France Beauregard, professeure Université de Sherbrooke

Présentation au sujet: "France Beauregard, professeure Université de Sherbrooke"— Transcription de la présentation:

1 Le devenir des enfants, adolescents et jeunes adultes dysphasiques: perceptions des parents
France Beauregard, professeure Université de Sherbrooke Chercheure CRIR-IRD Tieu-Binh Huynh, orthophoniste Institut Raymond Dewar Diane Melnitzky, directrice Dysphasie +

2 Équipe de recherche Collaboration étroite avec Dysphasie +
Autres collaborateurs: Tony Leroux Louise Comtois Jean-Luc Dupuis Liliane Girard Martine Gendron Fritz Poulard Étudiantes DÉBUT Tony Leroux qui nous aidé pour l’élaboration du protocole de recherche la présentation du protocole au CRIR (Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du grand Montréal) Martine Gendron ainsi que M. XXX, statisticien, aider dans l’élaboration des questionnaires. Diane Melnitzky qui a été très impliquée pour la sollicitation des participants Fritz Poulard qui a fait toute la ceuillette des données.  Les réponses étaient compilées dans Survey Monkey qui fait aussi des moyennes. MAINTENANT

3 Historique Questions fréquentes des parents sur le devenir de leur enfant auxquelles les intervenants n’avaient pas de réponses Préoccupations des intervenants sur l’offre de services Budget de IRD Antérieurement, nous n’avions pas obtenus les subventions demandées. Donc, nous avons décidé de faire une recherche restreinte, mais menée à terme et ce, à même le budget de l’IRD.

4 Objectifs de recherche
Documenter le devenir des personnes dysphasiques de façon à en dresser un portrait actuel Identifier les perceptions des parents envers ce devenir La recherche poursuit 2 objectifs: Dresser un portrait des personnes dysphasiques à des âges différents et ainsi documenter le devenir de ces personnes. Notons que ce portrait, dont nous parlons aujourd’hui, est celui obtenu à partir des perceptions des parents. Alors… En 2007, quelles sont les habitudes de vie des dysphasiques sur divers plans de leur vie… sans préciser le pourquoi pour l’instant 2. Liens entre ce portrait que nous allons documenter et leur profil à leur admission à l’IRD Par profil, il faut entendre ici : a) langage: dimension langagière atteinte: réceptif/expressif, le degré sévérité du trouble de langage b) QI-non verbal ex? un meilleur QI-non-verbal = + d’autonomie ? En d’autres mots, comment ce profil, ce portrait des personnes dysphasiques est influencé par le degré de sévérité du trouble de langage et par le QI non-verbal.

5 Dimensions documentées
Autonomie: soins personnels, gérer son argent, etc. Communication: expression/compréhension Scolarisation et travail: motivation, matières scolaires, planification, etc. Socialisation et loisirs: amitié, amour, etc. Bien-être affectif: état émotif METTRE DANS L’ORDRE DES DIMENSIONS PRÉSENTÉS PAR LA SUITE- pour les commentaires Les questions ne sont pas toutes les mêmes pour les groupes d’âge (ex: travail)

6 Participants Critères d’exclusion:
TED ou hypothèse de TED, Syndrome de Tourette, Déficience intellectuelle, Dysphasie de type sémantique-pragmatique Groupe A: Parents d’enfants de 8 à 12 ans (27) Groupe B: Parents d’adolescents de 13 à 17 ans (24) Groupe C: Parents de jeunes adultes de ans (12) A: au moins 30 parents d’E dysphasiques on en a gardé 27 B: au moins 30 parents d’adolescents dysphasiques on en a gardé 24 C: Au moins 15 parents de jeunes adultes dysphasiques on en a gardé 12 ET D: au moins 15 jeunes adultes dysphasiques eux-mêmes (qui ne sont pas nécessairement les mêmes que du groupe C répondu aux questionnaires) on en a gardé XXX. Il est à noter que les résultats ne tiennent pas compte des réponses des adultes car trop différents dans les répondants (jeunes adultes 18 ans et 45 ans), peu de participants (10)

