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Le choix du législateur français et le principe de non discrimination Présentation du droit positif français à loccasion du séminaire Prédictivité, tests.

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1 Le choix du législateur français et le principe de non discrimination Présentation du droit positif français à loccasion du séminaire Prédictivité, tests génétiques et assurance organisé lors de la XXXIII ème réunion du Comité directeur pour la bioéthique (3-5 décembre 2007)

2 Introduction : 1- Contexte issu des lois bioéthiques du 29 juillet 1994 La loi française applicable au recours aux tests génétiques en matière de contrat dassurance a connu une élaboration en plusieurs étapes de 1994 à La loi française applicable au recours aux tests génétiques en matière de contrat dassurance a connu une élaboration en plusieurs étapes de 1994 à Dès 1994, le législateur a introduit une disposition encadrant les finalités des tests génétiques dans le code civil. Selon larticle de celui-ci, «Lexamen des caractéristiques génétiques dune personne ne peut être entrepris quà des fins médicales ou de recherche scientifique». Dès 1994, le législateur a introduit une disposition encadrant les finalités des tests génétiques dans le code civil. Selon larticle de celui-ci, «Lexamen des caractéristiques génétiques dune personne ne peut être entrepris quà des fins médicales ou de recherche scientifique». Une ambiguïté demeurait quant à la portée exacte de ce texte à lendroit de lutilisation en matière dassurance des données génétiques. Une ambiguïté demeurait quant à la portée exacte de ce texte à lendroit de lutilisation en matière dassurance des données génétiques.

3 I ntroduction:2-Existence dun moratoire de la FFSA et intervention du CCNE Cette ambiguïté était à certains égards renforcée par lexistence dun moratoire de la Fédération française des sociétés dassurance (FFSA), qui sétait engagée à ne pas tenir compte des résultats des tests génétiques subis par lassuré, même en cas de communication spontanée par celui-ci. Cette ambiguïté était à certains égards renforcée par lexistence dun moratoire de la Fédération française des sociétés dassurance (FFSA), qui sétait engagée à ne pas tenir compte des résultats des tests génétiques subis par lassuré, même en cas de communication spontanée par celui-ci. Dans un avis du 30 octobre 1995, le Comité déthique français (CCNE) a souligné les risques attachés à toute utilisation des informations génétiques à des fins de sélection ou de discrimination dans la vie sociale ou économique, que ce soit dans les domaines de la santé, de lemploi ou des assurances. Dans un avis du 30 octobre 1995, le Comité déthique français (CCNE) a souligné les risques attachés à toute utilisation des informations génétiques à des fins de sélection ou de discrimination dans la vie sociale ou économique, que ce soit dans les domaines de la santé, de lemploi ou des assurances.

4 Introduction : 3 - létape décisive constituée par la loi du 4 mars 2002 A la suite dune première mesure prise en 1999, à loccasion dune loi instaurant une couverture maladie universelle, cest dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite «Loi Kouchner » que le législateur a choisi dintervenir à nouveau, pour régler dune manière plus définitive la question des relations du contrat dassurance avec les tests génétiques. A la suite dune première mesure prise en 1999, à loccasion dune loi instaurant une couverture maladie universelle, cest dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite «Loi Kouchner » que le législateur a choisi dintervenir à nouveau, pour régler dune manière plus définitive la question des relations du contrat dassurance avec les tests génétiques.

5 Introduction: 4 - Caractère dérogatoire de la loi La loi du 4 mars 2002 déroge à certains des principes constituant le droit commun du contrat dassurance, alors même que ces principes restent applicables à lensemble des autres données et examens de santé (y compris, on le verra, lorsque ceux-ci sont révélateurs de «risques aggravés »). La loi du 4 mars 2002 déroge à certains des principes constituant le droit commun du contrat dassurance, alors même que ces principes restent applicables à lensemble des autres données et examens de santé (y compris, on le verra, lorsque ceux-ci sont révélateurs de «risques aggravés »). En conséquence, je serai amené à rappeler dabord les principes régissant le droit commun de la déclaration de risques relative aux données de santé (I), avant dexposer, pour tenter den éclairer le sens, la dérogation applicable aux données résultant dexamens génétiques. (II) En conséquence, je serai amené à rappeler dabord les principes régissant le droit commun de la déclaration de risques relative aux données de santé (I), avant dexposer, pour tenter den éclairer le sens, la dérogation applicable aux données résultant dexamens génétiques. (II)

