Traitement Rétablissement Survie Récidive Soins palliatifs Deuil Nous avons établi que les gens ont, au cours de leur expérience globale du cancer, des besoins et des défis qui varient selon leur contexte social. Il y a bien d’autres facteurs qui influent sur ce que nous sommes et sur notre façon de vivre le cancer, et nous y reviendrons sous peu. Le parcours face au cancer peut suivre différentes « voies », propres à chaque personne, ce qui exige une gamme diversifiée de services, de modes de soutien et de ressources. L’expression générale « soins de soutien » désigne l’ensemble des services et des soutiens dont une personne vivant avec le cancer, sa famille ou ses fournisseurs de soins peuvent avoir besoin, tout au long des divers stades du cancer. Le cancer n’a pas qu’un impact physique. Les soins de soutien désignent l’ensemble de l’aide dont les patients et leur famille peuvent avoir besoin au‑delà des interventions médicales et chirurgicales ou de la radiothérapie. On les décrit souvent comme tout ce qui ne relève pas strictement du « soin des tumeurs ». De toute évidence, une personne qui reçoit un diagnostic de cancer et qui se fait traiter en conséquence a besoin de soutien et de services, et sa famille aussi. Mais, au‑delà de ces stades, le cancer a des répercussions sur le reste de la vie de la personne, depuis le rétablissement jusqu’à la survie et à ce qui s’ensuit, que ce soit une récidive ou un bon état de santé pendant de nombreuses années encore.

Activité no 2 : Ressources en soins de soutien
Un homme âgé, accompagné de sa femme, doit faire un trajet de quatre heures en voiture pour se rendre en ville à l’hôpital où les traitements pour son cancer du poumon lui sont administrés. NOTES POUR L’EXPOSÉ : Nous allons tout d’abord discuter de quelques brefs scénarios pour amorcer notre réflexion sur les soins de soutien. Nous nous pencherons sur des récits beaucoup plus détaillés d’expérience de patients dans les exercices suivants. Nous allons proposer toutes les idées qui nous viennent à l’esprit pour résoudre les problèmes posés par chaque scénario, et réfléchir aux types de modes de soutien ou de services qui pourraient être offerts. NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Lisez un scénario à la fois ou demandez à différents participants de lire chacun des scénarios à haute voix et interrogez le groupe : Quels sont les problèmes? Quels sont les services, les modes de soutien ou les ressources qui pourraient aider à résoudre ces difficultés? Avez‑vous d’autres idées? Notez les services, le soutien et les ressources proposés sur un tableau noir ou blanc (p. ex. l’hôpital, un organisme d’aide aux personnes atteintes de cancer, une bibliothèque, un groupe de soutien, des amis) en vue de dresser une liste. L’objectif est de consigner un certain nombre d’idées différentes pour chaque scénario et de mettre ainsi en évidence la gamme des besoins et des services offerts. Tout dépend de la personne et de ce qui fonctionne pour elle. Modes de soutien à identifier : Homme âgé : logement? Service de transport de la Société canadienne du cancer? Demander de l’aide à des amis ou des membres de la famille? Mère monoparentale : Centre de soutien communautaire ou autre service communautaire d’entretien ménager; aide pour la garde des enfants. L’argent pose‑t‑il problème? Examinez la situation financière. Peut‑on faire appel à d’autres membres de la famille ou à des amis? La question est parfois difficile à poser. Une mère monoparentale est en voie de rétablissement après un cancer de l’ovaire. Elle a du mal à prendre soin de ses enfants et à s’acquitter des tâches ménagères.

Une personne vient d’apprendre qu’elle est atteinte de cancer et aimerait en parler à quelqu’un qui est déjà passé par là. NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Lisez le scénario ou demandez à un participant de le faire et interrogez le groupe : Quels sont les problèmes? Quels sont les services, les modes de soutien ou les ressources qui pourraient aider à résoudre ces difficultés? Avez‑vous d’autres idées? Modes de soutien à identifier : Quel genre de soutien la personne aimerait‑elle? En personne? Par téléphone? En ligne? En groupe ou de façon individuelle? Rechercher les organismes communautaires pouvant aider les personnes atteintes de cancer, trouver les ressources locales disponibles ou appeler la Société canadienne du cancer.

Prestataires de soins de soutien pour une personne et sa famille
Organismes communautaires et groupes de soutien Soignant à domicile ou infirmière visiteuse Hôpital communautaire Soins palliatifs ou de fin de vie, ressources en matière de deuil Famille, amis, voisins PERSONNE ATTEINTE DE CANCER ET MEMBRES DE LA FAMILLE vivant des expériences différentes face au cancer Conseillers, travailleurs sociaux Pour chaque scénario, nous avons donc établi quelques options permettant de résoudre les problèmes vécus par cette personne. Comme le montre ce diagramme, la personne peut avoir besoin, tout au long de son parcours face au cancer (de la détection au diagnostic, en passant par le traitement, le rétablissement, le suivi et la survie), de modes de soutien, de services et de ressources multiples à différents moments. Les services de soutien proviennent de nombreuses sources et ne sont pas l’apanage d’une discipline ou d’un organisme en particulier. Leur succès dépend de la collaboration et du travail d’équipe. Bien souvent, les patients et leur famille ne connaissent pas vraiment les services qui leur sont offerts. S’ils en sont informés, c’est souvent bien après le moment où ils en auraient eu besoin. Les patients et leur famille mentionnent que les professionnels ont parfois leurs propres priorités et ne sont pas vraiment attentifs à ce qui pourrait être utile ou pertinent pour le patient (illustré par la direction des flèches). Les professionnels et les bénévoles qui sont en contact avec la personne peuvent l’aider à accéder à ces services et ces ressources. C’est là un élément essentiel de votre rôle de bénévole. Salons funéraires Groupe confessionnel Employeur Pharmacie Bibliothèques, Internet Traducteur ou interprète Médecin de famille Physiothérapeute, ergothérapeute, diététiste Centre anticancéreux, hôpital d’accueil Adapté de M. Fitch. Supportive care for Cancer Patients. Hospital Quaterly.

Activité no 3 : Une vision pour les soins liés au cancer
Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer. NOTES POUR L’EXPOSÉ : Le Partenariat canadien contre le cancer est un organisme fédéral qui met en œuvre une stratégie nationale de lutte contre le cancer. Il comprend dix groupes de travail, dont l’un porte le nom de groupe d’action pour l’expérience globale du cancer. Dans la diapositive précédente, la personne et sa famille sont au centre du diagramme. Les soins axés sur la personne visent à ce que l’accent ne soit plus mis sur le système médical ou sur la maladie, mais plutôt sur la personne. Le groupe de travail sur les soins axés sur la personne du Partenariat canadien contre le cancer a récemment créé une vision pour les soins liés au cancer, en concertation avec des professionnels de la santé, des patients, des survivants et des membres de leur famille de l’ensemble du pays. Le récit ci‑dessus est tiré de la vision et présente certains concepts clés qui définissent ce que comprendrait un système de soins axé sur la personne atteinte de cancer. [Lisez l’énoncé de la vision] Discutons de chacun de ces concepts clés. NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Les diapositives qui suivent présentent chacune un aspect de la vision. Discutez de leur signification en groupe, puis passez à la diapositive suivante pour examiner les points abordés précisément dans l’énoncé de la vision.

Soins centrés sur la personne?
À votre avis, que signifie l’expression « centré sur la personne » ou « axé sur la personne »? [les participants soumettent des idées verbalement et en discutent]

Soins centrés sur la personne…
prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités. [Parcourez la diapositive. Soulignez des aspects qui n’ont pas été mentionnés jusqu’ici.]

Toute la gamme des besoins…?
Qu’est‑ce que ça signifie? [les participants soumettent des idées verbalement et en discutent]

Gamme complète des besoins…
physiques; émotionnels, spirituels; régime alimentaire, mode de vie; sexualité, fécondité; financiers, pratiques; renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; soutien communautaire, services culturels; aide à la prise de décisions; fin de vie et deuil. [Parcourez la diapositive. Soulignez des aspects qui n’ont pas été mentionnés jusqu’ici.]

Pour tous les Canadiens…?
Qui devrait-on inclure? [les participants soumettent des idées verbalement et en discutent]

Pour tous les Canadiens…
accès équitable et respect des différents besoins liés à : la race, la culture ou la religion; la langue; l’appartenance à la population autochtone; la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; le statut d’immigrant ou de réfugié; le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; la structure familiale; le travail et les ressources financières; l’âge; les capacités physiques ou mentales; la santé globale et le stade de la maladie. [Parcourez la diapositive. Soulignez des aspects qui n’ont pas été mentionnés jusqu’ici.]

À toutes les étapes…? Quelles sont les différentes étapes possibles?
[les participants soumettent des idées verbalement et en discutent]

À toutes les étapes… examens; diagnostic; traitement;
réapparition ou propagation du cancer; suivi après traitement; vie après le cancer; fin de vie; deuil. [Parcourez la diapositive. Soulignez des aspects qui n’ont pas été mentionnés jusqu’ici.]

Notre vision pour les soins liés au cancer
Soins centrés sur la personne… prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités. Gamme complète des besoins… physiques; émotionnels, spirituels; régime alimentaire, mode de vie; sexualité, fécondité; financiers, pratiques; renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; soutien communautaire, services culturels; aide à la prise de décisions; fin de vie et deuil. Une copie de ce document est incluse dans la trousse des documents à emporter. Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer À toutes les étapes… examens; diagnostic; traitement; réapparition ou propagation du cancer; suivi après traitement; vie après le cancer; fin de vie; deuil. Pour tous les Canadiens… accès équitable et respect des différents besoins liés à : la race, la culture ou la religion; la langue; l’appartenance à la population autochtone; la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; le statut d’immigrant ou de réfugié; le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; la structure familiale; le travail et les ressources financières; l’âge; les capacités physiques ou mentales; la santé globale et le stade de la maladie.

Quelles sont les qualités requises pour offrir des soins axés sur la personne?
Être bienveillant, compatissant Savoir écouter, en se concentrant sur la personne et en reconnaissant et en validant les émotions qu’elle éprouve Dans le cadre de votre formation générale et de votre rôle de bénévole, vous allez acquérir bon nombre des qualités et des compétences énumérées ici. Celles-ci sont également essentielles à la prestation de soins de soutien axés sur la personne. [passer la liste en revue, en continuant sur les deux pages suivantes] Il importe, bien sûr, de faire preuve de compassion, d’avoir une bonne capacité d’écoute et d’être capable de valider les émotions ressenties par une personne. Pour ce faire, vous devez poser les bonnes questions pour déterminer les besoins de la personne. Vous devez considérer chaque personne comme un être unique, être sensible aux différences et savoir que chaque expérience est unique. Impliquez la famille du patient ou les autres membres de son réseau de soutien aux soins que vous donnez, apprenez à connaître leur vie et ce qui est important pour eux. Souvent, les bénévoles travaillent pendant très longtemps auprès des patients. À ce titre, il est important que vous établissiez et mainteniez de bonnes relations avec la famille ainsi qu’avec le réseau de soutien élargi. Les aidants ont également besoin de soutien, d’aide et d’information. Le bénévole peut être prêt à discuter avec la famille et avec les autres membres du réseau de soutien (sans la présence du patient, s’ils le préfèrent). Savoir poser des questions pour déterminer les besoins Considérer chaque personne comme un être unique; être sensible aux différences Apprendre à connaître la famille, le réseau social et le cadre de vie général de la personne Établir de bonnes relations à long terme avec la personne et la famille, au besoin Assister les aidants et tenter de répondre à leurs besoins

... Être bien informé des sources de soutien et d’information, c. à d. groupes communautaires, bibliothèques, professionnels, soutien téléphonique, Internet. Donner de l’information à la personne ou lui indiquer où elle peut obtenir l’aide appropriée. Faire preuve de patience, car la personne doit tout à la fois assimiler l’information et surmonter ses émotions. Expliquer les rôles respectifs des divers fournisseurs de soins et des diverses sources de soutien dans différents domaines. Les bénévoles doivent connaître les sources d’information et de soutien existantes, savoir où trouver ces ressources ou comment aider la personne à y avoir accès. Il importe de faire preuve de patience, car les patients doivent assimiler une grande quantité d’information et surmonter des émotions complexes. Il peut être nécessaire de donner l’information lentement, de répéter des choses et de trouver le type d’information le mieux adapté à la personne. Il est souvent nécessaire d’expliquer le rôle des différents intervenants, p. ex. ce que fait le travailleur social, qui contacter pour faire partie d’un groupe d’entraide, etc.