7 Procédure de recrutement
Lettre de sollicitation aux membres de Dysphasie +, AQEA Site Internet Dysphasie + Journal interne Les Échos de Dysphasie + Lettre de sollicitation aux bénéficiaires inscrits au programme Langage-TTA de l’IRD

8 Questionnaire Élaboration des questionnaires 2 Questions ouvertes
Consultation équipe Langage-TTA Consultation Dysphasie + Consultation statisticien du CRIR 2 Questions ouvertes Autres questions à choix fermé Afin d’aller chercher le profil/portrait des personnes dysphasique en 2007, nous avons décidé d’administrer des questionnaires au téléphone Élaboration des questionnaires 1- Jean-Luc et moi avons fait une 1ère ébauche 3 questionnaires (un pour chaque groupe d’âge) inspiré du concept des habitudes de vie de la MHAVIE. 2- Par la suite nous avons consulté les différents intervenants de l’équipe LTTA (ex: psycho-éducateurs) 3- Valider les questions et dimension documentés auprès des parents d’enfants dysphasiques et adultes dysphasiques 4- Le statisticien nous a permis de reformuler certaines questions d’un point de vue statistique. Dans 3 questionnaires comportent : , 76, 78 questions respectivement 1ère partie: données nominatives (âge, sexe, … diagnostic d’origine et l’évoluation afin de s’assurer des critères d’exclusion. Seulement, 2 questions ouvertes dont l’analyse sera qualitative, au début et à la fin du questionnaire, concernent les principales préoccupations qu’avaient les parents sur l’avenir de leur enfant lorsqu’il avait 5 ans et quelles sont-elles actuellement. Toutes les autres, sont des questions fermées 1- qui se répond par oui ou non (E :se déplace-t-il seul dans son quartier?) 2- ou par un choix de réponse (ex: comment? En transport en commun? En bicyclette? à pied?

9 Cueillette de données Par un assistant de recherche
Contact téléphonique Réponses compilées dans une banque de données informatisée Au fur et à mesure des réponses données, l’asssitant de recherche pourra l’entrer dans l’ordinateur (en cliquant le choix de réponse) et les résultats se compilent (dans Survey Monkey). La durée approximative est d’environ MIN

10 Portrait des personnes dysphasiques
Enfants : 28 16 enfants 8-9 ans 12 enfants ans Adolescents: 27 16 adolescents ans 11 adolescents ans Jeunes adultes: 12 7 jeunes adultes ans 5 jeunes adultes ans Âge: enfant 8-12 ans (total 28): 8-9 ans (16); ans (12) ado ans (total 27): ans (5 à 6); 16 (8); 17 (3) adulte 18 + ans (total 12): (7); (5)

11 Portrait des personnes dysphasiques (suite)
Genre 3 masculin / 1 féminin Sphères atteintes 1 / dyspraxie/dysphasie mixte Niveau de sévérité 1/3 léger à léger-modéré, 1/3 modéré à modéré sévère, 1/3 sévère Autres diagnostics 7 TTA (4 enfants, 3 jeunes adultes) 29 TDA/H (16 enfants, 12 adolescents, 1 jeune adulte) Attention pas les même chiffres qu’à la page commentaire 6 (27, 24, 12) Au total: 67 participants 28 enfants, 27 adol, 12 adulte 1 Genre :50 masculin / 17 féminin, (enfant : 19 masculin, 9 féminin/ ado: 20 masculin 7 féminin; adulte 11 masculin, 1 féminin) Sphère atteinte: expressif, dyspraxie verbale 7 / + réceptif compréhension 60 Sévérité: Léger et léger modéré (21) / modéré et modéré à sévère (23)/ sévère (23) TTA: enfant (4) parmi eux 2 ont un TDAH/ ado (0) / adulte (3) parmi eux 1 a TDAH TDAH: enfant (16) parmi eux 2 TTA/ adol (12)/ adulte (1) jeune adulte + 2 enfants TTA/TADH Région: Montréal (39), Québec (14) , Montégérie (9), Laval (4), Lanaudière (3), Laurentides (1), Estrie (2), Chaudière-Appalaches (1) Centre Québec (1)

