La qualité de vie de la personne cérébro-lésée

Présentation au sujet: "La qualité de vie de la personne cérébro-lésée"— Transcription de la présentation:

1 La qualité de vie de la personne cérébro-lésée
5ème journée de formation du Réseau Aquitaine TC 29 mai 2015 BENQUET (40)

2 Méthode Au delà des échelles constituées à partir de critères objectifs nous avons voulu interroger directement les personnes cérébrolésées et leurs proches sur le vécu subjectif de leur qualité de vie à partir de questions ouvertes. Le bureau du RATC a rédigé deux questionnaires destinés réciproquement aux personnes cérébrolésées et à l’entourage (familles, proches et professionnels) Ils ont été adressés aux institutions et associations membres du réseau qui se sont chargées de le diffuser auprès des personnes concernées. Le dépouillement a été réalisé par 4 membres du bureau volontaires : les docteurs Christophe Borde, Emmanuelle Coste, Edwige Richer et Evelyne Cassoly, présidente de l’AFTC des Landes.

3 Le questionnaire pour les personnes cérébrolésées
Précisions concernant la personne qui remplit le questionnaire (seul ou avec aide) Question 1 : présentation ( âge, sexe, lieu de vie, délai écoulé depuis l’accident) Question 2 : pour vous qu’est-ce que la qualité de vie d’une personne cérébrolésée ? Question 3 : sur une échelle de 0 à 10 comment évaluez-vous votre qualité de vie ? Question4 : Quels sont les éléments positifs sur lesquels repose votre réponse ? Question 5: Quels sont les éléments négatifs sur lesquels repose votre réponse ? Question 6 : Qu’est ce qui pourrait améliorer votre qualité de vie ? Question 7 : Comment évaluez vous la qualité de vie de vos proches ?

4 Les réponses Questionnaires destinés aux personnes cérébrolésées
Beaucoup de personnes ont dit avoir apprécié le sujet et le fait d’avoir été invitées à s’exprimer librement

5 Le questionnaire pour les proches ou les professionnels
Présentation : vous êtes un membre de la famille ou de l’entourage ? Ou un professionnel ? Question 1 : précisions sur la personne cérébrolésée accompagnée (âge, sexe, lieu de vie, délai écoulé depuis l’accident) Question 2 : pour vous qu’est ce que la qualité de vie d’une personne cérébrolésée ? Question 3 : sur une échelle de 0 à 10 comment évaluez vous la qualité de vie de la personne cérébrolésée que vous accompagnez ? Question 4 :Quels sont les éléments positifs sur lesquels repose votre réponse ? Question 5 : quels sont les éléments négatifs sur lesquels repose votre réponse ? Question 6 : qu’est ce qui pourrait améliorer la qualité de vie de la personne cérébrolésée que vous accompagnez ? Question 7 : pour les proches de la personne accompagnée, comment évaluez vous votre propre qualité de vie ? Question 8 : en tant que proche qu’est ce qui pourrait améliorer votre propre qualité de vie ?

6 Les réponses Questionnaires destinés aux proches ou aux professionnels

7 Qui remplit ?

8 Personne qui répond

9 Age

10 Age et sexe de la personne cérébrolésée
Non précisé : 18 Non précisé : 18 Sexe Masculin : 41 Féminin : 23 Non précisé : 19

11 Sexe

12 Lieu de vie

13 Lieu de vie

14 Délai depuis l’accident

15 Délai /accident Non renseigné : 19

16 Qualité de vie de la personne cérébrolésée

17 Qualité de vie de la personne cérébrolésée

18 Evaluation de la QDV sur 10

19 Evaluation de la QDV sur 10

20 Eléments positifs

21 Eléments positifs

22 Eléments négatifs

23 Eléments négatifs

24 Facteurs d’amélioration

25 Facteurs d’amélioration

26 Qualité de vie des proches

27 Qualité de vie des proches

28 Qualité de vie des proches
Inquiétude/stress permanent Souffrance physique et psychique Lourde charge: sentiment d’être dépassés Privation de liberté Surcharge administrative Sentiment d’avoir « perdu la personne »

29 Conclusions La qualité de vie des personnes interrogées est évaluée moyenne ou bonne pour la majorité La qualité de vie d’une personne cérébrolésée Sentiment d’autonomie La qualité de l’entourage familial et des accompagnants professionnels Un environnement de qualité permettant la satisfaction des besoins Les activités occupationnelles et de loisirs (Le travail n’est cité qu’en rapport avec les revenus)

30 Conclusions Amélioration de La qualité de vie des proches
Progrès et bien être de la personne Confiance dans l’accompagnement professionnel Plus d’activités pour le parent Liberté pour la famille et pouvoir profiter de la vie de couple Rencontrer des pairs et échanger Amélioration de l’information Retrouver une vie normale Meilleure prise en charge financière pour les auxiliaires de vie

31 Conclusions Les éléments qui altèrent la qualité de vie
Le vécu des séquelles et du handicap La dépendance Le vide affectif et sexuel Isolement social Les éléments qui améliorent la qualité de vie La liberté de choix=> sentiment d’autonomie Une vie sociale Les activités et les loisirs

32 Conclusions Questionnement
Comment améliorer le sentiment d’autonomie malgré la dépendance ? Jusqu’où aller dans la prise de risques pour laisser la liberté de choix et d’actions Comment mieux accompagner les proches

33 Remerciements Très grand merci
A tous ceux qui se sont mobilisés pour permettre cette enquête : Les membres du bureau du RATC pour la rédaction et l’analyse des réponses L’équipe administrative de Château Rauzé Les équipes des institutions et services, les associations qui ont diffusé le questionnaire Aux personnes cérébro- lésées, aux proches et aux professionnels qui ont répondu avec sincérité et intérêt