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Projet AGORA UNIVERSITE LIBRE DE BRUXELLES FACULTE DE MEDECINE ECOLE DE SANTE PUBLIQUE Département dEpidémiologie et de Promotion de la santé Unité Epidémiologie,

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1 Projet AGORA UNIVERSITE LIBRE DE BRUXELLES FACULTE DE MEDECINE ECOLE DE SANTE PUBLIQUE Département dEpidémiologie et de Promotion de la santé Unité Epidémiologie, Traumatismes et Maladies chroniques 20 septembre 2007 HIS (Health Information System) Étude préparatoire en vue de compléter le système dinformation sanitaire sur la santé au moyen de données anonymes provenant dune perspective longitudinale Een voorbereidende studie met het oog op het complementeren van het gezondheidsinformatiesysteem met gegevens vanuit een dynamisch levensloopperspectief C.Bazelmans,Y.Coppieters, A.Levêque

2 Contexte Il existe depuis quelques années une réflexion sur la nécessité de renforcer les systèmes dinformation sanitaire en intégrant une approche longitudinale. Pourquoi ? La capacité limitée des données existantes à fournir une vision longitudinale de la santé des populations. Mais aussi Le SIS représente souvent un ensemble sources de données hétérogènes avec peu dintégration ; Le manque de visibilité des données et leur accessibilité ; Le peu de partage des données entre les différents producteurs de données ; La redondance dans les données et les lacunes dinformations dans certains domaines de santé et en terme de population ; La capacité limitée des données existantes à fournir les informations nécessaires à la définition et à la mise en place de politiques de santé pertinentes ;

3 Définition dun cadre conceptuel pour un SIS longitudinal Un SIS longitudinal est un système qui permet : Létude de l'évolution des phénomènes de santé, des conduites individuelles ou collectives, de consommations médicales, etc., au sein d'une cohorte pour déterminer dans le temps l'intensité et le calendrier des conduites ou du phénomène (Grawitz, 1988). De tenir compte de l'impact des variables indépendantes qui varient elles-mêmes et qui doivent aussi être recueillies dans le temps. De contribuer de manière globale à la promotion de la santé publique dun pays

4 Revue de la littérature internationale M é thodologie de la recherche : –É tapes de la recherche Revue de la litt é rature index é e et de litt é rature grise Consultation de site Classement des exp é riences ou concepts r é pertori é s par approche –Base de donn é es et moteurs de recherche : Medline et autres bases de donn é es de p é riodiques Recherche de la litt é rature grise –Les limites appliqu é es dans les moteurs de recherches ont é t é les suivantes : Ann é e de publication : pas de limites Langues : anglais, fran ç ais, n é erlandais Europe, Am é rique du Nord, Australie

5 Revue de la littérature internationale Lintérêt des données longitudinales pour la recherche scientifique est largement reconnue La littérature évoque également un intérêt en terme de santé publique –pour le développement de nouvelles politiques de santé, –pour analyser et évaluer limpact de ces politiques sur la santé des populations –pour létude de lévolution des comportements et la santé des populations.

6 Revue de la littérature internationale Dès lors, de nombreux pays ont entrepris daméliorer leur système en intégrant une vision longitudinale de la santé des populations. Deux stratégies complémentaires Le couplage de données Les études longitudinale

7 Le couplage de données Consiste à mettre en relation des informations ou des données concernant un individu issues de différentes sources afin dobtenir une image de lhistoire médicale des individus Technique largement utilisé en épidémiologie Simpose comme un moyen de renforcer les systèmes dinformation

8 Limites du couplage –Problèmes pratiques (qualité des données, visibilité et accessibilité des données), –Problèmes techniques (méthodes de collectes communes, développement dun identifiant commun) –Problèmes éthique (protection de la vie privée et développement dun identifiant commun). coordination par une institution et/ou intégration dans une stratégie nationale

9 Les études longitudinales Ces études ont un rôle important dans la recherche scientifique Mais leurs apports dans un cadre global de SIS sont plus limités. Pourquoi ? –Manque dintégration (pas dapproche/une stratégie globale. –Manque de cohérence lacunes dinformations en terme de population ou de problèmes de santé, redondances dinformation, faible visibilité des données existantes peu daccessibilité aux données.

