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Évaluation des besoins de soutien chez des personnes déficientes intellectuelles Échelle dintensité de soutien - le SIS F - et sa mise en application Lille.

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Présentation au sujet: "Évaluation des besoins de soutien chez des personnes déficientes intellectuelles Échelle dintensité de soutien - le SIS F - et sa mise en application Lille."— Transcription de la présentation:

1 Évaluation des besoins de soutien chez des personnes déficientes intellectuelles Échelle dintensité de soutien - le SIS F - et sa mise en application Lille 6/7 Février, Wil H.E. Buntinx Université de Maastricht (Pays-Bas)

2 Préface Besoins de soutien Comment mesurer lintensité des besoins de soutien? En général il y a trois méthodes; niveaux de classification du retard mental: léger, modéré, grave, profond (complémentaire au degré de déficience) analyse dindicateurs de soins infirmiers / soutien pédagogique (temps ou nombre de personnel nécessaire au soutien dun groupe de clients) évaluation directe des besoin de soutien au niveau de lindividu / client le SIS-F (Supports Intensity Scale – Français)

3 Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Supports Intensity Scale. Users Manual Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. SIS original, publié en 2004

4 Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften - Utrecht: NGBZ 2006 La traduction en Néerlandais a été dirigée par dr. W. Buntinx, Université Maastricht

5 La traduction de la SIS-F en francais a été dirigée par Diane Morin, Professeure, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal bookstore https://bookstore.aaidd.org/BookDetail.aspx?bid=69https://bookstore.aaidd.org/BookDetail.aspx?bid=69

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7 1.Introduction 2.Présentation de linstrument 3.Propriétés techniques: fiabilité, validité 4.Utilisation et applications 5.Conclusion Plan de la présentation

8 1.Introduction Contexte, objectif et généralités Plan de la présentation

9 1.1 Contexte Changements paradigmatiques 1.Développements scientifiques et politico-sociaux 2.Implications pour la compréhension de la déficience intellectuelle

10 modèles pathologiques… Problème est situé dans la personne - syndrome - erreurs métaboliques / génétiques - maladies métaboliques - problèmes du système nerveux central - développement retardé - manque d habilités - manque dintelligence - caractéristique / trait de la personne de Changements paradigmatiques

11 modèles fonctionnels Problème est situé dans linteraction de la personne avec lenvironnement. - tension entre compétences de lindividu et les attentes de lenvironnement - le fonctionnement est dynamique, dépend de la situation - le fonctionnement peut être influencé nest pas fixe soutien!!! - la qualité de vie dépend aussi de la qualité de lenvironnement conditions sociales, aménagements, les ressources du soutien… modèles socio-écologiques aux Changements paradigmatiques

12 Déclaration Universelle des Droits de l'Homme Déclaration des Droits du Déficient mental Déclaration des droits des personnes handicapées Règles des Nations Unies pour légalisation des chances pour les personnes handicapées Convention internationale globale et intégrée pour la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes handicapées 1996 / Égalité des chances pour les personnes handicapées: un plan d'action européen 2004 – L'initiative européenne de recherche sur des alternatives en matière de services résidentiels de proximité pour les personnes handicapées Changements paradigmatiques

13 integration physique fonctionnelle sociale inclusion on fait tous partie de la (même) société contraire à la catégorisation de la société participation à la vie sociale accessibilité des ressources économiques, sociales, médicales, culturelles, informatiques, de connaissance… pour tous accès aux services publiques participation dans les domaines de l enseignement, du travail, des loisirs… Pas possible sans soutien Il est important de connaître les besoins de soutien et dorganiser le soutien Changements paradigmatiques

14 3.Le développement du soutien demande un plan personnalisé de soutien pour participer aux situations de la vie communautaire Changements paradigmatiques 1.La déficience intellectuelle est un phénomène multidimensionnel 2. Le fonctionnement nest pas inchangeable mais peut être influencé et amélioré par le soutien 4.Un plan de soutien personnalisé requiert une analyse des besoins de soutien le SIS est un exemple dune nouvelle génération dinstruments pour évaluer et analyser les besoins de soutien

15 Fonctionnement personnel V. Contexte IV. Santé, étiologie III. Participation, interactions, rôles sociaux II. Comportement adaptatif I. Capacités Intellectuelles Soutien AAIDD -2002: modèle théorique de la déficience intellectuelle

16 Soutie n Le soutien est lensemble de stratégies et de ressources qui visent à promouvoir le fonctionnement individuel, voire, à améliorer la qualité de vie de la personne. objectifs FONCTIONNEMENTFONCTIONNEMENT ressources activités