6 Première partie : Principes de droit commun applicables à la déclaration de risques relative aux données de santé Seront envisagés successivement à cet égard : A - Les principes découlant de la loi : B - Certaines adaptations à ces principes de nature conventionnelle (Convention AERAS 1 ). (1) Lacronyme A.E.R.A.S. signifie sAssurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé

7 I - Principes de droit commun applicables à la déclaration de risques relative aux données de santé A - Obligations simposant au souscripteur : A - Obligations simposant au souscripteur : obligation de loyauté et sa sanction, obligation de loyauté et sa sanction, obligation plus particulière de renseigner un questionnaire, obligation plus particulière de renseigner un questionnaire, B - Principes concernant plus particulièrement lassureur : B - Principes concernant plus particulièrement lassureur : faculté de compléter son information, en prenant diverses initiatives, faculté de compléter son information, en prenant diverses initiatives, obligation de respecter le secret médical, obligation de respecter le secret médical, faculté daccepter ou de refuser de garantir le risque ainsi que dimposer une surprime. faculté daccepter ou de refuser de garantir le risque ainsi que dimposer une surprime.

8 I - A Obligation de loyauté I - A Sens du principe : On retrouve en matière de contrat dassurance de personne mettant en jeu la santé de celle-ci, lobligation de déclaration loyale du risque, inhérente à tout contrat dassurance. On retrouve en matière de contrat dassurance de personne mettant en jeu la santé de celle-ci, lobligation de déclaration loyale du risque, inhérente à tout contrat dassurance. Celle-ci constitue un aspect de lobligation de bonne foi qui simpose de manière générale en matière contractuelle. Mais elle est également une conséquence du caractère nécessairement aléatoire dun contrat dassurance. Ce caractère, rappelé à larticle 1964 du code civil, signifie que seul un risque dépendant dun événement incertain peut être garanti. Celle-ci constitue un aspect de lobligation de bonne foi qui simpose de manière générale en matière contractuelle. Mais elle est également une conséquence du caractère nécessairement aléatoire dun contrat dassurance. Ce caractère, rappelé à larticle 1964 du code civil, signifie que seul un risque dépendant dun événement incertain peut être garanti.

9 I - A - 1- Obligation de loyauté I - A Sanctions de lobligation : Le code des assurances distingue : Le code des assurances distingue : la réticence ou fausse déclaration intentionnelle de lassuré (art. L du code des assurances), sanctionnée par la nullité du contrat sans restitution des primes, la réticence ou fausse déclaration intentionnelle de lassuré (art. L du code des assurances), sanctionnée par la nullité du contrat sans restitution des primes, et lomission ou déclaration inexacte (art. L du code des assurances), supposant la bonne foi de lassuré et sanctionnée, au choix de lassureur, soit par la résiliation du contrat, soit par une augmentation de prime ou, selon les cas, une réduction de lindemnité. et lomission ou déclaration inexacte (art. L du code des assurances), supposant la bonne foi de lassuré et sanctionnée, au choix de lassureur, soit par la résiliation du contrat, soit par une augmentation de prime ou, selon les cas, une réduction de lindemnité.