... Être attentif aux signes éventuels de détresse émotionnelle. Être attentif aux signes suggérant l’existence d’autres besoins en matière de soins de soutien : besoins spirituels, pratiques, financiers, etc. Connaître ses limites : savoir quand il convient de consulter d’autres membres de l’équipe de soins ou d’orienter le patient. Se garder des suppositions ou des stéréotypes fondés sur l’apparence ou sur les croyances. Éviter de donner des conseils ou de porter des jugements sur la situation ou les choix du patient. Partager l’expérience de la personne et sympathiser avec elle dans une juste mesure. Protéger la confidentialité. Il importe d’être attentif aux signes de détresse émotionnelle et aux autres obstacles particuliers, comme les besoins pratiques ou les problèmes financiers. Il importe de connaître ses propres limites et de savoir quand il convient de consulter les autres membres de l’équipe soignante, orienter le patient ou prendre toute autre mesure qui pourrait s’avérer nécessaire. En tant que bénévoles, nous devons tenter de nous garder des stéréotypes ou des suppositions que nous faisons tous les uns sur les autres, consciemment ou non. Nous devons éviter de faire des suppositions sur les autres en nous fondant sur des généralisations. Il importe de nous concentrer sur les émotions et les besoins de la personne. Nous devons également éviter de donner des conseils : notre rôle consiste à écouter, à évaluer les besoins de la personne, à lui donner de l’information et à l’orienter vers les ressources nécessaires, non à lui donner des conseils pour l’aider à faire des choix ni à porter un jugement sur les choix qu’elle a faits. En tant que bénévole, il peut nous arriver à l’occasion de raconter nos expériences personnelles, surtout si nous avons nous mêmes été atteints de cancer. Ces confidences peuvent être utiles, mais il importe aussi de savoir ce qui est approprié. Par exemple, il ne faut pas effrayer la personne en lui racontant une expérience négative ou en lui donnant de l’information qui ne s’applique pas forcément à son cas personnel. Cet aspect est également lié à celui mentionné au point précédent : il ne convient pas, par exemple, de suggérer certaines décisions parce qu’elles ont donné de bons résultats dans votre cas. Il est également important de reconnaître que l’on ne peut pas comprendre l’expérience de chacun et que c’est tout à fait correct et normal. Ce que l’on peut faire, c’est écouter et faire de son mieux pour aider la personne à découvrir ses propres besoins. Enfin, la confidentialité est évidemment importante : d’une part, il s’agit d’une exigence éthique de base, d’autre part elle permet d’établir une relation de confiance avec la personne à qui vous venez en aide. 34

Activité no 4 NOTES SUR L’ACTIVITÉ no 4 : JEU DE RÔLES
L’activité no 4 vise à permettre aux bénévoles de s’exercer à démontrer certaines des qualités énoncées ci dessus, en particulier l’écoute active, l’empathie et la capacité à donner de l’information ou à orienter les patients vers les ressources pertinentes. Elle aide aussi les bénévoles en formation à se familiariser avec les différentes interactions qui ont cours dans votre établissement. L’animateur de la séance de formation doit élaborer des scénarios simples de jeux de rôles montrant des interactions courantes entre votre clientèle et vos bénévoles. Il est bon d’inclure aussi des « scénarios de la pire éventualité ». Quelques exemples de scénarios de jeux de rôles sont fournis ci dessous afin de vous aider à concevoir les vôtres. S’il y a plus de dix participants, répartissez les en petits groupes. Les deux animateurs [ou l’animateur et un autre membre du personnel] donnent d’abord un exemple d’un jeu de rôles aux participants. Puis, demandez à un participant de jouer le rôle du bénévole. L’animateur ou un membre du personnel doit toujours jouer le rôle du client. Le jeu de rôles doit toujours être bref (quelques minutes de conversation seulement) pour montrer comment on peut écouter un client et l’inciter à parler. Après chaque jeu de rôles, le groupe peut discuter des points forts et des points faibles du dialogue. L’animateur doit souligner qu’il y a plusieurs bonnes réactions possibles dans toute situation. Exemples de scénarios de jeux de rôles Exemple no 1 : Instructions pour le participant : Vous êtes bénévole et vous entrez dans une pièce pleine de personnes qui attendent leur rendez vous. Vous vous approchez de l’une de ces personnes. Que diriez vous pour vous présenter et amorcer la conversation? Instructions pour l’animateur : Vous êtes une personne un peu distante et frustrée d’avoir à attendre si longtemps. Dialoguez avec le participant afin de voir s’il peut trouver des moyens de vous poser des questions, de reconnaître votre frustration ou de vous amener à vous ouvrir. Cet exemple vise à montrer que, bien souvent, le bénévole ne peut pas régler le problème, mais il peut écouter et apporter son soutien. Exemple no 2 : Instructions pour le participant : Un client sort d’un rendez vous avec son médecin, qui lui a présenté plusieurs options de traitement et lui a demandé de faire son choix. Il est de toute évidence atterré, et vous vous approchez de lui pour vous informer du déroulement de son rendez vous. Instructions pour l’animateur : Le client est énervé et atterré. Il dit au bénévole que le médecin lui a donné trop d’informations, qu’il ne sait pas quel choix faire et qu’il ne s’y retrouve pas. Dialoguez avec le bénévole pour déterminer s’il peut trouver des moyens de vous poser des questions, de vous témoigner de l’empathie et peut être de vous offrir de l’aide (p. ex. vous donner accès à de l’information susceptible de vous aider à prendre votre décision). Cet exercice vise à montrer que le bénévole peut simplement montrer de l’empathie envers le client ou lui permettre de trouver l’information pouvant l’aider à prendre ses décisions.

Résumé : partie 1 Remue-méninges : besoins des patients
physiques besoins en information émotionnels psychologiques sociaux spirituels pratiques Constellation des besoins : soutien financier, émotionnel et psychologique, information, spiritualité, soutien familial Scénarios courts : détermination des soutiens ou des services Résumé : partie 1 Voici un bref résumé de ce que nous avons abordé jusqu’ici : Nous avons commencé par l’activité de remue-méninges au cours de laquelle les participants ont lu en petits groupes des récits décrivant l’expérience de survivants du cancer. Vous avez examiné tous les problèmes et tous les besoins auxquels devait faire face la personne dont il est question dans le scénario. Nous avons ensuite classé ces besoins par catégories : physiques, besoins en information, émotionnels, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques. Cela nous a amenés à présenter le diagramme de la Constellation des besoins, qui place la personne au centre, entourée des différents types de besoins qu’elle peut ressentir. Nous avons examiné plus en détail les différents types de besoins. Nous nous sommes penchés sur de très courts exemples de différentes situations auxquelles certains peuvent être confrontés et nous nous sommes interrogés sur le type de soutien ou de services qui pourraient être utiles pour ces personnes. Nous avons présenté la vision pour les soins liés au cancer, axés sur la personne et, dans la série de diapositives qui suivaient, nous avons expliqué la signification des différentes composantes de la vision : Que signifie l’expression « centré sur la personne » ou « axé sur la personne »? Que voulons-nous dire par « toute la gamme des besoins »? Qu’entend-on par « tous les Canadiens »? Et quelles sont les différentes étapes de l’expérience du cancer pour lesquelles une personne peut avoir besoin d’aide? Enfin, nous avons discuté des qualités requises chez un fournisseur de soins ou une personne offrant un soutien (comme vous-même, en tant que bénévole) pour fournir des soins axés sur la personne. Vision pour les soins liés au cancer, centrés sur la personne : ce que signifie « centrés sur la personne » la gamme des besoins « tous les Canadiens » « tous les stades » Qualités des soins axés sur la personne

Constellation des besoins
Besoins en information : sur le cancer et les services connexes afin d’éclairer les décisions et de réduire l’anxiété Besoins physiques : douleur, nutrition, aide pour la vie quotidienne Besoins émotionnels : réactions et émotions, p. ex. anxiété, peur, tristesse Expérience individuelle Révision et résumé : Nous avons mentionné jusqu’à maintenant que les soins axés sur la personne placent l’individu au centre de toute expérience et que le rôle des prestataires de soins de soutien est de valider et de respecter les besoins de la personne. Ils doivent aussi, autant que possible, faciliter l’accès à toute la gamme des services et des modes de soutien qu’offrent l’hôpital et l’ensemble de la communauté. Les besoins de la personne et des membres de sa famille peuvent être multiples et variés et dépendent de nombreux éléments, notamment leur expérience personnelle du cancer et des facteurs extérieurs qui influent sur leur capacité à faire face au cancer. Ainsi se termine la partie 1. Nous aborderons la partie 2 après la pause. Dans la partie 2, nous examinerons certains de ces facteurs extérieurs, ou facteurs sociaux, qui ont une influence sur l’expérience du cancer chez une personne. Nous examinerons différentes formes d’inégalités sociales ou de marginalisation afin de mieux comprendre l’expérience vécue par la personne et la façon dont ces facteurs de plus grande portée interagissent avec la constellation des besoins et influent sur celle ci. FIN DE LA PARTIE 1 Besoins sociaux : réseau familial et communautaire Besoins psychologiques : adaptation au cancer, changements et conséquences Besoins pratiques : ressources financières soutien à domicile garde des enfants transport Besoins spirituels : sens et but de la vie, points de vue religieux ou autres

