La co-animation de patients dans les programmes d’ETP : quelles modalités de recrutement et quelle formation ? A. Pellecchia1, A. Certain 2, R. Mohammed3, C. Damien4, N. Gateau5, V. Tirard Fleury6, O. Gross7, X. de la Tribonnière8 1 Pédagogue de la santé, chargée de mission Actions Traitements 2 Pharmacien, SMIT CHU Bichat-Claude-Bernard, pilote Commission ETP GH HUPNVS 3 Patient-expert, Fédération Française des Diabétiques 4 Patient-expert, Actions Traitements 5 Responsable du développent, Actions Traitements 6 Médecin en santé publique, expert ETP 7 Chercheur associée Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé, Université Paris 13 8 Médecin, responsable UTEP CHU Montpellier AAP 2014 DGS MC 3 Conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique Projet porté par Actions Traitements 21/09/2018

Objectif général Contribuer à apporter des connaissances, qui pourront mobiliser des compétences, afin de favoriser l’implication et l’intervention des patients-intervenants dans des séances collectives d’éducation thérapeutique (ETP). Au niveau de: recrutement, motivation, fidélisation, formation, accompagnement de ces patients dans leur participation aux programmes d’éducation thérapeutique en lien avec les professionnels de santé. 21/09/2018

Objectifs opérationnels Observer les pratiques existantes et les facteurs facilitant l’intervention de patients dans la mise en œuvre de séances collectives d’éducation thérapeutique. Constituer un groupe de patients-intervenants et les former avec un dispositif de formation spécifiquement conçu. Mettre en place des séances collectives d’éducation thérapeutique avec les patients-intervenants formés, en utilisant différentes approches. 21/09/2018

Méthodologie Phase 1 Revue biblio et documentaire Enquête qualitative Contact avec équipes ETP Recrutement patients-intervenants Elaboration dispositif de formation Phase 2 Formation des patients-intervenants Mise en œuvre de 15 séances collectives Analyse et évaluation des séances collectives Phase 3 Atelier de retour d’expériences Rapport et document de synthèse Diffusion des résultats, communication 21/09/2018

La recherche-action (RA) (Lewin, 1947, Liu, 1992) Rencontre entre une volonté de changement et une intention de recherche intégration de patients-intervenants / faire avancer les connaissances Engagement direct du chercheur dans la construction et la réalisation de l’action chercheur / formateur S’appuie sur un travail conjoint entre tous les acteurs concernés composition COPIL Se développe au sein d’un cadre éthique négocié et accepté par tous formalisation des engagements entre les différents acteurs 21/09/2018

Acteurs concernés Patients-bénéficiaires Patients-intervenants Professionnels impliqués dans des programmes d’ETP (en tant que coordinateurs ou intervenants) Partenaires du projet  comité de pilotage 21/09/2018

1. Patients-bénéficiaires De 130 à 150 Ile-de-France et Languedoc-Roussillon VIH, hépatite C, diabète, cardiologie, rhumatologie (mono ou pluri pathologie chronique) Participation à quelques-unes des 15 séances collectives prévues 21/09/2018

2. Patients-intervenants Trois niveaux Patients-intervenants déjà « expérimentés » dans l’animation de séances collectives : observation des pratiques existantes, copil Patients-intervenants « potentiels » : participation à une réunion d’information, +/- participation à la formation Patients-intervenants « formés » : co-animateurs des séances collectives, analyse et échanges d’expériences 21/09/2018

3. Professionnels / programmes concernés Site Coordinateur ou référent VIH CHU Bichat, Paris Dr CERTAIN AGNES (Pharmacien) agnesanne.certain@gmail.com CHU Montpellier Dr ATOUI NADINE n-atoui@chu-montpellier.fr Hépatite C REVHEPAT / CH Beaujon, Paris Dr BOYER NATHALIE nathalie.boyer@bjn.aphp.fr CHU Montpellier /Réseau Ville Hôp Pr LARREY DOMINIQUE dom-larrey@chu-montpellier.fr Diabète Dr BOEGNER CATHERINE c-boegner@chu-montpellier.fr Rééducation cardiaque CH Corentin Celton, Paris Dr François Ledru francois.ledru@gmail.com Rhumatologie (SA, PR) MARIE LEFORT (Cadre de santé) marie.lefort@aphp.fr Rhumatologie (SA, lombalgie) Pr J. MOREL – Dr I. TAVARES j-morel@chu-montpellier.fr 21/09/2018 Document réalisé par Actions Traitements

