Formation avancée en matière de conseil Cette séance traitera la formation avancée en matière de conseil, en particulier, le changement de comportement en profondeur et les aspects liés au développement inhérents au conseil aux enfants et aux adolescents.

Objectifs d'apprentissage Utiliser la psychopédagogie pour enseigner les façons d’encourager le changement de comportement Comprendre les modèles de changement de comportement Comprendre les problèmes comportementaux et émotionnels courants contribuant aux difficultés liées à l’observance du TAR Connaître les facteurs de développement du cerveau de l’adolescent contribuant aux difficultés liées à l’observance Connaître les compétences spécifiques nécessaires pour conseiller à la fois les parents et les enfants en matière d’observance

Plan Formation avancée en matière de conseil Partie 1. Changement de comportement en profondeur Adapter son discours au stade des patients - Stades de changement Encourager les discussions sur le changement de comportement Avantages et inconvénients Partie 2. Considérations liées au développement Développement de l’adolescent et observance Observance chez les enfants : travailler avec les parents

Changement de comportement en profondeur Nous aborderons tout d'abord le changement de comportement en profondeur.

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Pensez à un comportement que vous souhaitez modifier. Bien souvent, le processus de changement de comportement se caractérise par une succession d'avancées et de retours en arrière ; il ne s'agit pas d'un mouvement unidirectionnel, comme le montre le modèle transthéorique de changement de comportement. Cette théorie postule que le changement de comportement passe par six stades. Pré-contemplation : ne pas penser avoir besoin de modifier son style de vie ou son comportement. Contemplation : envisager un changement de comportement mais sans encore être décidé à le faire. Préparation : avoir décidé de changer et réfléchir aux moyens de le faire. Action : agir activement pour engager le changement. Maintien : s'efforcer de consolider le changement ou le nouveau style de vie pour ne pas succomber aux tentations ou aux écarts. Rechute : abandonner le nouveau comportement. Pour aider un patient, il est important de savoir à quel stade il se situe dans le modèle de changement de comportement. Par exemple, un patient se trouvant au stade de la pré-contemplation ne pensera pas qu'il est important de prendre ses ARV. Par conséquent, lui dire simplement de commencer à les prendre tous les jours sans faute n'aura aucun effet. Il ne sera pas prêt à s'engager vers un tel niveau de changement. Il convient plutôt de s'appuyer sur le modèle de changement afin de s'assurer que les patients sont prêts à changer leur comportement de façon durable.

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Pré-contemplation Ne pas penser avoir besoin de changer de mode de vie ou de comportement. Par exemple : « Tout le monde me dit tout le temps de prendre mes ARV, mais je ne suis pas sûr(e) d'en avoir besoin. Je me sens bien sans les prendre. » Rôle du prestataire de santé : travailler sur cette incertitude. « Je note que tu dis ne pas être sûr(e) d'avoir besoin de prendre tes ARV, notamment lorsque tu te sens bien. Qu'est ce qui te fait penser que tu pourrais en avoir besoin ? » « Si tu te sens bien, pourquoi tout le monde te dit qu'il est important que tu continues à prendre tes ARV ? »

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Contemplation Envisager un changement de comportement mais sans être encore décidé à le faire. Par exemple : « Je pense que je devrais commencer à prendre mes ARV ». Rôle du prestataire de santé : renforcer la décision de changer de comportement « Selon toi, quelles seraient les améliorations si tu commençais à prendre tes ARV ? » « Qu'est-ce qui te fait penser que c'est le bon moment pour commencer à prendre ton traitement ? »

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Préparation Avoir décidé de changer et réfléchir aux moyens de le faire. Par exemple : « Oui, je sais que je dois prendre mes ARV, mais j'oublie tout le temps de le faire. Je peux peut-être faire quelque chose pour m'aider à y penser. » Rôle du prestataire : aider à planifier le changement « Qu'est-ce qui t'a aidé(e) à te souvenir de prendre tes ARV par le passé ? » « De quels moyens disposes-tu pour t'aider à penser à prendre tes ARV ? »