Partie 2 : Constellation des besoins et des inégalités sociales
Statut d’Autochtone Orientation sexuelle Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoins sociaux Besoins émotionnels Besoins en information PARTIE 2 : Ce diagramme, construit à partir du précédent (Constellation des besoins), situe la personne dans son contexte social au sens large. L’expérience du cancer est au centre, entourée des cercles jaunes précédemment cités indiquant la gamme des besoins que peut ressentir la personne. Mais, de plus, un cercle extérieur représente les forces ou les facteurs sociaux qui influent sur les besoins personnels immédiats de la personne, en les compliquant éventuellement. L’objectif de cette partie de l’atelier est que vous acquérez des connaissances sur les obstacles sociaux auxquels certains groupes doivent faire face. Nous ne nous attendons pas à ce que vous compreniez parfaitement tous les problèmes et nous ne souhaitons pas non plus vous accabler de problèmes difficiles et insurmontables. Nous voulons simplement vous amener à réfléchir aux conséquences concrètes qu’ont ces questions, en apparence très générales, sur la vie quotidienne des personnes. Et que vous vous demandiez en quoi l’expérience du cancer s’en trouve modifiée et quels sont les changements que vous pourriez être amené à observer à titre de bénévole souhaitant aider et accompagner les patients. Nous tenons à vous rappeler que toute une gamme de facteurs et d’antécédents influe sur la personne en tout temps, et que la situation immédiate que vous avez sous les yeux n’est que la partie visible de l’iceberg. Ainsi, chacun des cercles bleus extérieurs pourrait avoir un impact sur n’importe lequel des cercles jaunes ou sur plusieurs d’entre eux : p. ex. être un nouvel immigrant et une personne de couleur peut augmenter votre risque d’être au chômage et compliquer l’accès à la protection en matière de santé. La personne risque donc de faire face à des obstacles pratiques et financiers, et le stress causé par cette situation peut entraîner des problèmes émotionnels ou psychologiques. La personne risque aussi de se sentir isolée et de faire face à des obstacles linguistiques du fait qu’elle vit dans une culture et un pays nouveaux. On pourrait également prendre pour exemple une personne invalide qui se déplace en fauteuil roulant. Cette personne peut avoir plus de difficulté à avoir accès aux soins, en raison de problèmes de transport ou même de l’absence d’équipement adapté à l’hôpital. Certains participants à la recherche ont indiqué qu’ils avaient de la difficulté à monter sur la table d’examen. Ces problèmes peuvent également avoir un retentissement émotionnel ou psychologique et accroître le malaise et la peur associés aux examens et aux interventions. Cela peut aussi avoir des répercussions sur les besoins en information, étant donné que la majeure partie des documents d’information sur le cancer ne prennent pas en compte les difficultés rencontrées par les personnes qui ont d’autres problèmes médicaux, en plus du cancer lui même. En tant que bénévole, il est bon que vous soyez conscient de tous les obstacles sociaux qui peuvent avoir un impact sur une personne atteinte de cancer; ainsi, vous serez mieux en mesure de comprendre les problèmes auxquels elle est confrontée et de réaliser que certains d’entre eux échappent à son contrôle. Cela peut vous aider à avoir de l’empathie envers le patient en réalisant que sa situation n’est pas le simple résultat de ses attitudes, valeurs et opinions. Sexe Langue Expérience individuelle Besoins physiques Besoins spirituels Région rurale ou éloignée Race et origine ethnique Besoins pratiques Besoins psychologiques Scolarité ou littératie Capacités physiques ou mentales Statut socio-économique

Inégalités sociales Les « soins axés sur la personne » = situer la personne dans un contexte social et historique Certains groupes font face à des obstacles sociétaux qui viennent exacerber les problèmes et rendre l’accès encore plus difficile. Causes générales = ni personnelles ni culturelles Différents systèmes de discrimination peuvent interagir. Toutes les formes d’inégalité peuvent avoir une incidence sur les capacités d’adaptation et les besoins immédiats de la personne. Le concept des soins « soins axés sur la personne » pose comme postulat qu’il faut situer la personne dans un contexte social et historique plus large. Il ne faut pas s’attarder à son réseau social immédiat, mais plutôt prendre en considération l’impact des forces sociales plus larges sur les besoins immédiats (émotionnels, financiers, d’information, etc.). Sans prétendre pouvoir comprendre toute l’histoire personnelle qui peut avoir façonné la vie de la personne, nous pouvons avoir conscience d’une partie des formes de discrimination et des obstacles qu’elle doit affronter. L’essentiel est de ne pas présumer que tout le monde peut avoir accès aux ressources facilement, de la même façon et dans la même mesure. Certains groupes font face à des obstacles sociétaux qui viennent exacerber les problèmes et rendre l’accès plus difficile. Il importe aussi de considérer les causes des inégalités comme des obstacles systémiques et non comme des problèmes personnels. Ainsi, il y a plusieurs façons de voir une personne qui est en colère ou méfiante envers le système de soins de santé : nous pouvons dire qu’elle a mauvais caractère ou qu’elle est difficile. Mais si nous prenons en considération le fait qu’elle appartient à une culture qui fait souvent l’objet de discrimination dans les établissements grand public, nous comprenons mieux sa méfiance. Cela ne signifie pas que nous pouvons prédire les effets du contexte de vie sur une personne ou supposer que tous les membres d’un groupe ressentiront les mêmes choses, mais bien qu’il faut être attentif aux facteurs plus larges qui influent sur le comportement des patients. Nous pouvons être plus attentifs aux obstacles qui ne semblent pas si évidents au premier regard. Il faut également envisager la possibilité que différentes formes de discrimination puissent influencer l’expérience de la personne. Ainsi, certains facteurs sont souvent associés, par exemple le fait d’être une femme, d’être âgée et d’être pauvre. Toutes les formes d’inégalités peuvent avoir une incidence sur la façon dont la personne fait face à la situation et sur sa capacité à avoir accès aux ressources et au soutien dont elle a besoin.

Points importants à retenir
Les principaux points à retenir sont les suivants : 1. les personnes ont des antécédents différents et inégaux, elles n’ont pas toutes les mêmes chances; 2. les personnes font face à des facteurs psychosociaux plus larges sur lesquels elles n’ont aucun contrôle et qui leur compliquent la tâche pour obtenir l’aide dont elles ont besoin. Pourquoi est il important de connaître ces problèmes? Non pas parce que nous pouvons les « résoudre », mais parce que donner des soins axés sur la personne signifie faire de notre mieux pour comprendre la situation d’une personne, à savoir sa vie dans son ensemble, pas uniquement son cancer. Et si nous comprenons mieux ses antécédents et les facteurs qu’elle ne peut contrôler, nous pouvons lui apporter une aide réaliste et adéquate. Les personnes ont des antécédents différents et inégaux, elles n’ont pas toutes les mêmes chances. Les personnes subissent souvent l’influence de facteurs psychosociaux plus larges sur lesquels elles n’ont aucun contrôle.

Inégalité d’accès Les familles de couleur ont de deux à quatre fois plus de risques que les familles blanches de vivre sous le seuil de faible revenu (SFR). Entre 1980 et 2000, à Toronto, le taux de pauvreté pour la population non victime de discrimination selon la race a chuté de 28 %, tandis qu’il a augmenté de 361 % parmi les familles de couleur. Ce ne sont là que quelques exemples qui illustrent la façon dont les facteurs sociaux influent sur les conditions de vie, la santé et le bien-être général. Cette liste n’est pas exhaustive et contient tout au plus quelques exemples. Ces données canadiennes récentes sont tirées de la Colour of Poverty Campaign, 2007; le lien vers le document intégral figure dans la liste des « Ouvrages consultés » parmi les documents à emporter. On observe les taux de chômage les plus élevés chez les hommes de couleur nés au Canada (11,5 %) et chez les femmes immigrantes de couleur (10 %). En Ontario, 32 % des enfants appartenant à une famille de couleur et 47 % des enfants de familles immigrantes récemment arrivées vivent dans la pauvreté.

Inégalité d’accès Les femmes issues de groupes à faible revenu et les femmes de couleur ont moins de chances de subir des examens cliniques des seins, des mammographies et des tests PAP. Les immigrants doivent attendre trois mois après leur arrivée au Canada avant d’être admissibles à l’assurance maladie. Les réfugiés et les personnes sans statut juridique ont souvent du mal à avoir accès aux soins parce qu’ils n’ont pas d’assurance maladie. Les personnes issues de foyers ayant un revenu inférieur à 20 000 $ ont presque trois fois plus de risques de voir leur santé décliner que les personnes ayant les revenus les plus élevés.

Groupes à risque de pauvreté élevé
Groupes victimes de discrimination raciale Nouveaux immigrants Réfugiés Autochtones Travailleurs de classe inférieure et ouvrière Personnes âgées Femmes Chefs de famille monoparentale Personnes handicapées ou atteintes d’autres maladies Nous avons parlé précédemment des coûts supplémentaires et des obstacles pratiques qui sont le lot de presque toutes les personnes frappées par la maladie. Mais il est également important de se rappeler que, dans notre société, des individus et des groupes sont désavantagés dès le départ. Il s’agit notamment des groupes sociaux suivants, qui, selon la recherche, sont plus susceptibles de souffrir de pauvreté : Groupes victimes de discrimination raciale Nouveaux immigrants Réfugiés Autochtones Travailleurs de classe inférieure et ouvrière Personnes âgées Femmes Chefs de famille monoparentale Personnes handicapées ou atteintes d’autres maladies De nombreuses personnes font face à de multiples obstacles; ainsi, une personne âgée autochtone possède deux facteurs qui contribuent à accroître le risque de vivre dans la pauvreté. Une mère monoparentale et immigrante de couleur risque davantage d’avoir un revenu faible et de faire face à de nombreux obstacles en matière de soins de santé.

Statut socio économique
Pas seulement une question de situation financière, mais aussi de différences de classe et de perceptions Statut, « respectabilité » Suppositions sur les « choix » de vie Lorsque l’on parle de « statut socio économique » ou de « classe sociale », il est important de se rappeler qu’on ne parle pas seulement du niveau de revenu. On juge souvent les gens en fonction de la classe sociale à laquelle ils appartiennent ou semblent appartenir. L’information et les conseils en matière de santé reposent souvent sur l’hypothèse que tout le monde a un accès égal aux ressources et les mêmes opportunités, ou que la plupart des personnes ont un niveau de vie semblable. L’exemple donné ici fait référence à ce genre de présomptions. [Lisez le récit ou demandez à un participant de le lire à haute voix.] Un autre participant à la même étude, par exemple, était d’avis qu’un patient était mieux traité s’il appartenait à la classe moyenne. Des patients à faible revenu atteints de cancer qui ont pris part à une autre étude ont affirmé qu’ils étaient souvent gênés de parler de leurs problèmes financiers. C’est la preuve que la pauvreté est souvent stigmatisée et qu’il est plus difficile qu’il n’y parait de simplement « demander de l’aide ». « Oui, ils font un effort pour montrer des femmes de couleur, mais c’est aussi… Je travaille avec des communautés à faible revenu. Et ce [ne sont] même pas des femmes de classe moyenne, OK — avec des emplois, des téléphones cellulaires, des bicyclettes [rires]… Et je ne dis pas qu’il faut représenter la misère. [Mais] en réalité, il y a plein de femmes qui [ne vont pas] s’identifier… à cette image. » [femme immigrante parlant de l’information sur le cancer]

[Q : Aviez vous le choix de ne pas travailler?]
« Parfois (pendant mes traitements pour le cancer) je me suis rendu (au travail) et je n’aurais pas dû être là… parfois je ne pouvais même pas marcher de mon bureau à l’ordinateur, qui était à une distance d’environ trois pieds. » [Q : Aviez vous le choix de ne pas travailler?] « Financièrement, non. » [survivant à faible revenu] Ces exemples provenant de personnes à faible revenu montrent que bien des gens n’ont pas beaucoup de choix et qu’il est très facile de supposer que les recommandations que l’on fait peuvent s’appliquer à tout le monde. [Lisez les récits ou demandez à des participants différents de lire chacun d’entre eux à haute voix.] « Je me suis jointe [à un groupe de soutien], et ils me conseillaient tout le temps des choses qui étaient au dessus de mes moyens… [Ils] disaient, par exemple, vous avez fait de la chimiothérapie, alors vous devez prendre des boissons énergisantes et tout… Je ne pouvais pas me les payer… » [nouvelle immigrante, mère monoparentale]

