Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 1 LACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL entre équipes de soins, personnes vivant avec le VIH et.

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1 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 1 LACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL entre équipes de soins, personnes vivant avec le VIH et réseaux sociaux: quels dispositifs ? Dr Pascal Revault, Responsable continuité des soins ESTHER Cours IMEA 3 décembre 2007

2 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 2 Des référentiels à laccompagnement I. Justification et référentiels de laccompagnement ψ σ II. Les limites des dispositifs ψ σ III. Comment établir des priorités et mettre en œuvre ?

3 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 3 I. Justification et référentiels de laccompagnement ψ σ Quelle continuité des soins ? Des déterminants de la santé connus ? Promotion de la santé : des outils évalués ? Les conseillers et médiateurs : un champ particulier dexercice ? De la formation au suivi des personnes ?

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5 5 1. Quelle continuité des soins ? Entre globalité et continuum; et entre disponibilité des « soins complets » et accessibilité assurée par la société civile ? Des textes fondateurs ? Pacte International des droits économiques et sociaux Nations Unies, 1966 Déclaration dAbudja, 2001 Laccès universel aux soins, à la prévention et au traitement dici 2010 OMS, 2005 Or hiatus entre laide sociale et son application Textes peu appliqués dans les pays où ils existent Moyens limités, dépendants de laide internationale Structuration difficile des services sociaux (critères dattribution des services, exonération, travail en réseau) Or moins dun soignant/deux aborde les « compétences sexuelles » dans le cadre de linfection à VIH et des soins Réf. Impact Aids, Marseille 2007 Or les formations des soignants [cursus et formations ponctuelles] mettent laccent sur les protocoles et les stratégies thérapeutiques et non pas tant sur un travail en équipe, et sur des compétences en relation daide Et la prévalence de la dépression et des troubles/difficultés psychologiques chez les personnes traitées est significative [80% chez personnes sous ARV selon Impact Aids, Marseille 2007] et il y a très peu, voire pas de soutien psychologique et dévaluation du retentissement ψ des traitements… Et les « perdus de vue » dépassent 20% des personnes soignées dans la plupart des structures de santé, avec très peu de documentation disponible

6 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 6 2. Des déterminants de la santé connus ? Déterminants psychologiques, sociaux et économiques Publics concernés par les soins et situations de vulnérabilité; Théories du développement personnel et retentissement sur la santé de létat psychologique… C. Rogers, 1942…2005… Bases biologiques, R. G. Evans [why are some people healthy and others not?, 1994, NY] Stress et capacité de « faire face à » Cassel, 1975 «…combinaison des situations psychosociales stressantes et protection du soutien social/rôle de lenvironnement familial… » Liaison fonctionnelle système immunitaire/endocrinologique et nerveux Sapolsky, 1992 Stades critiques de développement : au-delà de la description de lhospitalisme de Spitz, 1946 prédispositions/résilience

7 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 7 Un exemple lobservance (2.2) Des déterminants clés : TT simplifié Effets secondaires Empathie et relation/confiance soignant/soigné

8 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 8 Crude incidence of VR x 100 PYFU (95%CI) Once BID 2-5p BID 6-8p BID 9-12p BID >12p Study design: prospective cohort (I.Co.N.A.) Setting: Italy Period: 1997–2005 Patients and follow-up: 1873 HIV+ with 4998 PYFU Virological rebound: 311 cases Ammassari A, et al. 14th CROI 2007 TT simplifié (2.3) Treatment complexity increases incidence of virological rebound

9 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 9 AdICoNA cohort 1 British Columbia cohort 2 1.Ammassari A, et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2001 2.Heath KV, et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2002 0 2 4 6 8 10 12 14 Symptom scoreSide effect score Mean score Adherent Non-adherent p<0.001 Effets secondaires (2.4) Symptoms and side-effects are associated with worse adherence Intentional non-adherence 11% of subjects admitted to either selectively skipping medications or to taking a drug holiday not recommended by their physicians to ameliorate symptoms.