10 Un Système dinformation intégré est un système où les différentes composants de ce système fonctionne de manière coordonnée et plus standardisée. Développement dun SIS intégré Lintégration peut se faire : –à différents niveaux (local, régional ou national) –au sein de différents sous système (par exemple: développement dun système dinformation sanitaire intégré pour la santé mentale). – dans différents domaines daction : au niveau du contenu : type dindicateur ou information à collecter, définition de ces indicateurs, etc. au niveau de la gestion des données : méthodes de collectes, techniques informatiques, etc. au niveau de léchange des données

11 – Dans la pratique cela se traduit dans différents pays par: le développement dun plan national pour les sources de données –Exemple la Grande Bretagne la création dorganismes indépendants de gestion du SIS et des données longitudinales de santé –Exemple le Canada Exemples dans différents pays

12 Exemple dun Plan National : la Grande Bretagne –Contexte : de nombreuses sources de données Les recensements populations Les études épidémiologiques transversales et longitudinales Les données issues des différentes institutions administratives Constats: Beaucoup de sources de données ou détudes Développées isolement des unes des autres Objectifs différents, Méthodes de collecte différentes, Définitions et concepts non standard

13 Développement dune stratégie nationale Objectif général de la stratégie nationale Fournir un cadre cohérent pour le développement et le maintien dune infrastructure de données et dassurer que les données relevantes et nécessaires soient disponibles pour informer les politiques. Objectifs spécifiques faciliter laccessibilité des données définir des standards communs : définitions dindicateurs, méthodes de collectes communes ; identifier régulièrement les priorités en terme dindicateurs et donc à désigner les études prioritaires ; faciliter et encourager le couplage de données ; développer la collaboration entre les différents producteurs de données et bayeurs de fonds.

14 Au niveau opérationnel 1.Création de 12 Theme working group qui ont comme missions de définir les besoins de données du domaine spécifique. Ces Working sont sous la responsabilité de lERSC. 2.La création en 2005 dun UK Data Forum responsable de lapplication et du maintien de la stratégie. constitué de représentant des principaux départements gouvernementaux, différentes organisations ou institutions actives dans le financement ou la production de données. Réfléchir sur les études futures et les priorités en termes dindicateurs

15 Au niveau opérationnel 3. Création UK longitudinal Studies center développer une stratégie nationale propre aux études longitudinales –Renforcer les études longitudinales existantes –Identifier les lacunes en terme de population –Favoriser la complémentarité entre les études –Facilité laccès aux données et lutilisation –Favoriser le linkage entre base de données détudes et bases de données officielles

16 LInstitut canadien dinformation sur la santé (ICIS) est un organisme national autonome financé et sous la responsabilité des ministres de la Santé. Création dun organisme indépendant : Le Canada –Ses missions sont de : –Coordonner lélaboration et le maintien dun système complet et intégré dinformation sur la santé –Définir les besoins en information sur la santé et les priorités en la matière; –Effectuer des analyses et des études spéciales et appuyer la recherche sur le système de santé ou y participer; –Appuyer l'élaboration d'indicateurs de santé à l'échelle nationale; –Coordonner et favoriser l'élaboration et la mise à jour de normes nationales d'information sur la santé; –Créer et gérer des bases de données et des registres; –Fournir un accès approprié aux données sur la santé; –Publier des rapports et diffuser des renseignements sur la santé;

17 Les informations sanitaires proviennent principalement des ministères de la Santé, des hôpitaux, des centres de soins de longue durée et dautres organismes de soins de santé. La plupart des dossiers de lICIS comprennent un identificateur unique afin de faciliter lanalyse statistique et la recherche, généralement un numéro dassurance-maladie. Sources des données