10 I - A Lobligation de répondre exactement au questionnaire de lassureur Cest la forme revêtue par lobligation de loyauté en droit des assurances français depuis une réforme du Selon larticle L ° du code des assurances, le questionnaire a pour objet les « circonstances qui sont de nature à faire apprécier par lassureur les risques quil prend en charge ». Cest la forme revêtue par lobligation de loyauté en droit des assurances français depuis une réforme du Selon larticle L ° du code des assurances, le questionnaire a pour objet les « circonstances qui sont de nature à faire apprécier par lassureur les risques quil prend en charge ». Conséquences de la nature limitative du questionnaire : Conséquences de la nature limitative du questionnaire : Quil soit de bonne ou mauvaise foi, lassuré ne peut se voir reprocher son silence à propos dune donnée médicale à propos de laquelle il na pas été précisément interrogé ; Quil soit de bonne ou mauvaise foi, lassuré ne peut se voir reprocher son silence à propos dune donnée médicale à propos de laquelle il na pas été précisément interrogé ; De même, lassureur ne peut se prévaloir de ce quune question exprimée en termes généraux na reçu quune réponse imprécise ; De même, lassureur ne peut se prévaloir de ce quune question exprimée en termes généraux na reçu quune réponse imprécise ; En revanche, lassuré doit répondre même si la question concerne un risque exclu de la garantie. En revanche, lassuré doit répondre même si la question concerne un risque exclu de la garantie.

11 I - B - Principes concernant plus particulièrement lassureur : I - B- 1- Faculté de lassureur de compléter linformation que lui fournit le questionnaire : I - B- 1- Faculté de lassureur de compléter linformation que lui fournit le questionnaire : Cette faculté peut sexercer moyennant diverses initiatives : le service de santé de lassureur peut solliciter des informations auprès du souscripteur lui-même, le service de santé de lassureur peut solliciter des informations auprès du souscripteur lui-même, il peut demander à celui-ci de fournir un certificat médical, il peut demander à celui-ci de fournir un certificat médical, il peut demander au souscripteur de se soumettre à un ou plusieurs examens médicaux complémentaires, voire à un bilan médical. il peut demander au souscripteur de se soumettre à un ou plusieurs examens médicaux complémentaires, voire à un bilan médical.

12 I - B - Principes concernant plus particulièrement lassureur : I-B- 2- Obligation de lassureur de respecter le secret médical: maintien du secret médical lors de la recherche dinformations : La relation entre le médecin traitant et le médecin conseil, qui na aucun but thérapeutique, ne peut conduire à un partage des données médicales couverts par le secret. maintien du secret médical lors de la recherche dinformations : La relation entre le médecin traitant et le médecin conseil, qui na aucun but thérapeutique, ne peut conduire à un partage des données médicales couverts par le secret. maintien du secret médical lors de lutilisation des informations : Le médecin conseil na pas à délivrer déléments médicaux à lassureur, ses conclusions relatives à lévaluation du risque prenant une forme administrative à lexclusion de toute motivation médicale. maintien du secret médical lors de lutilisation des informations : Le médecin conseil na pas à délivrer déléments médicaux à lassureur, ses conclusions relatives à lévaluation du risque prenant une forme administrative à lexclusion de toute motivation médicale.

13 I - B - Principes concernant plus particulièrement lassureur : I - B- 3- Lassureur est libre : I - B- 3- Lassureur est libre : daccepter ou de refuser de garantir le risque, daccepter ou de refuser de garantir le risque, de limiter sa garantie au moyen de clauses dexclusion visant des maladies clairement définies, de limiter sa garantie au moyen de clauses dexclusion visant des maladies clairement définies, dimposer une surfacturation de la prime en fonction de lévaluation du risque à laquelle il procède. dimposer une surfacturation de la prime en fonction de lévaluation du risque à laquelle il procède. En dautres termes, lassureur est habilité à procéder à une sélection des risques.

