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1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Les soins palliatifs en Afrique francophone du concret sur un sujet.

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1 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Les soins palliatifs en Afrique francophone du concret sur un sujet difficile Sabine Perrier-Bonnet Alliance Mondiale Contre le Cancer Paris le 9 octobre 2009

2 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer La pauvreté ne devrait pas rimer avec de mauvais soins palliatifs En raison de la commercialisation accrue des soins de santé, de la baisse des dépenses publiques en santé et de l'utilisation d'interventions coûteuses de haute technologie, les soins médicaux de base sont moins accessibles aux personnes pauvres atteintes de maladies incurables et de maladies chroniques comme le cancer…

3 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer La démarche de soins palliatifs nous concerne tous Adhérer à la démarche de soins palliatifs, c'est avant tout défendre des valeurs de solidarité entre les membres de la société quelle soit africaine ou française, et surtout envers ceux qui sont parmi les plus fragilisés, voire rejetés : les personnes malades et les mourants

4 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Des solutions existent ! Trop souvent, pour les soignants comme pour les personnes malades et leur entourage, le cancer (comme le Sida) ne sont pas appréhendés facilement. Or, même lorsqu'on ne peut plus guérir, on peut encore soigner et soulager. C'est ce que les acteurs des soins palliatifs et de l'accompagnement s'efforcent de faire en inventant chaque jour des manières d'être et de faire qui puissent être adaptées à chaque personne concernée et aux conditions locales parfois très difficile comme en Afrique

5 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda En Ouganda, un service de soins palliatifs a été mis en place avec succès dans trois districts et ses activités s'étendent dans d'autres régions du pays. La clé de cette réussite est que le service est centré sur le patient et axé sur la qualité des soins plutôt que sur la quantité.

6 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Je veux rester à la maison ! Photo de Karen Frame Martha (gauche), une infirmière de soins palliatifs en Ouganda, prodigue des soins à domicile à une patiente. La soignante (sa fille, à droite) tient les instructions écrites sur les médicaments. L'administration de soins aux patients à domicile réduit l'anxiété et améliore le bien-être émotionnel du patient et de sa famille.

7 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Soins palliatifs dans une maison pour patient en Ouganda

8 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda (suite) Le service de soins palliatifs de l'organisation Hospice Africa Uganda (HAU) a débuté à Kampala en 1993, avec des fonds suffisants pour financer une équipe de trois personnes sur une période de trois mois. De plus, le gouvernement a autorisé l'importation de morphine orale en poudre à prix modéré. On continue à importer la poudre, qui est ensuite transformée en forme liquide localement, puis distribuée sur demande dans tous les hôpitaux missionnaires et auprès des services gouvernementaux.

9 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda (suite) L'expérience de l'Ouganda suggère que les gouvernements devraient : s'engager à travailler avec l'Organe international de contrôle des stupéfiants pour rendre disponible la morphine orale, comme il s'agit du principal analgésique abordable en Afrique; accroître les pouvoirs de prescription des fournisseurs de soin, comme ce fut le cas en Ouganda, pour s'assurer de délivrer les médicaments de manière efficace; s'axer sur des services de soins palliatifs de qualité qui répondent aux besoins locaux

10 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Actions de lAMCC 1.Traduction dun livre africain En concertation avec le programme de lOUGANDA et Dr Anne Meriman, Avec le soutien financier de lUICC, SOROS, lOAREC et lAmbassade de France dAfrique du Sud, lAMCC a fait traduire et a diffusé le livre de médecine palliative pour promouvoir des soins adaptés: cet outil pédagogique est utilisé pour former les équipes médicales

11 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Association Africaine de soins palliatifs (APCA) Au niveau anglophone African Palliative Care Association PO Box Plot 850, chemin Dr Gibbons Kampala, Ouganda Tel: Fax:

12 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

13 Actions de lAMCC 2.Formation du personnel médical au Burkina Faso (programme ) Questions de médecins burkinabés Comment développer l'offre et l'accès aux soins, améliorer la qualité de vie et des soins pour les personnes atteintes de maladies incurables, et surtout le cancer? Comment aider la population burkinabé à avoir moins peur du mot cancer? Comment mieux accompagner la fin de vie et aider les patients à mourir dans la dignité, sans souffrance et entouré de leur famille ?

14 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Programme proposé Leur choix sest porté sur la formation en soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Un programme de formation de formateurs à Bobo Dioulasso pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs a vu le jour pour une durée de trois ans avec lAMCC, financé par la LNCC et le programme PACT AIEA. Une équipe médicale française vient donc chaque année apporter et partager leurs connaissances et savoirs- faires avec les soignants de Bobo Dioulasso. Formation de formateurs en communication sur laccompagnement des personnes en fin de vie, les soins palliatifs et prise en charge de la douleur en cancérologie

15 Bobo Dioulasso, Burkina Faso, novembre 2008

16 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer La formation en soins palliatifs des professionnels de la santé Les soins palliatifs doivent faire partie intégrante du rôle de chaque professionnel de la santé; l'éducation en soins palliatifs constitue la base de la qualité des soins prodigués pour les patients et leurs familles Un aspect essentiel de la formation en soins palliatifs concerne l'accroissement de la sensibilisation auprès des professionnels de la santé, des fournisseurs de soins et des utilisateurs. Les soins palliatifs ne doivent pas seulement être perçus comme les soins de compassion prodigués à des patients mourants, mais plutôt comme une discipline active qui comprend l'évaluation et le traitement de la douleur ainsi que d'autres problèmes. Les travailleurs de la santé nécessitent une formation spécifique pour être en mesure d'offrir des soins palliatifs de qualité à leurs patients

