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Lannonce du handicap : Point de vue du Néonatologue Prof. J. Rigo Service Universitaire de Néonatologie CHU Liège.

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1 Lannonce du handicap : Point de vue du Néonatologue Prof. J. Rigo Service Universitaire de Néonatologie CHU Liège

2 Jallais être lhomme le plus heureux du monde, avec le plus beau bébé du monde et je me suis retrouvé sur un ring, le médecin avait des gants en face de moi. Il a frappé. Jétais KO, en sang, en sueur. Quand jai repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait Le père de Pierre porteur dun spina bifida

3 Pour une famille, lannonce du handicap dun enfant est souvent un moment très difficile et douloureux, quil soit anténatal, postnatal ou acquis. Les parents éprouvent au moment de lannonce tout à la fois des sentiments de révolte, dinjustice, de désespoir et de culpabilité. La façon dannoncer et le contenu des informations délivrées vont en effet interférer sur les premiers contacts, sur la mise en place de linvestissement parental, lévolution de lenfant, celle de la vie familiale ainsi que sur les relations avec les professionnels.

4 Il convient de considérer de manière différente: Lannonce prénatale de lannonce postnatale. La malformation ou le handicap physique de lannonce dun handicap développemental, psychomoteur.

5 Lannonce prénatale La mise en évidence dune anomalie en période prénatale présente un certain nombre de spécificités: absence physique de lenfant, limitation du temps pour élaborer la décision et possibilité dinterrompre la grossesse. En dehors des situations qui conduisent à linterruption de grossesse, il convient dêtre prudent et de ne pas détruire le rêve de lenfant à naître et de reconnaître les limites du diagnostic prénatal qui peut conduire à des erreurs ou ne pas permettre dapprécier de manière satisfaisante le devenir postnatal de lenfant.

6 Lannonce prénatale Les explorations prénatales doivent être conduites avec discernement pour permettre de préciser le diagnostic sans augmenter langoisse ou lanxiété des parents. Cest néanmoins lexploration postnatale qui permettra de préciser le diagnostic et détablir un pronostic. La rencontre des parents avec lenfant leur permet de passer de limaginaire à la réalité. Le dialogue est souvent plus facile en face de lenfant. Laccompagnement pluridisciplinaire des parents débute en phase prénatale et doit se poursuivre après la naissance.

7 Lannonce postnatale La probabilité de découvrir une malformation à la naissance est faible. Les parents font souvent une confiance aveugle au dépistage prénatal. La constatation danomalies non dépistées in utero suscite encore plus de désarroi et dincompréhension. Dès quune malformation est constatée, le dialogue avec les parents doit sinstaurer rapidement, sans attendre la fin dune exploration programmée. Lexploration doit permettre aux parents de cheminer avec léquipe soignante sans détruire brutalement leur représentation mentale.

8 Lannonce postnatale Il est préférable que ce soit un médecin expérimenté qui prenne en charge lannonce du diagnostic et quil soit accompagné par un membre de léquipe soignante pour assurer la cohérence du discours. Communiquer autour des certitudes mais aussi des incertitudes pour permettre aux parents de prendre progressivement conscience des possibilités et difficultés de leur enfant au fur et à mesure quelles émergent. Préserver lavenir en parlant positivement des possibilités futurs de lenfant, plutôt que négativement.

9 Lannonce postnatale La connaissance du diagnostic amène souvent les médecins, parfois à la suite des parents, à anticiper lavenir. Anticiper, prendre avant cest prévoir, supposer ce qui va arriver et adapter sa conduite à cette supposition, faire quelque chose avant le moment prévu ou fixé, révéler ce qui dans un discours, un récit, ne doit être connu que plus tard. Anticiper lavenir met bien souvent les parents à laffût de ce qui pourrait révéler le handicap programmé depuis la période néonatale en oubliant denregistrer les acquis positifs de lenfant.

10 Lannonce postnatale Ceci est particulièrement vrai si lon envisage les atteintes cérébrales résultant de malformations, dhémorragie, ou dencéphalopathie asphyxique. Si linformation objective et précise des atteintes cérébrales est essentielle à la période néonatale, il faut se garder de définir le handicap programmé (il fait plus partie des incertitudes que des certitudes médicales). Il faut certes encourager le suivi à long terme. Il faut permettre que parents et enfant aient pu faire connaissance, et les laisser évoluer en parallèle. Il faut laisser la part du rêve, savoir communiquer au rythme des parents et namener que ce qui est certain, savoir communiquer les doutes, les incertitudes et développer les soutiens extérieurs.

11 Lannonce postnatale Enfin, en terme de handicap, il faut tenter dinformer positivement sur lavenir de lenfant. Eviter à la période néonatale, les informations négatives comme il ne sassiéra jamais, ne marchera pas, ne sera jamais scolarisé, ne sera pas un universitaire, ne pourra jamais faire du sport. Ce type dinformation est souvent infirmé par le développement de lenfant mais traumatise les liens parentaux et familiaux.

12 Dans la littérature, différentes études ont interrogé les parents sur lannonce du handicap. Are there good ways to give « bad news » ? Elles permettent de cerner quelques points essentiels.

13 Conclusions 1.Communication de linformation. Doit être claire, compréhensive, mais progressive, nuancée et prudente, en particulier sur les incertitudes et surtout les séquelles éventuelles. Communiquer également les possibilités de ressources. 2.Diagnostic. Linformation doit être précise en langage clair, simple permettant une compréhension aisée. Linformation doit être coordonnée avec léquipe mais privilégier une personne relais. 3.Les familles préfèrent une approche empathique dont lémotion nest pas absente. 4.Linformation nécessite du temps. Elle doit être communiquée graduellement avec éventuellement le soutien dillustration mais en évitant la médicalisation.

14 Conclusions 5.Quand ? Dès que le problème est suspecté ce qui permet aux parents dintroduire la notion de doute, de la réflexion, de laisser le temps au temps. 6.Où ? Si possible dans un endroit calme en privé, pas au milieu du couloir en prenant soin déviter les interruptions téléphoniques. 7.Privilégier linformation aux deux parents simultanément, ou à un parent et une personne ressource de la famille pour favoriser la compréhension. En présence de lenfant, ou après avoir accompagné les parents près de lenfant.


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