17 V. Contexte IV. Santé, étiologie III. Participation, interactions, rôles sociaux II. Comportement adaptatif I. Capacités Intellectuelles Soutien Qualité de vie Développement personnel Autonomie Activités de socialisation Activités communautaires Protection et représentation légale Bien-être émotionnel Bien-être physique (santé) Bien-être matériel

18 1.2 Objectif Le SIS est une échelle pour évaluer dune manière standardisée, valide et fiable lintensité des besoins de soutien dune personne ayant une déficience intellectuelle

19 Qualité de vie Développement personnel Autonomie Activités de socialisation Activités communautaires Protection et représentation légale Bien-être émotionnel Bien-être physique (santé) Bien-être matériel Alors…. Bien quil existent des test ou des échelles pour mesurer la capacité intellectuelle (intelligence), le comportement adaptatif, la santé, le niveau de participation… il nexistait toujours pas une échelle pour mesurer les besoins de soutien. Le SIS y est la réponse…! (La mesure des besoins de soutien sera donc liée aux domaines de qualité de vie, car le soutien est orienté vers les domaines de qualité de vie.)

20 1.3 Modèle général À la base de lévaluation de lintensité des besoins de soutien est un modèle théorique

21 Cinq éléments principaux ayant une influence sur lintensité de soutien

22 2. Présentation de léchelle SIS Structure, cotation, les sous-échelles Plan de la présentation

23 2.1 Structure Élaboration du modèle

24 Cinq éléments principaux ayant une influence sur lintensité de soutien 6+1 domaines = sous- échelles 1.Activités de la vie quotidienne 2.Activités communautaires 3.Activités dapprentissage 4.Activités reliées au travail 5.Activités reliées à la santé et à la sécurité 6.Activités sociales 7.Protection et défense des droits Sous-échelle: comportementSous-échelle: soutien médical Éléments concrets dune sous-échelle

25 Domaines du SIS (sous-échelles) A.Activités de la vie quotidienne B.Activités communautaires C.Activités dapprentissage D.Activités reliées au travail E.Activités reliées à la santé et à la sécurité F.Activités sociales Protection et défense des droits A. Soutien médical spécial requis B. Soutien spécial comportemental requis Section 1 SIS Index Section 2 Section 3 Total: 86 items 49 items 8 items 16 items 13 items Section Nombre ditems

26 2.2 Cotation et consignes

27 Mesurer lintensité des besoins de soutien: principe de cotation 1. Fréquence 0. Jamais ou moins dune fois par mois 1.Au moins une fois par mois 2.Au moins une fois par semaine 3.Une fois par jour 4.À lheure ou plus fréquemment 2. Durée au quotidien 0. Aucun 1.Moins de 30 minutes 2.Entre 30 min et moins de 2 h. 3.Entre 2 heures et moins de 4 h. 4.4 heures ou plus 3. Type de soutien 0. Aucun 1.Surveillance 2.Indice verbal / gestuel 3.Aide physique partielle 4.Aide physique complète

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29 Administration de la SIS Le formulaire SIS est complété par in intervieweur qualifié lors dune entrevue semi-structurée avec au moins deux répondants qui connaissent bien la personne (au moins pendant 3 mois). Qualifications de lintervieweur L'entrevue doit être conduite par un professionnel qui a complété au moins un programme de baccalauréat et qui travaille dans le domaine des services sociaux (ex.: gestionnaire, psychologue, travailleur social). Il doit avoir plusieurs années d'expérience directe avec des personnes ayant une déficience intellectuelle et savoir comment demander et vérifier les informations des répondants. Il est recommandable que lintervieweur ait suivi une instruction ou un cours dapplication de la SIS.

30 Qualifications des répondants Les répondants doivent connaître la personne dont on évalue les besoins depuis au moins trois mois et avoir pu l'observer dans un ou plusieurs environnements pendant un certain temps. Un répondant peut être un parent, un proche, un tuteur, un intervenant, un superviseur, un enseignant ou quiconque travaille ou vit avec la personne qu'on évalue et est au courant de ses besoins de soutien. Intégration des informations Cest la responsabilité de l'intervieweur d intégrer les informations des répondants pour arriver à un score total.

31 CONSIGNES générales pour linterprétation 1.Cette échelle devrait être remplie sans tenir compte des services ou du soutien actuellement fournis ou disponibles. (Il sagit des BESOINS de soutien pour réussir dans une activité et PAS du soutien actuel!) 2. Les scores devraient refléter le soutien nécessaire pour que la personne réussisse chaque activité. 3. Lorsquune personne utilise une aide technique, elle devrait être évaluée en considérant lutilisation de ce type daide.