14 I - B - Les adaptations conventionnelles des principes : la Convention A.E.R.A.S (« sAssurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé ») I - B - Les adaptations conventionnelles des principes : la Convention A.E.R.A.S (« sAssurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé ») La Convention Belorgey datant de 2001 a constitué en France une première expérience dintervention dune convention dans le domaine de laccès au crédit et à lassurance, en cas de risque de santé aggravé. La Convention Belorgey datant de 2001 a constitué en France une première expérience dintervention dune convention dans le domaine de laccès au crédit et à lassurance, en cas de risque de santé aggravé. La loi du 4 mars 2002, modifiée dans sa forme par une loi du 31 janvier 2007, a posé aux articles L à L du code de la santé publique, le principe selon lequel les pouvoirs publics, les organisations professionnelles représentant les établissements de crédit, les entreprises dassurance et les organisations agréées dusagers du système santé doivent conclure une convention nationale dont objet est de faciliter la souscription des contrats dassurance lorsque ceux-ci conditionnent loctroi de crédits à des souscripteurs présentant un risque aggravé de santé (du fait dun handicap ou dune maladie). La loi du 4 mars 2002, modifiée dans sa forme par une loi du 31 janvier 2007, a posé aux articles L à L du code de la santé publique, le principe selon lequel les pouvoirs publics, les organisations professionnelles représentant les établissements de crédit, les entreprises dassurance et les organisations agréées dusagers du système santé doivent conclure une convention nationale dont objet est de faciliter la souscription des contrats dassurance lorsque ceux-ci conditionnent loctroi de crédits à des souscripteurs présentant un risque aggravé de santé (du fait dun handicap ou dune maladie). Doù la Convention A.E.R.A.S signée à la mi 2006 et entrée en vigueur au début Doù la Convention A.E.R.A.S signée à la mi 2006 et entrée en vigueur au début 2007.

15 I-B-1-Mécanisme de la convention AREAS La convention, suppose la mise en œuvre par les assureurs et les banques dun mécanisme de mutualisation permettant, sous condition de ressources des souscripteurs, de limiter le coût additionnel pour ceux-ci de leurs risques aggravés (pour lassurance décès et invalidité liée à des crédits professionnels ou destinés à lachat dune résidence principale). La convention, suppose la mise en œuvre par les assureurs et les banques dun mécanisme de mutualisation permettant, sous condition de ressources des souscripteurs, de limiter le coût additionnel pour ceux-ci de leurs risques aggravés (pour lassurance décès et invalidité liée à des crédits professionnels ou destinés à lachat dune résidence principale). Les demandes de crédit et les demandes dassurance qui leur sont liées font lobjet, en cas de refus, dun examen à plusieurs niveaux successifs : Les demandes de crédit et les demandes dassurance qui leur sont liées font lobjet, en cas de refus, dun examen à plusieurs niveaux successifs : par lassurance de groupe souscrite par la banque, par lassurance de groupe souscrite par la banque, par le service médical dune assurance de groupe non liée à la banque, par le service médical dune assurance de groupe non liée à la banque, par les experts médicaux dun groupe dassurances collectives. par les experts médicaux dun groupe dassurances collectives. Une telle convention na pas pour effet dexclure tout refus dassurance ou de crédit, mais de limiter à un nombre résiduel marginal ces refus. Une telle convention na pas pour effet dexclure tout refus dassurance ou de crédit, mais de limiter à un nombre résiduel marginal ces refus.

16 Deuxième partie

17 II - Dérogation applicable en matière de déclaration de risques relative à des données résultant dexamens génétiques Cette dérogation, qui prend dabord la forme dune interdiction de toute utilisation de données issues de tests génétiques, figure à larticle L du code de la santé publique (reproduit dans plusieurs autres codes et notamment à larticle L du code des assurances : Cette dérogation, qui prend dabord la forme dune interdiction de toute utilisation de données issues de tests génétiques, figure à larticle L du code de la santé publique (reproduit dans plusieurs autres codes et notamment à larticle L du code des assurances : Art. L Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques dinvalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de lexamen des caractéristiques génétiques dune personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci.

18 Article L du code de la santé publique (article L du code des assurances) « Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques dinvalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de lexamen des caractéristiques génétiques dune personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci ». « Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques dinvalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de lexamen des caractéristiques génétiques dune personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci ».

19 La question est à la fois celle du champ dapplication exact de la dérogation (II -A) et celle de son fondement si on la réfère à la législation sanctionnant la discrimination (II - B). II - A- Champ dapplication de larticle L : 1°) quant aux catégories de contrats, 2°) quant aux catégories dinformations concernées, 3°) quant aux modalités de mise à disposition des données,

20 1°) Champ dapplication de larticle L quant aux catégories de contrats : 1°) Champ dapplication de larticle L quant aux catégories de contrats : Linterdiction sapplique à : - tout contrat dassurance décès, quel quen soit le montant, - toute complémentaire de santé venant sajouter au système de protection sociale obligatoire et couvrant la maladie, le handicap, la dépendance, la perte des revenus du travail, - tout contrat couvrant linvalidité et le décès et constituant la condition ou laccessoire dun contrat de crédit.

