Directives pour une bonne pratique professionnelle portant sur les différents éléments du réseau de soins Ward Van Hoorde, Ziekenhuis Inkendaal

Plate-forme fédérale d’experts composition Représentants de tous les centres d’expertise Nombre égal de représentants LTC mission Evaluation du projet Coordination nationale de la fonction ‘formation continue’ Formulation d’avis Détermination de critères de bonne pratique professionnelle …

Plate-forme fédérale d’experts 6 sous-groupes Visibilité du projet Matériel requis dans une MRS Rapport médical Rapport d’activités du centre d’expertise Ethique Directives (“Guidelines”)

Groupe de travail Guidelines Contexte social Objectif Méthodologie Résultats Conclusion

Contexte social Programmes de soins Directives, itinéraires cliniques, protocoles de soins Réseaux et associations Soins intégrés, soins transmuros, soins intersectoriels, continuité, multidisciplinarité,… Qualité EBM EBP

Cadre conceptuel - aperçu Local (ex. 1 hôpital) ou global ? Contenu ou organisationnel ? Autorité ? Fondement ? Contenu global ? Objectif ? Directives Global Contenu Recommandation Preuve Expérience pratique Préférences des patients Recommandations globales pour les actes professionnels en matière de diagnostic et de traitement Améliorer l’efficacité et l’utilité Itinéraires cliniques Local Contenu et organisationne Convention, instrument de travail Aspects organisationnels Setting Trajets de soins Recommandations et directives Conventions de contenu et organisationnelles pour les soins donnés à un groupe cible spécifique Mieux planifier et organiser les procédures complexes Protocoles de soins Contenu et organisationnel Instruction Connaissances pratiques Circonstances Règles stratégiques Instruction (normative) sur le comportement à l’égard des actes concrets Interventions uniformes des prestataires de soins D’hondt, et. al., Arteveldehogeschool, Gent, 2006

Le réseau de soins pour les patients en état végétatif persistant et en état pauci-relationnel

OBJECTIFS charte du projet Lésion cérabrale aiguë OBJECTIFS charte du projet Soins aigus - Stabilisation des fonctions vitales Hôpital général Niveau guidelines : * utiliser les échelles de mesure basées sur une médecine factuelle (evidence-based medicine) Nouveau trajet de soins : * formuler des SLA clairs entre les différentes composantes. Niveau institutions : * établir exemple ‘task-time-matrix.’ Points d’attention spécifiques : - accompagnement familles et éthique Rééducation neurologique intensive Centre d’expertise Fonction de liaison externe Prise en charge et soins de longue durée MRS spécialisée A domicile (SISD) Home de nursing Vlaams Fonds

Guidelines : échelles de mesure

Trajet de soins : SLA Hôpital aigu Rééducation Time-Task Matrix Soins chroniques SLA SLA : expliciter les accords entre l’équipe soignante et les collaborateurs qui ne sont pas directements liés à l’équipe. Un SLA consiste en une description de la contribution attendue à l’itinéraire clinique, des moyens requis, du service attendu et du niveau de qualité.

Gemmel, Vandaele, “SLA, een literatuuroverzicht”, 2004

SLA hôpital général – centre d’expertise Arrangements clairs concernant l’information lors de l’admission document formulaire d’admission Arrangements clairs concernant la réception des demandes d’admission en temps voulu Bonne communication concernant le délai d’admission Visite préalable

Trajet de soins : SLA Hôpital aigus Rééducation Time-Task Matrix Soins chroniques SLA SLA : expliciter les accords entre l’équipe soignante et les collaborateurs qui ne sont pas directements liés à l’équipe. Un SLA consiste en une description de la contribution attendue à l’itinéraire clinique, des moyens requis, du service attendu et du niveau de qualité.

Suivi à long terme Evolution à long terme 6 mois, 1 an et 2 ans Document suivi à long terme

Institutions : Time-Task Matrix Déterminer quelles activités doivent être réalisées par qui et à quel moment. Outre les interventions, des objectifs peuvent également être intégrés dans l’itinéraire.

Time Task Matrix : Centre d’expertise PHASE CONTENU Pré-admission Demande d’admission Examen clinique et procédure médicale d’admission Décision d’admission Période d’attente en fonction des places dans l’unité Examens complémentaires ou interventions en hôpital aigu Déterminer perspectives de sortie Entretien exploratoire avec la famille Collecte informations et discussion attentes Communication informations (générales et concernant projet) Discussion perspectives sortie établissement Visite établissement (et centre de rééducation) par la famille Rencontre avec différents thérapeutes < 7 jours Préparation admission Fixation date admission Diffuser info admission + diffusion info via mail