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Action Agir activement pour engager le changement. Par exemple : « Je vais programmer une alarme pour me rappeler de prendre mes ARV. » Rôle du prestataire de santé : soutenir l'action « C'est un grand pas que tu fais là. Tu veux bien qu'on programme l'alarme ensemble dès maintenant ? » « Dans l’avenir, qu’est-ce qui pourrait t’empêcher de les prendre ? » « Selon toi, comment te sentirais-tu après avoir accompli un tel changement ? »

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Maintien S'efforcer de consolider le changement ou le nouveau style de vie pour ne pas succomber aux tentations ou aux écarts sont courants Par exemple : « Il est souvent tentant de me dire que je prendrais mes ARV plus tard que lorsque l'alarme me le signale, surtout lorsque je suis occupé(e). » Rôle du prestataire de santé : soutenir et élaborer un plan «  Il est difficile de tenir ces résolutions. Qu'est-ce qui serait susceptible de t'aider à t'y tenir même lorsque tu as l'impression que tu as plus important à faire ? » « La prochaine fois que tu penseras ‘Je prendrai mes ARV plus tard’, qu'est-ce que tu pourrais faire différemment ? »

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Rechute Les périodes de rechute sont courantes. Comprendre que cela est habituel permet de rebondir sans honte et sans culpabilité. Par exemple : « J'ai commencé à ignorer mon alarme et je suis si occupé(e) que je l'ai simplement désactivée. » Rôle du prestataire de santé : faire preuve de compréhension et évaluer la volonté de changement «  Il est difficile de tenir ces résolutions. Que dirais-tu de reprendre tes ARV dès maintenant ? »

Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients En gardant à l'esprit que le changement s'opère rarement en une seule fois et qu'il est ponctué d'avancées, de retours en arrière et de temps d'arrêt, il sera plus facile pour les prestataires de soins de santé de rester en phase avec leurs patients et de les soutenir tout au long du processus. Remémorez-vous comment vous êtes parvenu(e) à modifier un comportement ou une habitude dans votre propre vie et ce qui vous a facilité ou compliqué la tâche.

Parler du changement de comportement -Étapes Reconnaître les inconvénients du status quo Reconnaître les avantages de changer Exprimer son optimisme quant au fait de changer Exprimer son intention de changer Pour aider les personnes à passer d'un stade de changement au suivant, il convient d'encourager les discussions sur le changement de comportement. Chaque fois que votre patient évoque un désir de faire quelque chose de différent ou d'agir, il vous faut saisir cette opportunité pour le soutenir dans ce sens. Plus quelqu'un parle de changer et songe à ce changement, plus il entrevoit la possibilité et l'importance de le faire. Vous pouvez utiliser ces étapes pour encourager quelqu'un à s'exprimer davantage sur le sujet. Notez que les informations que nous nous apprêtons à étudier se présentent sous forme de QUESTIONS. Le changement ne se produira que si la personne parle de la façon dont elle souhaite y parvenir et de la raison pour laquelle elle pense que c'est important. Aider quelqu'un à parler du changement constitue un outil bien plus puissant que de lui dire comment changer.

Avantages et inconvénients Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Avantages Inconvénients Changer Avantages de changer Inconvénients de changer Ne pas changer Avantages de ne pas changer Inconvénients de Lorsque l'on travaille avec quelqu'un pour changer son comportement, on décrit plus souvent les avantages découlant d'un tel changement (zone en vert). On se concentre souvent sur ce que le changement apporte de mieux (par exemple, prendre ses ARV permet de rester en bonne santé) et sur ce que le status quo apporte de pire (par exemple, ne pas prendre ses ARV rend malade). Ce faisant, nous négligeons les facteurs qui constituent des obstacles au changement ou qui empireront si la personne change de comportement (zone en bleu). Commencer à prendre soin de sa santé requiert du temps et des efforts (inconvénient de changer). Cela augmente les chances, à court terme, que d'autres personnes découvrent sa séropositivité au VIH. Si elle ne change pas de comportement, elle peut se concentrer sur les choses importantes de la vie, comme elle le fait d'habitude. Il est important de passer tous ces facteur en revue avec le patient afin de bien mesurer ensemble le soutien dont il aura besoin pour changer son comportement.