12 Dimensions Mise en garde sur les résultats
On ne compare pas les mêmes enfants. Ce sont des groupes de parents qui proviennent de différentes régions. On ne connaît pas le cheminement du jeune dysphasique, du soutien qu’il a obtenu, de son parcours scolaire etc. Ce sont de fréquences de réponses qu’on donne. Analyse anova… Il ne faut pas généraliser à l’ensemble des parents d’enfants dysphasiques. Ce sont des perceptions et non des faits. On présente des fréquences et on émet des hypothèses pouvant peut-être expliquer les fréquences. La collecte de données a eu lieu il y a 2 ans, donc l’adolescent et jeune adulte ne sont plus les mêmes. Les programmes à la clientèle dysphasique depuis 12 ans.

13 Autonomie Selon les parents, le jeune dysphasique est de plus en plus autonome en vieillissant Plus de 80 % des parents d’enfants dysphasiques considèrent que leur enfant a de la difficulté à gérer leur argent. Cette tendance s’inverse à l’adolescence. 50 % des parents laissent leur adolescent seul heures, 1 jeune adulte vit en appartement 8 jeunes adultes ont un permis de conduire Plus de 75% des parents perçoivent leur enfant comme étant autonome!! - s’agit d’une perception - attention est-ce vraiment de l’autonomie? Ou de l’évitement de la part de la personne dysphasique pour éviter une situation de communication (ex: j’aime mieux me débrouiller que demander les biscuits placés trop haut, ex: E dyspraxiques hyper-autonome en étant au-devant de tous dans la routine!!) Soins personnels: Prends soin de sa personne: Nettoyer sa chambre et participer à la préparation des repas environ 57 % des parents adolescent disent oui. Préparer ses repas de façon autonome plus de 90 % parents ado de jeune adultes alors que les jeunes adultes eux considèrent qu’ils sont autonome à 100 % Gestion de l’argent : faire des achats, juger qu’il a l’argent suffisant, remise de l’argent correcte, argent suffisant pour payer, Pour les jeunes adultes : 9/12, 75 %: aller au guichet automatique 7/12, environ 60 %: Gérer son argent, adulte sait ce qu’il peut acheter avec 1000 $, acheter ses vêtements (100 % choisissent leur vêtement) 10/12, 85 %, juger si la monnaie rendu est exacte Permis de conduire: un seul adolescent a un permis de conduire 8/12, 66 % ont leur permis quelque soit l’âge, la sévérité et l’atteinte (léger à modéré (3); modéré à sévère (2); sévère (2) / 1 atteinte verbale et 7 qui ont les deux atteintes) ne semblent pas être des facteurs qui jouent sur l’obtention ou non du permis de conduire.

14 Communication (expression)
Il y a une amélioration : qu’il s’agisse de raconter une histoire, un évènement, une explication il est compris par une personne de sa famille, enseignante, inconnue, collègue, employeur il a de moins en moins besoin d’utiliser les gestes et les mimes pour être compris ou comprendre Le langage du jeune dysphasique s’améliore avec l’âge = La personne dysphasique est de mieux en mieux compris par un étranger avec l’âge. Adolescence ( 80 %) et âge adulte 100 %. À noter et jeunes adultes sont du même avis. Utilisation des geste environ 25 % qui ont besoin des gestes qu’ils soient enfant, ado ou jeune adultes. Ici les jeunes adultes ont une idée différentes des parents. Pour eux aucun n’en a besoin.

15 Expression (suite) 1 enfant et 1 adolescent sur 2 utilise des phrases complètes 1 enfant et 3 adolescents sur 10 utilisent des phrases longues Même s’ils peuvent retenir leur numéro de téléphone, la communication au téléphone reste difficile pour 1 dysphasique sur 2 7 adolescents et 7 jeunes adultes sur 10 font des blagues, expriment des émotions, écrivent des cartes de souhaits, courriel, clavarder Phrase complète et longue difficile pour ado et enfant: ne pas oublier le langage actuel au QC. Jeunes adultes sont également du même avis pour les blague et les émotions Communication au téléphone, les jeunes adultes sont également d’accord. À noter et jeunes adultes sont du même avis. enfant, (46 %), ado (41 %), adulte (50 %) Courriel ado (2/3) adulte (3/4) = Il faut dire qu’il y a un langage propre au courriel (pas respect orthographe, mais aux sons) !!! Lg écrit leur permet de sortir de l’isolement!!!