32 CONSIGNES générales pour linterprétation (suite) 4. On doit assumer que la personne pourrait participer pleinement à lactivité – la cotation doit refléter une participation entière à lactivité présupposant pour certains un niveau maximal de soutien 5. Il faut répondre à TOUS les items, même si la personne ne réalise pas actuellement lactivité mentionnée.

33 CONSIGNES pour la cotation des items Identifier la fréquence, la durée au quotidien et le type de soutien nécessaire pour que la personne réussisse les activités des six sous- échelles (A à F). Encercler le chiffre approprié (0-4) pour chaque type de mesure Additionner chaque ligne pour obtenir les scores bruts Additionner la colonne des scores bruts pour obtenir le total des scores bruts pour chacune des sous-échelles

34 2.3 Aperçu des sous-échelles Exemples

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44 2.3 Aperçu des sous-échelles Compilations des résultats

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47 psychométrie des SIS scores Score dequivalence pour les sous- échelles: Moyenne = 10 Écarts types = 3 Score des composantes des besoins (sous-échelles 1A-F): Moyenne = 100 Écarts types = 15

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52 3. Propriétés techniques: fiabilité, validité Plan de la présentation

53 3.1 Fiabilité Cohérence interne: méthode Cronbach α Version originale (USA) Total: α.99 (toutes les sous-échelles meilleures à α.94) Autres méthodes Test – retest (USA) N= 106: r =.84 Inter-répondant: r=.87 (USA Tassé) Inter-intervieweurs: entre r=.90 (USA Tassé) et r=.59 (USA version originale)

54 Cohérence interne: méthode Cronbach α Version néerlandaise – section 1 (N= 101) Sous-échelle Dimension ABCDEF Total Section 1 Fréquence0,920,930,960,930,92 0,98 Durée au quotidien 0,940,950,98 0,950,970,99 Type de soutien0,950,96 0,930,960,99 Score total0,950,960,980,960,950,970,99 Fiabilité

55 SIS Cronbach α Intercorrélation split halfitems Section 1 A0,930,908 B0,950,918 C0,940,849 D0,940,868 E0,920,868 F0,940,878 Sectie 20,900,868 Sectie 3A0,760,5816 Sectie 3B0,800,6613 SIS 1(A-F)0,980,9149 SIS1&20,980,9257 Étude Buntinx pour VAPH- Bruxelles (N= ) Fiabilité

56 3.2 Validité - Validité de contenu Le SIS a été développé grâce à un processus comprenant: a) une étude approfondie des écrits scientifiques disponibles; b) la méthode de triage « Q-sort » pour déterminer les catégories appropriées des indicateurs de soutien dans les différents domaines; c) un test pilote pour une première version de l'échelle. -Validité critériée La validité critériée reflète jusqu'à quel point le score d'une personne dans un test se rapproche du critère de mesure (normalement le score de cette personne dans un autre test). Validité critériée SIS Index r=.84 (NL-N=101) avec jugement indépendant daides professionnelles (Likert 1-5) sisS1S2S3S4S5S6Tot crit

57 Interrelation des scores du SIS S'il est vrai que les sous-échelles et les scores composites du SIS mesurent tous des aspects des besoins de soutien, alors ils devraient être significativement intercorrélés (SIS USA): Validité

58 Lien entre le SIS et les mesures de comportements adaptatifs « Il est fort probable que les besoins de soutien soient en lien étroit et négatif avec les habiletés adaptatives »

59 Corrélations entre léchelle Barthel (Autonomie dans la vie quotidienne et Mobilité) et les sous-échelles du SIS / le score des composantes (VL-N=1.549) Barthel Barthel auton. Barthel mobilité Barthel total1,000,92 Barthel autonomie 0,921,000,69 Barthel mobilité0,920,691,00 1A-0,70-0,75-0,53 1B-0,46-0,51-0,34 1C-0,35-0,42-0,23 1D-0,33-0,41-0,21 1E-0,49-0,55-0,35 1F-0,38-0,45-0,25 SIS Index-0,51-0,58-0,36 Section 2-0,30-0,37-0,18 Section 3A-0,63-0,51-0,65 Section 3B0,06-0,050,15 Toutes correlations signf. p>.01 étude Buntinx 2007