Race et culture Préoccupations absentes de la littérature et de l’information sur le cancer Sentiment de ne pas être à sa place dans les groupes de soutien ordinaires Discrimination dans le système de soins de santé La peur de faire face au racisme bloque l’accès à des traitements et à des services de soutien Moins d’information et de sensibilisation dans certaines communautés Absence d’information et de services adaptés à la race et à la culture Les personnes de couleur qui vivent avec un cancer ont mentionné, lors d’entretiens de recherche et de groupes de discussion, qu’ils n’étaient pas souvent représentés dans la littérature et l’information destinée aux patients. Cela est vrai à la fois sur le plan visuel (les images présentant surtout des Blancs) et sur le plan du contenu, où l’information donnée ne correspond pas à leur vie ou ne s’applique pas à eux. Ainsi, les femmes de couleur et les femmes immigrantes ont souvent indiqué, au cours d’une étude sur l’information destinée aux patientes atteintes de cancer du sein, que les recommandations alimentaires formulées ne mentionnaient pas la plupart des aliments qu’elles consommaient. On supposait tacitement que l’alimentation nord américaine était la norme. Les personnes de couleur disent souvent qu’elles ne se sentent pas à l’aise dans les groupes ou les organisations de soutien et, bien souvent, elles sont la seule personne de couleur du groupe. Des chercheurs ont également entendu parler d’incidents de discrimination plus flagrants de la part de fournisseurs de soins de santé et de la crainte de faire face à un racisme. Sachant qu’elles ont un risque d’être confrontées au racisme, certaines personnes peuvent être dissuadées de demander de l’aide. Les participants mentionnent souvent qu’ils ont du mal à faire confiance aux professionnels parce qu’ils ont déjà vécu des expériences négatives dans le système de santé. Certains parlent d’exemples historiques d’exploitation de certaines communautés de couleur par la recherche médicale. Il importe de garder en tête que ce qui peut apparaître comme des peurs ou des attitudes négatives individuelles provient parfois d’antécédents de colonisation ou de discrimination qui ne sont pas « visibles » aux yeux de ceux qui ne les connaissent pas. Certaines personnes interrogées victimes de discrimination raciale signalent également un manque de sensibilisation sur les risques de cancer, le dépistage et l’incidence du cancer dans leurs communautés. Il faudrait intensifier les programmes de sensibilisation et d’éducation dans de nombreuses communautés, mais en prenant bien soin de les adapter à leurs besoins. Il faut développer les programmes de sensibilisation et d’éducation dans de nombreuses communautés, mais ces programmes doivent également être adaptés aux besoins particuliers de ces groupes. Il faut aussi impliquer les membres de la communauté dans la planification et l’exécution des programmes.

[récit fait sur un groupe de soutien]
« L’information donnée là semblait toujours axée sur les femmes blanches, à tel point qu’on pourrait presque penser que le cancer du sein est une maladie de Blancs… » « Je n’y suis pas retournée, j’étais la seule personne noire, en fait. Ils étaient plus comme un cercle d’amis, un cercle fermé… » [récit fait sur un groupe de soutien] « personne ne te dit ouvertement “on ne veut pas de toi ici”, c’est simplement la façon dont on te traite… Personne n’écoute ce que tu as à dire… [alors] tu en arrives naturellement à te dire “ma réalité ne les intéresse pas” ». Voici quelques exemples provenant des participants à la recherche. [Lisez les récits ou demandez à des participants différents de lire chacun d’entre eux à haute voix.]

Statut d’Autochtone : inégalités
Indice du développement humain des Nations Unies (United Nations Human Development Index) Espérance de vie Scolarité PIB par habitant Bien-être global Canadiens non autochtones 2e 1er 10e ~ 1er Autochtones 53e 71e 42e ~ 48e En raison de leur histoire, les communautés autochtones occupent une position particulière parmi les groupes marginalisés. La colonisation et la discrimination constante ont créé des conditions de pauvreté extrême et ont grandement limité l’accès aux ressources, y compris aux soins de santé. Ce tableau fait ressortir quelques données de base : ces données sont tirées d’une analyse qui applique les indicateurs de développement des Nations Unies aux Autochtones du Canada. Il permet de voir où les communautés autochtones se situeraient si elles étaient considérées comme un pays distinct et si leur situation était évaluée selon les mêmes critères que les autres pays du monde. Ces données varient quelque peu et il est possible qu’elles ne soient plus tout à fait les mêmes aujourd’hui, mais cette analyse ne date que de quelques années. À ce moment là, l’ensemble de la population canadienne se situait au 2e rang mondial sur le plan de l’espérance de vie; les communautés autochtones arrivaient au 53e rang. Sur le plan de la scolarité, l’ensemble de la population canadienne venait au 1er rang, et les Autochtones en 71e position. En ce qui a trait au produit intérieur brut par habitant, l’ensemble de la population canadienne venait au 10e rang et les Autochtones au 42e. L’indice évalue également le bien être général; dans ce cas, l’ensemble du Canada se situe généralement au 1er rang ou très près du sommet, tandis que les communautés autochtones seraient au 48e rang au monde. (Beavon & Cooke, 2003)

Statut d’Autochtone Oppression historique et actuelle = mauvais état de santé, moins d’accès aux ressources Sous dépistage et diagnostics tardifs Pauvreté et obstacles financiers Manque d’information et d’éducation sur le cancer Discrimination au sein de la société blanche Manque d’entraide communautaire et de ressources adaptées à la culture Disparité géographique Nous savons que la pauvreté a des conséquences néfastes sur la santé des personnes en général et que, dans les communautés autochtones, le dépistage est insuffisant et les diagnostics tardifs. Les participants à la recherche qui étaient d’origine autochtone ont souligné qu’il n’y avait pas assez d’information sur le cancer dans leurs communautés et que des idées fausses sur la maladie y circulaient toujours. Ces idées ont cours dans de nombreuses communautés, y compris dans les communautés blanches, mais elles doivent être examinées dans leur contexte particulier. (P. ex. de nombreuses personnes, tous antécédents confondus, craignent d’avoir fait quelque chose pour avoir ou « mériter » un cancer ou croient qu’il s’agit d’un châtiment. On nous a signalé la présence d’idées fausses de ce genre dans des communautés autochtones et aussi de la peur de parler ouvertement du cancer avec ses pairs.) Comme bon nombre d’autres Canadiens ont une attitude généralement négative à l’égard des Autochtones, on peut comprendre facilement que ces derniers se méfient du système de soins de santé et ne se sentent pas à l’aise dans des établissements où les Blancs prédominent. Comme nous l’avons mentionné dans le cas des communautés de couleur, il est rare que l’information et les ressources sur le cancer soient adaptées aux réalités et aux besoins particuliers des cultures autochtones. Pour cette raison, elles ne sont pas considérées comme pertinentes.

Langue Manque de services de traduction Traduction par les enfants
Faible littératie Terminologie médicale La langue est un problème particulier pour certains Canadiens et pour les groupes d’immigrants arrivés plus récemment. La formation en anglais langue seconde n’est pas facile à obtenir partout et n’est pas toujours gratuite. Certains hôpitaux et services de soutien offrent des services de traduction, mais ce n’est pas le cas partout. Des proches sont souvent appelés pour faire office de traducteurs entre le médecin et le patient, ce qui signifie que le patient est dans une position de dépendance et n’a pas vraiment le choix quant à la divulgation de la maladie au membre de la famille ou à d’autres personnes. S’il s’agit d’un enfant, l’expérience peut être très négative et traumatisante à la fois pour le parent et pour l’enfant. [Lisez le récit ou demandez à un participant de le lire.] Le caractère informel de ce genre de traduction pose également problème : le traducteur comprend il l’information donnée? L’information donnée au patient est elle exacte? La littératie pose également problème, quelle que soit la langue parlée. La terminologie est parfois difficile à comprendre, même pour des personnes instruites qui n’ont pas de formation médicale, mais elle l’est encore plus pour un interlocuteur non anglophone ou pour une personne ayant un niveau de scolarité inférieur. Une partie de l’information est donnée dans des termes scientifiques. Même l’information sur le soutien et les services utilise un jargon qui n’est pas accessible aux personnes de l’extérieur d’un groupe professionnel. « Les premières générations… elles ont tendance en général à compter sur la deuxième génération, c’est à dire leurs enfants, qui parlent anglais et ont fréquenté l’école en anglais ici, pour leur donner l’information, mais c’est difficile pour un enfant de traduire ces données là à sa mère. »

Langue [Lisez le récit ou demandez à un participant de le lire.] “C’est gênant des fois de devoir présenter des excuses aux patients en disant, ‘Pardonnez-moi, et vous savez, je vais faire mon possible pour trouver des renseignements en français ou du soutien pour vous, mais très souvent [ce n’est juste pas disponible]. 51

Régions rurales et éloignées
Coûts supplémentaires liés aux déplacements, au logement, à la garde des enfants Éloignement de la famille Perte ou interruption de l’emploi Manque de groupes de soutien et d’information Moins de survivants du cancer Communication et transfert d’information déficients entre les hôpitaux urbains et les médecins locaux Manque de médecins de famille Manque de suivi à la maison après le traitement Choix de traitement motivés par la distance L’accès aux soins constitue un autre obstacle ou problème courant en ce qui concerne les soins aux patients atteints de cancer. Comme une bonne partie des soins médicaux sont concentrés dans les centres urbains, les personnes qui vivent en milieu rural peuvent être isolées non seulement géographiquement, mais aussi émotionnellement. Différents aspects de leur vie peuvent durement s’en ressentir : Il y a des coûts supplémentaires. Comme nous l’avons vu précédemment, bon nombre des coûts associés au cancer sont liés aux déplacements. Il peut s’agir des frais liés aux déplacements en avion ou par d’autres moyens de transport, à l’essence, au logement, aux repas pris à l’extérieur de la maison, aux frais annexes, à la garde des enfants et à la perte de revenu découlant des interruptions de travail. Les familles d’agriculteurs sont particulièrement touchées, car leur travail physique est difficile et exige une présence constante. Sur le plan émotionnel, toute la famille est souvent mise à rude épreuve. Le patient se sent coupable de laisser les enfants à la maison, les autres membres de la famille doivent faire les allers retours entre l’hôpital et le travail et, évidemment, les enfants sont laissés en retrait. Certaines petites communautés ont de bons réseaux de soutien, mais les personnes vivant avec un cancer ont indiqué au cours de la recherche que ce n’était pas toujours le cas. Il y a moins de réseaux de soutien organisés et moins de survivants du cancer avec lesquels on peut parler. De plus, il est parfois difficile de trouver l’information dans les bibliothèques rurales, en particulier une information à jour et de qualité. Les patients des régions rurales ont également mentionné que la communication entre les grands hôpitaux et les fournisseurs locaux de soins de santé n’est pas constante. Il arrive que les dossiers de santé ne soient pas transférés ou que les renseignements sur les traitements ne soient pas transmis au moment opportun. Les soins de santé locaux sont souvent déficients, en raison des pénuries de médecins de famille et de ressources pour assurer le suivi des patients une fois qu’ils sont de retour chez eux. La distance a également des conséquences concrètes sur le plan physique, en ce sens qu’elle peut restreindre les choix de traitement. Par exemple … (diapositive suivante)

« Lorsqu’on m’a offert le choix entre la mastectomie partielle ou la mastectomie totale, j’ai choisi la mastectomie totale parce qu’il m’en aurait coûté plus cher d’être loin de ma famille. » « Sans voiture, on ne peut pas se rendre là. Il n’y a pas d’autre moyen de transport. » « Les coûts sont plus élevés parce que c’est à la campagne, et acheter à l’extérieur du Yukon n’est pas toujours possible. » [Lisez le premier récit] D’autres patients ont dit aux chercheurs que leurs décisions médicales avaient été motivées par des raisons semblables. Voici plusieurs autres récits de patients racontant des difficultés causées par la distance et le manque de ressources locales. [Lisez les récits ou demandez à des participants de le faire] « Se rendre à la ville par l’autobus de fin de soirée pour un rendez vous tôt le matin (dix heures de trajet en autobus), c’est long et épuisant, puis demeurer dans une chambre de jour et devoir faire le trajet de retour le même jour… »