16 Communication (compréhension)
Il y a une amélioration: qu’il s’agisse de comprendre une personne de sa famille, personne de son âge, enseignante, inconnue, collègue, employeur des phrases complètes il a une meilleur compréhension des mots reliés au temps et à l’espace jour, semaine, mois, saison histoire, évènement, explication On parle d’une amélioration jusqu’à 100 % chez enfant, ado et jeunes adultes pour les membres de la famille et enseignant, à 80 % pour une personne inconnue employeur ou collègue. Jeunes adultes sont également d’accord avec cela. Temps et espace 50 % pour l’enfant à 90 % pour ado et jeune adulte Suite logiques d’idées histoire, évènement, explication ( de 40 % enfant à 56 ado et 75 % jeunes adultes). Phrase longues s’améliore. On constate une amélioration enfant-ado. et ado-adulte. Probablement parce que les adolescents propre à eux (Les ados ont un langage propre à eux, un lg d’ado!).

17 Compréhension (suite)
Il a une meilleure lecture et compréhension des Bd, menus de restaurant, journaux, revues La compréhension des blagues, de l’humour, des proverbes et des expressions populaires s’améliore Les phrases longues restent difficiles à comprendre pour environ 50 % des adolescents et des jeunes adultes S’il y a amélioration des concepts temporels, certaines notions restent difficiles. Par exemple, ils peuvent mêler date/jour, 10h et demi/7h moins quart. La lecture de roman est très intéressante. Enfant c’est seulement 29 % ado c’est 74 % et jeune adulte c’est 45 %. À noter que les jeunes adultes sont en désaccord 70 % qui lisent et comprennent des romans. Compréhension du langage inférent: 40 % pour les enfants, 56 % pour les adolescents et 70 % pour les jeunes adultes. Il reste donc un certain pourcentage qui a des difficultés. Des fois ils sentent que quelque chose n’est pas correct mais ne savent pas quoi. Jour, mois saison maitrisés l’enfance (70 %), adolescent (95 %), adulte (100 %) = Avec l’âge, les concepts de temps sont maîtrisés, mais pas les nuances qui demeurent difficiles. Cependant, lorsqu’on précise une heure (10 et demi ou 7 moins quart) on remarque chez l’adolescent une amélioration moins marquée (3 à 6 /24 ).

18 Scolarisation et travail (enfants et adolescents)
Plus de 80 % des enfants et 90 % des adolescents aiment aller à l’école et sont motivés à apprendre Les enseignants comprennent de plus en plus le langage des dysphasiques Peu importe le type de classe, plus de la moitié des jeunes dysphasiques obtiennent la note de passage Capacité de lire et de comprendre les lectures scolaires s’améliore tout comme les productions écrites 65 % des adolescents étudient sans aide et 50 % planifient eux-mêmes la préparation d’un examen Aimer aller à l’école: enfant (23/27), ado (21/23) I Perception des parents Motivation à apprendre enfant (22/27), ado (23/23) I E aiment l’école pour les amis!? On peut penser que l’enseignant adapte.(comme 1x en classe spéciale. Mais peu importe de degré de sévérité (léger ou sévère) ne comprennent pas leur prof) Peu importe le type de classe les dysphasiques obtiennent note de passage 55 % chez les enfants à 80 % chez les adolescents. Production écrite de moins grande importance que lecture et compréhension 40 % enfant à 70 % adolescents.

