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Lempowerment des personnes vivant avec une maladie chronique Détermination déléments invariants pour mieux comprendre ce que signifie lempowerment dans.

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1 Lempowerment des personnes vivant avec une maladie chronique Détermination déléments invariants pour mieux comprendre ce que signifie lempowerment dans les soins aux personnes âgées Isabelle Aujoulat, PhD (1) Unité déducation pour la santé et déducation du patient RESO, (2) Université Catholique de Louvain (Belgique)

2 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.092 Empowerment n Processus de renforcement de la capacité qua une personne dagir sur les déterminants de sa santé, en particulier lorsquelle est confrontée à des situations qui lui confèrent un sentiment dimpuissance (powerlessness). u processus salutogène, en réaction à une situation ou un sentiment dimpuissance (powerlessness). F Powerlessness : « croyance quun individu a quil ne peut pas atteindre par son propre comportement les objectifs quil poursuit » (Seeman, 1972)

3 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.093 Lempowerment : Un concept difficile à opérationnaliser Empowerment comme finalité (outcome) : Maîtrise dun comportement ou sentiment de maîtrise ? Transformation dune situation initialement perçue comme aliénante ? quels indicateurs précis ? Empowerment comme processus : renforcer sa capacité de décision et daction… par le renforcement de quelles aptitudes ? Empowerment comme stratégie éducative : conférer du pouvoir à autrui ou aider autrui à prendre du pouvoir par ses propres moyens… quels objectifs éducatifs ?

4 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.094 Lempowerment dans la relation de soins (Revue de littérature) n Principes directeurs de lempowement = auto-détermination et responsabilité (philosophie humaniste) n Aboutissement souvent prédéfini en fonction dune finalité de contrôle = auto-efficacité et auto-gestion ( maladie, traitement, vie) n Empowerment défini comme un processus de changement de comportement n Contenus éducatifs : développement de compétences psychosociales générales (compétences « de vie » ; # compétences spécifiques en lien avec maladie et traitement) MAIS n Situation de « powerlessness » comme point de départ dun processus dempowerment nest pas décrite (implicitement associée à incapacité de gérer son traitement) n Le point de vue du patient sur sa propre expérience de perte et reprise de pouvoir nest pas exploré. Aujoulat, I., DHoore, W., & Deccache, A. (2007) A. Patient empowerment in theory and practice: polysemy or cacophony? A review. Patient Education and Counseling, 66(1),

5 Exploration de la signification de lempowerment en tant quexpérience vécue par des personnes vivant avec une maladie chronique 1. Exploration de la signification du concept de « powerlessness » pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique 2. Exploration de la signification du concept de « empowerment » pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique Articles: Aujoulat I, Luminet O, Deccache A. (2007) The perspective of patients on their experience of powerlessness. Qualitative Health Research, 17(6), Aujoulat I, Marcolongo R, Bonadiman L, Deccache A. (2007) Reconsidering Patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and bodily control. Social Science & Medicine, 66(5):

6 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.096 ECHANTILLON n Echantillon : u 40 patients u 16 maladies u Age moyen : 52 ans [23-75] F >65 ans, n=11 F >60 ans, n=18 n Principal critère déchantillonnage : u Diversité maximale pour asseoir la validité des éléments invariants liés à lexpérience de maladie et à lidentité de malade.

7 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.097 El é ments de m é thode n Guide dentretien : u Questions ouvertes u À partir des dimensions identifiées par les patients eux- mêmes comme importantes pour leur qualité de vie (cf évaluation subjective de la qualité de vie, Sei-QoL, OBoyle et al. 1992) : quelles difficultés rencontrées (changements encourus) du fait de la maladie ? Quelles attitudes, stratégies, démarches de résolution des problèmes ? Quelles ressources (personnelles et externes) ? Méthodes danalyse adaptées de la phénoménologie et de la Grounded Theory

8 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.098 P O W E R L E S S N E S S ? E M P O W E R M E N T (processus) ? E M P O W E R M E N T (aboutissements) ? Quels sont les éléments invariants dans lexpérience de situations conduisant à un sentiment dimpuissance (powerlessness) ? A partir de lidentification des éléments invariants définissant la situation de powerlessness, comment le processus dempowerment se construit-il ? A partir de lidentification des éléments invariants définissant la situation de powerlessness, quelle est la signification du processus dempowerment ?

