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Quatrième Journée Quatrième Journée dEducation Thérapeutique de lHôtel-Dieu de Paris « Agir face au Syndrome dEhlers-Danlos » Sous la responsabilité médicale.

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1 Quatrième Journée Quatrième Journée dEducation Thérapeutique de lHôtel-Dieu de Paris « Agir face au Syndrome dEhlers-Danlos » Sous la responsabilité médicale du Professeur Claude Hamonet, en collaboration avec le Centre National de Référence du Professeur Dominique Germain

2 Le « Nouveau portrait » du syndrome dEhlers-Danlos Pr. Cl. Hamonet, Médecin de réadaptation(MPR), Jean Mohler, Chercheur

3 Portrait du « vrai » découvreur (1900) après Chernogubon (Russie 1891) Edvard Lauritz Ehlers

4 La question de lerrance diagnostique - - Elle accompagne la période, souvent longue, de retard au diagnostic et conduit la personne avec son SED de la fibromyalgie à lendométriose en passant par le Gougerot-Sjogren, la sclérose en plaques, la maladie de Crohn, la thyroïdite, lasthme etc. pour se terminer, bien souvent, par un « cest dans la tête » qui prend parfois la forme dun syndrome bipolaire ou dune dépression. - - Ceci vient empoisonner le phénomène dannonce, déstabilise la personne ainsi que son son entourage et comporte un véritable danger de iatrogénie, médicale, chirurgicale et sociale.

5 Résultats à propos de 612 personnes avec un Syndrome dEhlers-Danlos Type : essentiellement Type : HYPERMOBILES essentiellement La différence avec les formes dites « classiques » nest pas toujours évidente à faire cliniquement. Sexe :. Sexe : 81% de femmes. Lâge moyen des hommes, au moment du diagnostic, est de 21 ans, celui des femmes de 30 ans. Le retard du diagnostic après lapparition des premières manifestations est très important : 21 ans chez les femmes et 14 ans chez les hommes.

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7 Les 10 critères du diagnostic 1 les douleurs diffuses (98 %) 1 les douleurs diffuses (98 %) 2 la fatigue et les troubles de la vigilance (96%) 2 la fatigue et les troubles de la vigilance (96%) 3 l'hypermobilité des articulations (96%) 3 l'hypermobilité des articulations (96%) 4 la fragilité de la peau (97%) 4 la fragilité de la peau (97%) 5 Le syndrome hémorragique (91%) 5 Le syndrome hémorragique (91%) 6 les troubles proprioceptifs (98%) 6 les troubles proprioceptifs (98%) 7 la constipation (72%) 7 la constipation (72%) 8 les reflux gastro-œsophagiens (76%) 8 les reflux gastro-œsophagiens (76%) 9 la dyspnée (83%) 9 la dyspnée (83%) 10 des sensations de blocages respiratoires (61%) 10 des sensations de blocages respiratoires (61%) La présence dun ou de plusieurs autres cas dans la famille (95%) apporte au diagnostic largument génétique La présence dun ou de plusieurs autres cas dans la famille (95%) apporte au diagnostic largument génétique

8 Détail des localisations des douleurs Détail des localisations des douleurs Migraines : Migraines : 87 % Douleurs abdominales: 77 % Douleurs abdominales: 77 % Douleurs articulaires: 98 % Douleurs articulaires: 98 % Douleurs thoraciques: 66 % Douleurs thoraciques: 66 % Douleurs musculaires: 80 % Douleurs musculaires: 80 %

9 La peau en retenant les manifestations cotés 2,3,4 Blessures fréquentes : 83 % Blessures fréquentes : 83 % Transparence, velouté : 74 % Transparence, velouté : 74 % Vergetures : 74 % Vergetures : 74 % Cicatrisation : 73% Cicatrisation : 73% Hyperétirabilité : 69 % (labsence de ce signe ne peut en aucun cas éliminer le diagnostic de SED) Hyperétirabilité : 69 % (labsence de ce signe ne peut en aucun cas éliminer le diagnostic de SED)

10 Proprioception Luxations et subluxations : 72.62% Pied dEhlers-Danlos : 85.25%

11 Manifestations digestives Fausses routes 48 % Ballonnements : 69 % Hernies pariétales : 15 %

12 Données gynéco-obstétricales -Grossesse ou accouchement difficiles : 59% -Fausses couches : 26% - Règles abondantes : 73%

13 Traiter le SED aujourdhui 1-Les orthèses plantaires spécifiques (appui rétrocapital, voûte, Support sous cuboïdien) 2-La ceinture lombaire 21 cm, lombaskin. 3-Les vêtements compressifs spéciaux SED, les bas de contention classe Les orthèses des mains (repos et stabilisation du poignet) légères. 6-Le stimulateur électrique transcutané TENS. 7-La rééducation respiratoire instrumentale (Percussionnaire). 8-Loxygène 9- Coussins, matelas, dosseret, oreiller à mémoire de formes. 10-Levocarnil, versatis, oméprazole, ditropan ou tamsolusine (vessie). 11- Kinési proprioceptive, balnéo, Tai chi, thermalisme. 12-Les antidouleurs (Tramadol, Acupan). 13-La rééducation des fonctions visuelles (orthoptie). 14-La rééducation neuropsychologique. 16-La chirurgie fonctionnelle (capsuloraphie de lépaule).


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