Auto-détermination et X fragile Aménager pour développer l’autonomie Matinée X-Fragile Europe Liège 18 XI 2013 Auto-détermination et X fragile Aménager pour développer l’autonomie Gérald BUSSY Psychologue-Neuropsychologue Docteur en Neuropsychologie Service de génétique Saint Etienne France Contact : neuropsychologue-loire@gmail.com Site : http://neuropsychologue-loire.com Remédiacog : http://remediacog.com

L’autodétermination L’autodétermination : « promouvoir l’autonomie et la liberté de choix » Lachapelle, Lussier-Desrochers et Grégoire « Efforts déployés pour s’assurer que les personnes présentant une incapacité puissent développer les habiletés nécessaires et agir sur leur propre vie à la moindre occasion » Wehmeyer, 4 processus : Autonomie comportementale : indiquer ses préférences, faire ses choix et amorcer une action en conséquence Autorégulation : autogestion, capacité à se fixer des buts, résolution de problèmes, prise de décision, observation Empowerment psychologique: « pouvoir d’agir : apprentissage, utilisation d’habiletés et contrôle permettant l’autonomie Autoréalisation : connaissance de soi pour influencer sa vie

Capacités Supports Wehmeyer, 2007 Auto-réalisation développement Apprentissage Supports Capacités développement Expérience Environnement Perception/ croyance opportunités Autonomie Autorégulation Empowerment auto-réalisation Auto-réalisation Passer d’un agent causal externe (le parent) à un agent causal interne (le sujet lui-même). Wehmeyer, 2007

Les acteurs de l’autodétermination La personne La famille L’école/le travail La personne elle-même Les éducateurs Les rééducateurs Les parents : dès le plus jeune âge on peut entrainer l’enfant à faire des choix, même minimes (quel yaourt ? Quel gâteau?) Travailler l’autodétermination le plus tôt possible. Des études ont montré un effet positif à l'âge adulte sur le travail, l’autonomie. L’école : les écoles qui font attention à proposer des choix et qui sont sensibles à l’autodétermination permettent un meilleur épanouissement Les éducateurs La personne !

Quand commencer à développer l’auto-détermination ? Le plus tôt possible !! Toutes les actions de la vie quotidienne : quel yaourt tu veux ? Tu veux celui à la fraise ou à l’abricot Quel chemise tu mets aujourd’hui ? Pour progressivement arriver à un choix autodéterminé. Ne pas imposer ses propres choix ! Laisser faire, négocier . De plus, les aptitudes doivent être travaillées le plus tôt possible afin de pouvoir s’appuyer dessus lorsqu’on travaillera plus spécifiquement l’auto-détermination Autodétermination dépend des apprentissages qui sont travaillés dans l’enfance. Auto-détermination : travailler à l’adolescence.

L’autodétermination et les limites liés au syndrome de l’X-Fragile Auto-détermination : faire des choix Faire des choix se fait en fonction de ses envies mais également en fonction de ses capacités. Le principe de réalité s’impose dans le processus d’autodétermination. « J’ai envie de devenir agent secret » n’est pas réaliste. Ainsi, en fonction de ses propres capacités, on ne fera pas les mêmes choix qu’une autre personne même si on a envie. Le syndrome de l’X Fragile présentent des particularités de comportement à prendre en considération dans l’acquisition de l’autonomie. Mal de dos donc impossible de faire du kart même si j’en ai envie

Les particularités dans le sd X Fragile Angoisse face à la nouveauté Fuite du regard Mémoire de Travail déficitaire Mémoire visuelle > mémoire verbale (mémoire sémantique, mémoire épisodique...). Concrétude > Abstraction Difficultés d’attention importantes (TDAH) Troubles des fonctions exécutives (planifier, coordonner, gérer, changer de stratégie…) Difficultés de développement du langage Difficultés de développement de la motricité