21 2°) Champ dapplication de larticle L quant aux catégories dinformations concernées: Linterdiction sapplique à toute information constituant le résultat dun test génétique, que ce test ait été réalisé avant la souscription du contrat, lors de sa formation, ou pendant sa durée dexécution, quil lait été à linitiative du souscripteur ou à la suite dune demande implicite ou explicite de lassureur. Linterdiction sapplique à toute information constituant le résultat dun test génétique, que ce test ait été réalisé avant la souscription du contrat, lors de sa formation, ou pendant sa durée dexécution, quil lait été à linitiative du souscripteur ou à la suite dune demande implicite ou explicite de lassureur. Elle ne sapplique pas aux données correspondant à : Elle ne sapplique pas aux données correspondant à : - des paramètres biologiques, des symptômes cliniquement constatés, ou des résultats dexamens biologiques, - des antécédents personnels ou familiaux.

22 2°) Champ dapplication de larticle L quant aux catégories dinformations concernées (suite): La notion de « test génétique » doit cependant être envisagée ici dans un sens strict. Ce sens correspond à celui de la notion d« examens des caractéristiques génétiques dune personne ». Cest en effet sous cette dénomination que le droit français désigne les examens portant sur le génome codant de lindividu. La notion de « test génétique » doit cependant être envisagée ici dans un sens strict. Ce sens correspond à celui de la notion d« examens des caractéristiques génétiques dune personne ». Cest en effet sous cette dénomination que le droit français désigne les examens portant sur le génome codant de lindividu. Lextension exacte de cette notion est définie par les articles R et R du code de la santé publique, ainsi que par un arrêté du ministre de la santé, ces textes étant actuellement en cours dadaptation (pour mieux tenir compte de la révision des lois bioéthiques intervenue avec la loi du 6 août 2004). Lextension exacte de cette notion est définie par les articles R et R du code de la santé publique, ainsi que par un arrêté du ministre de la santé, ces textes étant actuellement en cours dadaptation (pour mieux tenir compte de la révision des lois bioéthiques intervenue avec la loi du 6 août 2004).

23 3°) Champ dapplication de larticle L quant aux modalités de mise à disposition des données: Il sagit enfin dune interdiction sappliquant à : - toute investigation quest susceptible de mener lassureur, par le biais du questionnaire de santé, ou par tout autre moyen, - aussi bien aux investigations de lassureur quà toute communication spontanée éventuelle émanant du souscripteur.

24 II - B - Fondement de linterdiction dutilisation des données issues de tests génétiques: II - B - Fondement de linterdiction dutilisation des données issues de tests génétiques: Linterdiction trouve son sens si on en resitue la portée par rapport à la législation française relative à la discrimination. Il convient de prendre en compte à cet égard à la fois lapplication particulière du principe de non discrimination aux caractéristiques génétiques et la forme générale de ce principe. Linterdiction trouve son sens si on en resitue la portée par rapport à la législation française relative à la discrimination. Il convient de prendre en compte à cet égard à la fois lapplication particulière du principe de non discrimination aux caractéristiques génétiques et la forme générale de ce principe. II - B -1- Lien avec le principe interdisant les discriminations fondées sur les caractéristiques génétiques : II - B -1- Lien avec le principe interdisant les discriminations fondées sur les caractéristiques génétiques : Le lien entre interdiction de recourir aux données issues des tests génétiques et principe de non discrimination est manifeste dans la mesure où la loi du 4 mars 2002, en même temps quelle posait cette interdiction, a introduit dans le code civil un article nouveau, selon lequel « Nul ne peut faire lobjet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques ».