Âge et étape de la vie La plupart des renseignements médicaux, des recherches, des services et des groupes de soutien s’adressent à des adultes d’âge moyen. Pour les enfants et les adolescents : Problèmes différents liés à la prise de décision et au consentement Difficultés liées au soutien des parents, des frères et sœurs Charge financière pour la famille Interruption des études Interruption des activités avec les pairs, de l’enfance « normale » Les problèmes varient selon les groupes d’âge. Les plus jeunes et les plus âgés remarquent que la plupart des renseignements médicaux, des services, des groupes de soutien et des autres ressources dans le domaine des soins liés au cancer s’adressent à des adultes d’âge moyen (habituellement dans la cinquantaine et la soixantaine). Comme le disait une jeune survivante du cancer du sein au cours d’un entretien, « … toute l’information que nous avons s’adresse à des femmes de plus de 50 ans ». Habituellement, lorsque nous parlons des problèmes associés aux soins axés sur la personne et au soutien, c’est en pensant à un patient bien informé sur sa maladie, en communication constante avec l’équipe soignante et apte à prendre des décisions sur son traitement et ses soins. Nous songeons donc manifestement à un adulte. Chez les enfants atteints de cancer, en particulier ceux qui sont très jeunes, la capacité de comprendre ce qui se passe n’est évidemment pas la même. Les décisions sont prises par les parents ou les tuteurs. Les parents disent souvent qu’il n’y a pas beaucoup de ressources pour les aider à expliquer ce qui se passe à leurs enfants. En particulier, il existe bien peu de ressources adaptées à différents groupes d’âge. Ainsi, il arrive qu’on leur remette un livre sur le cancer conçu pour de très jeunes enfants et que l’information donnée ne convienne pas à un jeune de 12 ans. Il peut être également difficile de trouver les mots pour parler à d’autres enfants de la maladie d’un frère ou d’une sœur (ou d’un cousin ou ami). Le soutien aux familles est généralement limité. Le cancer chez les enfants impose les mêmes coûts supplémentaires que toute autre maladie, surtout si la famille doit se déplacer pour les traitements ou faire garder les autres enfants, quelles que soient les distances. Les enfants et les adolescents connaissent d’autres problèmes, comme l’interruption des études et de leurs activités, et les répercussions de leur maladie sur la possibilité de connaître une enfance ou une adolescence « normale ».

Âge et étape de la vie Pour les jeunes adultes :
Perte ou retard de l’autonomie physique et financière Préoccupations au sujet de la fécondité et de la sexualité Absence de pairs atteints du cancer Absence de services de soutien organisés pour leur groupe d’âge Transition des soins aux enfants vers les soins aux adultes Les jeunes adultes ne constituent pas non plus le groupe le mieux ciblé en ce qui concerne les soins offerts à la majorité des patients atteints de cancer. Ils partagent certains des problèmes des enfants et des adolescents, mais ils doivent en outre affronter ceux ci : Perte ou retard de l’autonomie physique et financière Préoccupations au sujet de la fécondité Préoccupations au sujet de la sexualité Absence de pairs atteints de cancer Absence de services de soutien organisés pour leur groupe d’âge Transition des soins aux enfants vers les soins aux adultes Les enfants, les adolescents et les jeunes adultes doivent parfois faire face aux problèmes liés à la survie à long terme : leurs études et leur développement social ont été retardés ou interrompus; les effets secondaires du traitement peuvent être persistants, ainsi que la douleur ou l’invalidité. Ils doivent également vivre avec la peur de retomber malades et, parfois, sont plus susceptibles d’être de nouveau atteints de cancer et d’autres maladies. 55

Âge et étape de la vie Pour les personnes âgées :
Problèmes liés à d’autres maladies, à l’invalidité, à la mobilité Menace pour l’autonomie Risque accru de pauvreté, surtout chez les femmes âgées Tendance à minimiser leurs soucis personnels Dilemmes différents par rapport au traitement : risques et avantages du dépistage et de l’intervention Les recherches récentes ont recueilli des résultats semblables chez les patients âgés. L’information et le soutien s’adressent plus aux personnes d’âge moyen (cinquantaine et soixantaine) qu’à celles de plus de 70 ans. D’autres préoccupations et problèmes les assaillent : Plusieurs doivent affronter d’autres maladies, des handicaps, des problèmes de mobilité Le cancer peut menacer encore davantage leur autonomie Les personnes âgées, surtout les femmes, sont d’avantage confrontées au risque de la pauvreté Certaines recherches ont montré que les personnes âgées atteintes de cancer avaient tendance à minimiser leurs propres soucis, c’est à dire qu’elles sont reconnaissantes d’avoir eu une longue vie et ne veulent pas être une charge pour ceux qui prennent soin d’eux ou exprimer leurs inquiétudes à leurs médecins Les dilemmes liés aux traitements peuvent être différents dans le cas des personnes âgées : les risques et les avantages du dépistage et de l’intervention peuvent être différents et le cancer n’est pas toujours traité de façon aussi agressive selon l’espérance de vie et les problèmes concomitants. Le vieillissement de la population se traduira par une augmentation du nombre de personnes âgées qui seront confrontées à ces problèmes; il faudra donc y porter une attention particulière.

Sexe Identité sexuelle Préoccupations sexuelles Fécondité
Image corporelle liée à la maladie et au traitement Attentes sociales et pressions différentes Changements dans les rôles et les relations à la maison Désir de demander du soutien Le fait d’être un homme ou une femme peut jouer un rôle important dans l’expérience du cancer. C’est particulièrement vrai dans le cas de certains cancers susceptibles de modifier l’apparence, les caractéristiques sexuelles et la fonction sexuelle. Par exemple, les hommes traités pour un cancer de la prostate peuvent souffrir de dysfonction érectile; les femmes qui perdent un sein ou les deux peuvent se sentir bouleversées par rapport à leur image corporelle ou leur identité féminine; la perte des cheveux est particulièrement éprouvante pour les femmes dans notre culture, où la chevelure est considérée comme un attribut important de la féminité; la chimiothérapie peut nuire à la fécondité, une préoccupation qui s’avère particulièrement importante pour les personnes en âge de procréer et qui, selon les participants à la recherche, ne retient pas suffisamment l’attention du système de santé. Les attentes de la société sont également différentes selon les stéréotypes sexuels traditionnels. Ainsi, les femmes peuvent se sentir tenues de s’occuper de tout le monde même lorsqu’elles sont malades. Les hommes peuvent se sentir coupables de ne pas pouvoir travailler et faire vivre leur famille. Le cancer peut également entraîner des changements dans les rôles à la maison. Par exemple, qu’arrive t il dans un mariage traditionnel lorsqu’une femme qui demeure à la maison depuis longtemps n’est plus capable de s’acquitter des tâches ménagères ou de s’occuper des enfants? Même si les conjoints partagent les responsabilités, l’un des deux peut se trouver responsable de la tenue de la maison et l’équilibre de la relation change. Il existe également différentes normes sociétales qui influent sur la capacité à exprimer ses émotions et à demander de l’aide. La recherche a montré que les femmes ont beaucoup plus tendance à faire appel aux services de soutien et à parler de leur expérience du cancer avec d’autres, tandis que les hommes ont plus tendance à garder leurs craintes ou leurs inquiétudes pour eux. Un programme d’approche portant sur le cancer de la prostate a révélé que peu d’hommes tendent à participer à un programme lorsque l’appellation de ce dernier inclut le mot « soutien ». Ils sont toutefois plus nombreux à le faire lorsqu’il est question de « séance d’information ».

Orientation sexuelle Non reconnaissance des divers modèles de familles, de couples et de relations sexuelles Non visibilité dans la littérature et l’information sur le cancer Discrimination dans le système de soins de santé et les groupes de soutien Peur de faire face à une homophobie Formes différentes de soutien communautaire Risque d’isolement Les lesbiennes, les gais, ainsi que les personnes bisexuelles, transgenres ou transsexuelles subissent beaucoup de discriminations dans la société, qui les considère encore comme différents ou déviants socialement. Même si la discrimination fondée sur l’orientation sexuelle est jugée moins acceptable socialement qu’auparavant, le terme « famille » est toujours considéré de façon générale comme désignant des parents hétérosexuels et leurs enfants. Certains participants à la recherche ont indiqué que les fournisseurs de soins de santé présupposent qu’ils sont hétérosexuels. Par exemple, ils disent à une patiente lesbienne « si les seins sont importants pour votre mari et vous, nous pouvons envisager une reconstruction… ». Certaines personnes ont dit que leur partenaire de même sexe n’avait pas été reconnu comme « membre de la famille » par l’hôpital. La recherche a également révélé que la communauté des lesbiennes, gais, bisexuels, transgenres et transsexuels faisait aussi l’objet de discrimination de la part des organismes de soutien. Ainsi, une lesbienne qui demandait à un responsable de groupe de soutien de l’aider à s’intégrer à un groupe où elle avait été confrontée à une homophobie s’est fait répondre que ce n’était « pas le mandat » du groupe. Fait important à signaler, la communauté homosexuelle possède souvent des systèmes de soutien forts au sein de leur propre communauté, surtout dans les grandes villes. La famille immédiate n’est pas nécessairement la principale source de soutien lorsqu’elle n’accepte pas la sexualité de la personne homosexuelle. D’un autre côté, les homosexuels qui ne vivent pas dans de telles communautés, en particulier ceux qui vivent dans de petites villes ou des régions rurales où les ressources de soutien se font rares, et ceux qui n’ont jamais révélé leur orientation sexuelle, risquent d’être isolés socialement.

« Tous les gais et lesbiennes de ma petite ville sont quasi invisibles
« Tous les gais et lesbiennes de ma petite ville sont quasi invisibles. Il n’y a pas de ressources pour eux ici. » « [Le médecin] m’a dit que comme j’étais une lesbienne, je devrais être capable de tolérer la douleur. » « Ça m’a tellement fait plaisir que le chirurgien parle à ma conjointe en premier plutôt qu’à mes parents. » « Si tu te joins à un groupe de soutien et que tu révèles que tu es lesbienne, tu pourrais avoir à affronter une homophobie en plus de tout le reste, et tu n’aurais alors plus aucun endroit où aller. » Voici quelques exemples d’expériences relatées directement par des participants à la recherche. [Lisez les récits ou demandez à des participants de les lire à haute voix.]

Invalidité et autres problèmes de santé
Accessibilité des soins de santé et du matériel Transport, soutien pour se rendre aux rendez vous Sous dépistage Effet des traitements sur d’autres affections Préoccupations financières Communication, information, consentement Étant donné que cet ensemble de formation et d’information porte sur le cancer, il est facile de penser que cette maladie constitue le seul ou le principal problème auquel les patients doivent faire face. Il est important de se rappeler que les patients doivent parfois faire face en parallèle à de multiples maladies ou affections, tant physiques que mentales, ou vivre avec des invalidités de longue durée tout aussi éprouvantes. Ce sont des réalités qui viennent parfois compliquer leur expérience du cancer et restreindre leur accès au traitement et au soutien : L’accessibilité peut poser problème pour les personnes invalides, malgré la présence d’équipement médical comme les tables d’examen. Il peut être difficile, voire impossible, de se rendre aux rendez vous sans soutien communautaire ou autre. Ces facteurs contribuent à une diminution des taux de dépistage du cancer. Le traitement du cancer en soi peut être plus compliqué si le patient présente également d’autres affections. Les effets secondaires, comme la fatigue, les nausées et l’immobilité, viennent ajouter un poids supplémentaire. Les personnes invalides ont un plus grand risque d’être confrontées à la pauvreté et ont moins de chance de travailler. Les exigences supplémentaires causées par un diagnostic de cancer peuvent avoir des effets désastreux sur le plan financier. Enfin, la communication peut être particulièrement difficile avec les professionnels de la santé, surtout si les patients ont des déficiences mentales et intellectuelles qui les rendent moins aptes à comprendre leur état et leur traitement, à prendre part aux décisions et à donner un consentement éclairé.

