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La fibromyalgie ? Et si c’était… Mal partout, mal tout le temps…

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Présentation au sujet: "La fibromyalgie ? Et si c’était… Mal partout, mal tout le temps…"— Transcription de la présentation:

1 La fibromyalgie ? Et si c’était… Mal partout, mal tout le temps…

2 Qu’est ce que la fibromyalgie ?  C’est une maladie rhumatologique chronique, évolutive et invalidante,  C’est une affection très répandue et encore mal connue en France…  Qui touche entre 2 et 12 % de la population générale.  Mais qui a pourtant été reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992.

3 Comment se présente la fibromyalgie ?  Des douleurs variables et diffuses,  Une fatigue générale persistante,  Des troubles du sommeil : un sommeil non réparateur,  Des troubles digestifs fréquents.  Une fatigabilité au moindre effort,

4 Fibromyalgie et dépression La fibromyalgie s’apparente-t-elle à la dépression La fibromyalgie s’apparente-t-elle à la dépression ?  Cette dépression, lorsqu’elle est présente, est souvent réactionnelle, causée par les échecs thérapeutiques successifs, ou le scepticisme du corps médical ou de l’entourage du patient.  Elle ne semble pas constituer la cause primaire de la fibromyalgie, mais entre plutôt dans le cadre des symptômes associés.  La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique

5 Le diagnostic de la fibromyalgie  L’examen clinique ne montre aucun signe d’atteinte inflammatoire articulaire, musculaire, ou de déficit neurologique.  Mais l’examen attentif des tissus cutanés du patient permet de discerner l’existence de points précis, plus douloureux, plus sensibles. Les points de diagnostic dans la fibromyalgie  Il n’y a donc pas de risque de handicap majeur : on ne finit pas en fauteuil roulant.

6 Les causes de la maladie  Elles sont encore inconnues aujourd’hui ; c’est une affection multifactorielle  Il existe des facteurs déclenchants : traumatisme soit physique, soit psychique, situation prolongée de stress.  On a constaté une certaine prévalence familiale, mais la cause génétique n’est pas établie.  Il existe aussi des facteurs d’entretien : psychologiques, comportementaux, socioprofessionnels. Aggravation de la douleur par tout ce qui ne va pas autour de soi.

7 Le facteur clé de la maladie  La cause semble être un dysfonctionnement du système de modulation central de la douleur, qui empêche certains stimuli de devenir des sensations douloureuses.  Origine de ce trouble : vraisemblablement liée à des médiateurs chimiques présents dans le cerveau (sérotonine et substance P), sans que l’on sache encore pourquoi ces neuromédiateurs se trouvent perturbés.  Constat : la fibromyalgie n’est pas une maladie du muscle.

8 Quels traitements possibles ?  La plupart des traitements médicamenteux n’apportent pas suffisamment d’amélioration. Les antalgiques ont une efficacité modeste quelle que soit leur puissance.  Ce sont les techniques non médicamenteuses qui apportent, à l’heure actuelle, les meilleurs bénéfices.  La fibromyalgie conduit souvent à une baisse notable des activités physiques, responsable d’un déconditionnement musculaire et cardiovasculaire.

9 Quels traitements possibles ?  Une modification du mode de vie est nécessaire. La place de l’exercice physique est fondamentale dans le traitement de la fibromyalgie.  La réadaptation à l’effort, à travers un entretien physique régulier, de faible intensité, est souvent ressentie comme bénéfique sur le niveau de la douleur, sur les capacités physiques et la fatigue. La prise en charge doit être pluridisciplinaire.

10 Conséquences socio-économiques  Dans le milieu du travail : le taux d’incapacité peut varier de 20 à 50 %.  Pour maintenir le fibromyalgique en activité, il est indispensable de procéder à un aménagement du poste de travail.  Conséquences sur les dépenses de santé : le coût annuel de la fibromyalgie n’est pas plus important que celui de l’arthrose si le diagnostic est bien posé au départ.  Pour cela, une exigence : la collaboration entre l’équipe pluridisciplinaire et le médecin du travail est nécessaire.

11 Evolution de la maladie  Les symptômes peuvent-ils régresser ?  Quelques résultats d’études menées à l’étranger : • Grande Bretagne : moins d’un patient sur dix ne présentaient plus de symptômes au bout de 4 ans. • USA : 2/3 des patients se trouvaient améliorés au bout de 10 ans. • Australie : ¼ des patients étaient en rémission complète à 2 ans. • Canada : 50 % d’amélioration chez des patients suivis sur 40 mois.  Mais aujourd’hui, on a plutôt envie de dire : • Les symptômes sont chroniques, il faut apprendre à vivre avec. • Le rôle des médecins est de proposer des pistes à cet effet. • Un succès thérapeutique durable ne peut être obtenu qu’avec la participation active des patients. • Si on arrive à jouer sur tous les niveaux : social, professionnel, familial, on peut obtenir des résultats.

12 La méconnaissance de la fibromyalgie : ses conséquences  Cette maladie entraîne souvent des examens successifs, nombreux, onéreux et sans résultats, des traitements parfois inefficaces ou nocifs, ou des hospitalisations abusives.  La fibromyalgie constitue un véritable fléau sur les plans humain, médical, social et financier.  Les malades errent d’un médecin à l’autre, à la recherche d’un diagnostic et d’une thérapeutique.  Ces situations ne sont pas sans effets sur les dépenses de santé.

13 Rôle de la Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie  Faire connaître la fibromyalgie auprès du corps médical, des pouvoirs publics, de la Sécurité Sociale, de la COTOREP, pour une meilleure prise en charge.  Etablir des liens entre les centres de recherche et les équipes soignantes.  Contribuer à la réinsertion sociale et/ou professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie.  Coordonner les actions des associations affiliées.  Aider l’action médicale dans le domaine de la fibromyalgie et des syndromes analogues.

14 Les associations régionales affiliées Association des fibromyalgiques de Provence Alpes Côte d’Azur Corse (AFPACA) Association des fibromyalgiques de Lorraine Champagne Ardennes (AFLCA) Association des fibromyalgiques de Sarthe Anjou Mayenne (AFSAM) Association des fibromyalgiques de la Région Rhône-Alpes (AFRRA) Association des fibromyalgiques du Vaucluse (AFV)

15 FNAFF 2 allée de la Pelouse GRENOBLE Votre soutien est important ! Permanences : 8 rue de Mayencin ST MARTIN D’HERES Téléphone : Internet : E.Mail : Pour toute information, pour nous aider :

16 « Ne crains pas d’avancer lentement. Crains seulement de t’arrêter »

17 Merci de votre attention !


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