4. Composition du COPIL Association Actions Traitements, Paris Commission ETP Groupe Hospitalier HUPNVS, Paris UTEP du CHU Montpellier Commission ETP COREVIH Nord IDF Fondation Maison des Champs 2 Professionnels experts : médecin en santé publique, pharmacien 1 Patient-expert 1 Patient-expert et chercheur SMIT Hôpital Bichat, Paris (programme ETP impliqué) 1 Patient-intervenant (participant à la formation) 21/09/2018

11 séances dans les programmes parisiens Mettre en place 15 séances collectives co-animées par un patient-intervenant formé et un professionnel 11 séances dans les programmes parisiens 6 séances dans les programmes de Montpellier Former les patients-intervenants 12 à Paris 10 à Montpellier Constituer un groupe de patients motivés pour co-animer des séances collectives Paris : 4 programmes. 17 patients contactés Montpellier : 4 programmes. 18 patients contactés Observer les pratiques existantes Enquête qualitative Revue bibliographique 21/09/2018

Le « recrutement » Défini avec chaque équipe lors d’une réunion A l’aide d’un flyer validé par les équipes « Choix » des patients confié aux équipes sur la base de critères spontanés, explicités et objectivés a posteriori Entretien téléphonique (pour le recrutement) d’une durée d’environ 20/30 minutes Parmi les critères d’éligibilité et sélection proposés par la DGS, l’entretien a vérifié systématiquement : disponibilité, volonté de s’engager, motivation, participation préalable à un programme d’ETP en tant que bénéficiaire non systématiquement les autres critères, en fonction des échanges et des propos du patient Réunion d’information collective (à Montpellier et à Paris, septembre 2015)

La formation des Patients-intervenants  48 h en total Entre octobre 2015 et septembre 2016 Module 1 12 heures Inscrire son intervention dans un programme d’ETP et développer une posture adaptée vis-à-vis de l’équipe pluridisciplinaire Module 2 12 heures + 6h Animer une séance collective d’ETP avec un professionnel de santé et développer une posture adaptée vis-à-vis des patients + Observation 2 heures Observation d’ateliers déjà en place dans les services + Mise en pratique 2+3+2 heures = 7 h Réunions avec les équipes, dans les services   Module 3 3 heures Mettre à jour ses connaissances sur la pathologie et les traitements Dans les services Retour d’expériences 6 heures Retour d’expériences et échange de pratiques avec les autres intervenants (patients et professionnels)

Evaluation du projet Par un groupe de suivi/évaluation, sous-groupe de travail du copil, reflétant la diversité des partenaires impliqués : associatifs, hospitaliers, patients-intervenants, professionnels de santé et chercheurs Réunions en moyenne tous les 4 mois, soit 6 fois au cours du déroulement du projet Elaboration du protocole, définition commune de critères et indicateurs Mutualisation et/ou création d’outils d’évaluation 21/09/2018

Quelques résultats 17 séances réalisées avec co-animation par patient- intervenant et professionnel de santé, dans le cadre de la formation 151 patients bénéficiaires 22 patients-intervenants formés Renforcement des connaissances et des compétences Renforcement de la motivation 21/09/2018

Taux de satisfaction très élevé Les patients-intervenants (PI) sont en majorité très satisfaits, sinon satisfaits Idem pour les professionnels de santé (PDS) PI et PDS ont envie de continuer la collaboration Les patients bénéficiaires sont en majorité très satisfaits des séances 21/09/2018

Quelques recommandations 1 Mise en confiance : faire connaissance, se réunir, s’engager, co-construire Recrutement : l’équipe choisit elle-même les patients avec lesquels collaborer Formation multi-méthodes : théorie / mise en pratique; présentiel / dans les services; PI entre eux / PI avec PDS Sur une période assez longue pour permettre la « maturation » nécessaire (6 à 12 mois) 21/09/2018

Quelques recommandations 2 Accompagnent de l’équipe interdisciplinaire au « démarrage » Entre 2 et 4 patients-intervenants dans un programme Soutien de la dynamique dans le temps : échanges, rencontres, formations, analyse des pratiques… 21/09/2018

Perspectives Ce modèle de formation nous parait solide et efficace Poursuivre la recherche-action : autres contextes, autres types de séances d’ETP, autres pathologies, lien avec les associations de patients, évaluation de l’impact pour les patients bénéficiaires ++ Proposer ce « format » de formation aux équipes et aux patients demandeurs Un nouveau DU pour les patients à Montpellier 21/09/2018

Merci de votre attention Contact : Alessandra Pellecchia alessandra.p@wanadoo.fr Nicolas Gateau ngateau@actions-traitements.org Merci de votre attention