DECENTRALISATION ET INTEGRATION DE LA PRISE EN CHARGE DE L’EPILEPSIE : Résultats du District sanitaire de Mukenke /KIRUNDO PAISS/CTB Dr Abdoulaye Mahaman Sani ATI/CTB/PAISS/BURUNDI Dr Olivier MUSONI Médecin-chef BDS Mukenke

1. Objectif(s) de la présentation Décrire une expérience pilote sur la décentralisation et intégration de la prise en charge de l’épilepsie et de montrer les implications possibles

2. Contexte Un des axes prioritaires du (PNDSII) est la lutte contre les maladies transmissibles et non transmissibles dans lesquelles on trouve les maladies chroniques et les pathologies mentales et la lutte contre l’épilepsie. L’épilepsie est une maladie chronique avec une prévalence assez élevée dans tous les pays du monde 10 à 20 pour mille Dans les pays en développement, la prévalence se situerait autour de 10 à 20 pour mille avec une incidence pouvant atteindre 190 pour personnes par an. Vu sa chronicité et la souffrance des malades et de leur entourage, l’épilepsie constitue un véritable problème de santé publique L’épilepsie est souvent la conséquence : des accouchements dystociques à domicile(62% accouchements attendus ), le paludisme(64% de cas de consultation curative), cysticercose…

Au Burundi, la plupart des épileptiques ne reçoivent pas de traitement au niveau décentralisé car la prise en charge se fait au niveau des hôpitaux et des quelques centres comme CNPK, TPO Alors que certains cas peuvent être vulnérables avec un Traitement simple et peu couteux Le MSPLS a élaboré un document de stratégie de la décentralisation de lutte contre les maladies mentales y compris la décentralisation de la prise en charge de l’épilepsie. C’est dans ce cadre que s’inscrit cette initiative les réussites et les échecs lors de la mise en œuvre de cette stratégie, permettront au Ministère de la santé de pouvoir généraliser la stratégie en tenant compte des leçons tirées,

3. Methodologie 3.1 Partant du contexte et de certaines expériences la décision de l’intégration de la prise en charge de l’épilepsie s’est traduite de la décision en action à travers les instructions opérationnelles et ordinogramme d’épilepsie L’évaluation opérationnelle du processus, et de l’évaluation analytique des résultats de l’action. Toute une série de rétroactions ont été faites permettant d’apporter des corrections(Décision de formation des ASC, gratuité des soins).

6 SHEMATIQUEMENT Évaluation Analytique (E.A.) Décisions Intégration PC Évaluation Opérationnelle (E.O.) Instructions Opérationnelles Écrites (I.O.) Supervision Cercles de Qualité Expérience ; Connaissance de l’Environnement Modèle d’un Système de Santé(BDS) Science Rapports de Recherche

3.2 Processus de mise en place 1. Mise en place d’un comité de Pilotage : Il avait pour membres : ECD Mukenke, le centre neuropsychiatrique de Kamenge, Faculté de médecine - Département de santé Publique (Enquête STEP), programme PAISS/CTB, le MSP, un membre du BPS de Kirundo, deux infirmiers des CDS et un médecin de l’hôpital de district se réuni une fois par trimestre pour évaluer et ajuster l’initiative 2.Le Plaidoyer: Au lancement de la stratégie une séance de plaidoirie conduite par le programme National de lutte contre les maladies chroniques. a été organisée avec la participation des autorités administratives provinciales, des présidents des COSA des CDS, et les responsables sanitaires de tous les niveaux.

3. La sensibilisation : Au niveau du District sanitaire à travers des réunions habituelles (hebdomadaires, mensuelles, trimestrielles et annuelles), au niveau des Eglises, Mosquées et des réunions de l’ administration. Elle a progressé au niveau des CDS à travers les réunions de sensibilisation du personnel des CDS 4. Formation: les thèmes de formation, les formateurs, le nombre de personnel à former et le temps impartis à la formation ont été identifiés par le Comité de pilotage de la Stratégie Pilote à travers le CNPK. (Médecins et infirmiers)