19 Scolarisation et travail (jeunes adultes)
9 jeunes adultes sur 10 étaient aux études: 6 au secondaire, 3 au collégial ou à l’université 6/10 s’inscrivent et font leur choix de cours eux-mêmes 7/10 suivent le contenu sans aide et comprennent la matière scolaire 5/10 prennent leurs notes de cours eux-mêmes, comprennent les volumes scolaires en mathématiques et en français À l’exception d’un dysphasique, tous travaillent ou ont déjà travaillé Il manque un adulte:: il a un tr. Sévère et n’a jamais travaillé, On peut penser qu’il est en insertion sociale. Deux autres sont actuellement en stage. Adultes qui travaillent actuellement (7/12). Tout ceux qui ont travaillé ou déjà travaillé disent qu’ils peuvent suivre les instruction reçues, peuvent apprendre et bien retenir une nouvelle tâche, parviennent à garder leur emploi (3/4) et ils sentent qu’ils font vraiment partie de l’équipe de travail. Deux parents mentionnent que son enfant adulte n’a jamais travaillé. Emploi variés (couper le gazon, restos, Réno-dépôt, instructeur, construction, camps de jour Ce sont des emplois dans le service au public Travail trouvé par leur propre moyen ou réinsertion. Quel que soit leur degré de sévérité.

20 Socialisation Les enfants dysphasiques: Les adolescents dysphasiques:
se font facilement des amis et les gardent (86 %) ont des amis de leur âge, à l’école (80%) certains amis sont plus importants que d’autres (67 %) Les adolescents dysphasiques: semblent plus seuls que les autres ados de leur âge (67 %) réussissent à garder leurs amis (67 %) ont des amis plus importants (78 %) Ont des sorties avec des amis (70 %) Selon les parents l’adolescent a moins d’amis que la moyenne (ne sachant pas quel cette moyenne) ou pas du tout. Il a comme pour l’enfant des amis plus important (78 %). Contrairement à l’enfant, il ne les conserve pas (3/4). Il fait des sorties avec ses amis (2/3). Il moins (12/24) ou pas d’amis que l’autre sexe dans une proportion (15/24, 60 %). Il est souvent seul comparativement aux ado de son âge (63 %). Pas nécessairement en lien avec la dysphasie, mais l’adolescent qui passe son temps internet, jeux, Skype… 20 % enfant et ado ont comme unique passe temps individuel l’ordinateur ou les jeux vidéo. Cela baisse à 1/20 chez les adultes. Ordi/jeux vidée: demande peu de langage ou d’un lg de base suive simplement l’ère des techonologie

21 Socialisation (suite)
Pour les jeunes adultes, les parents ne savent pas toujours ce qui se passe sur le plan social 9 jeunes adultes sur 12 auraient autant sinon plus d’amis que la moyenne 7 auraient un meilleur ami 3 auraient une relation amoureuse Adulte lui aussi pas du tout d’amis (3/12), moins que la moyenne des gens (5/12) et plus que la moyenne (4/12). Un meilleur ami (7/12), 3 parents ne savent pas. La plupart des amis a son âge (8/12). 6 parents sur 12 trouve que leur enfant ne perd pas ses amis et 4 qui ne savent pas. 8 parents disent que leur enfant fait partie d’un groupe qui partage une activité commune. Pas d’amis de l’autre sexe (3/12), moins que la moyenne (5/12) plus que (4/12). La moitié des parents (4/8) disent ne pas être dérangé par le fait que leur enfant adulte n’a pas d’amis de l’autre sexe. 4 qui n’ont pas répondus.

22 Loisir Plus de 80 % des enfants, adolescents et jeunes adultes ont un autre passe-temps que l’ordinateur et jeux vidéo Plus de 80 % font du sport (vélo, course, soccer, etc.)

23 Bien-être affectif 75 % des parents d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes disent que leur enfant est heureux comme ou plus que la plupart des jeunes de son âge. 90 % des enfants et des jeunes adultes et 78 % des ados font confiance aux autres comme ou plus que la plupart des jeunes de son âge 31 % des enfants, 56 % des adolescents et des jeunes adultes ont confiance en eux 50 % des enfants, 74 % des ados, 66 % des jeunes adultes persévèrent malgré leur difficulté Les choix de réponses étaient: plus que la plupart de son âge, comme la plupart et moins que la plupart. Confiance: Moins enfant (17/27, 63 %), ado (10/24, 42 %), adulte (1/12) Rassurant pour les parents de savoir qu’avec l’âge, les adultes ont confiance en eux Persévérance: Moins enfant (14/27, 52 %), ado (5/24, 21 %), Pourtant ils sont motivés à apprendre 23/23 ados et 22/27 Enfants adulte (5/12, 41% -- Adultes pas ou peu pris en charge ou/et p-ê tanné de la réadapt.

