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INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES Dre. Robin Williams, MD, FRCPC, FAAP Pédiatre 1 Mai 2014.

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1 INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES Dre. Robin Williams, MD, FRCPC, FAAP Pédiatre 1 Mai 2014

2 Objectifs Définir les diverses catégories de maladies limitant lespérance de vie chez les enfants. Décrire les différences entre les soins palliatifs pour enfants et pour adultes. Exposer lapproche pluridisciplinaire des soins palliatifs. Connaître les éléments des soins à un enfant atteint dune maladie limitant lespérance de vie, à partir du moment du diagnostic, pendant toute la vie de lenfant, ainsi quà son décès et pendant le deuil que vit sa famille. Énumérer les défis (sociaux, professionnels et personnels) qui se présentent lorsque lon prend soin dun enfant atteint dune maladie limitant lespérance de vie.

3 Divulgation Je nai aucune divulgation financiales.

4 Définition OMS Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusquà la fin de la vie et au cours de la période de deuil

5 Définition Soins Amélioration de la qualité de vie et soulagement des symptômes Palliatifs Maladie limitant lespérance de vie, aïgue ou chronique Pédiatriques Enfants < 19 ans

6 Soins Palliatifs ne Sont PAS... Décrocher Abandonner la patiente ou les soins Ne pas réconforter ou soulager Faillite Accélérer la mort Leuthanasie

7 Les enfants ne sont pas les petits adultes Intégration des soins curatifs et palliatifs Conditions médicales particulières à lenfance Des maladies qui durent plus longtemps Maladies héréditaires Atteignant plusieurs membres de la famille Soins pour toute la famille Lenfant malade à besoin de jouer, dapprendre, de développer Tout comme un enfant en santé

8 Lévolution de la maladie et les soins palliatifs

9 Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladies limitant lespérance de vie, pour laquel il y a un traitement curatif, mais ce traitement peut ne pas réussir Ex. le cancer

10 Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladies où une mort prématurée est envisagée avec de longues périodes de traitement intensifs pour prolonger la vie et favoriser la participation aux activités de vie normales. Ex. fibrose kystique, dystrophie musculaire

11 Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladie progressive sans options de traitement curatif, ou le traitement est uniquement palliatif et la maladie peut avoir une longue trajectoire. Ex. maladie de Tay Sachs

12 Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladies irréversible et non-progressive causant une vulnérabilité et susceptibilité au complications et la probabilité de la mort prématurée. Ex. paralysie cérébrale sévère, traumatismes neurologiques

13 Trajectoire des Maladies

14 Équipe de Soins Palliatifs Pédiatrique du CHEO Équipe multidisciplinaire incluant ladministration, infirmières, médecins, travailleuse social, intervenante au milieu de lenfant, bénévoles, pharmacien, bio- éthicienne, soutient spirituel, et dautres consultants

15 Responsabilités de lÉquipe Soins clinique et consultation Éducation étudiants de différents disciplines, employés de lhôpital, communauté Recherche

16 Éléments des Soins Palliatifs Pédiatrique Répit pour les familles des enfants avec les soins compliquer. Soulagement de la douleur et de les symptômes. Transition de lhôpital à la maison. Soins de fin de vie. Services de soutien lors du deuil. Support pour les familles avec les diagnostiques anténatale graves.

17 Environnements Cliniques Centres hospitaliers Ex. CHEO La maison de Roger La domicile

18 Le Répit Définition (Larousse): arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, dune souffrance À la maison de Roger Répit pour les familles en acceuillant les enfants avec les soins compliquer Répit de lurgence, garantie et selon les disponibilités

19 Transition de lHôpital à la Maison Souvent les soins de lenfant sont compliquer avant ladmission Un changement des soins (G-tube, chirurgie du colonne, trachéo) Temps pour ajuster aux soins nouveaux Peut faciliter la transition

20 Soulagement de Douleur et des Symptômes Fatigue Douleur Dyspnée Manque dappétit La nausée et les vomissements La constipation ou la diarrhée

21 La Fatigue Très commun à la fin de la vie Souvent pas identifier comme tel Impact physique, social, emotionnel sur la qualité de la vie Beaucoup de causes La maladie, les traitements, malnutrition

22 La Fatigue Chez les Enfants Enfants: sensation physique Adolescents: physique et mentale Familles: empêche la participation aux activités normales

23 Traitement de la Fatigue Traiter la cause Exercise La sommeil Le support Aucune médicament est éprouvé

24 Douleur Par la bouche, par lhorloge, par léchelle Léchelle de douleur de la OMS Le choix des médicaments dépend de lenfant Les doses calculés selon le poid et leffet

25 La Dyspnée Traite la cause Modification Position confortable Circulation de lair (ventilateur et/ou humidificateur) Température plus bas Arrêt de fumer Éducation

26 Traitement de la Dyspnée Traitement de lanxiété Oxygène, SI ça laide Les opiacés sont éprouvé Les benzodiazépines peuvent aider

27 Perte dApétit Le repas est un évènement sociale pour les enfants et les familles Lanorexie peut avoir un impact négative plus que leffet nutritionelle Le repas est symboliques pour des raisons culturelles, religieuses, émotionelles

28 Traitement de Perte dApétit Petits repas Environnement confortable Soins de la bouche Support pour le détresse émotionelle Arrêter les médicaments qui diminue lapétit

29 Soins de Fin de Vie Approche holistique Les soins dans le milieu préféré de la famille et lenfant Éducation selon les besoins de lenfant et la trajectoire du maladie Soulagement des symptômes et support de la famille

30 La Fin de Vie Une perte de force diminue les activités Une perte dapétit et intolérance à lalimentation Arrêter ou diminuer lalimentation peut augmenter le confort

31 La Fin de Vie La confusion, le délire (peut être difficile à découvrir) Déshydratation, insuffisance rénale La respiration Les pauses et les apnéés Le pouls est faible et vite

32 Programme de Deuil La suivi de deuil faite par la travailleuse sociale, avec laide de léquipe Réunions aux 2 semaines pour les adultes et les enfants Groupe de soutien de deuil périnatale Suivi individuelle Commence dés la diagnostique

33 Programme de Soins Périnatale Pour les mamans/familles avec les diagnostiques anténatale Support pour continuer la grossesse Aide avec les décisions et plans de traitements Soins après la naissance Aiguë ou palliatifs

34 Défis pour lÉquipe La peur de la mort Les enfants ne doivent pas mourir Le but des médecins est de guérir Le nom palliatif Relations entre la famille, lenfant et léquipe

35 Questions?


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