Avantages et inconvénients Modèle de changement. Adapter son discours au stade des patients Avantages Inconvénients Changer Avantages de commencer à prendre ses ARV : nombreuses années en bonne santé, moindre risque de transmission Inconvénients du changement Plus de rendez-vous santé au départ, effets indésirables Ne pas changer Avantages de ne pas changer Continuer à consacrer son temps et son énergie au travail, à la maison, à la famille. Inconvénients de Mauvais état de santé, risque accru de transmission Questionner le patient sur les avantages de changer et sur ce qui pourrait empirer, se compliquer ou devenir pesant en cas de changement de comportement permet souvent d'identifier les principaux obstacles à surmonter. Avez-vous quelque chose à ajouter ?

Questions

Considérations liées au développement Nous allons à présent aborder les aspects liés au développement à prendre à considération pour donner des conseils renforcés en matière d’observance aux enfants et aux adolescents.

Comment parvenir à une « bonne observance » ? Planification Activité orientée vers un but Planification Récompense différée Compréhension de la santé Résolution de problèmes BONNE OBSERVANCE BONNE OBSERVANCE Motivation La bonne observance repose sur de nombreux facteurs. La diapositive en présente quelques-uns. Pouvez-vous en citer d'autres ? Capacité à gérer les distractions Attention AUTRE CHOSE ? Mémoire Gestion des émotions 

Comment parvenir à une « bonne observance » ? Fonctions du cortex préfrontal Planification Activité orientée vers un but Motivation Compréhension de la santé Attention Résolution de problèmes Gestion des émotions Récompense différée Mémoire Capacité à gérer les distractions Toutes les fonctions requises pour parvenir à une bonne observance que nous venons d'évoquer sont spécifiques à une partie du cerveau appelée cortex préfrontal. Cette partie du cerveau est néanmoins la plus lente à se développer.

Développement du cortex préfrontal Comme vous pouvez l'observer, le cortex préfrontal n'est complètement mature qu'à l'âge de 20 ans. C'est pourquoi l'observance est particulièrement difficile à atteindre chez les adolescents. Les compétences nécessaires pour y parvenir sont encore en cours de développement. Pourtant, du fait qu'ils paraissent de grandes personnes, on attend souvent des adolescents qu'ils prennent des décisions matures.

Travailler avec le développement Renforcer Soutenir Il est courant d'entendre des parents d'adolescents dire qu'ils devraient se débrouiller seuls, mais nous savons que les adolescents ne peuvent pas tout faire tout seuls. La difficulté réside dans le fait de continuer à soutenir l'adolescent dans cette période de la vie TOUT EN l'aidant à s'autonomiser. Les environnements propices à la planification, à l'établissement d'objectifs, au déplacement de l'attention, etc. permettent au cerveau de conserver ces connections synaptiques qui favorisent le développement du cortex préfrontal. Au contraire, dans les environnements non propices à cela (par exemple, ceux où les parents font tout à la place de l'adolescent ou en demandent trop sans donner la marche à suivre), le développement sera plus lent. Le travail du conseiller est de prendre la mesure du soutien dont la personne aura besoin et du changement qu'elle pourra assumer.

Observance chez les adolescents. Prendre tes ARV en main Transfert de responsabilité Soutien et annonce Changement de mode de vie Horaires variables Il convient particulièrement de prendre ces quatre facteurs en considération pour donner des conseils en matière d’observance aux adolescents.