18 Transfert de ces expériences en Belgique ?

19 Définition dun cadre conceptuel pour un SIS longitudinal Le cadre conceptuel d un tel syst è me peut comporter plusieurs entr é es : –Les donn é es longitudinales recueillies de fa ç on permanente (exemple : donn é es des OA ou des dossiers m é dicaux informatis é s) –Les donn é es longitudinales recueillies de fa ç on ponctuelle (exemple : enquête longitudinale des m é nages) –Les donn é es transversales recueillies de fa ç on r é p é titive (exemple : registre de l infarctus du myocarde) –Les donn é es transversales recueillies de fa ç on ponctuelle (exemple : enquête de sant é des Belges).

20 Données longitudinales permanentes Données longitudinales ponctuelles Données transversales répétitives Données transversales ponctuelles SIS données longitudinales Identifiant commun Bases de données couplées Aide à la décisions santé publique – recherche- formation Données longitudinales Données pseudo-longitudinales

21 Initiatives existantes en Belgique LEchantillon Permanent Léchantillon DULBEA/KULeuven/INAMI Pharmanet Banque Carrefour de la Sécurité Sociale (BCSS) Enquête longitudinale des ménages EU-SILC (European Union Statistics on Income and Living Conditions) Base « Réduire les inégalités socioéconomiques en santé » Etude (HSR) Comparaison des maisons médicales (CSI) avec la médecine à l'acte LLSLFH : Leuven longitudinal study of lifestyle, physical fitness and health Feedbacks antibiotiques, antihypertenseurs, examens préopératoires les consultations prénatales et les dépistages du cancer du sein …

22 Définition dun cadre conceptuel pour un SIS longitudinal Deux é tapes sont fondamentales dans la mise en place d un tel syst è me Mettre en place une coordination des principaux fournisseurs de donn é es socio-sanitaires Favoriser l utilisation d un identifiant commun pour permettre le couplage de donn é es de diff é rentes sources.

23 Définition dun cadre conceptuel pour un SIS longitudinal Modalités préalables dun SIS longitudinal 1.Un cadre juridique 2.Des mesures organisationnelles 3.L information / formation 4.Des mesures m é thodologiques et technologiques qui aideront à prot é ger la confidentialit é des donn é es.

24 Synthèse des obligations belges en matière dindicateurs socio sanitaires La Belgique fournit annuellement une série dindicateurs aux différentes institutions internationales suivantes : A.Organisation Mondiale de la Santé 1. WHO European Health for All database (mise à jour annuelle) : –Ces indicateurs sont repris dans le document "WHO Health for All Policy framework for the WHO European region update". Lensemble de ces indicateurs sont disponibles sur le site : 2. WHO annual provision of hospital discharge data for the WHO Regional Office for Europe 2007 (mise à jour annuelle).

25 B. EUROSTAT : 1. Eurostat annual data collection on health care statistics (CARE) (mise à jour annuelle). Il sagit essentiellement se statistiques sanitaires non-financières. 2. System of Health Accounts : Il existe une série dindicateurs demandés dans le cadre des analyses budgétaires et des coûts de la santé (cfr. projet Agora "System of Health Accounting: Belgian experience in an international perspective ») 3. Health Interview survey : Lenquête Nationale de santé (1997, 2001, 2004) entre aussi dans le réseau européen des enquêtes de santé, coordonné par EUROSTAT. Synthèse des obligations belges en matière dindicateurs socio sanitaires

26 Contrôle de qualité C. OCDE 1. O.E.C.D. Health Data : (mise à jour annuelle) LOCDE fournit un rapport annuel des statistiques socio-sanitaires. 2. Health Care Quality Indicators Project : Le projet de lOCDE sur les indicateurs de la qualité des soins de santé (HCQI) a été lancé en Son objectif à long terme est délaborer un ensemble dindicateurs qui puissent être utilisés pour déterminer de nouvelles pistes de recherche sur la qualité des soins dans les pays de lOCDE