24 Bien-être affectif (suite)
Par rapport à la tristesse, les jeunes dysphasiques sont comme les autres jeunes Par rapport à l’état dépressif, les jeunes dysphasiques sont comme les autres jeunes Quelque soit l’âge, plus de 50 % des jeunes dysphasiques sont plus anxieux que les autres Plus de 50 % des enfants se fâchent plus que les autres 54 % des parents d’enfants, 41 % des parents d’adolescents et 90 % des parents de jeunes adultes trouvent que leur enfant est «facile à vivre» Anxiété: Plus enfant (14/27, 52 %), ado (13/24, 57 %), adulte (7/12, 58 %) à tout âge, > 50% plus anxieux que plupart de leur âge Colère: Plus enfant (15/27, 56 %), ado (2/24, 8 %), adulte (4/12, 33%) Confronté à la réalité (rêve vs limite) Plus de langage, moins de colère Facile à vivre: Enfant majoritairement comme les autres, ado plus que les autres et adultes comme les autres (6/12) Cela s’explique par la colère des enfants qui s’est atténuée Les parents perçoivent leur enfant dysphasique plus facile à vivre - p-ê pcq ils se souviennent encore lorsque l’E dysphasique avait 3 ans qui ne parlait pas et piquait des crises de colère - le jeune dysphasique a moins d’habiletés langagière pour argumenter (comme les E d’aujourd’hui!) N .B. Les adultes sont moins pris en charge --- impact sur le bien-être affectif??

25 Inquiétudes des parents
Les inquiétudes des parents au moment du diagnostic et lors du questionnaire Autonomie Scolarisation Amitié Emploi Ressources Les parents ont, avec le temps, de moins en moins d’inquiétudes Au moment du diagnostic et aujourd’hui. Autonomie: Pour les enfants (7 avant et 9 après), ado (12 avant et 3 après), adulte (6 avant et 4 après) Rassuré avec le Scolarisation Pour les enfants (16 avant et 16 après), ado (15 avant et 11 après), adulte (4 avant et 2 après). temps Amitié Pour les enfants (14 avant et 3 après), ado (5 avant (avoir des amis et être accepté) et 4 après (socialiser)), adulte (2 avant et aucune mention après). Emploi: Pour les enfants (8 avant et 11 après), ado (11 avant et 12 après), adulte (4 avant et 2 après). Exploitation par les autres: ado mais pas ailleurs 6 après

26 Conclusion sur le devenir
La situation s’améliore pour toutes les dimensions (autonomie, communication, scolaire et travail, socialisation et loisirs, bien-être affectif) Il reste cependant des points où l’on doit porter une attention particulière (notions temporels: heures, date/jour; langage inférant :conversation au téléphone, blague; anxiété, gestion de la colère) Inquiétudes des parents Plan communication, Plan affectif, autonomie, Selon les perceptions des parents, on observe une amélioration avec l’âge sur le plan langagier expression et compréhension. Il reste cependant des lacunes quant à l’inférence (blague), notions abstraites (moins que) Autonomie amélioration également mais reste des difficultés sur la notion argent Ex: quoi acheter avec $ reste difficile, gérer son argent selon les parents pour 5 jeunes adultes de même que planification et organisation de travail. Socialisation et loisir: amélioration Bien-être: situation qui s’améliore pour confiance, persévérance, colère. Il reste tout de même des individus qui ont ces problèmes. Cependant anxiété reste à peu près la même autour de 55 %. Lien avec facilité à vivre…il y a amélioration mais moindre que les autres dimensions selon les perceptions des parents.