Colette Andrée Centre de Recherche Publique en Santé, CES

Présentation au sujet: "Colette Andrée Centre de Recherche Publique en Santé, CES"— Transcription de la présentation:

1 Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniques :
Colette Andrée Centre de Recherche Publique en Santé, CES Luxembourg,19 novembre 2008

2 Vue d’ensemble Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?
les chiffres de base des céphalées primaires en EU Du projet pilote au Luxembourg ‘BURMIG’ vers un projet Européen ‘Eurolight’ résultats et évolution Eurolight: Description description étapes réalisées actualité résultats attendus

3 Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight
Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight? Les céphalées primaires en EU

4 Maux de tête chez les adultes: prévalence 1-année
Population or communité base aumoins 500 participants avec un groupe d’âge de ...aumoins ans Maux de tête chez les adultes: prévalence 1-année 63 77.0 Dahlof 37.7 Nikiforow 49.4 Hagen Lampl 55.6 76.0 46 87.3 Sakai Boardman D’Alessandro O’Brien 71.0 29 28.5 78.8 59.7 Waters Mitsikostas Takeshima 13.4 Deleu Schwartz Kryst 68.0 Roh 35.9 62.0 Miranda Wang 23.1 28.7 Dent Jaillard 20.0 63.1 Levy Wiehe Africa 21.6 (2 études) Asia 58.6 (5 études) Australia 50.0 (1 étude) Europe 56.1 (8 études) N. America 53.5 (3 études) S.America 41.3 (4 études) 37.3 Moyenne: 50.5 Median: 50 Lavados 50.0 Paulin

5 1-année prévalence migraine (moyenne de 10 études)
Stovner LJ, Zwart JA, Hagen K, Terwindt G, Pascual J. Epidemiology of headache in Europe. Eur J Neurol. 2006;13:333-45

6 Coûts de la maladie Coûts directs Coûts indirects
Médication Consultations Admissions à l’hôpital Investigations diagnostiques Soins professionels et informels Coûts indirects Absence au travail Efficacitlé de travail réduite Opportunités de carriere ratés Perte d’emploi et non employé Coûts intangibles (social, personal) Qualité de vie réduite Handicap

7 Nombre de cas (mill.) en Europe 2005 (estimation)
50 million de madades de migraine dans les pays EU!

8 Coût total des maladies du cerveau
Indirect costs 100 80 60 40 20 Direct non-medical costs Direct healthcare costs Coût total de la migraine estimé à 27 billion € in 2004 Total costs (billion €)

9 Coûts indirects Absence à l’école Opportunités d’éducation réduites
”OH! I wish I was at school !”

10 Coûts indirects Perte d’emploi, non employés et opportunités de carriere ratés

11 Coûts intangibles Fardeau Souffrance Réduction de qualité de vie

12 Coûts intangibles Perte de responsabilté
Perte de l’estimation de soi-même

13 Lipton RB, Liberman JN, Kolodner KB et al
Lipton RB, Liberman JN, Kolodner KB et al. Migraine headache disability and health-related quality-of-life: a population-based case-control study from England. Cephalalgia 2003; 23(6):

14 Ce n’est qu’un mal de tête ….

15 Aux Etats- Unis et en EU chaque jour >1 million de personnes sont forcées de rester au lit
à cause de migraine!! Hu XH, Markson LE, Lipton RB et al. Burden of migraine in the United States: disability and economic costs. Arch Intern Med 1999; 159(8):

16 Années vécues avec un handicap Rapport annuel de OMS 2001: Santé Mentale
La migraine est devant l’asthme et le diabète ♀ ♀♂

17 Il y a de l’évidence que les maux de tête non-migraineux conduisent à des coûts et des fardeaux supérieurs à la migraine

18 Années vécues avec un handicap
♀ ♀♂

19 Fonds publiques pour les maladies
du cerveau (en fonction de leurs coûts)

20 Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?
La migraine est la maladie neurologique qui coûte le plus Les maux de tête non-migraineux résultent probablement à des fardeaux même supérieurs au niveau de la société Il n’existe pas de dates comparables validées sur l’impact et que peu sur la prévalence en EU Il n’existe pas d’instrument pour mesurer l’impact global de la migraine et des maux de tête chroniques répétitifs

21 Evaluer l’impact des maux de tête en Europe
De “BURMIG” à “Eurolight” D’un projet pilote pour l’impact des maux de tête au Luxembourg supporté par les experts en maux de tête et les org. de patients vers un projet Européen

22 Début difficile à Genève en 2000…
Idée: Un projet de recherche conduit par des organisations de malades et des professionnels en médecine Genève 2000 Experts en maux de tête WHA Membres (NGO)

