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L’expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d’hygiène Par Johanne Senneville,

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2 L’expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d’hygiène Par Johanne Senneville, M. Sc. Inf. Directrices: Lucie Richard, UdeM et Odette Roy IVe Congrès mondial des infirmières et infirmiers de l’espace francophone (SIDIIEF) Marrakech – 7 au 11Juin 2009

3 Plan de la communication Problématique But de l’étude qualitative Méthode Échantillon Résultats Synthèse des résultats Éléments de réflexion et enjeux Implications pour la recherche Conclusion Références

4 Problématique Vieillissement de la population ↑ démence et DTA chez les cohortes de personnes les plus âgées Détérioration cognitive et physique (irréversibilité) et limitations dans les AVQ (50%) Problème de comportements: AVQ (72%), soins d’hygiène (65%) : agitation, agressivité et inconfort (Azuelos, 2004; Bélisle et Rivard, 2002; Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998 Conseil des aînés, 2001; Hoeffer et al., 1997; Schindel et al., 1999; Larson et al., 2004; Perez, Abanto, Lbaria, 1996; Rader et Semradek, 2003; Rasin et Barrick, 2004; Naik, Concato, et Thomas,, 2004; Savoie, 1999; Sloane et al., 2001; Sloane et al., 2004; Solomon, 1999)

5 Problématique (suite) Famille entière affectée mais surtout la conjointe âgée: entre 3.2 à 8.06 heures par jour, 10% de la population québécoise, ¾ des soins Écrits scientifiques sur les soins d’hygiène: En institution: étude expérimentale randomisée récente en Orégon et Caroline du Nord (15 Nursing Home), lors des soins d’hygiène de personnes DTA À domicile: Peu d’études qui portent sur l’expérience des conjointes à domicile (Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998; Ducharme et al., 2001a,b,2002; Ducharme, 2006; Farran et al., 2004; Fink, 1995; Folkamn & al., 1991; Hoeffer et al., 1997; Gauthier, 2004; Gendron, 2004; Groulx et Beaulieu, 2004; Heierle-Valero, 2002; Larson et al., 2004; Lauzon et al., 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Lévesque et al., 1991,1999, 2002; Paquet, 2001,2003; Pillenner et Suintor, 1996; Rasin et Barrick, Schindel et al., 1999; Sloane et al., 2001; 2004; Sloane et al., 2004).

6 But de l’étude qualitative Explorer et de comprendre l’expérience vécue par les conjointes lors des soins d’hygiène dispensés au domicile à leur partenaire atteint de la DTA

7 Questions de recherche : Quelle est l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène? Y a-t-il des dimensions personnelles et contextuelles qui pourraient moduler l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène?

8 Cadre conceptuel Modèle de Lazarus et Folkman (1984) a permis de guider l’expérience: Appréciation cognitive du stress Stratégies adaptatives (coping)centré sur le(s): problème émotions

9 Méthode (Cara, 2004; Fortin, 1996; Doucet, 1998) Un devis de recherche qualitatif Considérations éthiques Certificat d’éthique de la recherche des Sciences de la santé de l’Université de Montréal, Québec, Canada

10 Collecte des données Grille d’entrevue Questionnaire socio-démographique Échelle de type visuelle analogue Génogramme et écocarte Journal de bord

11 Analyse des données Chaque conjointe a fait l’objet d’une analyse indépendante Les verbatims des entrevues ont été insérés en format électronique dans le logiciel ATLAS-TI5 a pour le codage, intercodage, le contrecodage (50% de tous les verbatims) avec une fidélité de 95% Techniques d’agencement visuel de données (Data display) en matrice et diagrammes pour mettre en relation les différents thèmes d’intérêt dégagés. Inspirée de Miles et Huberman (2003) (Miles & HUberman, 2003; Van der Maren, 1997)

12 Déroulement de l’étude Recrutements des participantes Renseignements concernant le projet de recherche Consentement Formulaire socio-démographique Collecte des données Entrevues semi-dirigées avec guide d’entrevue Questions larges et ouvertes Entrevue 1 = (60 min) collecte des données Entrevue 2= (60 min) suite et validation Journal de bord et mémos (Boutin, 1997; Doucet, 1998; Fortin, 1996; Kvale, 1996)