Résumé : Partie 2 Constellation des besoins et des inégalités sociales
Interactions entre les facteurs sociaux et les facteurs personnels Inégalités sociales et leur impact sur les soins de santé et l’état de santé Groupes les plus susceptibles de souffrir de pauvreté Marginalisation et inégalités sociales : Statut socio économique Race et culture Statut d’Autochtone Langue Région rurale ou éloignée Âge et étape de la vie Sexe Orientation sexuelle Invalidité et autres problèmes de santé Résumé : Partie 2 Nous voulons maintenant prendre quelques minutes pour revenir brièvement sur les questions abordées jusqu’ici à la partie 2. Nous avons commencé par la constellation des besoins et les inégalités sociales, en réfléchissant à la façon dont les facteurs sociaux et les inégalités influent sur l’expérience du cancer vécue par les patients, les soins qu’ils reçoivent et leur accès aux ressources. Nous avons souligné le fait que la notion de « soins axés sur la personne » nécessite que l’on soit attentif au contexte social plus large de la personne et aux obstacles auxquels elle peut être confrontée. À partir du diagramme, nous avons indiqué que les facteurs sociaux et les inégalités figurant dans les cercles extérieurs peuvent avoir un impact sur la situation personnelle et les problèmes particuliers des patients (représentés dans les cercles jaunes intérieurs), comme les besoins émotionnels, psychologiques, etc. Nous avons ensuite examiné certaines données sur les groupes socialement marginalisés et leur accès différent aux soins de santé ainsi que sur les répercussions de la marginalisation sur la santé. Nous avons parlé des groupes qui sont plus que les autres touchés par la pauvreté. Puis, à l’aide des dernières diapositives, nous nous sommes penchés sur certaines formes de marginalisation sociale et sur la façon dont elles peuvent influer sur l’expérience vécue par une personne en ce qui a trait au cancer et au système de santé. Nous avons proposé des exemples réels, fournis par les participants à la recherche, illustrant les aspects suivants : statut socio économique, race et culture, statut d’Autochtone, langue, région rurale ou éloignée, âge et étape de la vie, sexe, orientation sexuelle, invalidité et autres problèmes de santé. En résumé, les principaux points à retenir de l’analyse présentée jusqu’ici sont les suivants : 1. les patients ont des antécédents différents et inégaux, ils n’ont pas tous les mêmes chances; 2. les patients subissent souvent l’influence de facteurs psychosociaux plus larges sur lesquels ils n’ont aucun contrôle et qui ne leur permettent pas d’obtenir l’aide dont ils ont besoin facilement.

Comment ces données peuvent elles éclairer les bénévoles?
En tant que bénévoles, nous ne pouvons espérer régler tous les problèmes que nous rencontrons. Nous devons cependant : avoir conscience des inégalités sociales et en être sensibles, et connaître les obstacles et les problèmes qu’elles causent à certaines personnes; être informés de la vaste gamme des services et des modes de soutien qui existent; aider les personnes atteintes de cancer et leur famille à accéder au soutien et aux services nécessaires, en tentant de prendre en compte la personne dans son ensemble. Nous devons souligner encore une fois que cette formation ne vise pas à vous aider à résoudre ou même à comprendre parfaitement tous les obstacles ou problèmes que vous pourriez rencontrer. Toutefois, une meilleure sensibilisation à ces questions peut éclairer les bénévoles sur certains aspects importants. Nous devons : avoir conscience des inégalités sociales et en être sensibles, et connaître les obstacles et les problèmes qu’elles causent à certaines personnes; être informés de la vaste gamme des services et des modes de soutien qui existent; aider les personnes atteintes de cancer et leur famille à accéder au soutien et aux services nécessaires, en tentant de prendre en compte la personne dans son ensemble.

Activité no 5 : Feuille de travail sur les scénarios
Orientation sexuelle Statut d’Autochtone Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoins sociaux Besoins en information Besoins émotionnels Sexe Langue NOTES SUR L’ACTIVITÉ Objectif de l’activité no 5, « Dresser la carte des besoins et des inégalités » : appliquer les connaissances acquises au sujet des facteurs psychosociaux et du soutien à un scénario ou un récit personnel traitant d’une expérience du cancer. Les scénarios présentés ici sont plus longs et plus détaillés que ceux que nous avons utilisés auparavant. Ils vous sont présentés pour vous permettre d’examiner le contexte social dans son ensemble et les inégalités potentielles qui peuvent avoir un impact sur les besoins personnels en soins de soutien. Lisez les scénarios qui suivent [diapositives 65 - 67] en petits groupes [un scénario différent pour chaque groupe] ou choisissez un scénario sur lequel vous travaillerez en grand groupe. Si vous travaillez en grand groupe sur un seul scénario (notez que vous n’avez choisi qu’un scénario parmi d’autres), vous pouvez laisser la diapositive affichée; si vous travaillez en petits groupes, intégrez les récits et la feuille de travail ci dessus au dossier contenant les documents que les participants doivent emporter. Demandez à chacun des participants de dresser, à l’aide de la feuille de travail figurant ci dessus, la carte des problèmes et des besoins sociétaux et individuels auxquels est confrontée la personne dont il est question dans le scénario. Demandez leur d’inscrire les problèmes sociétaux qui peuvent influer sur les besoins dans les cercles bleus, et les besoins personnels en soins de soutien dans les cercles jaunes. Après leur avoir laissé un certain temps, demandez aux groupes de présenter leurs cartes, les différents facteurs sociétaux et les besoins individuels qu’ils ont relevés. Les notes qui accompagnent les diapositives 65 - 67 présentent quelques uns des principaux problèmes que le récit vise à soulever; utilisez les pour vous orienter ou pour débloquer la discussion, mais soyez également ouvert aux autres idées du groupe. Les notes vous proposent aussi des questions pour approfondir la discussion et amener les bénévoles à trouver des moyens d’appliquer leurs connaissances. NOTES POUR L’EXPOSÉ : Vous recevrez de nouveau un scénario portant sur l’expérience d’un patient par rapport à certains aspects du cancer. Ces scénarios sont toutefois plus longs et plus détaillés que les précédents; ils nous amènent à étudier les besoins immédiats du patient en soins de soutien et les facteurs sociétaux plus larges qui influent sur ses besoins et sur sa vie en général. Indiquez sur la feuille de travail fournie ici les problèmes et les besoins sociétaux et individuels auxquels doit faire face la personne dont il est question dans le scénario. Inscrivez les problèmes sociétaux qui peuvent influer sur les besoins dans les cercles bleus, et les besoins personnels en soins de soutien dans les cercles jaunes. Autrement dit, il faut placer la personne au centre et se demander quelle serait la constellation des besoins de cette personne. Expérience individuelle Besoins physiques Besoins spirituels Race et origine ethnique Région rurale ou éloignée Besoins pratiques Besoins psychologiques Scolarité ou littératie Capacités physiques ou mentales Statut socio-économique

Constellation des besoins et des inégalités sociales
Statut d’Autochtone Orientation sexuelle Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoins sociaux Besoins émotionnels Besoins en information [Ce diagramme peut être laissé à l’écran pour consultation durant l’exercice.] Sexe Langue Expérience individuelle Besoins physiques Besoins spirituels Région rurale ou éloignée Race et origine ethnique Besoins pratiques Besoins psychologiques Scolarité ou littératie Capacités physiques ou mentales Statut socio-économique

Scénario 1 : Reconstruire sa vie après un cancer
La personne qui témoigne est un homme blanc de 64 ans qui a survécu à un cancer de la prostate après avoir subi une prostatectomie totale il y a un peu plus d’un an. Il a grandi dans une famille pauvre de Bosnie avant d’émigrer au Canada et de suivre une année de scolarité de niveau 4e année. Il est marié et travaille à titre d’entrepreneur indépendant. « J’ai toujours été dans la construction et je ne m’arrêtais jamais… J’avais 63 ans et je n’avais jamais été malade. On s’habitue à tenir les choses pour acquises… Et puis tout d’un coup, on connaît un passage à vide et on n’a plus de contrôle sur rien… Quand je suis revenu de l’hôpital, une infirmière est venue me rendre visite. Je lui ai dit que je n’avais pas besoin d’elle. Je pouvais changer mon pansement moi même… Ils m’ont donné des pilules contre la douleur. J’ai lu leurs effets secondaires sur la bouteille et je les ai jetées à la poubelle. On veut vous guérir d’un mal et vous en donner deux autres. Je ne voulais pas ça. [Après l’opération] je suis tombé dans une sorte de dépression… Je savais que la guérison serait longue, mais c’était pire que ce que je pensais. Je n’avais pas de contrôle sur ma vessie. Si j’éternuais, je mouillais mon pantalon… J’ai essayé de ralentir, mais j’avais tellement l’habitude d’exiger beaucoup de moi même que je n’ai fait qu’aggraver les choses. Lorsque j’étais enfant, en Bosnie, la vie était une question de survie… Ma mère a porté 15 enfants, dont quatre ont survécu… Il n’y avait pas assez de nourriture. Nous dormions dans une grange. J’ai toujours senti qu’il était important de travailler fort… Je continuais à travailler, puis j’ai eu une petite crise cardiaque. Mon médecin de famille m’a dit que je devais ralentir davantage, alors je l’ai fait… Vous savez, je suis en contact avec des ingénieurs et des architectes dans le cadre de mon travail, et parfois ils vous regardent de haut parce que vous n’avez pas de diplôme universitaire. Alors je les engueulais… Mais maintenant j’essaie d’éviter ça. La vie sexuelle n’existe plus… On perd le moral. C’est artificiel, c’est douloureux… Ça tue le désir, la peur s’installe et ça ne fonctionne pas… Il faut tout simplement apprendre à s’en passer. Mais ce n’est pas ma santé qui était le plus difficile à accepter, c’était la manière dont j’étais traité. Au moment de ma chirurgie, je travaillais pour une grande entreprise et j’étais censé avoir une couverture médicale. En réalité, j’ai bien été couvert juste après la chirurgie. Mais je suis retourné travailler trop tôt et j’ai continué à avoir des fuites urinaires, ensuite j’ai souffert d’une crise cardiaque et j’étais vraiment déprimé. J’ai essayé d’avoir une couverture invalidité de longue durée, sans succès. Nous sommes retournés en Bosnie cette année. On voit toute cette destruction, les maisons démolies, les meubles troués de balles. C’est tellement bouleversant. Et ça m’a aidé à ne plus me sentir déprimé. Je me suis dit, non mais qu’est ce que j’ai à me plaindre?... Je devais cesser de m’apitoyer sur mon sort et essayer d’être le plus heureux possible… » NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Facteurs personnels à reconnaître : Problèmes physiques : effets secondaires du traitement, fonction sexuelle Dépression Colère, frustration liée à la perte de contrôle dans la vie Nécessité de ralentir au travail (contraire aux croyances personnelles et aux antécédents du patient) Affections concomitantes : crise cardiaque, santé défaillante Facteurs sociétaux à reconnaître : Identité sexuelle : habitude de travailler dur, éthique d’autonomie (refuser l’aide), conséquences liées aux changements sexuels Antécédents de pauvreté, lutte pour la survie : impact sur la vie actuelle Identité de classe : sentiment d’être rabaissé à cause de son niveau d’instruction ou de son statut social inférieur Difficultés liées au régime d’assurances Autres sujets de discussion (si désiré) : En tant que bénévole, comment pensez vous pouvoir aider cet homme qui tire son orgueil de ne pas vouloir ou de ne pas accepter d’aide? Est ce qu’il serait possible d’adoucir un peu son expérience du cancer? Quel genre d’approche adopteriez vous? Tiré (traduction libérale) de Prostate Tales, de Ross Gray Men’s Studies Press, 2003