17 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer La démarche palliative Cest une démarche volontariste Cest une démarche volontariste Cest une démarche de tous : chefs de service, cadres infirmiers, soignants, Cest une démarche de tous : chefs de service, cadres infirmiers, soignants, milieux associatifs et bénévoles

18 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Apprendre à cheminer avec le patient et ses proches jusquau bout Les grands principes de laccompagnement des soins sur mesure des soins sur mesure ajustés aux besoins du patient ajustés aux besoins du patient pas dacharnement thérapeutique ni émotionnel pas dacharnement thérapeutique ni émotionnel travailler en équipe++ travailler en équipe++

19 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Approche des soins palliatifs Les soins palliatifs, cest aussi: - des réflexions sur les implications personnelles daccompagnement du soignant et de la famille à la fin de la vie du malade -Des soins actifs, complets aux malades dont laffection ne répond plus au traitement curatif -La lutte contre les douleurs -La prise en compte des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels Pour une meilleure qualité de vie patients et familles, pour un éventuel allongement de la durée de vie

20 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Approche des soins palliatifs (2). Les soins palliatifs affirment la vie. Les soins palliatifs affirment la vie. Considèrent la mort comme un processus normal. Considèrent la mort comme un processus normal. Redonnent une place au mourant dans la société. Redonnent une place au mourant dans la société

21 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Pourquoi est-ce si difficile? Les programmes de soins palliatifs sont difficiles à mettre en place sur le continent Africain, dans les Îles et en Asie –car la volonté politique manque –car la structure associative (Ligue contre le cancer, associations daccompagnement,..) est faible voir inexistante –Car les médecins sont en grande difficulté!

22 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Quelques pistes de réflexions et de travail à promouvoir en faveur des soins palliatifs

23 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer LANNONCE du diagnostic Elle est une préoccupation et un enjeu majeur pour les médecins, auxquels cette tâche semble incomber. Elle est compliquée par la précarité des moyens techniques, mais aussi par labsence de formation Elle est aussi un problème pour les infirmiers qui dispensent des soins à des malades en ignorant souvent ce que ce dernier connait de la réalité de son état, en nétant pas suffisamment informés sur la pathologie cancer

24 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer LA DEMOTIVATION du personnel infirmier Elle est observée très souvent, par les médecins, par les infirmiers eux-mêmes et parfois par les bénévoles ; elle semble être reliée à une absence de reconnaissance de la place du soignant par le corps médical, mais aussi par les infirmiers eux- mêmes qui ne semblent pas persuadés de la valeur de leur rôle et de la qualité de leurs gestes, surtout dans la maladie cancéreuse avancée

25 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer LORGANISATION du travail et la place de chacun Cest un problème récurrent qui conditionne grandement les problèmes évoqués précédemment. Une méconnaissance mutuelle, une communication de piètre qualité, un manque doutils et de méthodes de coordination aboutissent à une désorganisation qui nuisent à tous, à commencer bien sûr par le malade

26 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer LE TRAVAIL en équipe pluridisciplinaire Toujours mentionné comme un objectif à atteindre, il ne pourra exister que si une organisation se fait à partir, aussi, de la hiérarchie ! Ce devra donc être une volonté politique

27 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer PRISE EN COMPTE de la souffrance des soignants Le sujet est essentiel. La demande de soutien et daccompagnement ne se situe pas seulement au niveau du malade mais aussi au niveau du personnel: il importe de créer des groupes de parole, des supervisions…) Les bénévoles sont très souvent cités comme renfort auprès des malades et de leur famille, soulageant ainsi les soignants

28 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer LA DEMARCHE PALLIATIVE Si elle nest encore quune ébauche, il est souhaité quelle soit enseignée, avec les soins palliatifs dans les écoles de santé, dans une formation initiale..mais également pour les bénévoles des associations, personnes incontournables pour la réussite dune approche palliative

29 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer LA FORMATION Elle est souhaitée par tous à des degrés et sur des thèmes variant selon le statut des personnes, mais la demande est unanime, elle est fondamentale LAlliance Mondiale Contre le Cancer tente dy répondre à la demande et la volonté des pays francophones, avec le soutien financier des partenaires de la francophonie

30 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Les soins palliatifs! une nécessité absolue pour Permettre aux patients de rester dans leur village et/ou dans leur case entourés de leur proches jusquau bout Soulager leur douleur avec du sirop de morphine Soutenir laction des associations locales pour un accompagnement de fin de vie de qualité

31 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Au travail !!! Paris le 9 octobre 2009

32 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer «Il faut savoir que tant quun souffle de vie demeure quelque chose de nouveau peut jaillir» Marie de Hennezel « La mort intime »

33 1 er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer Cette présentation a été réalisée par: Sabine Perrier Bonnet, Directrice de Programme, AMCC/INCTR France Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC) Centre de Lutte contre le Cancer Val dAurelle – Bât Recherche 208 Rue des Apothicaires Montpellier Cedex 2 – FRANCE Tel: International Network for Cancer Treatment and Research (INCTR Rue Engeland 642 Brussels 1180 Belgium Tel:


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