13 Échantillon Quatre conjointes (Laval et des Laurentides) aidantes naturelles principales vivant à domicile avec leur conjoint atteint de DTA Selon les critères d’inclusion. Conjointe depuis plus de 5 ans Parler et comprendre le français Vivre à domicile Être impliquée dans les SH Accepter volontairement de participer au projet de recherche

14 Résultats Expérience des aidantes –Sentiments positifs et négatifs Moment de SH Durée de l’expérience varie entre 6 mois et quatre ans Types de soins d’hygiène: –Douche avec aide complète beaucoup plus populaire –Bain avec aide complète non mentionné –Soins au lavabo: supervision à toutes les étapes

15 Résultats (suite) Dimensions personnelles et contextuelles associées à l’expérience : –Caractéristiques personnelles de l’aidante –Caractéristiques personnelles du partenaire –Dimensions conjugales –Dimensions familiales –Dimensions environnementales

16 Résultats (suite) Caractéristiques personnelles de l’aidant –Âge avancé et état de santé physique ou psychologique fragile influencent négativement l’expérience Ressources personnelles intrinsèques: –Accepter la réalité –Trouver un sens à la prestation du SH –Habilité à improviser –Sens de l’humour

17 Résultats (suite) Caractéristiques personnelles du partenaire et la relation conjugale: –Caractéristiques personnelles du partenaire : # années diagnostiquées, - AVQ –Relation conjugale positive pré- diagnostic semble favoriser les sentiments

18 Résultats (suite) Dimensions familiales –Impact favorable par du soutien psychologique Dimensions macro environnementales –Ressources du réseau informel ou formel –Ressources matérielles physiques –Impact positif sur l’expérience

19 Résultats (suite) Stratégies utilisées: –Psycho-cognitives (centrées sur les émotions) Recadrage –Instrumentales Résolution de problème Recherche de soutien social réticence

20 Type Durée quotidienne Sentiments/ émotions: + ou - Formel Résolution de problème Recherche de soutien social Selon Psycho-cognitives (stresseur non modifiable) Centrées sur les émotions Moment Selon Soit Avec Selon Informel Soit Recadrage Dimensions familiales : - ressources enfants/fratrie Dimensions personnelles: - problèmes de santé (âge et santé) - ressources personnelles : acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour Dimensions personnelles du partenaire: -# années diagnostic. DTA - pertes d’autonomie - troubles de comportement Dimensions conjugales: - relation conjugale - nombre d’années de mariage Dimensions de l’environnement : - ressources humaines : -informelles -formelles - env. modifiable ou non Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène. Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène. Réticence Instrumentales (stresseur modifiable) Centrées sur le problème Stratégies Expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène Senneville, Johanne, (2007). L'expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d'hygiène. Mémoire présenté à l'Université de Montréal.

21 Éléments de réflexion- Enjeux Influence des soins d’hygiène, fardeau des conjointes et décision d’hébergement, La réticence à faire appel aux ressources du réseau formel, Ressources personnelles intrinsèques de la conjointe, L’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face au défis.

22 Implications pour la recherche Pour la recherche: –Étude quantitative auprès d’un plus grand nombre Pour la pratique: –Infirmières et autres membres des équipes interdisciplinaires à domicile –En milieu hospitaliers de soins de courte et de longue durée Contexte Environnement

23 Conclusion Ces nouvelles connaissances vont permettre de mieux prendre en compte le vécu des conjointes relié au partenaire DTA (histoire de vie). Mieux outiller les infirmières afin d’alimenter la prise de décision en matière de plan thérapeutique infirmier.