Les principes de bases pour soutenir - La famille et le domicile offrent un contexte confortable et propice à l’apprentissage. - Les relations inter-personnelles (parents-enfants, professionnels-parents, enfants-enfants, professionnels-enfants et professionnel-professionnel) sont une caractéristique essentielle de l’intervention précoce et de l’éducation spécialisée auprès des jeunes enfants, elles doivent donc être renforcées. - Les enfants apprennent en agissant sur leur environnement et en l’observant. Il convient donc de ne pas faire à la place de l’enfant mais plutôt l’inviter à réfléchir sur une situation. - Par contre, il faut corriger à chaque erreur pour maximiser l’apprentissage sans erreurs, condition nécessaire à un bon apprentissage. - Les adultes doivent guider, voire manipuler les expériences de l’enfant pour faciliter l’apprentissage. - L’enfant doit être exposé à des environnements complexes et être incité à participer à des activités pour les jeunes de son âge. Il s’agit d’éléments essentiels à un développement optimum. - La transition entre les différents programmes fréquentés par l’enfant au fil des années offre des opportunités d’apprentissage.

Le Plan d’Intervention d’Accompagnement 1/ Identification des besoins : L’Evaluation 2/ Elaboration du programme 3/ Mise en œuvre du Programme Individuel d’Education 4/ Révision du programme

Pourquoi et Comment l’évaluer ? Pourquoi ? L’évaluation de l’autodétermination permet de cibler les points forts mais aussi les points faibles. Définir les objectifs à atteindre et les moyens (Plan Individualisé d’Accompagnement) Se Servir des points forts pour soutenir l’autonomie Comment ? À l’aide de questionnaire

Questionnaire LARIDI Echelle d’Autodétermination du LARIDI (ARC en anglais, Wehmeyer, Yves Lachapelle, Daniel, Boisvert, Danielle Leclerc, Robert, Morrissette) L'échelle comprend 72 items et est divisée en quatre sections correspondant aux 4 domaines du modèle de Wehmeyer

Se connaitre pour faire des choix Afin de faire des choix réaliste, il est nécessaire de se connaitre et de savoir comment on fonctionne. C’est ce qu’on appelle la métacognition. Ces aspects peuvent être travaillés mais seulement avec des adolescents ou des adultes. Une évaluation des capacités dans différents domaines permet de rendre tangible et concret les forces et les faiblesses Utiliser des schémas, des diagrammes pour expliquer. Demander à la personne de se décrire et travailler avec elle la réalité (notion de handicap, quelles sont ses forces, ses faiblesses…).

Les problèmes de comportement Exemple d’aménagements : Renforcer positivement le comportement attendu (par des félicitations, des récompenses quand le comportement attendu est observé ; et explications du comportement attendu : « félicitations, aujourd’hui tu as su rester assis à ta place » ; plutôt que « félicitations, aujourd’hui tu t’es bien comporté ! »), arrêter un comportement inadapté et le renforcer négativement (montrer le mécontentement, donner le comportement attendu et expliquer à l’enfant son erreur et les conséquences et punitions adaptées). Un comportement naît habituellement d’une imitation. Or, les enfants présentant le syndrome de l’X-Fragile sont souvent dans l’imitation. Il est donc important de veiller également aux comportements des enfants et des adultes qui entourent l’enfant et de le mettre avec des enfants qui présentent un comportement désiré.

L’autodétermination et apprentissage : l’acquisition de la lecture Importantes difficultés dans le syndrome de l’X-Fragile notamment en raison de difficultés de traitement phonologique, de mémoire de travail, d’attention sélective,… L’acquisition de la lecture n’est pas dépendante des capacités intellectuelles ! Importance de l’environnement dans les acquis pré-apprentissage : Lire régulièrement en mettant le ton pour les comptines Présence de livres dans la maison, de magazines, de journaux Aller à la bibliothèque avec l’enfant Les parents évoquent les bien faits de la lecture et de son utilité Tirer parti de toute situation naturelle où l’enfant peut devenir conscient de la présence et de l’utilité du langage écrit (panneau routier, recettes, etc).