10 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 10 Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006 Study design: cross- sectional analysis Setting: UK Patients: 1743 HIV+ Period: 2000-2003 Empathie et relation soignant/soigné (2.5) Patients with the perception of being known as a person have better health outcomes

11 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 11 Age<35 Length of visit (for 10-min. increments) Active IDU Unemploy ment Satisfaction with empathy Satisfaction with competence OR 0.58 (95%CI 0.39-0.88) Prendre son temps ! (2.6) Longer clinic visits are associated with reduced risk of non-adherence Ammassari A et al. VIII AIDSImpact 2007

12 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 12 Les soins ne se limitent pas à laccès aux ARV (2.6) Recherche ANRS au Sénégal ; recherche LSHTM in Malawi / 2000-2004 Recherche opérationnelle comparative ESTHER au Mali et Burkina Faso 2006-2007 Conclusions: comprehensive care is not feasible without setting up on a National Solidarity based Plan; if not deficiency leads to: Impoverishment and stigmatization + pandemic

13 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 13 3. Promotion de la santé : des outils évalués ? Ottawa, 1986 « La promotion de la santé a pour but de donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l'améliorer. » Concrètement, avoir une démarche de promotion de la santé à l'hôpital, c'est : >travailler dans une logique de santé axée sur la qualité de vie des patients, par delà la lutte contre les maladies, >mettre en œuvre des actions d'éducation pour la santé des personnes qui fréquentent l'hôpital ou vivent à proximité, >travailler en partenariat avec d'autres acteurs de santé pour assurer la continuité des soins, >faire de l'hôpital un lieu où les conditions de vie et de travail exercent une influence favorable sur la santé de chacun, >faciliter la participation effective et concrète des patients et du personnel aux décisions qui concernent leur santé, >participer à l'amélioration du système de santé en général.

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15 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 15 Deux approches en opposition ? (3.3) Des interventions spécifiques en référence à des expériences contrôlées Collecte dindicateurs de suivi Evaluation dimpact comme support initial Ou favoriser les innovations sociales L. Potvin, 2006 Dialogue permanent sur la signification et la performance des actions et leurs interactions avec le contexte local Evaluation de processus et de retentissement, changement social

16 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 16 4. Les conseillers/médiateurs : un champ particulier dexercice ?

17 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 17 Des soutiens contrastés ? 1. DOT, accompagnateur… Limites court terme / long terme – contrôle social et dépendance des personnes- Farmer Haïti < 2000 2. Consultation dobservance… Compétences des soignants – prévention biomédicale 3. ETP + promotion de la santé et autonomie, participation aux soins SELF CARE pathologie chronique 4. Soutien psychologique et social… A différencier en termes dobjectifs. DEVELOPPEMENT PERSONNEL 5. Travail en réseaux, différents acteurs… Et lien avec plateformes santé ESTHER.

18 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 18 5. De la formation au suivi des personnes Des références : http://motivationalinterview.org Le développement de la personne, Carl Rogers Quels besoins/ activités daccompagnement ? Définis comment ? Quelles priorités de formation ? Un processus au-delà de la formation

19 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 19 Quel(e)s besoins/activités daccompagnement ? (5.2)

20 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 20 Quels besoins, activités daccompagnement ? (5.2)

21 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 21 Définis comment ? (5.3)

22 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 22 Quelles priorités de formation ? (5.4)

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25 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 25 II. Les limites des dispositifs ψ σ Des résultats contrastés Une limite intrinsèque au dispositif Des différences dobjectifs et de culture des soins (cure/care)

26 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 26 1. Des résultats contrastés ? Statut des accompagnateurs et organisation des soins Évaluation de processus Pratiques de soins Efficacité pour les personnes soignées Évaluation qualitative Evaluation quantitative Des contextes certes différents, Mais : Une approche progressive / répondre à lurgence ? Une validation des acquis / une formation complémentaire ? Supervision indépendante / régulation ? Une recherche de pérennité / un projet local ? Un partenariat hospitalo-associatif / un nouveau métier ?