24 Références Azuelos, E. (2004, Octobre). Mise à jour sur la maladie d’Alzheimer (MA). Communication aux professionnelles impliquées dans les cliniques médicales privées, Montréal, Québec. Bélisle, C. & Rivard, B. (2002). La démence de type Alzheimer et les autres atteintes cognitives évaluation, investigation, traitement et prise en charge. Les éditions Formed.. Bernick, L., Nisan, C. & Higgins, M. (2002) Care of the Body: Maintaining Dignity and Respect. Perspectives winter. 26(4), Brawley, E. (2002). Bathing Environments : How to Improve the Bathing Experience, Alzheimer’s care quarterly. 3(1) Aspen Pusblishers Inc. Burgener, S.C., Bakas, T., Murray, C., Dunahee, J. & Toseey, S. (1998). Effective caregivning Approaches for Patients with Alzheimer’s Disease. Geriatric Nursing. 19(3), Cara, C. (2004) La méthodologie phénoménologique : Une approche qualitative à découvrir. Présentation sous forme de diapositives. Dans F. Gratton, et S. Cosette (Eds.), Recherche en Sciences infirmières (SOI-6103). Montréal : Les presses de l’Université de Montréal. Conseil des aînés. (2001). Un apperçu de l’état de santé et de bien-être des aînés. Dans La réalité des aînés québécois. (pp ). Québec : Les Publications du Québec. Doucet, H. (2002). L’éthique de la recherche : guide pour les chercheurs en sciences de la santé. Montréal : Les presses de l’université de Montréal. Ducharme, F. (2006). Famille et soins aux personnes âgées. Enjeux, défis et stratégies. Montréal: Beauchemin Chenelièere éducation, pp 210. Ducharme, F., Lebel, P. & Bergman, H. (2001a). Vieillissement et soins, L’urgence d’offrir des services de santé intégrés aux familles du XXIièm siècle. Rupture, revues trandisciplinaires en santé, 8, (2), Ducharme, F., Lévesque, L., Gendron, M. & Legault, A. (2001b) Development process and qualitative evaluation of a program to promote the mental health of family caregivers. Clinical Nursing Research. 10(2):

25 Références Ducharme, F., Péradeau, G. Trudeau, D. (2000). Perceptions, stratégies d’adpatation et attentes des femmes âgées aidantes ‘’naturelles ‘’ dans la perspective du virage ambulatoire. Canadian Journal of community Mental Health / Revue canadienne de santé mentnale communautaire, 19(1), Farran, C.J., Loukissa, D., Perraud, S. & Paun, O. (2004). Alzkeimer’s Disease Caregiving infromation and Skills. Part II : Family Caregiver Issues and Concerns. Research in Nursing & Health. 27, Fink, S. (1995). The Influence of family ressources and family demands on the strains and well-being of caregiving families. Nursing research 44 (3), Fortin, M. F. (1996). Le processus de la recherche. De la conception à la réalisation. Montréal : Décarie. Gauthier, S., (2004, Octobre) Mise à jour sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Communication lors d’une réunion scientifique du Service de gérontopsychiatrie de l’Hôpital Sacré-Cœur, Montréal, Québec. Gendron, M. (2004). Dans le mot Alzheimer, il y a le verbe aimer. Atelier interactif : l’écho que la maladie d’Alzheimer trouve en nous et de quelle façon nous choisissons d’y répondre. Congrès interdisciplinaire de l’Association québécoise des infirmière et infirmiers en gérontologie, Saint-Hyacinthe. Lazaruse, R., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer. Groulx, B. & Beaulieu, J., (2004), La maladie d’Alzheimer de la tête au cœur. Laval, Les éditions Publistar. Heierle-Valero, C. (2002). Processus d’échange de soutien familial dans la dyade soignante principale-soignante secondaire d’une personne atteinte de déficiences cognitives en Espagne. Mémoire présenté à la faculté des études supérieures en sciences infirmières, Université de Montréal. Hoeffer, B., Rader, j., McKenzie,D., Lavelle, M. & Stewart, B. (1997). Reducing Aggressive behavior During Bathing Cognitively impaired Nursing Home Residents. Journal of Gerontological Nursing, 23(1): Kérouac, S., Pepin, J., Ducharme, F., et Major, F. (2003). La pensée infirmière (2ème édition).Montréal : Beauchemin. Larson, E.L., Ciliberti, T., Chantler, C., Abraham, J., Lazaro, E.M., Venturanza, m., Pancholi, P. (2004). Comparaison of Traditional and Disposable bed Baths in critically ill Patients. American Jouranl of Critical Care. 13,

