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ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.

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1 ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S

2 Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997 Jean-Dominique Bauby

3 LIS, qui es-tu ? - 0,08 % à 0,1% pour habitants soit environ 600 LIS Français personnes LIS recensées par ALIS depuis ALIS suit 300 LIS

4 LIS, qui es-tu ?, Base de données ALIS/questionnaire annuel - Age de survenance moyen : 42,7 ans - Cause du LIS : 84 % AVC - 68 % hommes - La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8). Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7) Base de données ALIS

5 LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie Tps moyen de pose 17 mois Tps moyen de pose 18 mois

6 LIS, le devenir ? des préjugés ?

7 Lobjectif dALIS Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier

8 Soutien psychologique Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux Favoriser lentraide entre pairs, léchange dexpérience de vie (liste , forums…) Antennes régionales

9 La communication Conseils et prêt de matériel gratuit

10 Aide à la communication Parc de matériel – prêt gratuit en structure hospitalière et à domicile (apprentissage, attente de financement, faire évoluer lexistant) Conseils, déplacements : 2 bénévoles Financement daides à communiquer ( euros en 2012)

11 Soutien social ( assistante sociale) Suivi des dossiers MDPH : pompiers ! Recherche de CRF, MAS… Coordination de lorganisation des retours à domicile Organisation des séjours de répit

12 Facteurs de réussite du retour à domicile Nécessité dun suivi par une structure médicale référente (CRF)pour le suivi sanitaire en coordination avec les thérapeutes du domicile. Organisation mixte : HAD + aux de vie (éducation) puis SSIAD + aux de vie Appui dune structure medico sociale pour coordonner et alléger (SAMSAH…) Bouffée doxygène des accueils temporaires

13 Rôle informatif Congrès annuel : La Journée dALIS Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle Site Internet :

14 Les publications et

15 Le réseau LIS pour petite assoc réactive Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites daccueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier

16 ALIS

17 Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes Prise en charge des patients porteurs dune trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage dune personne LIS « Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches, Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes


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