27 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 27 Participants = 22 [18] from NGos or patients Sites = 1 Phnom Penh Districts = HBC team and dropping center Hospital = Calmette Associative Structures = VCC-GIPA- Maryknoll Counselors = 11/hospital [7 NGOs] Patients by mediator = 3-5/day Supervision = SSC 1 to 2/month Regulation = Medical staff every week LINKED WITH THERAPEUTIC EDUCATION (nurses) Salary = 40 /month NETWORK- ESTHER SIEM REAP PHNOM PENH CAMBODIA ICAAP 2005, Kobé (1.2)

28 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 28 BENIN (1.3) Participants = 55 [38] from NGOs or patients Sites = 3 Cotonou-Porto Novo-Lokossa Districts = 9 with 3 hospitals Hospitals = 3 (1 national Cotonou) Associative Structures = 15 / Racine and networks of PLWHA Mediators = 27 /health structures [9 NGOs] Patients by mediator = 10-15/day Supervision : CNLS to be reviewed Regulation : health team every month LINKED WITH THERAPEUTIC EDUCATION (nurses) Salary : 60 /month CNLS-Global Funds LOKOSSA PORTO NOVO COTONOU

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30 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 30 2. Une limite intrinsèque au dispositif ? Des modèles de soins qui déterminent laccompagnement ? La question du dispositif.

31 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 31 Modèles de soins et accompagnement (2.2) Examples of names including counseling accompa- gnateur 2000 Farmer patient expert 2004 WHO 3x5 HBC giver 1978 WHO VCT > 1990… psycho social counselor > 2000… CM peer support / educator > 1980… DU Frequent purpose adhesion DOT training of medical team home care support pre-post test counseling mediationadhesion support Frequent choice by (who ?) client (relative) health team-NGO (PLWHA) health team-NGO (nurse +…) NGO-health team (PLWHA +…) platform health team- NGO (PLWHA+…) health team (PLWHA) Frequent health structure health centers district testing center hospital- district Some constraints availabilitysocial disclosure stigmalink with care acceptance in hospital patient position

32 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 32 3. Des différences de culture cure/care ?

33 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 33 III. Comment établir des priorités et mettre en œuvre ? Comment établir des priorités en santé publique ? De la participation à la décision ? Des plateformes de santé au service des acteurs et des usagers ?

34 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 34 1. Comment établir des priorités en santé publique ? Adapté Salamon, SFSP 2007 Description dune réalité objectivée ? Épidémiologie /quantitatif… Sciences sociales /qualitatif Mise en jeu de lopérationnalité ? Enquêtes de qualité de vie Logique de capacités et datteinte dobjectifs réalistes Description dune réalité subjective ? Répondre à la demande sociale Suivre le principe de précaution Gérer la pression médiatique… Réaliser un diagnostic et un suivi partagés : une question politique Statut de lexpertise et différences entre preuves-opinions-valeurs Participation du citoyen Transparence-visibilité-lisibilité

35 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 35 (2.5) « Toute décision est donc un acte de reliance [confiance et besoin] entre individus, groupes, institutions; acceptées ou refusées… » Diminuer la césure pour« décider » avec juste mesure Précaution/progrès Déontologie/téléologie Court/long terme Collectif/individuel Meilleure couverture sociale/survie système de solidarité…

36 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 36 (2.7) Différencier en termes de participation : Extractive-consultative-associative-décisionnelle « Démocratie sanitaire » et loi du 4 mars 2002 en France : résistances (« reliances négatives ») et groupes de pression (au-delà de lexpérimentation) Contractualisation pour un service et représentation (agrément) dans une instance Gestion dune structure de santé Orientation des programmes de santé Construction dun projet commun /organisation des soins Travail en réseaux de soins et orientation des usagers Prestation de service

37 Dispositif psycho-social REVAULT IMEA- Novembre 2007 37 3. Des plateformes de santé au service des acteurs et des usagers ?

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