9 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.099 RESULTATS (1) : Les éléments invariants intervenant dans les situations de powerlessness nDes incapacités et pertes de contrôle multiples, à lorigine dune rupture du sentiment de sécurité. nDes changements de rôles sociaux et dimages de soi, à lorigine dune rupture du sentiment didentité, dans les 3 dimensions décrites par Tap, Tarquinio & Sordes-Ader (2002) : F Positivité de soi : image dévalorisée de soi et/ou de son corps ; expression de sentiments de honte et de culpabilité F Continuité : changements de rôles sociaux + modification de la perception du temps, induisant des sentiments de rupture par rapport au passé et une incertitude quant à lavenir F Cohérence : interrogation générale sur le sens de la vie et sur le sens de SA vie marquée par la maladie

10 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0910 Rupture du sentiment de sécurité Changements de rôles sociaux Rupture du sentiment didentité Rupture du sentiment de continuité Rupture du sentiment de cohérence Image incertaine ou négative de soi IS avant la maladie vs depuis la maladie IS projetée : sois possibles… entre limites, peurs et désirs IS idéalisée vs soi réel IS intériorisée vs extériorisée ou reflétée par autrui Tensions ou écarts entre différentes images de soi (IS) Perceptions corporelles et temporelles modifiées Corps Maladie Émotions (anxiété, détresse) Vie et transmission de la vie Environnement physique et relationnel Temps Finances Etc. Des objets de perte de contrôle multiples : P O W E R L E S S N E S S Questionnement existentiel

11 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0911 Que nous enseigne lexpérience des patients à propos de lempowerment ? (1) a.Eléments invariants, à lorigine du sentiment dimpuissance (powerlessness) : n un sentiment dinsécurité n la rupture du sentiment didentité (tension entre des images de soi conflictuelles et changements de rôles sociaux). b.Composantes dun processus dempowerment ?…

12 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0912 RESULTATS (2) : les composantes dun processus dempowerment nLes éléments dun processus dempowerment, en réaction à la rupture des sentiments de sécurité et didentité : nAttitudes et comportements de retrait social ou rapprochement / « étrangers », proches, soignants.. nProcessus dattachement/détachement répond au besoin de sécurité nAttitudes et comportements de se forcer à maintenir anciens rôles sociaux et images de soi, chercher activement de linformation sur la maladie (devenir « expert » de sa maladie) nProcessus de séparation soi/maladie répond au besoin de maîtrise (contrôle) nAttitudes et comportements de lâcher prise (accepter ce qui nest pas contrôlable), attribuer un sens à la maladie Processus dintégration soi/maladie répond au besoin de cohérence

13 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0913 Rupture du sentiment de sécurité Rupture du sentiment didentité Processus dintégration soi/maladie Traduisant un besoin de cohérence (« Lâcher prise ») Processus dattachement/détachement Traduisant un besoin de sécurité (séloigner, se rapprocher) Processus de séparation soi/maladie, Traduisant un besoin de maîtrise (« Agir, apprendre, se forcer ») P O W E R L E S S N E S S E M P O W E R M E N T (processus)

14 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0914 Que nous enseigne lexpérience des patients à propos de lempowerment ? (2) a.À lorigine du sentiment dimpuissance (powerlessness) : n La rupture du sentiment de sécurité n la rupture du sentiment didentité (tension entre des images de soi conflictuelles et changements de rôles sociaux). b.Le processus dempowerment a lieu si on observe : n des efforts de reprise de contrôle sur soi et sur la maladie/le traitement (connaissance, efficacité, maîtrise…) Des attitudes de lâcher prise, cest-à-dire lacceptation que certains aspects de la situation demeurent hors du contrôle de lindividu. c.Aboutissements possibles dun processus dempowerment ?

15 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0915 RESULTATS (3) : Les aboutissements dun processus dempowerment nTransformation personnelle : nLa personne malade a le sentiment de savoir prendre soin delle et de sa santé, pas seulement de sa maladie et de son traitement nLa personne malade a fait lexpérience de « devenir autrement le même » (Bensaïd, 1978) nQuelques indicateurs daboutissement dun tel processus : nMaîtrise RELATIVE nSentiment de cohérence nExpression dune modification de certaines valeurs et priorités nCapacité décisionnelle nConscience de soi (limites, ressources, émotions)… nEtc.

16 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0916 Rupture du sentiment de sécurité Rupture du sentiment didentité Transformation personnelle : « Devenir autrement le même ! » : Maîtrise RELATIVE, Sentiment de cohérence, Expression changement de valeurs, Capacité décisionnelle, Conscience de soi (limites, ressources, émotions)… P O W E R L E S S N E S S E M P O W E R M E N T (processus) E M P O W E R M E N T (aboutissements) Processus dintégration soi/maladie Traduisant un besoin de cohérence (« Lâcher prise ») Processus dattachement/détachement Traduisant un besoin de sécurité Processus de séparation soi/maladie, Traduisant un besoin de maîtrise (« Agir, apprendre, se forcer »)