Scénario 2 : Trouver un soutien communautaire
Grace est une femme noire de 67 ans qui est née en Jamaïque, mais qui vit au Canada depuis 42 ans. Elle vit avec son mari, qui lui apporte un bon soutien, et est active au sein de son église. On lui a diagnostiqué un myélome multiple il y a quatre ans. « En plus du cancer, je souffre aussi de fibromyalgie, ce qui affaiblit beaucoup. C’est une maladie qui nous prive de notre énergie et qui nous fait sentir complètement à plat par moments; ça nuit au fonctionnement du cerveau, au processus de réflexion… Comme je souffre aussi d’ostéoporose grave dans le cou et la colonne vertébrale, je dois faire extrêmement attention de ne pas tomber. Alors avec ces trois maladies débilitantes, j’ai parfois besoin de parler à quelqu’un. Mon plus gros problème, c’est que je n’ai plus envie de sortir comme avant… Avant, j’aimais courir les magasins et acheter des vêtements. Je n’en ai plus envie maintenant… Je veux retrouver cette envie là, celle de m’habiller et de sortir seule. [Je fais partie d’un groupe de soutien pour les femmes antillaises.] Ce groupe a commencé parce que les femmes de couleur et les survivantes du cancer qui ont des intérêts religieux ne savaient pas où aller pour obtenir un soutien ou de l’information… Notre culture, notre nourriture, nos besoins sont différents… Les groupes de rencontre ne nous comprenaient pas… Je crois comprendre que dans bien des groupes, on ne peut pas mentionner le nom de Dieu. C’est très difficile pour nous, car nous avons recours à Dieu pour tous les aspects de nos vies… Je m’adresse à Dieu pour demander du soutien et du réconfort. Bon nombre de membres de notre communauté n’aiment pas dire qu’ils ont un cancer. Certains ne le disent pas à leur famille. (Interlocuteur : Pourquoi?) C’est culturel, et si l’on se reporte au temps de l’esclavage, nos ancêtres sont arrivés dans différents pays comme esclaves et ils devaient être discrets… À partir de cette génération, on nous a toujours appris à ne pas trop parler de nous mêmes. Et ce n’est pas la seule raison. Je suis moi même assez réservée et lorsqu’on reçoit un diagnostic de cancer, on passe par une si vaste gamme d’émotions différentes que, parfois, on ne veut vraiment pas en parler. Psychologiquement, on souhaite probablement que tout ceci disparaisse comme par magie. Il y a un autre problème, c’est que les gens de couleur constatent qu’ils sont traités un peu différemment dans les hôpitaux et dans divers endroits. On ne les traite pas de la même façon que les Blancs, que les autres groupes. Même si notre personnalité est foncièrement différente, nous sommes tous les mêmes et nous voulons être traités avec respect et dignité tout comme les autres nationalités… Il est certain que nous sommes des invités dans votre pays, mais bon nombre d’entre nous sont là depuis longtemps… après avoir mis nos forces et notre jeunesse au service de l’économie, nous aimerions retirer quelque chose en retour une fois que la maladie nous frappe. Notre groupe existe depuis quatre ans maintenant, et nous n’arrivons pas à obtenir un financement digne de ce nom pour venir en aide aux personnes qui s’adressent à nous. Vous savez, ce sont des choses qui nous inquiètent et qui parfois nous mettent un peu en colère, et nous nous demandons : pourquoi ne pouvons nous pas nous sentir membres de la société ici? » Extraits d’entrevue (traduction libérale) tirés de l’étude « Women of Colour Living with Breast Cancer » J. Nelson & F. Agyapong, Ontario Breast Cancer Community Research Initiative, 2004. Grace est un pseudonyme. NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Facteurs personnels à reconnaître : Grand nombre de problèmes physiques et d’affections concomitantes Risque d’isolement : au niveau personnel, n’a plus envie de sortir Soutien communautaire : importance d’avoir un groupe de soutien, de trouver d’autres personnes qui comprennent Facteurs sociétaux à reconnaître : Différences culturelles Racisme et antécédents raciaux qui modifient la perception du présent : peurs, discrétion, malaise dans les groupes traditionnels, sentiment de ne pas être traitée de la même façon Isolement au niveau global, général, sentiment de « ne pas faire partie de la société » Besoin de trouver un financement pour le groupe afin d’aider d’autres personnes Autres sujets de discussion (si désiré) : Comment percevez-vous la situation personnelle de Grace, compte tenu de l’historique de racisme auquel elle fait référence? Comment votre connaissance de cette histoire vous éclaire t elle sur sa perception de la communauté et du soutien?

Scénario 3 : Un parcours long et incertain face au cancer
Julie avait 21 ans et était étudiante en soins infirmiers lorsqu’on lui a diagnostiqué une maladie de Hodgkin. Elle a eu une récidive deux ans plus tard, et elle est maintenant en rémission. Elle travaille comme infirmière en santé publique, termine une maîtrise et a une relation de couple stable. « [Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer] la pièce s’est remplie de brouillard… l’air était dense et suffocant et j’avais l’impression de ne plus habiter mon corps. Après avoir pris conscience de ce qui se passait, je me suis résignée à me battre… J’allais vaincre ce cancer. La récidive, c’est une autre affaire. Pas de brouillard, rien de ça – seulement le sentiment d’être frappée par un destin inébranlable… C’est alors que j’ai pensé à la mort, que j’y ai vraiment pensé. [Ma famille m’a] soutenue de bien des façons et, par certains côtés aussi, m’a compliqué la vie… Ils étaient là physiquement pour me conduire à des rendez vous et ma mère m’a soutenue sur le plan médical. Mais sur le plan émotionnel, ma famille n’était pas présente. Pendant la chimiothérapie, j’étais coincée au milieu de nulle part sans câble, sans Internet, sans jeux vidéo, à 20 minutes en voiture pour louer un film, sans moyen de transport, sans amis proches, tapie dans mon coin. Ne rien faire est la chose la plus douloureuse au monde et ça mène droit à la catastrophe… J’ai perdu certains amis. J’ai entendu des commentaires comme… “Si quelqu’un devait avoir le cancer, Julie, c’est bon que ce soit toi parce que tu peux le vaincre”… Il y avait les commentaires habituels des camarades de classe qui ignoraient tout… “Mon Dieu, Julie, que tu as l’air mal en point!” ou “Eh bien, tu en prends une foule de médicaments!”. Mais ils n’étaient pas tous négatifs. Je me suis fait trois amis qui le resteront pour la vie… Il y a des personnes qui disparaissent parce qu’elles ne peuvent pas faire face à la situation et d’autres qui sont des anges surgis de nulle part. Mais à part quelques uns qui valent de l’or, je pense que les personnes de mon âge sont passablement inutiles, même maintenant. Honnêtement, la plupart des personnes pensent que je suis forte. J’entends ça tout le temps mais, à dire vrai, je crois que ce sont des sottises. On n’a pas le choix, non? On a un cancer et on doit y faire face… [Le plus dur c’était] de ne pas avoir quelqu’un à qui parler de ce que ça me faisait vraiment, de mes émotions… On parle beaucoup de notre corps, mais non de nos pensées, de notre cœur et de notre esprit. J’avais l’impression que je devais croire en moi même, toute seule. Tous les autres croyaient en mon corps, ce corps qui, à mon avis, m’avait trahie. Je devais trouver de la force au fond de moi même… On m’a diagnostiqué un trouble de stress post-traumatique. Je suis censée suivre une psychothérapie, mais il y a une liste d’attente… Je n’ai pas dépassé le stade de la colère dans ma peine et je vais avoir besoin d’aide pour le faire. Je pense que j’ai des chances de vivre maintenant, mais je ne sais pas pour combien de temps. L’avenir me fait atrocement peur, mais ça fait presque trois ans maintenant et je me sens bien, alors les choses s’améliorent avec chaque année qui passe. J’en ai vraiment assez des joyeux rubans roses… Le cancer n’est pas joyeux; c’est atroce, on y fait face, on va de l’avant et on fait des choses étonnantes… mais n’embellissons pas la réalité. C’est un déni évident et total. Parlons de la vérité. » Extraits (traduction libérale) du portrait de Julie, survivante du cancer, tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada : NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Facteurs personnels à reconnaître : Isolement social par rapport aux pairs; rejet de la part de certains pairs Difficulté de faire face au cancer lorsqu’on est jeune Interruption des études et de l’autonomie Isolement physique durant le traitement Craintes par rapport à la survie Difficulté pour sa famille de faire face à son cancer émotionnellement Besoins psychosociaux non comblés; accent mis sur la maladie et non sur la personne dans son ensemble Facteurs sociétaux à reconnaître : Manque de soutien organisé pour les jeunes Manque de ressources dans les petites communautés Autres sujets de discussion : Quelles ressources auraient pu être utiles à Julie et à sa famille à la suite du diagnostic? Comment aurait elle pu se sentir moins isolée dans sa communauté rurale durant le traitement? Pouvez vous suggérer un début de solution dans ce cas? Julie a une foule de pensées et de réactions positives à l’égard de l’expérience du cancer, mais elle affirme aussi qu’elle ressent parfois de la colère et qu’elle veut parler de « la vérité » et non embellir la réalité. Comment réagiriez vous si elle vous parlait à vous en tant que bénévole?

Récapitulation : Vos ressources (dans le dossier des documents à emporter)
Feuilles de travail Deux diagrammes : Besoins et inégalités sociales La vision pour les soins liés au cancer du Partenariat canadien contre le cancer Le document d’information et de défense des patients du Partenariat canadien contre le cancer Des listes de ressources et de références Activité no 6 : Exercice à faire à la maison Formulaire d’évaluation Comme nous en sommes maintenant à la récapitulation, passons en revue les ressources contenues dans votre dossier. En plus des feuilles de travail sur lesquelles nous avons travaillé aujourd’hui, vous trouverez : Les deux diagrammes : constellation des besoins et constellation des besoins et des inégalités La vision pour les soins liés au cancer du Partenariat canadien contre le cancer, dont nous avons parlé plus haut Un document d’information et de défense des patients que nous expliquerons brièvement Quelques ressources et références Une feuille de travail pour l’activité finale et l’exercice à faire à la maison — nous y reviendrons bientôt Votre formulaire d’évaluation de la séance d’aujourd’hui

Notre vision pour les soins liés au cancer
Soins centrés sur la personne… prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités. Gamme complète des besoins… physiques; émotionnels, spirituels; régime alimentaire, mode de vie; sexualité, fécondité; financiers, pratiques; renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; soutien communautaire, services culturels; aide à la prise de décisions; fin de vie et deuil. [rappel… C’est l’énoncé de la vision] Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer À toutes les étapes… examens; diagnostic; traitement; réapparition ou propagation du cancer; suivi après traitement; vie après le cancer; fin de vie; deuil. Pour tous les Canadiens… accès équitable et respect des différents besoins liés à : la race, la culture ou la religion; la langue; l’appartenance à la population autochtone; la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; le statut d’immigrant ou de réfugié; le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; la structure familiale; le travail et les ressources financières; l’âge; les capacités physiques ou mentales; la santé globale et le stade de la maladie.