Jour admission Prise en charge par l’unité Accueil Info pratique concernant fonctionnement unité Entretien d’admission Examen d’admission Etablir programme de stimulation et de rééducation individuel adapté Jour après admission Lancement programme de stimulation et de rééducation multidisciplinaire Ecoute de la famille (évolution de la maladie, attentes,…) Communication info pertinente à la famille concernant la stratégie de sortie de l’établissement Semaine 1 Prise de contact par les différents thérapeutes Scores CRS-R Annoncer le patient dans la MRS avec laquelle une convention a été conclue < 2 semaines Dresser bilan multidisciplinaire étendu par le biais d’un rapportage standardisé = base planning annuel rééducation : objectifs et premier schéma thérapeutique

Après première semaine Réunion de l’équipe, briefing Hebdomadaire Poursuite discussion objectifs Discussion évolution Discussion rééducation Discussion tous les autres aspects du patient et de sa famille Après 6 semaines (1 à 2 mois) Bilan multidisciplinaire Evaluation des objectifs formulés Adaptation du programme de rééducation Formulation de nouveaux objectifs Concrétisation perspectives de sortie en fonction discussion table ronde Communication info à la famille, répondre aux questions de la famille

Après 12 semaines Bilan multidisciplinaire Evaluation des objectifs formulés Adaptation du programme de rééducation Formulation des nouveaux objectifs Concrétisation de la perspective de sortie de l’établissement en fonction de la table ronde Détermination de la date de sortie Etablissement contacts avec MRS, soins à domicile Communication d’informations à la famille, réponse aux questions de la famille Après 18 semaines Préparatifs concrets de la sortie de l’établissement Convenir des arrangements concrets Prestataires de soins patients LCT sont invités à participer aux exercices dans l’unité de rééducation Sortie de l’établissement Evaluation CRS-R Transfert plan de soins Continuité des soins Suivi patient + famille (fonction de liaison externe) Possibilité de réadmission Reprise du traitement de rééducation après évolution significative de l’état du patient

TTM Long term care 3 mois avant l’admission ADMINISTRATIF: établir dossier social - données d’identification - données administratives - description demande de soins * description demande de soins * perspectives d’avenir – souhaits d’intégration * diagnostic et pronostic * antécédents prise en charge - besoins de soutien * individuels * entourage * médicaux FAMILLE : première concertation avec la famille - faire connaissance - information sur la vision des soins / programme - aspects administratifs – financiers - aspects éthiques - visite centre patients EVP/EPR - ou faire connaissance avec l’équipe de soins à domicile PATIENT: visite au patient EVP/EPR au centre d’expertise par le service social et les infirmiers en chef, en concertation avec l’équipe hospitalière. 1 mois avant l’admission FAMILLE: seconde concertation avec la famille - arrangements concrets - planning - organisation suivi médical par le généraliste - contrat d’occupation et règlement d’ordre intérieur - convention avec soins à domicile PATIENT : 2ème visite au patient EVP/EPR au centre d’expertise par le service social et les infirmiers en chef – actualisation du dossier médical et de rééducation technico- infirmier.

Point d’intérêt famille CHOC Confusion, angoisse, frustration, désespoir ATTENTES Optimisme renforcé quant au rétablissement du patient, dénégation, espoir REALITE Dépression, colère, culpabilité, isolement social, rupture des rôles DEUIL Conscience de la situation ; du fait qu’elle ne va plus changer, regret du passé ADAPTATION Adaptation des attentes, redéfinition des relations, des rôles et du contexte familial

Style de Coping de la famille, des différents membres. Soutien social : La famille est-elle isolée ? Nature de la relation avec le patient/génogramme : Quelle place occupe/occupait le patient au niveau des relations familiales ? Cycle familial : Dans quelle phase de développement se trouve la famille ? Autres événements stressants de la vie : Outre l’état du patient, d’autres éléments préjudiciables d’envergure peuvent intervenir. Issue incertaine : Un point qui mérite une attention toute particulière lors du processus de deuil consiste à apprendre à gérer l’incertitude. Ce facteur peut constituer un frein au bon déroulement du deuil. Il est utile d’en discuter régulièrement et de manière explicite avec la famille. Mauvaises interprétations des symptômes cliniques : Sujet délicat qui peut facilement être l’objet de discussions. Espoir et crainte peuvent donner lieu à ce type de perception erronée. Reconnaître et accepter ces phénomènes sous-jacents peut aider à approcher le problème avec tout le tact nécessaire. Charge financière : Vivre une semblable pathologie peut s’avérer fort accablant pour les membres d’une famille. Non seulement les frais liés au traitement du patient pèsent lourd, mais il s’agit aussi la plupart du temps de composer avec la perte d’un des revenus de la famille. Lacunes du réseau pour les patients sortis de l’hôpital : Il importe dès le départ d’examiner, avec la famille, la question de la sortie d’hôpital et d’inventorier les éventuelles difficultés et lacunes en la matière.

Conclusion Instruments pour générer, entretenir et corriger la communication dans le trajet de soins Dans le trajet de soins : SLA Au centre d’expertise : TTM Point de départ EBP : CRS-R, intervision,… Autres : SEN, Etats généraux,…