25 II - B Lien avec le principe général de non discrimination Sous sa forme générale, la législation française sur la discrimination est une législation de nature pénale. Il faut en effet chercher aux articles et du code pénal les deux éléments cumulatifs de définition de la discrimination. Une difficulté propre à cette notion tient par ailleurs, comme on le verra, aux exceptions introduites par larticle 225-3, qui a dû être également modifié par la loi du 4 mars Sous sa forme générale, la législation française sur la discrimination est une législation de nature pénale. Il faut en effet chercher aux articles et du code pénal les deux éléments cumulatifs de définition de la discrimination. Une difficulté propre à cette notion tient par ailleurs, comme on le verra, aux exceptions introduites par larticle 225-3, qui a dû être également modifié par la loi du 4 mars 2002.

26 Définition générale de la discrimination : 1°) Eu égard aux fondements de la discrimination Sous cet aspect, la définition résulte de larticle 225-1: Sous cet aspect, la définition résulte de larticle 225-1: Art Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques à raison de leur origine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur grossesse, de leur apparence physique, de leur patronyme, de leur état de santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques génétiques, de leurs mœurs, de leur orientation sexuelle, de leur âge, de leurs opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenance ou de leur non appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminée.

27 Définition générale de la discrimination : 2°) Eu égard aux activités ou décisions offrant la matière de discriminations Art La discrimination définie à larticle 225-1, commise à légard dune personne physique ou morale, est punie de deux ans demprisonnement et de euros damende lorsquelle consiste : 1°) à refuser la fourniture dun bien ou dun service; 2°) à entraver lexercice dune activité économique quelconque; 3°) à refuser dembaucher, à sanctionner ou à licencier une personne; 4°) à subordonner la fourniture dun bien ou dun service à une condition fondée sur lun des éléments visés à larticle 225-1; 5°) à subordonner une offre demploi, une demande de stage ou une période de formation en entreprise à une condition fondée sur lun des éléments visés à larticle 225-1; 6°) à refuser daccepter une personne à lun des stages visés par le 2° de larticle L du code de la sécurité sociale. Lorsque le refus discriminatoire prévu au 1° est commis dans un lieu accueillant du public ou aux fins den interdire laccès, les peines sont portées à cinq ans demprisonnement et à euros damende.

28 Définition générale de la discrimination : 3°) restrictions du champ de la définition eu égard à certaines opérations. Art [forme antérieure à la loi du 4 mars 2002]: les dispositions de larticle précédent [art ] ne sont pas applicables : Art [forme antérieure à la loi du 4 mars 2002]: les dispositions de larticle précédent [art ] ne sont pas applicables : 1°) aux discriminations fondées sur létat de santé, lorsquelles consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et la couverture dun risque décès et des risques portant atteinte à lintégrité physique de la personne ou des risques dincapacité de travail ou dinvalidité […….] 2°) [discriminations fondées sur linaptitude médicalement constatée en matière dembauche ou de licenciement ]; 3°) [discriminations fondées, en matière dembauche, sur le sexe dans les cas où lappartenance à lun ou lautre sexe constitue la condition déterminante de lexercice dun emploi ou dune activité professionnelle].

29 Définition générale de la discrimination : 3°) restriction du champ de la définition relative aux opération dassurance Art [forme postérieure à la loi du 4 mars 2002]: les dispositions de larticle précédent [art ] ne sont pas applicables : Art [forme postérieure à la loi du 4 mars 2002]: les dispositions de larticle précédent [art ] ne sont pas applicables : 1°) aux discriminations fondées sur létat de santé, lorsquelles consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et la couverture dun risque décès et des risques portant atteinte à lintégrité physique de la personne ou des risques dincapacité de travail ou dinvalidité ; toutefois ces discriminations sont punies des peines prévues à larticle précédent lorsquelles se fondent sur la prise en compte de tests génétiques prédictifs ayant pour objet une maladie qui nest pas encore déclarée ou une prédisposition génétique à une maladie. [ajout du législateur du 4 mars 2002]

30 II - B - Fondement linterdiction dutilisation des données issues de tests génétiques: Il est possible de résumer les incidences sur le contrat dassurance de la loi relative à la discrimination comme suit : - la potentialité de discriminations existe pour toutes les données de santé et ne se limite pas aux données génétiques; - une exception au champ de la discrimination rend licite lutilisation de données de santé dans le contrat dassurance; - toutefois, par exception à cette exception, le recours à des données résultant de tests génétiques savère bien constitutif dune discrimination. Pourquoi une telle distinction entre données de santé et données génétiques?