5. Le monitorage: utilisation des outils de collecte comme une fiche personnelle de suivi de chaque patient, un registre des cas de maladies chroniques, et la fiche de collecte des données(MSPLS et PTF) 6.Dotation: une dotation en médicament a été apportée il s’agit essentiellement de phénobarbital et acide valproïque 7.Suivi-évaluation de la stratégie: plusieurs supervisions ont été organisées incluant le programme PNLCMC, CTB/ PAISS, BPS, BDS

3.3 RESULTATS(Juin 2013 à Juin 2015) A) Evaluation opérationnelle Tous les CDS ont adhéré à l’initiative Maitrise du protocole de traitement Disponibilité du support de suivi, des médicaments Disponibilité des services (infrastructure, personnel, médicaments, stratégie, ) Le comité n’a pas fonctionné comme prévu ( seules les rencontres entre BDS, PNLCMC,CDS, PAISS) étaient plus ou moins régulières Le suivi sur terrain par le PNLCMC a été régulier

PREMIERE EVALUATION(Avril 2015) Total des cas161 Distance de 0 à 5km84%84% Moyenne d’âge22 ans Sex ratio1,4 en faveur des hommes Taux d’abandon43% Taux d’amélioration38% RCR0 DCD3

Après ces résultats on a constaté un taux d’abandon élevé et des propositions en vue d’améliorer l’accessibilité des services ont été faites: Il s’agit d’une part d’utiliser les ASC pour la sensibilisation de proximité dans les collines, et leur implication dans les groupes de soutien des malades de leur aire de responsabilité(Après formation). D’autre part, après une réunion de pilotage, et concertation de la CTN-FBP et tous les COSA, il a été décidé que tous les patients épileptiques soient considérés comme indigents Ceci a permis de bien récupérer les abandons et au mois de septembre on avait des résultats suivants:

Deuxième phase (Avec gratuité) Total des cas291 Distance de 0 à 5km80% Moyenne d’âge23 Sex ratio1, 2 en faveur des hommes Taux d’abandon10,6% Taux d’amélioration69% RCR5 DCD0

B. Résultats analytiques

4. DISCUSSION  Importance du problème: de 0 cas à 452 cas On remarque que le nombre de cas a sensiblement augmenter  Sexe: pas de différence annuaire statistique 2013(plus d’Hommes) (Kirundo Cysticercose)?Discrimination??  Accessibilité: Accessibilité géographique plus de 80% vivant entre 0-5km Accessibilité financière( barrière)difficile, car on a finalement pris tous les patients comme indigents (161 à 452 cas)  Acceptabilité: bonne car le taux d’abandon est minime(10%) (implication des GASCs)  cas décèdes 0,7%(suicide)  Efficacité % d’ amélioration (69%) (bon traitement)(56-65% autres études) Taux d’abandon minime Taux de références 2,8% (qui n’est pas loin du taux global du BDS

Rapport amélioration et cout - traitement( phénobarbital 52 Fbu/Cp soit 1500Fbu/mois soit 0,7 dollars) L’ amélioration des patients(69%) et la productivité économique des patients Les implications possibles: Les multiples supervisions, les ateliers d’évaluation, l’implication des ASC, de l’administration renforceront le système de santé du BDS Mukenke. Les résultats permettront d’affiner la stratégie au niveau du MSP et entraineront l’intégration graduelle de la PC des autres pathologies chroniques(maladies mentales, Diabète) donc une possible implication sur la politique de santé

5. CONCLUSION La décentralisation et l’intégration de la prise en charge de l’épilepsie est possible Efficacité de la stratégie 69% comparable à d’autres études Implication Possible: Sur le système de santé du district (renforcement du syst par des supervisions, SRCR, participation communautaires, implication de l’administration) Sur la prise en charge des maladies chroniques(Diabète; maladie mentale)

6. Perspectives Finalisation et diffusion des résultats Intégration de la prise en charge des autres maladies chroniques comme diabète(déjà en cours) et autres maladies mentales

5. Questionnements Comment rendre les médicaments accessibles y compris pour la prise en charge des maladies mentales ? Malgré que les médicaments ont été intégrés dans la liste des médicaments nationale on a des difficultés d’approvisionnement Epilepsie :certains cas associés avec une maladie mentales (accélérer le processus de la décentralisation de la prise en charge des maladies mentales)

Murakoze Cane!!!