Obtenir des soins de qualité en tant que patient atteint de cancer :
ce à quoi vous pouvez vous attendre, ce que vous pouvez faire La Loi canadienne sur la santé a pour but « de protéger, de favoriser et d’améliorer le bien être physique et mental des habitants du Canada et de faciliter un accès satisfaisant aux services de santé, sans obstacles d’ordre financier ou autre ». De même, vos professionnels de soins de santé visent à respecter ces principes en offrant les meilleurs soins possibles dans l’état actuel de la connaissance scientifique et compte tenu des ressources disponibles. En tant que patient atteint de cancer ou à titre de tuteur ou de porte-parole d’un patient atteint de cancer, vous devriez pouvoir vous attendre : à recevoir des traitements dispensés par des professionnels bien formés dans un hôpital ou un centre anticancéreux compétent; à obtenir un diagnostic opportun et exact posé par un spécialiste du cancer; à accéder aux meilleures normes de soins disponibles à toutes les étapes de la maladie, y compris les tests, les diagnostics, les chirurgies, les traitements par médicament, les suivis, le soutien ainsi que les soins palliatifs; au respect de votre vie privée, à la confidentialité, à la protection de vos renseignements personnels et à l’accès à votre dossier médical et à celui d’un proche; à ce que les fournisseurs de soins de santé vous expliquent quels sont les meilleurs traitements disponibles, y compris les traitements nouveaux ou expérimentaux; à des soins attentionnés, c’est-à-dire que toutes les mesures possibles sont prises pour réduire la souffrance; au respect des différences en matière de culture, de race, de genre et de religion tout comme des différences d’âge, d’orientation sexuelle, de situation financière, ainsi que de capacités physiques, mentales et intellectuelles; à ce que votre équipe soignante vous fournisse d’autres services dont vous auriez besoin ou vous aiguille vers de tels services, y compris : le counseling ou le soutien (« services psychosociaux ») de la part de psychologues, de travailleurs sociaux, de membres du personnel infirmier en oncologie, de guides spirituels ou de groupes de soutien communautaires; de l’information sur l’aide financière pour les coûts non couverts, p. ex. les médicaments et le transport; la traduction ou l’interprétation; de l’information sur l’accès aux soins ou traitements qui ne sont pas disponibles dans votre localité; tout service nécessaire à la famille ou à d’autres soignants qui vous soutiennent ou soutiennent votre enfant ou un de vos proches pendant la maladie. [Il s’agit du document d’information et de défense des patients du Partenariat canadien contre le cancer – suite à la page suivante] Vous pouvez parcourir ce document à la maison. C’est un instrument utile qui indique ce à quoi les patients et les membres de leur famille peuvent s’attendre et ce à quoi ils ont droit dans le cadre de leur expérience du système des soins liés au cancer. Le document expose d’abord les attentes potentielles du patient durant le traitement, lorsqu’il tente d’obtenir les meilleurs soins possibles. Ainsi, les patients et leur famille devraient s’attendre à recevoir des soins au moment opportun, à être informés des divers traitements possibles et à avoir accès à des services de soins de soutien. [passez à la diapositive suivante]

Suite… En tant que patient atteint de cancer, ou à titre de tuteur ou de porte-parole d’un patient atteint de cancer, vous avez le droit de poser des questions, de vous renseigner, et de prendre part aux décisions touchant les soins qui vous sont dispensés ou qui sont dispensés à l’un de vos proches, y compris : exprimer toute préoccupation à propos d’un traitement; demander que les renseignements vous soient communiqués de façon claire et compréhensible; demander une seconde opinion sans craindre que le traitement soit compromis; explorer des options de traitement offertes dans d’autres provinces ou pays; décider si vous acceptez la présence d’étudiants ou de chercheurs; être informé et prendre des décisions au sujet de traitements parallèles ou complémentaires; refuser toute série de traitements; obtenir une consultation juridique à propos d’une plainte, si nécessaire. Vous pouvez améliorer la qualité des soins en fournissant à votre équipe soignante le plus d’information possible sur les domaines suivants : des problèmes de santé actuels et antérieurs, les séjours à l’hôpital, les médicaments, etc., y compris les renseignements sur la vie familiale et sociale, l’école ou le travail qui pourraient avoir une incidence sur l’administration des soins; toute difficulté à respecter les régimes de traitement et les rendez-vous; toute difficulté à assumer les dépenses liées à vos traitements ou les dépenses connexes; toute question ou tout document juridique relatif aux soins ou à la prise de décisions, p. ex. une procuration ou l’ordonnance d’un tribunal; le besoin de services de traduction ou d’interprétation; les troubles émotionnels, l’isolement ou la dépression, et le besoin de soutien social ou de soutien par des pairs. Le document donne ensuite aux patients et à leur famille des moyens de bien s’informer et de participer à la prise de décisions. On leur dit qu’ils peuvent, par exemple, demander une deuxième opinion, s’ils le désirent, ou envisager d’autres options en matière de traitement. Dans ce document, on conseille également aux patients de fournir toute l’information pertinente sur eux mêmes à leur équipe soignante afin qu’elle dispose de toutes les données nécessaires pour offrir des soins de qualité. Il s’agit d’un instrument qui peut vous être utile dans votre rôle de bénévole, puisqu’il propose aux patients et à leurs proches des moyens de participer activement à leur traitement et à leurs soins.

Association Canadienne d’Oncologie Psychosociale. www.capo.ca
Information sur le cancer et organismes de défense des intérêts des patients (à l’échelle nationale) Agence de la santé publique du Canada. Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques – Cancer. Association Canadienne d’Oncologie Psychosociale. Belle et bien dans sa peau. Cancer de l’ovaire Canada. Fondation canadienne Candlelighters pour enfants atteints du cancer. Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Fondation canadienne du cancer du sein. Gilda’s Club. Leukemia and Lymphoma Society of Canada (Société de lutte contre la leucémie et le lymphome). lymphoma.org Lung Cancer Canada. Partenariat canadien contre le cancer. Réseau canadien du cancer de la prostate. Réseau canadien du cancer du sein. Service d’information sur le cancer. Tél. : Société canadienne du cancer. Willow breast cancer support Canada. Young Adult Cancer Canada. Dans votre dossier, il y a une liste de ressources (non illustrée ici) intitulée « Ouvrages consultés ». Il s’agit d’ouvrages qui ont été utilisés pour la rédaction de cette séance de formation et auxquels vous pourrez vous reporter ultérieurement. Vous trouverez ensuite une liste de ressources générales à l’échelle nationale (qui se présente ainsi), qui inclut les sites Web des grandes organisations sur le cancer.

Activité no 6 : Liste des ressources locales
Pour chaque catégorie ci dessous, utilisez les ressources dont vous disposez (Internet, bibliothèques, pairs, superviseurs) pour trouver deux programmes ou services locaux qui pourraient être utiles à une personne vivant avec le cancer ou aux membres de sa famille. Une fois la liste terminée, passez la en revue avec votre superviseur et vérifiez comment orienter les intéressés de façon adéquate. Besoins physiques (suppression de la douleur, nutrition, activités de la vie quotidienne) 1. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ 2. Personne ressource : _______________________________________________________________ Besoins en information (symptômes, maladie, traitement, capacités d’adaptation) Besoins émotionnels (colère, désespoir, peur, détresse) Activité no 6 : Cette activité, à faire à la maison, vous demande de trouver deux ressources pour chacun des éléments de la « constellation des besoins » dont nous avons parlé aujourd’hui, en utilisant_______________________________ (citez des ressources que les bénévoles peuvent utiliser pour cette activité. Par exemple, sites Internet, bibliothèque de l’hôpital ou de la communauté, SCC : ). Notes concernant l’activité Objectifs de l’activité no 6 (travail à la maison) : liste de ressources Se familiariser avec les ressources locales et institutionnelles ou les centres de ressources Acquérir des compétences pour rechercher des ressources afin d’orienter les patients Engager une discussion sur la manière dont un organisme peut gérer les orientations vers les autres ressources et sur la façon dont le bénévole devra gérer ces orientations Cet exercice peut servir d’activité à faire à la maison entre deux sessions de formation des bénévoles. Il doit suivre cet élément de formation psychosociale et doit être effectué avant le début des activités de bénévolat. La feuille d’exercice rappelle que les bénévoles doivent passer leur liste en revue avec leur superviseur ou l’organisation dont ils dépendent avant de recommander les ressources identifiées. Il est important de rappeler ce point lors de la présentation de cet exercice. Nous conseillons de fournir aux bénévoles, le cas échéant, une liste de ressources détaillant les services de soutien disponibles dans la région. L’activité no 6 est conçue pour encourager les bénévoles à participer à la création d’une telle liste. Une fois l’exercice achevé, l’organisme pourrait finaliser la liste et la distribuer aux bénévoles. Les futurs stagiaires peuvent également tirer parti de la recherche associée à cet exercice, même s’ils finissent par obtenir de leur organisme la liste officielle de ressources. Les recherches pourraient même s’avérer utiles pour mettre à jour la liste de ressources à l’avenir.

Liste des ressources locales, suite
Besoins sociaux (réseaux communautaires) Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Besoins spirituels (sens de la vie, maladie et mort) Besoins pratiques (aide financière, assistance domestique, garde d’enfants) Besoins psychologiques (adaptation, identité) 1. Personne ressource : _____________________________________________________________ 2. Personne ressource : _____________________________________________________________ 2

Soins liés au cancer, axés sur la personne : Formulaire d’évaluation de la trousse d’apprentissage
1. Quels idées ou concepts, abordés dans l’atelier d’aujourd’hui, vous semblent les plus importants ou les plus utiles? 2. Y a t il des domaines abordés dans l’atelier d’aujourd’hui qui, à votre avis, pourraient être améliorés? Si oui, comment? 3. Quelles activités de l’atelier d’aujourd’hui vous semblent les plus utiles? Formulaire d’évaluation (également dans votre dossier des documents à emporter)

Formulaire d’évaluation, suite
4. Y a t il des activités abordées dans l’atelier d’aujourd’hui qui, à votre avis, pourraient être améliorées? Si oui, comment? 5. Que pensez vous de la présentation de l’atelier d’aujourd’hui (p. ex. mode de présentation, conception, durée, etc.)? 6. Avez vous des recommandations sur la façon d’améliorer l’atelier d’aujourd’hui? Merci de vos commentaires! 2

Enfin... Avez vous des questions sur les thèmes abordés aujourd’hui?
Y a t il des ressources (lectures, sites Web, services communautaires ou autres, information sur les personnes ressources) que vous aimeriez connaître et qui n’ont pas été mentionnées ou offertes ici? Veuillez remplir le formulaire d’évaluation de la séance d’aujourd’hui avant de partir. Veuillez parcourir les ressources fournies dans votre dossier et les passer en revue périodiquement avant et pendant votre travail bénévole. Avant de terminer, y a t il des questions au sujet de la dernière activité? Y a t il des questions sur les thèmes abordés aujourd’hui? Y a t il des ressources (lectures, sites Web, services communautaires ou autres, information sur les personnes ressources) que vous aimeriez connaître et qui n’ont pas été mentionnées ou offertes ici? Veuillez remplir votre formulaire d’évaluation Veuillez parcourir les ressources fournies dans votre dossier et les passer en revue de temps en temps avant et pendant votre travail bénévole.

Remerciements Nous aimerions remercier toutes les personnes que nous avons consultées au cours de l’élaboration de la trousse d’apprentissage, en particuler Maja Regher et Heather Hardie, de l’hôpital Princess Margaret, et Holly Bradley, de Wellspring. Nous aimerions également remercier les partenaires suivants pour leur collaboration : Odette Cancer Centre Cancer Care Nova Scotia Société canadienne du cancer Ontario Breast Cancer Exchange Partnership Nous remercions très sincèrement les nombreuses personnes bénévoles, ainsi que le personnel les encadrant, qui ont participé aux séances d’évaluation de la trousse d’apprentissage à l’hôpital Princess Margaret (Toronto, Ontario), à la Société canadienne du cancer (région de Toronto et région du nord-ouest de l’Ontario) et au QE II Health Sciences Centre (Halifax, Nouvelle-Écosse). Dre Margaret Fitch, présidente du groupe d’action pour l’expérience globale du cancer et Cardinal Consultants Research Services, Toronto. La création de cette trousse a été rendue possible grâce à une contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada et de Santé Canada, par l’intermédiaire du Partenariat canadien contre le cancer.

Merci de votre participation!

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