Observance chez les adolescents. Prendre tes ARV en main « Tu es la seule personne qui vit dans ton corps – c’est à toi de veiller à prendre tes ARV pour le protéger. » « De nombreuses personnes se font aider pour prendre leurs ARV, mais au final c’est ton travail. » Transfert de responsabilité Nous devons encourager les adolescents à prendre plus de responsabilités en ce qui concerne la prise de leurs ARV tout en nous montrant compréhensifs s'ils nécessitent encore l'aide d'un adulte.

Observance chez les adolescents. Prendre tes ARV en main « Qui sait que tu es séropositif/séropositive ? » « Qui pourrait être une bonne source de soutien pour t’aider à gérer ta séropositivité ? » Soutien et annonce Transfert de responsabilité Il est important d'encourager les adolescents à faire part de leur séropositivité au VIH à une personne de confiance en mesure de leur fournir le soutien dont ils ont besoin. Il peut s'agir du soutien émotionnel d'un ami ou d'un membre de la famille, de l'aide d'un infirmier/une infirmière ou d'un conseiller scolaires pour prendre ses médicaments dans un endroit tranquille.

Observance chez les adolescents. Prendre tes ARV en main « Je t’ai entendu dire qu’il y avait beaucoup de changements dans ta vie à l’heure actuelle. Selon toi, en quoi cela peut-il influer sur la prise de tes ARV ? » « Où habites-tu ? Qui habite avec toi ? En quoi cela peut-il influer sur la prise de tes ARV ? » « Actuellement, qui t’aide à prendre tes médicaments ? Selon toi, comment les choses pourraient évoluer ? » Changements de mode de vie Soutien et annonce L'adolescence est une période marquée par la croissance et une profonde transformation physique, émotionnelle et intellectuelle. Les adolescents expérimentent souvent des changements dans leurs relations avec leurs parents et leurs proches et s'apprêtent à vivre de nouvelles situations, dans leurs études ou au travail. Il est important d'en avoir conscience et de prendre en considération l'impact que ces changements peuvent avoir sur la prise de leurs ARV.

Observance chez les adolescents. Prendre tes ARV en main « On dirait que tu es bien occupé(e) ! Donc il est important que tu restes en bonne santé pour garder le rythme. Comment penses-tu pouvoir intégrer la prise de tes ARV dans ton planning ? » Horaires variables Changements de mode de vie La plupart des adolescents ont un emploi du temps chargé et doivent jongler avec leurs études, leur job, leurs loisirs et le temps passé en famille ou entre amis. Il est important de les inviter à aménager du temps dans leur planning pour prendre leurs ARV.

Observance chez les adolescents. À qui se confier et pourquoi Moyens de protéger son intimité Étudier les façons de décider à qui faire part du diagnostic et quand  Si le patient a un/e partenaire  À noter : cette partie ne vise pas à remplacer les conseils concernant l'annonce. Il s'agit ici de fournir quelques astuces pour amener l'adolescent à parler des personnes à qui il pourrait confier sa séropositivité au VIH.

Observance chez les adolescents. À qui se confier et pourquoi Utiliser un flacon de comprimés non identifié. Utiliser des piluliers plutôt que des flacons. Réfléchir aux endroits pour ranger les médicaments à l'abri des regards mais où tu pourras les voir tous les jours. Moyens de protéger son intimité Voici quelques moyens de protéger son intimité.

Observance chez les adolescents. À qui se confier et pourquoi « Selon toi, quelles sont les caractéristiques qui déterminent la bonne personne à qui confier ta situation ? » « Quels sont les avantages que quelqu’un connaisse ta situation ? » « Qu'est-ce qui te décide à faire ou non confiance à quelqu’un ? » « Comment peux-tu parler de ta séropositivité au VIH ? » « As-tu peur de souffrir si tu révèles ta séropositivité ? » Étudier les façons de décider à qui faire part du diagnostic et quand  Voici un exemple de question que vous pouvez poser à l'adolescent au moment de réfléchir aux façons de faire part de son diagnostic à quelqu'un et au bon moment pour le faire.