27 Exemples dindicateurs longitudinaux Cinq mesures de la santé : 1.la santé perçue, 2.certaines maladies déclarées, 3.les mesures anthropométriques, 4.certaines restrictions des activités quotidiennes 5.la consommation quotidienne de tabac. Exemple : Autoévaluation de la santé Définition : L'auto-évaluation de la santé est un indicateur général de l'état de santé global des personnes Avantage dun suivi longitudinal : Lautoévaluation de la santé est un indicateur de létat de santé global dune personne. Il peut refléter certains aspects de la santé qui ne sont pas saisis dans dautres mesures Sources de lindicateur en Belgique : lEnquête nationale de santé, années 1997, 2001, 2004 (échantillons transversaux). Lenquête socio-économique (ex-recensement) lEnquête sur le comportement des jeunes (HBSC), années 2002, Modalités opérationnelles du suivi longitudinal : La modalité idéale serait quun sous échantillon de lEnquête Nationale de Santé soit suivi longitudinalement pour certains indicateurs dont la santé subjective.

28 Cadre conceptuel des indicateurs de santé longitudinaux Etat de santé Bien-êtreEtat de santéAspects fonctionn els Autoévaluation de la santé Changements dune année à lautre de lautoévaluation de la santé Estime de soi Autoévaluation de la santé mentale Indice de masse corporelle - adultes Indice de masse corporelle – jeunes Arthrite ou rhumatisme Diabète Asthme Hypertension Douleurs ou malaises qui ont un effet sur les activités Douleurs ou malaises selon lintensité Risque de dépression Hospitalisation à la suite dune blessure Traumatismes Evénements cardiovasculaires Santé fonctionnelle Jours dincapacité Limitation des activités Déterminants non médicaux de la santé Comportements de santé Conditions de vie et de travail Facteurs individuel s Changements dune année à lautre de comportement dans lusage du tabac Fréquence de consommation dalcool Activité physique durant les loisirs Consommation de fruits et légumes Revenu personnel moyen Accès au logement Stress au travail Stress dans la vie quotidienne Soutien social Sentiment dappartena nce à la communaut é locale Etat de pauvreté

29 Cadre conceptuel des indicateurs de santé longitudinaux Systèmes de santé et coût de la santé AcceptabilitéAccessibilitéEfficacité / efficience Satisfaction des patients Probabilité de recourir aux soins Nombre de consultation chez le médecin généraliste, les spécialistes, le dentistes, etc. Evolution du nombre dhospitalisation par an Evolution des soins ambulatoires par an Réadmission hospitalière Journées dhospitalisation Type et nombre dexamens diagnostics prescrits Consommation de médicaments Actes médicaux reçus Durée prévue du séjour par rapport à la durée réelle

30 Proposition pour une organisation dun SIS de données longitudinales en Belgique Cinq groupes de mesures devraient être entreprises pour initier le processus qui doit permettre datteindre la mise en place dun SIS longitudinal : développer une stratégie globale en matière dinformation sanitaire de données longitudinales de santé mettre en place une ou des structures dont une des fonctions serait de coordonner les données longitudinales de santé (de façon globale ou par thématique). envisager un niveau de décentralisation pour lanalyse et la diffusion de linformation. améliorer la collecte des données établir une synergie entre le niveau fédéral, les communautés et les régions dans le cadre du SIS national

31 Définition dun cadre conceptuel pour un SIS longitudinal Un SIS longitudinal implique la mise en oeuvre des actions suivantes : recueil de donn é es de fa ç on longitudinale. analyse de donn é es de fa ç on r é guli è re. mise en place de groupe d analyse des donn é es. mise en place de strat é gie d op é rationnalisation des donn é es. mise en place d un comit é ind é pendant de repr é sentants des « fournisseurs » de donn é es longitudinales. mise en place d un organisme qui centraliserait les donn é es et assurerait la gestion des bases pour les diff é rents intervenants.