31 II - B Spécificité des données issues de tests génétiques par rapport aux autres données de santé: Les données génétiques prédictives sont, juridiquement, irréductibles à des données de santé originaire. Sauf dans lhypothèse particulière où elles constituent le résultat dun test à finalité de diagnostic, les données génétiques, envisagées dans leur dimension prédictive, ne constituent en effet pas le reflet objectif dun état de santé. Elles constituent une anticipation ou une prévision relative à un état de santé futur. Cette anticipation laisse place à des degrés de certitude différenciés et comporte une part daléa éminemment variable selon les pathologies faisant lobjet du test et selon les dispositifs de tests. La donnée résultant dun test prédictif ne peut donc être traitée juridiquement comme celle qui résulte dun constat biologique ou d une investigation reposant sur une technique d imagerie (même sil existe des examens biologiques ou des investigations par imagerie présentant un caractère prédictif). Les données génétiques prédictives sont, juridiquement, irréductibles à des données de santé originaire. Sauf dans lhypothèse particulière où elles constituent le résultat dun test à finalité de diagnostic, les données génétiques, envisagées dans leur dimension prédictive, ne constituent en effet pas le reflet objectif dun état de santé. Elles constituent une anticipation ou une prévision relative à un état de santé futur. Cette anticipation laisse place à des degrés de certitude différenciés et comporte une part daléa éminemment variable selon les pathologies faisant lobjet du test et selon les dispositifs de tests. La donnée résultant dun test prédictif ne peut donc être traitée juridiquement comme celle qui résulte dun constat biologique ou d une investigation reposant sur une technique d imagerie (même sil existe des examens biologiques ou des investigations par imagerie présentant un caractère prédictif).

32 I - B La prédictivité des données génétiques nest pas exclusive de tout aléa Le droit se doit de prendre en compte le caractère complexe et surdéterminé des causalités auxquelles a affaire la génétique : Le droit se doit de prendre en compte le caractère complexe et surdéterminé des causalités auxquelles a affaire la génétique : aléas liés à ce quune pluralité de gènes sont susceptibles dinterréagir; aléas liés à ce quune pluralité de gènes sont susceptibles dinterréagir; aléas liés à la somme des facteurs susceptibles de moduler lexpression des gènes, qu ils soient imputables à l épigénèse embryonnaire, à lenvironnement, ou à des comportements individuels ou culturels ; aléas liés à la somme des facteurs susceptibles de moduler lexpression des gènes, qu ils soient imputables à l épigénèse embryonnaire, à lenvironnement, ou à des comportements individuels ou culturels ; aléas temporels liés, en cas de maladie monogénique, à lincertitude de la durée sécoulant entre le test prédictif et lapparition de la maladie. aléas temporels liés, en cas de maladie monogénique, à lincertitude de la durée sécoulant entre le test prédictif et lapparition de la maladie.

33 Conclusion (1): une prise de position juridique du législateur Les normes bioéthiques sont fréquemment lexpression de réponses du législateur dans lurgence à la révélation davancées de la technologie ou à celle de dérives. Rien de tel avec la loi du 4 mars Un moratoire était en cours et avait été renouvelé. Nous avons donc affaire ici à un pur choix de principe du législateur. Celui-ci a fait le choix, pour une catégorie de données circonscrite, de faire prévaloir le principe de non discrimination sur lobligation de loyauté. Les normes bioéthiques sont fréquemment lexpression de réponses du législateur dans lurgence à la révélation davancées de la technologie ou à celle de dérives. Rien de tel avec la loi du 4 mars Un moratoire était en cours et avait été renouvelé. Nous avons donc affaire ici à un pur choix de principe du législateur. Celui-ci a fait le choix, pour une catégorie de données circonscrite, de faire prévaloir le principe de non discrimination sur lobligation de loyauté. Etaient en balance, d un côté, le risque de certaines atteintes au principe de loyauté et, de lautre, le double risque de sélections portant sur un nombre indéterminé de maladies ou de prédispositions, tant par les compagnies dassurance que par les souscripteurs eux mêmes, faisant valoir quils sont exempts de tel ou tel risque. Etaient en balance, d un côté, le risque de certaines atteintes au principe de loyauté et, de lautre, le double risque de sélections portant sur un nombre indéterminé de maladies ou de prédispositions, tant par les compagnies dassurance que par les souscripteurs eux mêmes, faisant valoir quils sont exempts de tel ou tel risque.

