Le partenariat de soins et de services Congrès conjoint sur l’imagerie médicale et les sciences de la radia5on – 28 mai 2015 Le partenariat de soins et de services André Néron, Directeur associé Direc2on Collabora2on Partenariat Pa2ent Président du comité pa2ents experts Faculté de médecine

Le patient partenaire POURQUOI ? © DCPP 2013

Défis Populationnels LE SYSTÈME EST-­‐IL ADAPTÉ ? de la popula5on vit avec une maladie chronique en Amérique du Nord. LE SYSTÈME EST-­‐IL ADAPTÉ ? © DCPP 2013

Défis Populationnels LES PATIENTS SONT-ILS PRÊTS ? de ces pa5ents ne respectent pas ou peu les ordonnances médicales. LES PATIENTS SONT-ILS PRÊTS ? © DCPP 2013

Défis Populationnels L’INFORMATION EST-­‐ELLE ADÉQUATE ? des u5lisateurs d’internet recherchent des informa5ons de santé sur le Web. L’INFORMATION EST-­‐ELLE ADÉQUATE ? © DCPP 2013

Contexte historique 1945 -­‐ 1970 1980 -­‐ 1990 2000 -­‐ 2010 États providence Progrès scien5fique Modèle biomédical axé Affaire du sang contaminé SIDA Creutzfeld Jacob Décision partagée Self management Pa5ents experts Logique de co-­‐construc5on 1970 -­‐ 1980 Associa5ons de pa5ents Forma5ons par les pairs Le débat de la propriété du corps Valorisa5on de la santé 1990 -­‐ 2000 Virage défense des droits ETP © DCPP 2013 Légalisa5on des soins

Évolution des approches de soins © DCPP 2013 Paternalisme 1945 à ? Approche centrée sur le patient 1990 à ? Partenariat de soins Depuis 2010

TRAVAILLER EN PARTENARIAT conditions de succès PARTAGE DE VALEURS PROFESSIONNELS ET INTERVENANTS Experts de la maladie PATIENTS Experts de la vie avec la maladie RECONNAISSANCE COMPLÉMENTARITÉ = CO-­‐CONSTRUCTION COMME FONDEMENT DU PARTENARIAT DE SOINS ET DE TOUTE APPROCHE D’ENGAGEMENT PATIENT EN SANTÉ

Patient Partenaire - Définition  Le pa5ent partenaire est une personne progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et éclairés.  Ses savoirs expérienMels sont reconnus et ses compétences de soins développées par les intervenants de l'équipe clinique.  Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part enMère de ceTe équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.  Tout en reconnaissant l’exper5se des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupa5ons autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent. © DCPP 2013

Partenariat de soins - Définition Coopération entre le patient, ses proches et les intervenants de la santé (cliniciens ou gestionnaires). Le partenariat de soins et de services a pour principal objectif la réalisation du projet de vie du patient en reconnaissant et en mobilisant les savoirs de toutes les parties, y compris ceux des patients/proches considérés comme membres de l’équipe clinique dans le cadre de leurs soins. © DCPP 2013

d’enseignement académique VISION PATIENT PARTENAIRE DE SES SOINS CADRE DE RÉFÉRENCE - Patient Partenaire ÉVOLUTION VERS UN PARTENARIAT DE SOINS PATIENTS FORMATEURS Engagement processus d’enseignement académique NIVEAU D’HABILITATION ET DE CONFIANCE DU PATIENT Pp AutodéterminaMon VISION PATIENT PARTENAIRE DE SES SOINS PATIENTS RESSOURCES Engagement Processus de soins et insMtuMonnel PATIENTS CHERCHEURS Engagement Processus de recherche et d’évaluaMon Pp AcceptaMon Réflexivité Co-­‐construcMon Pp NIVEAU DE PARTENARIAT ET D’INTÉGRATION DANS L’ÉQUIPE © DCPP 2013

PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES © DCP P 2 1 4 PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES CO-DESIGN GOUVERNANCE PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION PATIENTS RESSOURCES - Soins QUALITÉ CAPTEUR D’EXPERIENCE HABILITATION PATIENTS COACHS INGÉNIERIE PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES

PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES © DCP P 2 1 4 PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES GOUVERNANCE PATIENTS QUALITÉ RESSOURCES - Soins HABILITATION PA CO-DESIGN PATIENTS RECHERCHE CO-CHERCHEURS ACTION - Recherche CAPTEUR D’EXPERIENCE IENTS Les paMents co-­‐chercheurs contribuent à la producMon, la formalisaMon et le partage des Les paMents ressources contribuent à l’amélioraMon de l’expérience des paMents connaissances en santé sur la base de leurs en milieux de soins et à leur qualité de vie par savoirs expérienMels issus de la vie avec la le partage de leurs savoirs expérienMels. Ils maladie. Ils parMcipent ainsi au design, à la parMcipent ainsi aux iniMaMves propices à la mise en œuvre et à l’évaluaMon des projets, co-­‐construcMon et l’apprenMssage tant au niveau clinique que de la gouvernance des insMtuMons et groupes de recherche T COAC HS INGÉNIERIE Les paMents formateurs contribuent à faire prendre conscience de la nécessaire complémentarité des savoirs scienMfiques en santé et des savoirs expérienMels issus de la vie avec la maladie dans le cadre de la formaMon des étudiants en santé et en sciences psychosociales PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES

PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES © DCP P 2 1 4 PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES GOUVERNANCE PATIENTS QUALITÉ RESSOURCES - Soins HABILITATION PROJETS EN RECHERCHE CO-DESIGN PATIENTS RECHERCHE CO-CHERCHEURS ACTION - Recherche CAPTEUR D’EXPERIENCE PROJETS DANS LES SOINS +20 paBents experts impliqués +90 paBents ressources impliqués IRSC – Stratégie d’engagement • +25 établissements impliqués Contribu5on à l’améliora5on de la pa5ent Réseaux de centres d’excellence • qualité et de la gouvernance INESSS Poli5que ministérielle 2015-­‐2020 Déploiement recherche 1re ligne PATIENTS COACHS INGÉNIERIE +175 paBents formateurs impliqués •Transforma5on de programmes •+4500 étudiants de 13 programmes formés chaque année. •Reconnaissance interna5onale. PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES

PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES © DCP P 2 1 4 PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES CO-DESIGN GOUVERNANCE PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION PATIENTS RESSOURCES QUALITÉ - Soins CAP D’EXP ABILITATION PATIENTS COACHS INGÉ TEUR ERIENCE Les paMents coach contribuent au développement des compétences H des paMents partenaires des soins et services. Ils parMcipent ainsi au processus d’idenMficaMon et de mobilisaMon de leurs savoirs expérienMels issus de la vie avec la maladie, processus nécessaire au plein exercice de leur foncMon NIERIE PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES

LE DÉVELOPPEMENT DE LA CDS CHEZ LE PATIENT Un défi de synchronisation Patients / proches Modèle expérientiel Professionnels Modèle biomédical 1. Cueillette d’information Rapport au temps 1. Désir de compréhension 2. Divulgation du diagnostic 2. Désir de savoir de transmission 4. Désir Référent spécifique 4. Adhésion aux soins Référent universel 3. Désir vital 3. Acceptation plan de soins Rapport à l’espace © DCPP 2013 Intelligence rationnelle Logique d’efficacité Nécessité d’intervention Logique de guérison Rapport à la douleur Intelligence émotionnelle/relationnelle Logique d’appropriation Nécessité d’accompagnement Logique d’acceptation Rapport à la souffrance Adapté de « Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique », C. Tourette-Turgis, 2010

ÉVOLUTION DU PARTENARIAT DE SOINS © DCPP 2013

LES PATIENTS* RESSOURCES Définition générale** Les pa5ents-­‐ressources assurent un rôle de facilitateur d’écoute, de parole et de souMen et/ou d’accompagnement aux paMents/ proches. Ils par5cipent à l’élabora5on, l’améliora5on et la diffusion des programmes de formaMon des pa5ents. Ils suscitent et rendent plus facile l’expression des pa5ents en favorisant la compréhension du discours des professionnels de la santé mais aussi en contribuant à l’améliora5on con5nue des pra5ques. Ils par5cipent au développement et à l’améliora5on des praMques organisaMonnelles en offrant une perspec5ve pa5ent dans le cadre des instances de gouvernance existantes. * La no2on de pa2ent inclut celle de proche. ** Adapté d’une définition de : Association Française des Hémophiles, Association Française des diabétiques et Association Française François Aupetit © DCPP 2013

Un rêve de partenariat  Vidéo-témoignage de Monsieur Vincent Dumez  Co-Directeur de la direction Collaboration et Partenariat Patient http://www.nouvelles.umontreal.ca/ multimedia/fixez-lobjectif/ 20111111-lexpertise-de-vincent- dumez.html © DCPP 2013

est une réponse aux enjeux actuels Mythe ou réalité ? Le paMent partenaire est une réponse aux enjeux actuels © DCPP 2015

MERCI andre.neron@umontreal.ca © DCPP 2015