Observance chez les adolescents. À qui se confier et pourquoi « Comment imagines-tu l'annonce de ta séropositivité au VIH à ton/ta partenaire ? » « Quel pourrait être l’avantage pour ton/ta partenaire que tu prennes tes ARV tous les jours ? » « Comment, selon toi, ton/ta partenaire pourrait t'aider à prendre tes ARV ? » Si le patient a un/e partenaire  Si l'adolescent(e) est en couple, ces questions peuvent orienter la discussion autour de l'annonce de sa séropositivité.

Observance chez les enfants. Travailler avec les parents Responsabilité des parents Parler des ARV aux enfants Refus de l’enfant Y penser Planning chargé Différents responsables S'occuper d'un enfant séropositif au VIH confronte les adultes à de nombreuses difficultés, notamment celles évoquées dans la diapositive.

Observance chez les enfants. Responsabilité des parents La prise des ARV par les enfants relève de la responsabilité des adultes Passer en revue les raisons pour lesquelles les adultes veulent responsabiliser l'enfant Quelles sont les raisons souvent avancées par les parents ? Quelles compétences évoquées aujourd'hui peuvent-elles vous servir pour aider les responsables de l’enfant ? Il convient de garder à l'esprit qu'au final, c'est le travail de l'adulte de donner leurs médicaments aux enfants.

Observance chez les enfants. Parler des ARV à vos enfants Points clés à communiquer aux responsables de l’enfant Il est tout à fait normal d'être curieux pour un enfant. Il est important de fournir à l'enfant des informations exactes. Le discours des adultes, y compris au sujet du VIH, doit être adapté à l'âge et au niveau de compréhension de l'enfant. Questions à poser Qu'ont-ils communiqué jusqu'à présent ? Quelles questions leur enfant a-t-il posées ? Quelles sont leurs craintes en ce qui concerne l'annonce de sa séropositivité ? Qu'est-ce qui pourrait les aider selon eux ?

Observance chez les enfants. Refus de l'enfant Demandez : « Il est parfois difficile de faire prendre aux enfants leurs médicaments. » « Pour quelle raison votre enfant s'y refuse ? » Les enfants sont imprévisibles et peuvent refuser de prendre leurs médicaments pour différentes raisons : le mauvais goût, des difficultés à avaler les comprimés, préférer continuer à jouer ou ne pas comprendre pourquoi il est si important de les prendre.

Observance chez les enfants. Refus et renforcement de l'enfant Le renforcement favorise le changement de comportement Les punitions entravent le changement de comportement Dans le cadre de nos efforts pour changer le comportement de l'enfant, il est important de garder à l'esprit que le renforcement positif a plus de chances de favoriser le comportement souhaité, tandis que la punition sera plus susceptible d'avoir l'effet contraire.

Observance chez les enfants. Refus et renforcement de l'enfant Les punitions entravent le changement de comportement. Le renforcement favorise le changement de comportement. Prendre ses médicaments est une compétence que nous souhaitons renforcer. Les compétences se développent grâce au renforcement, et non grâce aux punitions. Les enfants qui prennent des médicaments pour éviter une punition ne développeront pas des compétences telles que l'autonomie et auront du mal à gérer leur maladie à l'adolescence et à l'âge adulte. Il est préférable de renforcer le comportement de prendre ses médicaments afin que l'enfant développe cette compétence et conserve ce comportement tout au long de son adolescence et de sa vie adulte.

Observance chez les enfants. Refus et renforcement de l'enfant Renforcement social « C'est très bien de vouloir faire attention à ta santé ! » « Je te félicite de te souvenir de prendre tes médicaments tout(e) seul(e) ! Je suis fier/fière de toi ! » Répétition : faites part du comportement positif de votre enfant en sa présence. Un jouet, pouvoir jouer plus longtemps ou choisir un bonbon sont d'autres options de renforcement possibles. Fixer des règles. D'abords prendre ses médicaments, jouer ensuite. Masquer le goût des médicaments. Mélanger à une cuillère de miel ou de confiture. Donner le médicament avec un bonbon. Le renforcement social doit être spécifique au comportement de l'enfant. Au lieu de dire « Bravo », dire « Je te félicite de te souvenir de prendre tes médicaments ». Exemple de répétition : (la mère au père) « Je suis si fière de notre fils qui a bien pris ses médicaments ». En cas de renforcement supplémentaire, celui-ci devra être petit et choisi avec l'enfant (choix du dessert, pouvoir jouer plus longtemps, petit jouet).