17 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0917 Que nous enseigne lexpérience des patients à propos de lempowerment ? (3) a.À lorigine du sentiment dimpuissance (powerlessness) : n un sentiment dinsécurité n la rupture du sentiment didentité (tension entre des images de soi conflictuelles et changements de rôles sociaux). b.Le processus dempowerment a lieu si on observe : n des efforts de reprise de contrôle sur soi et sur la maladie/le traitement (connaissance, efficacité, maîtrise…) processus de séparation soi/maladie n Des attitudes de lâcher prise, cest-à-dire lacceptation que certains aspects de la situation demeurent hors du contrôle de lindividu processus dintégration soi/maladie c. Les aboutissements possibles dun processus dempowerment sont : n un sentiment didentité réconciliée, au terme dun processus de transformation personnelle n Sécurité, auto-détermination, auto-efficacité et cohérence

18 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0918 P O W E R L E S S N E S S E M P O W E R M E N T (processus) E M P O W E R M E N T (aboutissements) Le pire, cest quon a un sentiment dimpuissance, de ne plus être maître de sa propre vie, de sa propre existence… Le contrôle, c'est surtout de ne pas me faire battre par la maladie. Je mefforce de penser que je suis toujours cette personne-là, bien que j'aie cette maladie… que ce que j'ai à l'intérieur de moi est plus fort que la peur que j'ai de cette maladie ! Je ne suis pas une malade, je suis une personne qui a une maladie et c'est très différent ! Le monde est devenu plus petit pour moi. Mais de ce petit monde qui est le mien, je veux tirer le meilleur !

19 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0919 n Les personnes interrogées se sont exprimées à propos de lempowerment dans le cadre de la relation à soi, à la maladie et aux autres ; n Il sagit dune expérience de transformation personnelle à partir de sentiments dinsécurité et de rupture identitaire ; n Lempowerment concerne lêtre avant lagir… Etre malade, cest changer. Mais changer, cest tantôt être un autre, tantôt être autrement le même. Or, cesser dêtre le même, cest se perdre. (N. Bensaïd, 1978) Autrement le même !

20 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0920 n Lempowerment des patients peut sobserver dans trois dimensions en interaction : u Lempowerment comportemental u Lempowerment relationnel u Lempowerment identitaire n Les outils de mesure actuels de lempowerment réduisent le concept dempowerment à sa dimension la plus visible –celle des comportements- et ne permettent pas suffisamment de prendre en compte la réalité que vivent les patients. u Ex. Anderson et al – Diabetes empowerment scale : mesure du sentiment dauto-efficacité (cf. Bandura, 1977) en rapport avec des comportements dauto-gestion du diabète.

21 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0921 EMPOWERMENT Au démarrage du travail de recherche Au terme du travail de recherche Processus en réaction à : Besoin de contrôle + auto-détermination sécurité et sens Processus pouvant aboutir à : Sentiment de maîtrise et auto- efficacité, Transformation dune situation (agir) Sentiment de cohérence, Transformation de soi (être) et peut-être de la situation Processus invitant à une réflexion sur : Compétences de patients Compétences de patients + Compétences et BESOINS de soignants ! Evolution de ma représentation du concept dempowerment dans le cadre de la relation de soins

22 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0922 Proposition de critères d«observation» de lempowerment chez les malades (et les soignants!?) n conscience de soi et des déterminants dune situation « aliénante » (Freire, 1972), mais aussi conscience de ses ressources ! n sentiment de sécurité (Aujoulat, 2007) cf dimension de « relatedness » dans la théorie de lauto-détermination (Deci & Ryan, 2000) et perception du soutien social (Bruchon-Schweitzer) n auto-détermination, dans le cadre de la relation de soins, par rapport à la définition des objectifs de santé et des moyens de les atteindre (cf. Deci & Ryan, 2000) n auto-efficacité (cf. Bandura, 1977 ; Anderson et al. 2000) par rapport à des objectifs auto-déterminés n attitude de lâcher prise (Aujoulat, 2007) Expression de changements de valeurs et de priorités, qui sont un indicateur de la mobilisation effective des ressources intrapsychiques selon Fischer et Tarquinio (2002) + concept de déprise (Clément & Mantovani, 1999) n sentiment de cohérence (Aujoulat, 2007) cf. Antonovsky (1993) : théorie de la salutogenèse, dimension de « meaningfulness ».

23 I. Aujoulat, UCL/RESO - Bruxelles Sept.0923 Les déprises au cours du vieillissement... Les individus peuvent ne pas avoir prise sur certaines choses ou relations mais ils conservent soigneusement des registres dintérêt qui leur tiennent à coeur. Dans ce sens, cest pour mieux tenir dun côté, quon lâche de lautre. Les déprises successives permettent à la personne vieillissante de conserver lidentité qui lui tient à coeur. (...) Il est des manières de se définir en tant que vieille personne dépendante, qui rentrent dans une stratégie dobtention daide, dans laquelle la personne ne cède pas véritablement une part de son autonomie dacteur: on peut ne rien faire au nom dun handicap, tout en agissant, dirigeant, contrôlant laide dont on bénéficie. (...) (On peut au contraire) décider de se placer sous la compétence et lautorité dun ou plusieurs tiers. Clément & Mantovani (1999). Gérontologie et Société, 90:


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