. La collaboration avec les familles : expérience de l’association Ibn Sina Sfax- Tunisie élaboré par : Houda Jaouani Addel - Psychologue Farihane Kassis El Abed - Orthophoniste. La collaboration avec les familles : expérience de l’association Ibn Sina Sfax- Tunisie élaboré par : Houda Jaouani Addel - Psychologue Farihane Kassis El Abed - Orthophoniste

 L’histoire de l’accompagnement parents a commencé à l’association avec la prise en charge en Les équipes ont essayé :  Les visites à domicile  Les entrevues  Les entretiens  Le cahier de liaison  Les groupes des parents  Pour atteindre les Objectifs suivants :  Communication entre les parties prenantes  Continuité et ajustement des attitudes  Équilibre enfant et famille.

Mais on s’est heurté aux problèmes suivants  Manque d’assiduité  Manque de confiance dans les deux sens  Les consignes ne sont pas respectés  Malentendus et agressivité de part et d’autre  Abandon de la prise en charge  Prise en charge précoce impossible

L’équipe a du mal à comprendre ce qui arrive aux parents?  Ils ne semblent pas comprendre la situation réelle  Ils sont agressifs  Ils ne font aucun effort… Que faire ? Que faire ?  Il leur faut une psychothérapie ? Et /ou  Défaillance dans notre pratique ?

La Réflexion Nous amène à comprendre que l’annonce d’une mauvaise nouvelle (ici il s’agit de l’annonce de l’handicap ou de l’autisme), induit chez toute personne un état de malaise voire même plus…

Courbe des étapes du deuil (inspirée des travaux d'Elisabeth Kübler-Ross) Graphique amélioré par Evelyne Bissone Jeufroy

Nous comprenons alors que le déséquilibre psychique chez les parents suite à l’annonce de l’autisme va demander un temps variable pour se rétablir.  il leur faut du temps pour se révolter, comprendre, déprimer, accepter et enfin s’adapter à une situation à laquelle personne n’est préparé…  A ce moment, l’équipe a - t - elle un rôle? Que peut – on faire pour aider les parents à dépasser cette période dans un temps raisonnable? C’est ainsi que nous avons vu émerger la nécessité d’accompagnement parents.

Qu’est ce que « accompagner »?  Accompagner : prendre le temps d’être avec, marcher avec, s’écouter … créer, découvrir, évoluer, gagner, descendre, remonter rêver… ensemble, affronter et surpasser les difficultés ensemble avec 1 principe : chacun a des compétences (intervenant et parent) avec 1 principe : chacun a des compétences (intervenant et parent)  Accompagner : n’est pas prendre la place, n’est pas enseigner, n’est pas dévaloriser, n’est pas culpabiliser…

Introduction de la notion d’accompagnement parent Changement immédiat de la pratique :  Annonce progressive sur plusieurs séances en focalisant sur la symptomatologie et les compétences.  Écoute des difficultés d’adaptation des parents avec stimulation à la réflexion  Écoute des attentes des parents et stimulation à l’ajustement de ces attentes aux compétences et possibilités de l’enfant.

Cela se passe comment?  Par des entretiens individuels : où nous essayons d’échanger autour des compétences de l’enfant, de ses difficultés, et des nôtres pour réfléchir à la manière de les contourner ou de les surpasser chacun de son côté : équipe, père, mère, jardin d’enfants, médecin… (il s’agit de réfléchir et d’interagir autour du projet individualisé)  Les entrevues au début et / ou à la fin de la séance ne font que rappeler ou actualiser certains points déjà discutés en entretien.

Mais cela est insuffisant. Les parents ne cessent de poser des questions : comment il est, qu’est ce que vous faites, quel est le matériel, comment je peux introduire une activité, il n’est pas ainsi à la maison…. Une idée émerge :  Faire participer une maman à chaque fois dans la séance, d’abord pour assister puis pour co- animer en proposant une activité :  Tout est par la suite repris en réunion des 4 parents avec les 2 intervenants : échange, réflexion, proposition et critique constructif conduisent tous les partenaires vers des apprentissages et un enrichissement mutuel.

Impact sur les bénéficiaires  La participation des parents aux séances semble être un complément des entretiens et des entrevues qui restent « théoriques » pour les parents et permet une meilleure compréhension du sens des demandes et des réflexions de l’équipe  Relation plus confiante avec l’équipe  Les réunions et les rencontres avec d’autres parents ont permis de faire connaissance avec d’autres couples, d’échanger, de se soutenir et de s’enrichir.  Les familles sont encouragées à prendre des initiatives  émergence d’une créativité chez les parents.  émergence d’une créativité chez les parents.

Une autre manière de faire: Rencontres des parents L’idée : un projet en partenariat avec ACT (association de coopération en Tunisie) et Caritas pour l’amélioration de l’accompagnement parents : Il s’agit de créer un espace d’échange entre les parents d’enfants avec autisme où ils partagent sentiments, questionnements, vécu, expériences, désirs et rêves.

 En pratique cet espace a été à chaque fois une rencontre autour d’un thème choisi au préalable. L’animation : par des personnes avec différents profils, psychiatre, psychologue, mères, orthophoniste, artiste… L’animation : par des personnes avec différents profils, psychiatre, psychologue, mères, orthophoniste, artiste… Techniques : questionnaire, peinture, atelier de réflexion, intervention théorique, jeux de rôle, contes… Techniques : questionnaire, peinture, atelier de réflexion, intervention théorique, jeux de rôle, contes…

L’impact sur les bénéficiaires  Confiance en eux même  autonome  plus sur d’eux-mêmes et de leurs enfants  capables de sortir, d’affronter et de gérer des situations difficiles  insertion familiale et sociale  Nous avons assisté à un changement radicale chez les mamans qui ont participé a ce groupe : elles sont plus épanouies, elles s’expriment sur leur vécu, elles prennent l’initiative et proposent même d’aider les nouvelles mamans…

Constats  Prise en charge précoce de plus en plus possible  Parents « coopérants » : prise en charge Investit  Participation active des parents (confiance en eux- mêmes émergence des compétences des parents)  Entente, entre aide et continuité parents/équipe  Attentes des parents ≈ objectifs de l’équipe  Soutien et solidarité entre les parents

Perspectives d’avenir  Elaborer et instaurer une démarche de collaboration parents /professionnels qui sera un des éléments clefs de la prise en charge d’un enfant.  Œuvrer à l’implication des autres membres de la famille (père, fratrie et proches)  accompagnement familial  Préserver et entretenir les compétences de l’équipe en matière d’accompagnement parent…  Soutenir et encourager des mamans à être actives auprès des mamans qui viennent de découvrir un problème chez leur enfant.

Conclusion La première étape de la prise en charge doit être centré aussi sur les parents et c’est ainsi que la collaboration se travaille.