L’approche psychologique de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaire : réflexions après un an d’expérience à l’HUDE Jessica Frippiat, psychologue, Hémato-oncologie.

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1 L’approche psychologique de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaire : réflexions après un an d’expérience à l’HUDE Jessica Frippiat, psychologue, Hémato-oncologie pédiatrique, HUDERF (ULB)

2 Drépanocytose: Douleur physique + Souffrance psychique Enfant Famille

3 IMPACTS PSYCHOLOGIQUES
Sentiment d’être différent des autres > dévalorisation affects dépressifs tristesse solitude colère Maladie taboue > non-dits > croyances irrationnelles important d’informer

4 Angoisse de mort : maladie potentiellement mortelle > absence de perspectives futures
Culpabilité : souffrance des proches + coût « c’est à cause de moi que maman est triste, c’est ma faute, parce que je suis malade »

5 Non-sens, aberration des crises douloureuses
Essai de mise en sens de quelque chose d’insensé à travers l’imaginaire

6 L’adolescence: grandir avec la drépanocytose
Séparation et autonomisation plus difficiles (surprotection, contrôle parental,…) Compliance médicamenteuse Mécanismes conscients et inconscients - Besoin de tester les limites - Composante plus dépressive : mauvaise estime de soi (sentiment d’être différent des autres, honte, culpabilité vis-à-vis des parents et soignants,…)

7 Et les parents… Angoisse de mort Culpabilité Sentiment d’impuissance
image sociale de la maladie dans la culture Cas de drépanocytose dans l’entourage des parents

8 Déni de la maladie (trop douloureux)
Considérer leur enfant avant tout comme malade > hyperanxiété > surprotection

9 écouter, soutenir les patients et leur famille
travailler à l’élaboration et à la mise en sens des vécus et des émotions

10 Bibliographie ALVIN P., « L’adolescent et l’observance au traitement » in Journal de pédiatrie et de puériculture, 4, 2000 FAURE J., ROMERO M., « Retentissements psychologiques de la drépanocytose », JACQUIN P., LEVINE M., « Difficultés d’observance dans les maladies chroniques à l’adolescence : comprendre pour agir », in Archives de pédiatrie, 15 (2008), 89-94 LAINE A. (sous la dir. de), La drépanocytose. Regards croisés sur une maladie orpheline, Paris, Karthala, 2004, 331 p. PEDINELLI J.-L., « l’enfant et la maladie somatique : le « travail de la maladie », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 1996, 44 (1-2), 22-31 « Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique », Paediatr Child Health, vol 11, 01/06