L’autodétermination passe par l’acquisition de la lecture Adapter la méthode d’apprentissage aux difficultés : Méthode globale à privilégier au départ Méthodes « visuelles »: Méthode type « orthographe illustrée » ortho édition Méthode planète des Alphas Méthode « j’apprends à lire avec Aymeric » Méthode Borel Maisonny Méthode « Aloé »

L’autodétermination passe par l’acquisition de la lecture À faire en plus : (toujours au travers de jeux ou activités ludiques) Travailler la connaissance des lettres : faire découvrir les lettres de l’alphabet et d’utiliser le nom des lettres plutôt que leur son (au début). Utiliser des lettres en 3D qu’on trouvera par exemple dans les boutiques de loisirs créatifs (avantage car 3 modalités sensorielles en jeu) Travailler la phonologie : Chanter des chansons, des comptines en insistant sur le ton Phonoludos (Editions la Cigale) Plusieurs outils sur www.hoptoys.fr Phono (Editions Hatier) Travailler la Mémoire à Court-Terme et la Mémoire de Travail : jeux de types Mémory (Mémostrong Editions Remédiacog) Demander de garder en mémoire certains choses (faire les courses, … Travailler l’attention sélective : Trouver les différences Trouver « où est Charlie ? »

L’autodétermination et la vie en appartement Vivre en appartement nécessite de nombreuses compétences de gestion et de résolution de problèmes ! Questionnaire Inventaire d’Habiletés à la Vie en Appartement (IHVA) : La santé (acquisition sociale) L’hygiène personnelle (motricité fine) La préparation des repas (savoir lire, savoir compter, savoir mesurer, savoir planifier…) Les vêtements La sécurité (attention) Le budget (savoir planifier les dépenses, savoir compter…) Les habiletés sociales La vie sociale en appartement L’entretien général de l’appartement L’entretien de la chambre et de la cuisine L’entretien périodique de l’appartement La gestion du temps (savoir lire l’heure, savoir gérer le temps, estimer une durée)…

La gestion du temps Lire l’heure : apprendre sur montre digitale si difficultés importantes sur montre à aiguille (trouble visuo-spatiale). Apprendre l’heure en se servant des centres d’intérêt (savoir à qu’elle heure passe telle émission favorite). Apprendre à estimer le temps qui passe (Time Timer). Matérialiser (rendre concret) le planning des activités www.hoptoys.fr Le langage du temps. Editions Chenelieres, Québec

L’autodétermination: déplacements dans les transports Mengue-Topio et al. : « l’autonomie dans les transports constitue le trait d’union entre la vie résidentielle, la vie communautaire, les activités professionnelles et les loisirs. Elle est une condition nécessaire à la vie sociale ». 21 % des personnes DI sont autonomes Les freins sont : les difficultés cognitives mais aussi : les réticences des proches, la crainte des parents, l’attitude des professionnels, et le manque d’adaptation de l’environnement.

Se déplacer pour être autonome : les facteurs cognitifs Les personnes présentant une déficience intellectuelle: se servent moins des points de repères écrits utilisent des indices non pertinents (voiture sur un emplacement…) manquent de flexibilité mentale face à un imprévu modifiant leur parcours Pb pour planifier un parcours (évaluer le temps de parcours) Pb de mémoire à court-terme verbale et la mémoire à court- terme visuo-spatiale Pb de mémorisation du parcours Angoisse (notamment si changement) : l’anxiété détériore les capacités d’orientation spatiale

Atelier d’aide à l’autonomie dans les transports Travail sur Plan : apprendre à utiliser un plan, apprendre les notions de N-S-E- O, apprendre le plan des principaux métro, tramways… (apprendre verbal et visuel) Savoir se déplacer d’un point A à un point B sur un plan. Savoir repérer les rues (attention sélective), savoir repérer les changements Travail sur plan virtuelle (GoogleMap) Travail sur site internet des Transports en communs pour repérer les trajets Travailler la MDT (mémoire de travail), MCT (Mémoire à court terme) Verbale et Visuo- Spatiale Travailler la médiation : quels types d’indices prend une personne? Lui faire verbaliser ses indices et la faire réfléchir en cas d’erreurs (métacognition) Travailler les modifications surprises de parcours génératrices d’angoisse : quoi faire ? Chasse au trésor : intérêt, motivation, découverte culturelle, découverte de la ville, développement de la citoyenneté, développement de la vie sociale.

Ateliers d’aide à l’autonomie dans les transports Pour pallier les problèmes de mémoire et d’attention : Utilisation des aides externes tels que les smartphones : Gestion des RDV Gestion du temps : mettre une alarme quand on part GPS piéton

Merci de votre Attention L’autodétermination L’autodétermination Merci de votre Attention Contact : neuropsychologue-loire@gmail.com Site : http://neuropsychologue-loire.com Remédiacog : http://remediacog.com