23 Networking 2001 Lifting WHA the Organisation burden mondiale OMS
des malades Experts en maux de tête

24 Networking 2003-2004 Ministère de la santé (Lux) Associations
de médecins (Lux) Ministère de la Recherche (Lux) Centre de Recherche en santé (Lux) Médicine du travail (Lux) Media Lifting the burden Association des Pharmaciens (Lux) WHA Experts en maux de tête Patients BURMIG (Lux)

25 Résultats de Prévalence
BURMIG: Résultats de Prévalence

26 ¾ des femmes et plus de 50% des hommes ont souffert de maux de tête durant les 12 derniers mois

27 Les maux de tête sont le plus présents durant les années productives

28 BURMIG: Résultats d’Impact

29 Chaque jour, plus de 400 personnes ne peuvent pas aller au travail à cause de leur migraine

30 Plus de 80% des MIG cachent leur maladie à l’emploi

31 1/3 des MIG* et > 50% de CDH** sont accompagnés de dépression
*MIGRAINE **Chronic Daily Headache ou Céphalée journalière chronique

32 Moins de 40% de migraineux connaissent leur diagnostique
De ceux qui consultent

33 Moins de 90% (MIG) n’utilisent pas de médicament spécifique pour leur maladie

34 Moins de 20% de malades avec 10-14 de MIG par mois utilisent la médecine préventive

35 Moins de 3% des MIG ,10% des TTH
Moins de 3% des MIG ,10% des TTH*, moins de 7% des CDH contrôlent leur mal de tête *Tension Type Headache ou Céphalée de tension

36 Influence sur la vie professionelle:
Dans plus de 1/3 MIG et plus de 50% CDH

37 Besoin de support externe: 90% des MIG et CDH et 80% of TTH

38 Conclusion de l’étude pilote
La migraine et d’autres maux de têtes ont une prévalence impressionante Ce sont des maladies à long-terme et particulièrement durant les années productives Le handicap et l’influence sur la qualité de vie sont importants La mécompréhension (stigme) des conditions est énorme La gestion de la maladie est hautement insatisfaisante

39 Conclusion de l’étude pilote
PAYS Le Luxembourg est précieux pour des études épidémiologiques Bon taux de réponse Taille, contexte multi-culturel et multi-languistique EQUIPE CRP-Santé et experts externes Productive, respect emploi du temps, experience équilibrée

40 Networking 2006-2007 Supporteurs Peter Sandor+ Marie-Lise Lair
Ministère de la santé (Lux) Associations de médecins (Lux) Ministère de la Recherche (Lux) Centre de Recherche en santé (Lux) Médicine du travail (Lux) Media Lifting the burden Association des Pharmaciens (Lux) WHA Experts en maux de tête Patients EC / AESC BURMIG (Lux) EHF EHA EUROLIGHT Europe

41 Eurolight: Evaluer l’impact de la migraine et des maux de tête répétitifs chroniques en Europe

42 Eurolight: Que devons-nous faire?
Produire l’information nécessaire pour agir en Europe Afin que les décideurs politiques du secteur santé puissent prendre des mesures efficaces pour réduire l’impact des maux de tête

43 Eurolight: Que devons-nous faire?
Prouver l‘impact Combien de personnes souffrent? En quoi consiste cette souffrance? Quel est le poids de ces souffrances?

44 Trouver les bons partenaires
Partenaires Eurolight - un consortium de: 24 institutions publiques, organisations de patients, organisations scientifiques, hospitaux et experts en céphalées de 15 pays Européens Trouver les bons partenaires soutien de la Commission Européenne soutien du CRP-Santé Luxembourg partenariat avec ‘Lifting The Burden’ de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

45 EHF RESEAU VOIRONNAIS DE LA DOULEUR
PARTENAIRES ASSOCIAES PARTENAIRES COLLABORATEURS PARTNERS EVALUATEURS WHA FINNISH MIGRAINE ASSOCIATION ST OLAVS HOSPITAL EHF EHA NEDERLANDSE VERENIGING VAN HOOFDPIJNPATIENTEN MIGRAINE ACTION ASSOCIATION CITY OF LONDON MIGRAINE CLINIC LIGUE BELGE CONTRE LES CEPHALEES CHU Liège KAUNAS UNIVERSITY OF MEDICINE MIGRAINE ASSOCIATION OF IRELAND CRP SANTE MIGRAINE ACTION EUROSTAT UNIVERSITY OF ESSEN GENERAL HOSPITAL LINZ FUNDACION PARA LA INVESTIGACION BIOMEDICA ASOCIACION ESPANOLA DE PACIENTES CON CEFALEA NATIONAL INSTITUTE OF NEUROSURGERY UNIVERSITY HOSPITAL ZÜRICH CENTRO ITALIANO DI RICERCHE NEUROLOGICHE APPLICATE REGIONE LOMBARDIA FONDAZIONE C. MONDINO RESEAU VOIRONNAIS DE LA DOULEUR CHU NICE