Observance chez les enfants Observance chez les enfants. Refus de l'enfant et tableau de récompense à autocollants Les parents créent des tableaux avec leur enfant Les autocollants sont attribués dès l'obtention du comportement souhaité Le comportement attendu doit être clairement énoncé : Autocollant pour avoir pris mes ARV Autocollant pour ne pas avoir rouspété Autocollant pour m'en être souvenu(e) tout(e) seul(e) Les récompenses ou les autocollants constituent souvent un renforcement suffisant. En cas de renforcement supplémentaire, celui-ci devra être petit et choisi avec l'enfant (choix du dessert, pouvoir jouer plus longtemps, petit jouet). Les objectifs doivent être réalisables : Un enfant qui lutte tous les jours pour ne pas prendre ses médicaments peut recevoir une récompense à la fin de la semaine s'il a pris son médicament sans rouspéter pendant 3 jours. On ne peut pas exiger d’un enfant qu’il se souvienne seul de prendre ses médicaments. Il doit bien être précisé que l'autocollant, le petit jouet ou la pièce récompense le comportement.

Résumé. Soutenir le changement de comportement Il est important de comprendre les facteurs comportementaux et émotionnels influant sur les problèmes d'observance. L'adolescence est une période de développement intense qui requiert de la part des prestataires de soins qu'ils continuent de soutenir les jeunes tout en leur apprenant à prendre soin d'eux-mêmes. Les prestataires de soins doivent travailler en collaboration avec les parents pour trouver des solutions permettant que leur enfant prenne chaque jour ses ARV.

Jeu de rôle : conseiller un adolescent Partenaire A : prestataire de soins Partenaire B : Joseph 16 ans Infecté par le VIH pendant la période périnatale. Il trouve frustrant de devoir prendre un traitement. Il oublie souvent de prendre ses ARV le matin et saute les journées où cela arrive. Il n'a encore confié à aucun de ses amis qu'il est séropositif au VIH et souhaite commencer à sortir. Formez des binômes. Utilisez les techniques OARS et ce que vous avez appris sur le développement de l'adolescent pour jouer une séance de conseils renforcés en matière d’observance. Demandez au/à la volontaire de réfléchir à un nouveau plan pour améliorer l'observance en s'appuyant sur le modèle de changement de comportement. Gardez à l'esprit que les adolescents ont besoin de soutien en matière de résolution de problèmes et de planification tout en étant impliqués dans la recherche de solutions qui leur permettront de prendre en main leur traitement.

Jeu de rôle : conseiller un parent pour améliorer l’observance chez son enfant infecté par le VIH Partenaire A : Sarah Mère d'Elizabeth, âgée de 7 ans Elizabeth a souvent du mal à avaler les comprimés et est contrariée lorsqu'elle doit les prendre. Sarah se sent dépassée et se fâche souvent avec Elizabeth à force de devoir se battre pour lui faire prendre chaque jour son traitement. Elizabeth suit généralement bien les consignes, surtout si on lui accorde plus de temps pour jouer. Partenaire B : prestataire de soins Formez des binômes. Utilisez les techniques OARS et ce que vous avez appris sur le développement de l'enfant et les compétences parentales pour jouer une séance de conseil pour une meilleure observance. Gardez à l'esprit qu'il est important d'écouter les adultes tout en leur rappelant qu'il est de leur responsabilité de prendre soin de l'enfant et de lui donner ses médicaments. Entraînez le/la volontaire à travailler avec le parent pour mettre au point un plan de renforcement positif du comportement de l'enfant.

Questions