26 Références Lauzon, S., Pepin, J., Lavoie, J.P., Simard, M., & Montejo, M.E. (1998). Bilan critique des études menées sur les expériences des aidantes naturelles à partir d’une perspective émique. Rapport final présenté au Centre d’excellence sur la santé des femmes. Montréal : Consortium Université de Montréal. Lévesque, L. & Cossette, S. (1991). Revue critique d’études sur le soutien social; et sa relation avec le bient-ëtre des aidants de personnes atteintes de démence. Revue Canadienne de Santé mentale Communautaire, 10, (2), Lévesque, L., Ducharme, F., & Lachance, L. (1999). Is there difference between family caregiving of institutioalized elders with or without dementia? Western journal of nursing research, 21, (4), Lévesque, L., Gendron, C., Vézina, J., Hébert, R., Ducharme, F., Lavoie J.-P., Gendron, M., Préville, M. & Voyer, L. (2002). Programme d’intervention de groupe auprès des aidants familiaux d’un proche atteint de démence vivant à domicile. Les aidants familiaux et professionnels : du constat à l’action. Recherche et pratique clinique dans la maladie d’Alzheimer, Montréal, Lévesque, L., Gendron, C., Vézina, J., Hébert, R., Ducharme, F., Lavoie J.-P., Gendron, M., Préville, M. & Voyer, L. (2002). The process of a group intervention for caregivers of demented persons living at home: conceptual framework, components, and characteristics. Aging &Mental Health. 6(3): Miles, M. B.& Huberman, A.M. (2003). Analyse des données qualitatives 2 e édition. Bruxelles: édition de Boeck Université, pp.626. Naik, a.d. Concato, J. & Thomas, M. G. (2004). Bathing Disability in Community-Living Older Person: Common, Consequential, and Complex.. 52(11), Paquet, M. (2001). ‘’Autonome s’démène’’. Témoignage d’une citoyenne engagée dans le maintien à domicile de son conjoint, fiction ou réalité? Le gérontophile, 23(1),7-12.

27 Références Paquet, M. (2003). Autonome S’démène’’ presque seul pour prendre soin. Dans M. Paquet, Vivre une expérience de soins à domicile. Chap. 5, Québec : Les presses de l’Université laval. Perez, J.M., Abanto, J., & Labaria, J. (1996). El sindrome del cuidador enlos processos con deterioro cognoscitivo (demencia). Attencion Primaria 16, (4), Pillener, K. & Suitor, J.J. (1996). Family stress and social support among caregivers to persons with Alzheime’s disease. Dans P. Pierce, G »R » Sarason, B.R., Sarason I.G. (Eds). Handbook of social support and the family. (pp ). Plenum Press : New York. Rader, J. & Semradek, J. (2003). Organization Culture and Bathing Practice : Ending the Battle in Once Facility. Culture change in long term Care The Haworth Press. Inc. Rasin, J., Barrick, A.L. (2004). Bathing Patients with Dementia Concentrating on the patient,s needs rather than merely the task. American Journal of Nursing 104(3), Savoie, M.L. (1999). Les démences: rafraichir notre mémoire. La Gérontoise, vol. 10, no 2, juin, Schindel Martin, L., Morden, P. & Mcowell (1999) Using the Towel Bath to Give tender care in Dementia: A case Example. Perspectives Spring 23(1), Sloane, P.D. (2001). Improving the Bathing Experience.Nursing Homes Long Term Care Management. Juin, Sloane, P.D., Hoeffer, B., Mitchell, M., McKenzie, D., Barrick A.L., Rader, J., Stewart, B.J., Talerico, K.A., Rasin, J.H., Zink, R. & Koch, G.G., (2004). Effect of Person-Centered Showering and the Towel Bath on Bathing- Associated Aggression, Agitation, and Discomfort in Nursing Home Residents Residents with dementia: A Randomized, Controlled Trial. American Geriatrics Society Solomon, D.H. (1999). The role of aging prosesses in aging-dependant dideases. Dans V.L. Bengtson & K.W. (Eds). Hanbook of theories of aging (pp ). Springer Publishing Company. Van der Maren, J.M. (1996). Méthodes de recherche pour l’éducation 2 e édition, Bruxelles: édution de Boeck Université, pp. 502.

28 ©Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’Excellence en Soins Infirmiers, La reproduction en multiples copies est strictement interdite sans l’autorisation de l’HMR. Pour consulter en ligne les communications scientifiques de notre centre hospitalier: Sous la rubrique « Renseignements généraux », sélectionner l’onglet « Publications », puis la section « Présentations au SIDIIEF » Nos communications scientifiques y seront à compter du 7 juin 2009, et ce, pour une durée de six semaines.


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