34 Conclusion (1): une prise de position juridique du législateur (suite) En présence dune telle balance d intérêts contraires, un pluralisme des solutions nationales et donc des choix législatifs est assurément possible. Le choix du législateur français a notamment pris en considération : En présence dune telle balance d intérêts contraires, un pluralisme des solutions nationales et donc des choix législatifs est assurément possible. Le choix du législateur français a notamment pris en considération : le caractère non réductible aux autres données de santé des données génétiques, du fait de leur caractère anticipatif et de lincertitude, dans des proportions non connues, de leur valeur prédictive. le caractère non réductible aux autres données de santé des données génétiques, du fait de leur caractère anticipatif et de lincertitude, dans des proportions non connues, de leur valeur prédictive. la particularité du contrat dassurance qui tient à ce quil permet laccès à dautres contrats (crédit). la particularité du contrat dassurance qui tient à ce quil permet laccès à dautres contrats (crédit). Le fait que le principe de non discrimination est un principe fondamental du droit des personnes : il est permis de penser à cet égard que son application ne doit ni être conditionnée à des effets de seuil (ce qui voudrait dire quil s applique seulement en dessous d un certain montant garanti), ni circonscrite à certaines catégories de contrats (il pourrait alors par exemple sappliquer à lassurance maladie et non à lassurance décès). Le fait que le principe de non discrimination est un principe fondamental du droit des personnes : il est permis de penser à cet égard que son application ne doit ni être conditionnée à des effets de seuil (ce qui voudrait dire quil s applique seulement en dessous d un certain montant garanti), ni circonscrite à certaines catégories de contrats (il pourrait alors par exemple sappliquer à lassurance maladie et non à lassurance décès).

35 Conclusion (2) : une prise de position du législateur dont le sens nest pas seulement juridique mais sociétal On ne saurait cependant faire abstraction dans cette prise de position, de certains préalables renvoyant à une conception de lhomme : On ne saurait cependant faire abstraction dans cette prise de position, de certains préalables renvoyant à une conception de lhomme : Il importait que laval du droit ne soit pas donné inconsidérément à la certitude génétique : lhumanité de lhomme, prise en compte par le juriste pour réguler les contrats, nest pas inscrite dans les gènes. Il importe alors particulièrement de ne pas conforter dans la sphère contractuelle une vision déterministe de lhomme. Il importait que laval du droit ne soit pas donné inconsidérément à la certitude génétique : lhumanité de lhomme, prise en compte par le juriste pour réguler les contrats, nest pas inscrite dans les gènes. Il importe alors particulièrement de ne pas conforter dans la sphère contractuelle une vision déterministe de lhomme. Il importait de prendre en compte la montée en puissance à lavenir de loffre de tests génétiques et le risque que soit ainsi débordée leur finalité médicale. Je pense ici aux tests en accès libre. Il importait aux yeux du législateur de ne pas encourager cette offre par la consécration juridique de possibilités de recours à ces tests hors la sphère médicale. Il importait de prendre en compte la montée en puissance à lavenir de loffre de tests génétiques et le risque que soit ainsi débordée leur finalité médicale. Je pense ici aux tests en accès libre. Il importait aux yeux du législateur de ne pas encourager cette offre par la consécration juridique de possibilités de recours à ces tests hors la sphère médicale.


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