32 Présentation du cadre institutionnel dun SIS longitudinal KCEINSPINAMI SPF S. Publique SPF Séc. Sociale IMABur. Plan Universités Institutions recherche Autres Commission Scientifique Indépendante Commission de la Vie Privée Organisme(s) coordonnateur(s) Utilisateurs de données : - toutes institutions ayant fait une demande justifiée auprès de la Commission scientifique indépendante SPF Politique Fédérale Scientifique INS

33 Trois scénarios pour assurer cette coordination 1.soit la mise en place dun organisme indépendant 2.soit la responsabilisation dinstitutions publiques belges dans des thématiques spécifiques 3.soit travailler exclusivement sur les données manquantes et le système existant

34 Identification des institutions coordonnatrices du SIS longitudinal par thématique INS KCE ISSP Organe de coordination de type Conseil Supérieur de la Santé Données démographique et sociales Données économie santé / consommation de soins Données santé publique INS Service de lutte contre la pauvreté, la précarité et lexclusion sociale ; autres institutions productrices ISSP KCE SPF Sécurité Sociale - INAMI / IMA - Cellule Technique SPS Santé Publique/IMA ISSP SPF Santé Publique Universités Autres institutions de santé publique …

35 Proposition de schéma des fournisseurs de données et de liens institutionnels à développer ou renforcer Utilisateurs des données Organe(s) coordonnateur(s) : « Banque Carrefour » ou SPF Sécurité Sociale ou SPF Santé Publique,… Organe Scientifique type Conseil Supérieur de la Santé Banque données indicateurs INAMI IMA Cellule Technique Echantillon permanent Données hôpitaux Médecin scolaire Morbidité Service de lutte contre la pauvreté Enquête nationale de santé Cancer, diabète, maladies chroniques, … Consommation de soins INS KCE ISSP Banque données

36 Proposition dorganigramme du SIS de données longitudinales Responsabilité Responsabilité politique Responsabilité scientifique et contrôle de qualité Responsabilité opérationnelle Travail de recherche / Appui technique Ministres de la Santé Publique Organe Scientifique type Conseil Supérieur de la Santé Organe(s) coordonnateur(s) - Instituts de recherche universitaire - Experts santé - Groupements scientifiques - Associations professionnelles … Appuis à mobiliser Niveaux Communautaires et Régionaux Institutions publiques/ parastatales / privées Autres fournisseurs de données Equipes universitaires

37 Conclusion : lopérationnalisation dun SIS longitudinal devra tenir en compte la qualité des données existantes, leur disponibilité, les exigences internationales et des expériences utiles dans des autres pays ; la difficulté de mettre en lien des données qui ont des objectifs divers et des méthodes de récoltes de données fort différentes ; la qualité du/des systèmes(s) existant(s), leur possibilités de couplage de données, de meilleure exploitation denquêtes combinées;

38 Conclusion : lopérationnalisation dun SIS longitudinal devra tenir en compte la nécessité de bien identifier les données manquantes, de définir les méthodes pour produire ce genre de statistiques et la nécessité dintégrer dautres institutions en liens directs ou indirects avec ces données (ex : Ministère de lEmploi et du Travail) ; la nécessité de mettre en place des enquêtes longitudinales de santé ou la mise en place dun véritable suivi longitudinal de population recruté dans le cadre dactuelles enquêtes ; les obstacles légaux, techniques et financiers à mieux analyser

39 Conclusion : lopérationnalisation dun SIS longitudinal devra tenir en compte lidentification la plus opérationnelle du/des institutions(s) de coordination tout en favorisant lexistant ; la mise en place de véritables stratégies de coordination entre institutions et de mieux connaître des « champs dactions similaires de certaines institutions » (par exemple entre lINS et les Affaires sociales, etc.) ; la nécessité de mettre en place au niveau fédéral un Conseil scientifique et stratégique ; la nécessité de proposer un système qui facilite les initiatives danalyses conjointes de données entre institutions publiques et de recherche ; du cadre conceptuel des indicateurs longitudinaux proposé et qui tiennent compte des différentes dimensions de la Santé. …


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