60 Validité Lien entre le SIS et sexe / âge SIS score des composantes Sexe0,00 Âge 0,05**

61 4. Utilisation et applications Plan de la présentation

62 1.Apprentissage: pour comprendre le point de vue de besoins de soutien. 2.Analyses des besoins individuels de soutien (en vue dun Plan de Soutien Individualisé le SIS peux identifier des besoins qui puissent être transformés en objectifs). 3.Descriptives des statistiques pour des projections et pour la planification des programmes. 4.Analyses des allocations de ressources: a) comparaisons entre le soutien requis sur la base de la SIS-F et le soutien actuellement fourni; b) détermination des inégalités de remboursements des frais et de financement sur la base de l'intensité des besoins de soutien 5. Analyses covariées qui utilisent les données de la SIS-F pour l'ajustement des statistiques Utilisation: le SIS mis en pratique – 5 possibilités

63 Évaluation, planification et suivi des besoins de soutien Exemple 2a

64 Utilisation et applications Exemple 2b Score

65 Utilisation et applications Exemple 3a 9,0 9,2 9,4 9,6 9,8 10,0 10,2 SIS ondersteuningsdomeinen 9,99,79,49,7 9,59,49,510, Gem.s core 5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0 11,0 12,0 13,0 14,0 15,0 SIS ondersteuningsdomeinen 9,09,49,79,89,39,79,8 10, Gem.s core 5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0 11,0 12,0 13,0 14,0 15,0 SIS ondersteuningsdomeinen 7,27,99,19,08,28,710,410,310, Gem.s core Exemples de profils de 3 différents groupes dun même service. Comparaison de profils de besoins de soutien au niveau du groupe

66 Utilisation et applications Exemple 3b SIS Index (scores des composantes) pour 26 programmes de services résidentiels communautaires 0,020,040,060,080,0100,0120,0140,0 SIS score des composnates Pour la comparaison de Groupes ou des program- Mes dun service (ici un exemple de 26 groupes dune même organisation aux Pays-Bas) Comparaison dintensité des besoins de soutien au niveau du groupe.

67 SIS sous-échelles Section 1 Comparaison entre les profils de 2 groupes (1 – 2) et le moyen du service en totalité Exemple 3c Utilisation et applications Score (brut)

68 Utilisation et applications Exemple 4

69 Programme, financement (salaires), composition (nombre) du personnel et besoin de soutien des clients a: coûts annuels / composition actuels des équipes b: coûts / composition en fonction du SIS c: différence entre a et b Groupe / Programme Exemple 4a

70 BZWIndividueelGroep 3 tot 4Groep 5 tot 6Groep 7 tot 8 Programme ,00 0, ,00 Difference Zone de différences normales / attendues !? Dépistage de différences significatives entre niveau de besoin de soutien et financement (différents groupes / équipes) Exemple 4b

71 Rapport entre SIS Index (scores des composantes) et financement annuel (salaires) dans 17 groupes résidentiels clients 200,00300,00400,00500,00600,00 Moyenne des scores des composantes du SIS , , ,00 Financement annuel A A A A A A A A A A A A A A A A A Différence entre actualité et projection Exemple 4c

72 5. Conclusion Plan de la présentation

73 La SIS-F est une échelle d'évaluation des besoins de soutien qui ne vise pas à mesurer les compétences d'une personne déficiente intellectuelle, mais lintensité de ses besoins de soutien dans 9 domaines de la vie. La SIS offre un instrument standardisé pour mesurer lintensité des besoins de soutien dune manière valide et fiable. La SIS représente une nouvelle génération dinstruments dans le domaine des soutiens pour des personnes ayant une déficience de fonctionnement - il est nécessaire d'étudier cet outil en utilisant différents échantillons, des statistiques et des mesures reliées. Bien que le SIS constitue déjà un instrument opérationnel et valable aux praticiens professionnels, il est nécessaire de continuer l étude de cet instrument et d accumuler des résultats de recherche pour améliorer le SIS et pour fournir une orientation pour les révisions à venir.

74 Dr. Wil H.E. Buntinx BEOZ Maastricht University BP 616 NL-6200MD MAASTRICHT Pays-Bas

75 Références AAMR (2003). Le Retard Mental. Définition, classification et systèmes de soutien (Diane Morin, traduction). Québec: Éditions Behaviora Inc. [Titre original: AAMR (2002). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: American Association on Mental Retardation] AAIDD (2007). Échelle dintensité de soutien (SIS-F). Manuel de lutilisateur. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Instructions et consultations pour ladministration et lutilisation du SIS: Buntinx Training & Consultance,


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