46 Eurolight ‘L’équipe au travail’
Mai Mai 2010

47 Déveloper un module Style de vie Société Evitement
Compromis Isolation Société Coût Economique Coût Traitements Collègues de travail/employeur ‚surplus’ de travail Payé pour non-production Famille Participation Responsibilités Emotions Mental Depression Anxiété ‚STIGMATISATION‘ Coûts financiel personel Choix du travail Choix de l‘école Carière Traitements non couverts Douleur /Symptomes Intensité Durée Etre patient Traitement satisfaisant

48 Valider le module Test de contenu/ Face
Validation de langage Al, IT, ES, F Test pilote; Pays UK Consistance interne Validité de construction Test re-test de fiabilité Taux de remplissage Test dans 6 autres pays (maux de tête / non maux de tête) Luxembourg, France, Autriche, Allemagne, Espagne, Italie

49 Eurolight aujourd’hui:
Groupe de travail médical, scientifique et d’organisation de malades ✔ Données existantes analysées ✔ Instrument d’impact développé ✔ Instrument d’impact validé ✔ Instrument de transfert de données testé ✔ Production de matériel pour le pays pionnier (L)✔ … et maintenant?

50 Grande première le 21 novembre 2009:
…Appliquer le module! Récolter les données dans la population souffrant et non souffrant de maux de tête dans 10 pays Européens représentatifs avec une outil identique dans chaque pays afin de fournir des résultats comparatifs Grande première le 21 novembre 2009: 6500 habitants du Luxembourg représentatifs du Luxembourg seront invités par poste (de façon aléatoire) à participer au projet

51 Enquête au Luxembourg A qui s'adresse cette étude?
Cette étude s’adresse à l’ensemble de la population résidente au Luxembourg. Un échantillon de personnes a été sélectionné de façon aléatoire indépendamment qu’ils souffrent ou non de maux de tête. Qu’est-ce que les participants ont à faire? Ils sont invités à compléter le formulaire de consentement, et le questionnaire et de les renvoyer complétés dans l'enveloppe jointe (prépayée et pré-adressée) Environ minutes sont nécessaires pour remplir le questionnaire selon que l’on souffre ou non de maux de tête...

52 Prochaines étapes L'étude européenne se déroulera dans 10 pays de l’Europe: Luxembourg Italy Lithuania Germany Spain Autriche Royaume Uni France Pays Bas Irlande

53 Analyse des données Données récoltées localement - partenaire national avec supervision par CRP-Santé Transfert de données via GEDIREGG vers le GDL Analyse centrale des données au CRP-Santé (L) Rapport rédigé au CRP-Santé (L) Rapport individuel par pays Rapport général

54 Information Politique EU, Bruxelles, Septembre 2010
Résultats Publications scientifiques Conférence finale au Luxembourg, Mai 2010 Recommandations Européennes de Disease Management avec le soutien de European Headache Federation (EHF) Information Politique EU, Bruxelles, Septembre 2010 Conférence Scientifique EHF, Nice, Octobre 2010

55 Espoirs de ‚Eurolight‘
Apporter l’impact des personnes souffrant de migraine et de maux de tête répétitifs chroniques à l’agenda des politiciens et des décideurs en santé en Europe changer les attitudes : Ce n’est qu’un mal de tête cela vaut de l’attention vous devez vivre avec Nous pouvons faire quelque chose

56 Ce qui rend Eurolight unique
☞ Premier projet santé public européen dirigé par le Luxembourg ☞ Premier projet où les organisation de patients ont un rôle équivalent ☞ Premier projet né par l’unique initiative du CRP En ce qui concerne la migraine et les maladies de maux de tête répétitifs et chroniques ☞ Premier projet ‘info-santé’ en EU ☞ Première définition de l’impact globale ☞ Premier instrument pour mesurer l’impact globale ☞ Premiers projet qui va livrer des résultats de l’Europe de l’Est (Lituanie) ☞ Premières données comparables dans pays et cultures différents ☞ Premier projet totalement indépendant de l’industrie pharmaceutique ☞ Approuvé par OMS comme activité importante dans le domaine neurologique ☞ 50% des institutions partenaires sont dirigées par des femmes et le directeur … de projet est une femme

57 Pour des infos du ‘projet en cours’:
‘work in progress’

58 Let’s network for excellence!!!