Les Antirétroviraux chez le Co-infecté (VIH-VHC) en 2012 Point de vue et ressentis divers dune patiente (associative) Marianne LHénaff ( Arcat – TRT-5.

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1 Les Antirétroviraux chez le Co-infecté (VIH-VHC) en 2012 Point de vue et ressentis divers dune patiente (associative) Marianne LHénaff ( Arcat – TRT-5 – CHV ) SFLS Lyon Avril 2012

2 Objectifs et Actions du TRT-5 et CHV Deux objectifs principaux du TRT-5 et CHV : – Disposer de linformation et la répartir – Plaidoyer pour la prise en compte des besoins, droits et intérêts des malades auprès des acteurs de la recherche et des labos Trois domaines daction majeurs : – Léchec thérapeutique (surtout avant 2010 pour le VIH) – Les effets indésirables des traitements – Les aspects éthiques des essais cliniques

3 Des objectifs convergents vers lobservance > Un traitement bien pris, cest fondamental pour les patients : Cest le seul moyen dassurer le maximum defficacité du traitement et pour longtemps…et vital pour ne pas contaminer (Tasp) > Un traitement bien pris, cest important pour le médecin : Cest la preuve que le « contrat » médecin-patient marche, que le médecin tient compte de lavis et du ressenti du patient et gère les EI ou change les molécules si besoin > Un traitement bien pris, cest intéressant pour le laboratoire : Cest le moyen déviter les échecs thérapeutiques, les switchs vers dautres molécules et les sorties dessais…

4 Pour se faire : Nous faisons notre partie: -En directions des tutelles, ANRS, labos, groupe dexperts.. -En direction des patients: Articles dans nos journaux et sites, infos sur lignes découte, nos groupes de paroles, réunions dinformations…) Nous attendons donc: -Des médecins de prendre le temps dexpliquer le mécanisme des résistances et surtout de donner un traitement « supportable » -Des industriels des outils simples tels que des piluliers, des documentations générales déducation thérapeutique, et des molécules « idéales », sans EI…ou du moins correctes et de ne pas mentir sur les EI.

5 Pour que lobservance soit bonne, bonne, bonne… Beaucoup de médecins pensent que cest le nombre de prises par jour ou le nombre de comprimés qui compte … cest vrai pour certains Mais pour beaucoup de patients, ce qui compte, cest de ne pas avoir deffets indésirables « ressentis »

6 Pour que lobservance soit bonne, bonne, bonne… Lidéal: pas deffets indésirables du tout… Très correct: un effet indésirable léger et gérable Pas normal de nos jours pour les ARV (sauf cas devenus plus rares déchappement viro) : avoir des EI handicapants qui empêchent de travailler ou de retravailler, daimer, de voir le coté positif des choses, bref de profiter de son « espérance de vie »…

7 Participer au choix des molécules ? Ma méthode (qui nengage que moi) nest pas de choisir les nouvelles molécules à prendre, mais plutôt déliminer celles dont je ne veux pas à cause de leurs EI possibles, cest non négociable pour celles la…(pas de Crixivan, pas de Sustiva, pas de Ziagen) Parmi celles qui restent, je peux mengager a encaisser les possibles EI, cest un deal, je le respecte.. Cest valable pour Télaprevir et Bocéprevir…

8 Ce qui améliore aussi lobservance Cest de laisser le patient trouver lui-même les meilleurs horaires de prise des molécules, qui peuvent être différents pour chacun… Et de permettre le décalage (2h avant, 2 h après), qui ne nuit pas à lobservance si mesuré…limportant, cest de les prendre. Si plusieurs boites de traitement, conseiller un semainier, cest plus facile de les prendre quand tout prêt…

9 ARV vs bithérapie VHC 14 ans de trithérapie VIH mieux supportés que 72 semaines de bithérapie VHC… TT pour le VHC pourtant relativement bien supporté, EPO à gogo, ai pu travailler, mais insomnies +++, dur darrêter le stilnox après, plus dinfections et surtout énorme fatigue après larrêt du traitement…6 mois de trop ?? Je ne me plains pas, ça a marché !

10 Les anti-viraux directs Les co-infectés semblent répondre comme les mono-infectés aux AVD, comment faire pour obtenir des essais précoces avec les nouveaux AVD à venir ? Observance meilleure chez les co-infectés ? (lhabitude !) Faire une alliance Médecins-ANRS-Afssaps- Associatifs pour obtenir des études dinteractions précoces ARV-AVD…?

11 Demandes à lIndustrie Pharmaceutique Rencontres régulières sur le développement des nouvelles molécules et des essais cliniques mais pas dimpact sur design des essais. Demandes aux labos Faire les études dinteractions AVANT dinclure des co-infectés dans les essais (mauvais exemple : bocéprevir) Initier des essais pour les personnes souvent exclues (Ex : co-infectés, géno 2 et 3, cirrhose, en substitution pour molécules VHC) Avant: Pharmacovigilance des labos = « service minimum » Minimisation des effets indésirables, voire déni, se basant uniquement sur les essais cliniques jusquà lAMM, mais pas de la vraie vie ni au long cours (ex: lipoatrophie sous Zérit, suicide sous Sustiva) Maintenant : plus de transparence, reconnaissance EI, apprendre à gérer ces EI